Bioetica: le radici arcaiche di una disciplina post-moderna

Sandro Spinsanti

BIOETICA: LE RADICI ARCAICHE DI UNA DISCIPLINA POST-

MODERNA

in Pensare in medicina. Fondamenti epistemologici e conoscenza medica

Atti del Convegno "Pensare in Medicina"

a cura di Laura Dalla Ragione e Alessandro Pagnini

Città di Castello, 21-21 maggio 1994 - Perugia, 1996

pp. 101-105

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Vorrei avviare le mie riflessioni con una questione di natura personale. Occupandomi da molti anni ormai di quell’ambito di riflessione che consensualmente chiamiamo bioetica, mi sono qualche volta interrogato se quello che faccio sia davvero una cosa moderna, un’attività che costituisce una vera novità nell’insieme dei discorsi con cui si intende regolamentare le attività umane che interferiscono con la vita.

Nella bioetica molte cose suonano nuove, a cominciare dal nome stesso, un neologismo che conta poco più di vent’anni di esistenza. Ma a me è rimasto sempre il sospetto che quella che noi chiamiamo bioetica in realtà sia una cosa molto arcaica. Dovendo spiegare, non con una definizione formale o filosofica, ma in termini intuitivi, che cosa è bioetica, il riferimento migliore che ho trovato è ciò che avviene nelle società arcaiche. Nelle quali la pratica medica non ha luogo nel chiuso degli studi medici, degli ospedali, sotto il sigillo della privacy, ma viene svolta il pubblico.

Attorno al guaritore che si misura, insieme al malato, con la malattia si accalca una quantità di gente che sta a guardare il dottore: osservano quello che il dottore e il paziente dicono e fanno con una partecipazione totale a questo atto, che a questo punto non possiamo più chiamare privato, ma quanto mai pubblico.

Non c’è ombra di polemica quando affermo che quello che noi facciamo sotto l’etichetta della bioetica ha una profonda affinità con l’attività arcaicissima di “guardare il dottore”. Tuttavia per noi riagganciarci al passato arcaico presuppone un’innovazione culturale forte, in quanto dobbiamo dissociarci dal più recente passato. L’evoluzione degli ultimi secoli, infatti, è andata in direzione opposta rispetto alla partecipazione arcaica all’atto medico: nessuno deve mettere il naso in quello che fanno i dottori. La novità degli ultimi due decenni consiste in una inversione di tendenza, che riporta in superficie un bisogno represso di partecipare all’evento terapeutico.

Il sacrario del privato è diventato una cosa pubblica: attorno al letto del paziente si affolla una quantità di non addetti ai lavori. Oltre ai due protagonisti originari della scena di guarigione ― il medico e il malato ― troviamo filosofi, storici, antropologi, bioeticisti, sociologi, teologi, ecc. Il movimento delle “Medical Humanities” può essere interpretato come la convocazione di tutti questi osservatori partecipi, che infrangono il setting tradizionale, rigido, in cui il medico fa la sua cosa al paziente, in totale isolamento. Tutti gli osservatori si sentono dire la propria opinione, ognuno a partire dalla disciplina che coltiva, ognuno con la propria competenza.

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La buona ragione per intervenire è che lo fanno per migliorare la qualità dell’atto terapeutico. Il presupposto culturale di questa pratica è che noi non legittimiamo più la privatezza del rapporto medico-paziente. E soprattutto non attribuiamo più in esclusiva al medico il monopolio di tutta l’attrezzatura concettuale necessaria per definire la corretta azione medica. Anche l’etica non è più sua proprietà privata. È quanto vuol indicare la transizione dall’etica medica alla bioetica.

Guardando quello che fanno i medici, osservando dal di dentro l’esercizio delle medicina, noi ci accorgiamo che nell’arte di guarire stanno avendo luogo dei cambiamenti che innovano pratiche secolari. A cominciare dal cambiamento più importante di tutti: si stanno modificando le regole del gioco.

Le regole del gioco sono una cosa importante nella convenienza umana: che si tratti di sport o di sanità, di politica o di accesso alle prestazioni erogate dal Servizio Sanitario Nazionale. Chi ha cuore che i cambiamenti avvengano in modo da non pregiudicare la vita sociale deve dare una priorità assoluta alle regole. Le modifiche delle regole vanno notificate a tutti, per tempo, ripetutamente, verificando che ci sia un adeguato consenso al cambiamento.

Ebbene, in medicina, nel rapporto medico-paziente stanno cambiando le regole. Il primo sospetto che ci assale è che noi non stiamo fornendo un’informazione accurata, scrupolosa, capillare, come certamente faremmo se cambiassero le regole del gioco del calcio. Di solito al cambiamento delle regole si oppone una forte resistenza. I comportamenti umani, infatti, sono molto vischiosi: tendono a resistere al cambiamento, in particolare quando la perseverazione è favorita da una coesione omogenea di tutto un gruppo professionale.

In questo caso abbiamo a che fare con i comportamenti della professione medica, i quali sono motivati in senso altamente etico ed umanitario. I medici intendono se stessi come coloro che operano per la salute dei pazienti: l’azione medica vuol essere intesa come rivolta al miglior interesse del malato. Dall’interno del mondo medico si sviluppa perciò una forte resistenza al cambiamento delle regole, proprio perché quelle precedentemente in vigore appaiono ispirate ai più alti ideali.

Un esempio soltanto di questa sorda resistenza: il Comitato nazionale per la bioetica, con uno dei suoi documenti più chiari dal punto di vista concettuale e teorico, Informazione e consenso all’atto medico, del 20 giugno 1992, ha registrato e fatto proprio il cambiamento fondamentale che sta avvenendo nel rapporto medico-paziente, la vera novità post-moderna. Afferma il Comitato nazionale che nella nostra società non possiamo più basarci sulla buona intenzione del medico di fare il bene del paziente quell’atteggiamento noto come “paternalismo medico”; bisogna informare in modo completo e veritiero il paziente e chiedere il suo consenso agli atti medici di diagnosi e cura, anche quando il medico ha la certezza scientifica e morale che ciò che fa è per il bene del paziente. Il paziente dovrà essere messo in grado di esercitare correttamente i suoi diritti e quindi di formarsi una volontà che sia effettivamente tale, rispetto alle svolte e alle alternative che gli vengono proposte. Ebbene, di fronte a una indicazione così chiara e lineare, il corpo medico, rappresentato dalla Federazione nazionale degli Ordini, ha reagito dicendo: “Noi medici non siamo tenuti alle regole

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proposte del Comitato per la bioetica: la professione medica regolamenta i comportamenti dei medici mediante il codice deontologico. La legge dello Stato e la deontologia professionale bastano”. L’intervento del Comitato nazionale circa l’informazione e il consenso è stato così respinto come una intrusione indebita.

Ma non è soltanto il corpo professionale che resiste al cambiamento: resiste anche la famiglia. Dovremmo forse essere un po' meno ottimisti sulla capacità di una regolamentazione etica ― che pure è necessaria ― di modificare i comportamenti familiari. A livello nazionale e internazionale è assolutamente necessario regolare certe pratiche, come per esempio quelle della fecondazione assistita. Una regolamentazione si impone per evitare il mercato selvaggio, e soprattutto per proteggere i più fragili, in primo luogo i bambini. La “deregulation” attuale ci espone a situazioni che il senso comune biasima, come il recente fatto di Cremona, in cui il bambino ottenuto con fecondazione artificiale con l’assenso del marito è stato poi da questi disconosciuto, venendosi cosi a trovare senza padre.

Un quadro normativo chiaro è assolutamente necessario; ma siamo sicuri che, una volta che avremo fatto delle leggi chiare, riusciremmo ad incidere sui comportamenti della famiglia, quando sappiamo che la famiglia è l’organismo sociale più autoreferenziale che conosciamo? Essa si regola secondo norme e valori che elabora in modo sostanzialmente autonomo. La modalità di comunicazione che adotta dà scacco a tutte le volontà di cambiarla dall'esterno. Lo sa benissimo chi cerca di modificare i comportamenti mediante la predicazione e l’azione sulle coscienze di tipo religioso (basti pensare che, malgrado tutte le esortazioni morali e la predicazione della chiesa circa la generosità riproduttiva, l’Italia paese cattolico, rimane allegramente la nazione al mondo che il più basso tasso di natalità). Se non si cambiano i comportamenti con la predicazione, tanto meno lo si può fare con le leggi. La famiglia continua a regolarsi in modo autonomo. È ― come l’ha chiamata il sociologo Pierpaolo Donati ― “autopoietica”.

Se questa resistenza al cambiamento è intrinseca alla cultura, ancor più forte è quella relativa a regole e norme etiche derivate da una cultura diversa dalla propria. Sempre facendo riferimento alla famiglia, dobbiamo considerare che molte regolamentazioni relative al consenso informato sono state modellate sul concetto americano di rapporto individuo-famiglia, dove alla famiglia, al gruppo, non spetta un significato di rilievo. Come possiamo pensare che nelle culture latino-mediterranee che hanno elaborato una strategia completamente diversa di reazione al male, che consiste fondamentalmente nel rinsaldare i vincoli del gruppo, sia possibile scavalcare il ruolo centrale attribuito alla famiglia? Se la bioetica deve nascere da una cultura, e non può essere semplicemente importata dall’estemo, non possiamo saltare il momento dell’elaborazione della nostra bioetica, a partire dai valori nei quali ci riconosciamo, nei gruppi sociali di appartenenza.

Dopo aver considerato la bioetica in riferimento ai nostri comportamenti arcaici, adottiamo ora un’altra prospettiva: mettiamola in rapporto al futuro. Il nostro contributo di partecipazione all’atto medico, per rendere trasparente quello che avviene nell’ambito della cura della salute, in futuro è destinato ad assumere

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altri contenuti e modalità di esercizio. Probabilmente la bioetica così come la conosciamo oggi, negli anni prossimi è destinata a lasciare il posto a una realtà diversa. Se teniamo presenti i problemi che, sotto l’etichetta della bioetica, sono stati dibattuti negli ultimi vent’anni ― quali, appunto, quelli relativi all’autonomia dell’individuo, al suo diritto di essere informato, di prendere parte attiva alle scelte che lo riguardano, di misurare secondo i propri valori la quantità e la qualità della vita, al diritto di decidere circa la procreazione, al prolungamento della vita, ai trapianti ecc. ― non possiamo non sottolineare la novità insita nella correlazione tra pratiche di cura della salute e tutela dei diritti umani.

Questo discorso è innovativo per la nostra cultura, che finora ha parlato soltanto di doveri: quelli del medico ― dipendenti dall’alta ispirazione morale della sua professione ― e quelli del paziente, tenuto ad accogliere quanto il medico fa per il suo bene e ad esercitare una “compliance” all’azione medica. Questa svolta è tutt’altro che accettata unanimemente e assimilata in modo pacifico nella nostra società, fino ad essere introdotta nei comportamenti quotidiani. Dovremo ancora impegnarci molto in questo senso. Tuttavia già ora emerge con chiarezza che nell’agenda della bioetica per il futuro c’è ben altro.

Il confine della bioetica tende a spostarsi dalle problematiche connesse con il rispetto dell’autonomia dell’individuo a quelle della giustizia, dell’equa allocazione delle risorse, della revisione dello stato sociale. Nel nostro paese sembra essersi avviato un movimento che tende ad abbandonare il welfare state sanitario e a revocare le leggi della solidarietà che hanno creato una delle istituzioni delle quali siamo più fieri: le cure per la salute erogate non in misura della capacità finanziaria delle persone, ma del bisogno dei cittadini.

Oggi il disegno del welfare state è turbato dalla necessità di fare scelte e di stabilire delle priorità, in quanto le risorse sono già oggi insufficienti e lo saranno ancora di più in futuro. Come afferma il Rapporto della commissione ministeriale olandese “Le scelte in sanità” (cfr. L’Arco di Giano N.5, 1994, pp.26), anche quando aumentassimo la disponibilità di denaro per l’assistenza sanitaria e realizzassimo i risparmi connessi con una maggiore efficienza, sarebbe ugualmente necessario fare delle scelte su chi curare, quanta assistenza fornire e a chi. Queste scelte potrebbero portare a rifiutare un trattamento efficace ma caro, a favore di uno meno costoso ma anche meno efficace, scelte dolorose sono necessarie per garantire a tutti l’assistenza sanitaria di base.

In secondo luogo, nell’immediato futuro la nostra sanità sembra chiamata a confrontarsi con il problema della “decolonizzazione” delle istituzioni sanitarie. Con questa espressione piuttosto colorita ci riferiamo al rapporto salute-politica sanitaria, in quanto su di essa grava il fatto che i partiti politici hanno fatto delle istituzioni della sanità un luogo dove gestire il potere politico (e talvolta anche il posto dove esercitare loschi traffici). La politica ha prestato alla sanità i suoi uomini, il simbolismo della parola, nella versione più fatua, quella caratterizzata da logorrea, e soprattutto il più importante dei suoi vizi: il clientelismo.

Il grande appuntamento che ha di fronte a sé la nostra società è quello con l’impegno di decolonizzare la sanità. Il passato recente pesa gravemente sul comportamento dei medici professionisti che lavorano in sanità. Bisogna restituire loro il gusto per la professione e la possibilità di essere protagonisti del

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cambiamento. Il grande orizzonte è quello del passaggio a una medicina che si sviluppa all’insegna della qualità, in tutte le sue componenti. Passando per esempio, da un rapporto tradizionale medico-paziente a un rapporto a medico-cliente. Ciò comporta non soltanto la rivendicazione di diritti della persona, in nome della sua autonomia — come appunto è avvenuto nei due decenni precedenti, che costituiscono l’epoca ruggente della bioetica ― ma una organizzazione concreta dei servizi in cui il tendere all’eccellenza sia la dimensione necessaria di qualsiasi erogazione di servizi. Compresi i servizi alla salute.