Curare e prendersi cura

Book Cover: Curare e prendersi cura
Parte di Rapporto professionista-malato series:

Sandro Spinsanti

CURARE E PRENDERSI CURA

Collana La Biblioteca di Giano

Edizioni Cidas, Roma 2000

pp. 198

INDICE

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5         Introduzione - L’orizzonte antropologico della nuova medicina

9         1. Quale modello antropologico per la medicina del futuro?

21       2. Certezze e incertezze del sapere medico

33       3. Salute oggettiva, salute percepita e benessere

51       4. Chi curare? La fragilità nella storia del pensiero sanitario

81       5. Prevenire le malattie, promuovere la salute

109     6. Curare le malattie o migliorare la natura umana? Interrogativi etici
sulla terapia genica

123     7. Conoscere o ignorare? I dilemmi dello screeningdi massa

133     8. La responsabilità professionale in sanità

147     9. La regolazione sociale dei trapianti di organo

159     10. Ospedale o domicilio? Lo scenario delle cure

175     11. Umanizzare la morte per prevenire l’eutanasia

185     12. Mondo dell’uomo, mondo degli animali

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Introduzione

L’orizzonte antropologico della nuova medicina

Per descrivere il cambiamento che è avvenuto nella pratica della medicina degli ultimi vent’anni uno storico americano ha fatto ricorso a un’immagine efficace: attorno al letto del malato si sono affollate molte persone, professionisti di diversa formazione e competenza, dei quali in passato non si sentiva affatto il bisogno. “Estranei al capezzale” (Strangers at the bedside): è l’istantanea che David Rothman ha posto come titolo del libro dedicato alla trasformazione della pratica della medicina in America.

La lista degli estranei è lunga. In nome della “umanizzazione” delle cure sono accorsi psicologi e assistenti sociali. La bioetica ha convocato i filosofi (a questo proposito, è molto appropriata l’osservazione di Stephen Toulmin, per il quale la medicina contemporanea ha “salvato la vita alla filosofia”: dal mondo rarefatto dei dibattiti accademici i filosofi sono stati tirati dentro problemi concreti e pratici, di grande rilevanza per il vasto pubblico, come sono le questioni etiche legate alle decisioni cliniche, alla ricerca della salute, alla vita e alla morte). Giuristi ed esperti di diritto sono intervenuti per dirimere questioni di malpractice, per riformulare le regole che sovrintendono alla somministrazione

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delle cure sanitarie mediante il ricorso alla categoria dei “diritti”, per definire i limiti del “consenso informato” alle procedure diagnostiche.

Quello che avviene tra il medico e il malato è stato sottratto alla sacralità di un rapporto che si nutriva di segretezza, per essere riportato in piena luce. Un po’ ― ha fatto notare con una punta di malignità lo storico della medicina Albert Jonsen ― come avviene nelle culture più arcaiche, dove l’atto di guarigione è realizzato in pubblico e “guardare il dottore” è una delle attività sociali predilette dalla folla...

Molte ragioni spiegano l’esplosione di interesse sociale per ciò che avviene oggi in medicina. Le cure rivolte al recupero o al mantenimento della salute sono un’esemplificazione tipica del paradigma della complessità che caratterizza sia il nostro sapere, sia l’organizzazione della società. Fare “bene” medicina comporta ai nostri giorni conoscenze che eccedono quelle tradizionalmente richieste al medico. Che cosa farà il professionista sanitario di fronte a queste sfide? Si ritirerà come una divinità offesa, concentrandosi sugli aspetti “tecnici” del suo lavoro? Rinuncerà di buon grado al potere assoluto che una volta era il suo, ma delegando ad altri specialisti ― con l’etichetta di manager, di bioeticisti, di psicologi clinici o di qualsiasi altra professionalità ― aspetti essenziali di una competenza che una volta gli era richiesta in prima persona?

Una reazione comprensibile di fronte alla sfida della complessità è quella di limitarsi agli aspetti tecnici del proprio lavoro. Fare “bene” la professione medica in quest’ottica equivale a concentrare il proprio interesse sulla dimensione dell’efficacia delle cure offerte. Più in generale, posizioni di questo genere sono riconducibili al cosiddetto “codice Hemingway”.

Secondo il celebre scrittore, una delle ripercussioni sulla vita morale delle situazioni in cui non si vede via d’uscita ― quella a cui si riferisce più specificatamente è il carnaio della guerra

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civile in Spagna, descritto in Per chi suona la campana?― è di indurre a concentrare tutto il proprio impegno nel fare ciò che si fa così come deve essere fatto, senza lasciarsi distrarre da questioni relative al significato e allo scopo della propria azione. Combattere “bene” è tutto l’ideale morale del combattente, mettendo completamente tra parentesi la domanda circa il perché si combatte. “Quando spari non pensare che spari a un uomo, ma che colpisci un bersaglio!”: è il consiglio che riceve da un vecchio miliziano il protagonista del romanzo, ancora troppo turbato da i suoi dubbi di intellettuale.

La versione militare e omicida del “codice Hemingway” può suonare offensiva per i medici che si dedicano a salvare la vita dei malati. Tuttavia, pur con tutte le differenze, evoca efficacemente una scelta diffusa nel mondo medico: sopraffatti dalla complessità, molti professionisti si concentrano con una determinazione totale e ostinata sugli aspetti operativi della pratica della medicina, evitando di confrontarsi con le questioni del significato. L’antropologia medica è il correttivo proposto a una medicina ridotta a un insieme di mosse strategiche contro il bersaglio della malattia.

“Per il medico il concetto è un amore infelice, ma non un’infelicità”. La sentenza di Viktor von Weizsäcker ― il medico-filosofo tedesco che ha gettato le basi del movimento noto come “Medicina antropologica” ― circoscrive efficacemente il compito di una riflessione che metta a tema le domande sull’uomo, così come si pongono nella pratica medica. Oggi chi opera in sanità è costretto ― volente o nolente ― a confrontarsi con i numeri e le quantità (budget, controllo di gestione, Drg...). Ma, se non vorrà smarrire la propria identità, dovrà continuare a interrogarsi anche sui concetti: la salute e la malattia, la guarigione e il benessere, la cura e la prevenzione, la giusta e l’ingiusta soddisfazione di coloro che ricevono le prestazioni. Sono concetti di questo tipo che danno alla medicina il suo spessore antropologico. E ne assicurano la qualità.

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Quale modello antropologico per la medicina del futuro?

In ambito medico l’invito alla riflessione non è visto in genere di buon occhio. Specialmente quando questo venga da chi rappresenta un’ “antropologia”, cioè un sapere sistematico e riflesso sull’uomo (più propriamente in questo caso si tratta di antropologia filosofica; l’antropologia biologica, che studia i caratteri morfologici, fisiologici e patologici dei popoli della terra, estinti e attuali, nonché i rapporti con le altre specie animali, è parente stretto della medicina scientifica e deriva dallo stesso ceppo positivistico: non suscita perciò diffidenza tra i medici).

C’è un sospetto pregiudiziale verso una concezione dell’uomo che venga imposta alla scienza da un’istanza esterna, filosofica o religiosa che sia. La medicina sembra essersi acquistata questo diritto di autonomia da quando, nella cultura greca, si è emancipata dalla tutela della religione. Nel secolo scorso, reagendo alle speculazioni sulla natura proposte dal romanticismo e scegliendo la metodologia delle scienze della natura, la medicina ha fatto un passo ulteriore verso l’empirismo. È questo radicamento nell’approccio naturalistico che mantiene vivo il sospetto nei confronti di un’antropologia che si presenti come speculazione filosofica.

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1. La medicina come scienza naturale

La medicina come insieme di interventi terapeutici per ristabilire la salute è antica quanto l’uomo; anche in quanto scienza ― vale a dire come complesso di conoscenze sistematiche sul corpo, le sue funzioni fisiologiche, la sua patologia ― non è nata ieri: per quanto riguarda l’Occidente, va fatta risalire almeno alla medicina greca. Quel che invece è relativamente recente è la medicina concepita come scienza della natura. In quanto tale si è formata in Germania nella prima metà del XIX sec., opponendosi alla medicina speculativo-romantica.

Uno dei suoi padri fondatori, Rudolf Virchow, nel primo articolo dell’“Archiv für pathologische Anatomie” (1847) ne stabiliva il programma in questi termini: «Il punto di vista che noi intendiamo mantenere è semplicemente quello delle scienze della natura. L’ideale al quale tendiamo, per quanto le nostre forze ce lo permettono, è la medicina pratica come fisiologia teoretica applicata, e la medicina teoretica come fisiologia patologica».

Assumendo lo statuto epistemologico delle scienze naturali, la medicina ha cercato di adeguarsi a quella forma particolare di conoscenza che è fondata sulla razionalità e si acquista con l’osservazione o l’esperimento, secondo una particolare metodologia “critica”. In quanto scienza naturale, la medicina procede dunque empiricamente. La sua base è costituita da fisiologia e patologia. Disfunzione e malattia sono considerati come conseguenze di disturbi di processi materiali-organici.

Il metodo analitico e il microscopio hanno mostrato che la cellula è la sede reale del male. Nella sua opera più importante, La patologia cellulare(1858), Virchow paragonava il corpo umano a uno stato di cui ogni cellula sarebbe il cittadino; la malattia è rappresentata come una guerra civile in seno allo stato. La malattia non è più qualcosa che capita all’uomo nel suo insieme, ma qualcosa che succede ai suoi organi. Lo studio delle cause della malattia si restringe alla ricerca di mutamenti locali nei tessuti. Il fatto morboso si ritiene capito quando si può spiegare stabilendo il rapporto causa-effetto, sulla base delle leggi che regolano i fatti fisico-chimici.

Tra l’uomo che cura e quello che è curato si insinua un terzo

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elemento, completamente senz’anima: lo strumento. Il medico, in quanto essere umano con la sua capacità di interpretare i sintomi e stabilire in una sintesi creatrice la diagnosi, tende a diventare superfluo: il microscopio scopre per lui il germe batterico, lo strumento misura il ritmo cardiaco e la velocità del sangue, la radiografia sostituisce il suo sguardo.

Lo strapotere della tecnica trionferà in medicina solo più tardi, con l’ingresso nell’era tecnologica che stiamo vivendo, ma tutti i presupposti sono già presenti nella svolta che ha portato la scienza del guarire ad allinearsi alle altre scienze della natura. La razionalizzazione di tipo naturalistico porta a spogliare la malattia di ogni carattere storico e personale. La patologia dell’individuo è significativa per il medico solo in quanto caso “tipico”.

La stessa organizzazione della clinica riposa sul modello organicistico: le malattie vengono suddivise per reparti come le merci di un supermercato; e i medici, passando di letto in letto come tecnici a una catena di montaggio, si dedicano a scoprire le cause del guasto per riparare l’organo malato.

Quando la medicina si è organizzata come scienza della natura, ha adottato il metodo già usato con successo dalle discipline scientifiche più progredite, cioè il metodo analitico messo a punto per la chimica e la fisica. Ad esso la medicina deve i successi stupefacenti che ha ottenuto in un secolo e mezzo. Non si può non riconoscere nel periodo del laboratorio una delle fasi più brillanti della storia della medicina. I progressi della chirurgia, della batteriologia, della farmacologia non sarebbero stati ottenuti se la medicina non si fosse allineata tra le scienze della natura.

Tuttavia la strada imboccata non era senza pericoli. Senza misconoscere i momenti positivi della concezione natural-scientifica (in particolare il principio della ricerca empirica esatta e il significato fondamentale del lavoro di indagine di tipo fisiologico e biochimico), si deve però riconoscere che, quando l’uomo è considerato semplicemente come un pezzo di natura tra gli altri, si opera una violenta mutilazione antropologica.

La riflessione su questo presupposto della medicina come scienza della natura costituisce il nucleo della moderna “crisi della medicina”. Storicamente i primi sintomi della crisi vanno collocati nel periodo

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di fermentazione culturale che è seguito alla prima guerra mondiale, dopo il crollo degli ideali dello scientismo positivista e della cultura liberal-borghese. Li ha colti molto bene un profano di medicina, un umanista, lo scrittore Stephan Zweig, in un libro singolare pubblicato nel 1931 e dedicato alla “guarigione attraverso lo spirito”.

Si tratta di tre biografie di personaggi che apparentemente non hanno nulla in comune: Mesmer, Mary Baker-Eddy e Freud. In tutti e tre lo scrittore ha visto realizzato un fenomeno significativo, addirittura un “segno dei tempi”: al di fuori della medicina scientifica, spesso anzi contro di essa, hanno fatto ricorso alle forze psichiche e spirituali per guarire. Mesmer si serviva del rafforzamento della volontà di salute mediante la suggestione; la fondatrice della Christian Science attingeva alla fede estatica; Freud alla conoscenza di sé, che permette la soluzione dei conflitti psichici che gravano inconsciamente.

Attraverso strade diverse i tre “guaritori attraverso lo spirito” hanno reagito alla frammentazione dell’uomo malato in organi malati, operata dalla medicina scientifica, esprimendo l’identico bisogno di conoscere non le singole malattie che colpiscono l’uomo, ma la sua stessa personalità. Lo sguardo rivolto alla “totalità” dell’essere umano era per Zweig la vera inversione di tendenza della medicina come scienza della natura, tendente all’analisi e al dettaglio (“to know more and more about less and less”).

In una pagina dell’introduzione, che nulla ha perso di attualità, malgrado sia trascorso più di mezzo secolo, così Stefan Zweig descriveva il bisogno di una nuova medicina che si percepiva nella cultura del tempo: «Il trionfo di cure e sistemi psichici non dimostra affatto il torto della medicina scientifica, bensì solo di quel dogmatismo che si irrigidisce sul metodo terapeutico appena scoperto, considerandolo come universale e unico possibile, e deride gli altri come non moderni, non giusti e non possibili. Solo questa boria autoritaria ha sofferto un duro colpo. Attraverso i successi, ormai innegabili, dei metodi di cura psichici, è subentrato un salutare ripensamento proprio presso i leadersculturali della medicina. Tra le loro fila è iniziato un leggero sospetto, ma già percepibile anche da parte di noi profani, che cioè la pura concezione

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batteriologica delle malattie abbia condotto la medicina in un vicolo cieco; che attraverso lo specialismo da una parte e il predominio del calcolo quantitativo al posto della diagnosi della personalità dall’altra, la terapia da servizio all’uomo abbia cominciato lentamente a mutarsi in qualcosa di fine a se stesso e estraneo all’uomo; che già ― per ripetere una formula eccellente ― «il medico è diventato troppo scienziato medico». Quella che oggi si chiama «crisi di coscienza della medicina» non è una questione che riguarda solo un ristretto settore specialistico; è inclusa nel fenomeno globale dell’insicurezza europea, nel relativismo generale che, dopo decenni di pretese dittatoriali e rifiuti incondizionati in tutti i settori della scienza, insegna agli specialisti a voltarsi finalmente indietro e a interrogarsi” (Zweig, 1931, p. 11).

2. Antropologia medica nell’epoca della bioetica

Oggi abbiamo sempre maggiori difficoltà ad accettare come esclusivo in medicina il punto di vista delle scienze della natura. Il ripensamento, che trascende l’ambito della medicina, è legato al superamento del positivismo. Inteso come rispetto dei fatti osservati, il positivismo costituisce una delle acquisizioni della storia moderna a cui non si può rinunciare. Ma l’uomo di scienza, legandosi ad esso, aveva creato situazioni parziali e tendenziose, illudendosi sulla professata obiettività impersonale dei fatti. Ciò si verificava soprattutto quando oggetto della scienza era l’uomo.

Possiamo farci un’idea intuitiva dello spirito proprio del positivismo rileggendo il celebre “incipit” del romanzo di Dickens Tempi difficili:

«Ora quello che voglio sono Fatti. Insegnate a questi ragazzi e a queste ragazze Fatti e niente altro. Solo di Fatti abbiamo bisogno nella vita. Non piantate altro e sradicate tutto il resto. Solo coi Fatti si può plasmare la mente degli animali che ragionano: il resto non servirà mai loro assolutamente nulla. Questo è il principio su cui ho allevato i miei figli, e questo è il principio su cui ho allevato questi fanciulli. Tenetevi ai Fatti, signore!»

Le frasi roboanti sono la dichiarazione di fede positivistica di Thomas Gradgrind, un personaggio che si compiace di essere un

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uomo “eminentemente pratico”. Nella scuola, così come nella propria famiglia e nella vita in generale, ritiene che basti attenersi ai fatti: «In questa vita abbiamo bisogno di Fatti. Fatti e nient’altro».

È sufficiente questa citazione per intuire quanto siano lontani i lidi ai quali siamo approdati, rispetto a quelli che la medicina era solita frequentare nel secolo scorso. La medicina era concepita come una scienza pura, fondata su fatti, su nudi fatti. Si proponeva di essere neutra o indifferente rispetto alle questioni collegate ai valori. La scienza medica, nella sua purezza, si riteneva collocata al di là del bene e del male.

Questo orizzonte ideale è divenuto arcaico come un reperto archeologico. Dapprima nelle scienze umane, e poi anche in quelle naturali, lo scienziato contemporaneo ha imparato che quelli che il positivismo considerava come “fatti” erano il prodotto delle nostre operazioni. Il metodo condiziona i risultati della ricerca. Una soggettività misconosciuta si insinua perciò anche nelle osservazioni considerate più obiettive.

Per la medicina come scienza della natura superare il positivismo implicava la scoperta della illusoria obiettività dei “fatti” biologici, quali li isola la prospettiva dell’osservatore. Dal punto di vista del metodo, veniva rimessa in discussione l’autosufficienza dell’analisi. Per tornare dalla chimica all’uomo, era necessario recuperare la capacità di sintesi, la percezione della “totalità”, che è più della somma delle parti: la “totalità” è la persona umana nei suoi rapporti con il mondo. La nosologia frazionante è inevitabilmente un tradimento del vissuto.

La classificazione delle malattie sulla base degli organi colpiti, inventata dalla medicina come scienza della natura, è una grossolana approssimazione che ci prende nella trappola della sua semplicità. Nella prospettiva della “totalità” la malattia non solo è un fatto biologico-organico; essa traduce lo squilibrio della persona nel suo rapporto col mondo, includendo elementi psicologici, sociali ed ecologici.

Aprendosi alla preoccupazione della “totalità”, la medicina ritrova una continuità profonda con lo spirito originario della medicina scientifica occidentale. È il ceppo dell’ippocratismo che

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torna a germogliare. Il maestro Ippocrate, sotto il platano nell’isola di Cos, insegnava ai suoi discepoli a mettere in relazione diretta i fatti del microcosmo con quelli del macrocosmo. L’organismo era concepito come un’unità, in rapporto con l’ambiente naturale. Il medico non poteva studiare il singolo paziente senza considerare l’ambiente geografico, il clima e le stagioni. I dati ambientali condizionano l’igiene, l’alimentazione, le abitudini di vita.

Ambiente è anche la vita sociale, con i suoi riflessi sulle condizioni di lavoro, sulla vita familiare, sulla psicologia del singolo individuo. Sarà certamente diverso ― sosteneva Ippocrate, raggiungendo una consapevolezza che per molti secoli la medicina non sarà più in grado di recuperare ― un paziente schiavo da uno libero, un paziente che vive in una società democratica che uno che vive in una società monarchica, e così via. Nella medicina ippocratica a questa integrazione nell’ambiente andava connessa l’integrazione nella storia, sia sociale che individuale.

È la nozione di “anamnesi”, che restò poi fondamentale nella medicina. Bisognava ricostruire la storia del malato per comprendere ― e per fargli comprendere, secondo una istanza costante dell’ippocratismo ― la serie di processi che stanno a monte della malattia attuale. L’anamnesi completa aveva anche una dimensione sociale: per fare la diagnosi del presente bisognava anche tracciare le linee essenziali dello svolgimento della civiltà (Vegetti, 1970, p. 126 ss.).

Al recupero del punto di vista sintetico e globale nella medicina non si è giunti in un momento. Alcuni stimoli sono venuti dalla stessa medicina scientifica. Basterebbe pensare allo sviluppo dell’endocrinologia. La scoperta delle ghiandole a secrezione interna portò un contributo decisivo all’orientamento sintetico, in quanto permise di capire le interrelazioni tra le differenti funzioni vegetative dell’organismo. Le ricerche attuali vanno indicando che la maggior parte delle funzioni delle ghiandole a secrezione interna è probabilmente soggetta, in ultima analisi, alla funzione dei centri più elevati dell’encefalo, vale a dire alla vita psichica. E un passo avanti decisivo verso l’integrazione.

Il merito principale della reazione alla concezione

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meccanicistica della malattia va attribuito a Freud e al movimento psicoanalitico. Grazie alla sua opera, lo sviluppo analitico unilaterale della medicina nella seconda metà del XIX sec. ha subito una inversione di tendenza.

L’organismo come unità è stato riportato al centro dell’interesse medico. La psicoanalisi, pur basandosi sullo studio preciso e particolareggiato (“analisi”, appunto), è un’attività scientifica rivolta alla sintesi, cioè allo sviluppo e alla funzione della personalità. Essa ci ha insegnato che, per comprendere quella unità sintetica che noi chiamiamo corpo, dobbiamo tener presenti i bisogni, consci e inconsci, che l’individuo con la sua attività, normale o patologica, cerca di soddisfare.

Non si può perciò rendere conto della patologia limitandosi alle alterazioni cellulari rilevate dalla ricerca di laboratorio. Ai suoi inizi la psicoanalisi si dedicò a un problema di diagnosi pratica: l’espressione somatica delle nevrosi, e a un problema teorico: la psicogenesi di certe affezioni organiche. Freud stesso aveva escluso dalle sue preoccupazioni lo studio delle malattie psicosomatiche, nel senso ampio del termine.

Ma la psicoanalisi ha aperto gli occhi, a chi voleva vedere, sul ruolo giocato dallo psichismo nella genesi delle malattie organiche. La “conversione isterica” fu sempre più considerata un caso particolare di un meccanismo più generale, piuttosto che il caso anomalo. Il medico non poteva più esimersi dall’attribuire ai conflitti emotivi un valore altrettanto reale e concreto di quello che spetta ai germi patogeni. Non si trattava solo di aggiungere un microscopio psicologico a quello ottico ― né tanto meno di sostituire l’uno all’altro ― ma di affrontare in modo nuovo la vita e la malattia del paziente, per arrivare a una sintesi fra i processi fisiologici interni e le relazioni dell’individuo con il suo ambiente sociale. La malattia non è in se stessa né fisica né psichica: l’elemento fisico e quello psichico sono solo un prodotto del metodo col quale ci avviciniamo al malato, che è un’unità completa nella sua totalità.

È intuitivo quali conseguenze questa prospettiva possa avere nel pensiero teoretico e nella pratica della medicina. Si potrebbe

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addirittura ipotizzare qualcosa come una rifondazione della medicina a partire dal punto di vista antropologico della “totalità”. Di fatto, però, non è avvenuto così. E successo piuttosto che una nuova specializzazione è sorta accanto alle altre: la “psicosomatica”. Agli specialisti di questo settore ― psichiatri, psicoanalisti o psicologi in genere ― viene indirizzato il malato di fronte al quale il medico clinico si sente impotente. Quando non si riesce a individuare un organo malato, o non si riscontra la base fisiopatologica della malattia, ci si ritiene autorizzati a credere che si tratti di una malattia “di testa”. Malattie “funzionali”, per distinguerle da quelle organiche, ritenute le sole vere e proprie malattie.

L’itinerario tipico per il paziente “psicosomatico” è quello che lo porta dal medico generico allo specialista, da uno specialista all’altro, e infine sul divano dello psicoanalista. Lo iato che separa la medicina organica ― che possiamo chiamare “medicina della mano”, in quanto si riferisce alla materia che impressiona i sensi ― dalla medicina psichica ― o “medicina della parola”, che si rapporta alle idee e al mondo dei significati ― tende ad approfondirsi. I due approcci della malattia, ambedue legittimi e parzialmente validi, non rispondono però al nostro bisogno di ritrovare una medicina capace di avvicinarsi al malato in una maniera globale, che non lo mutili nella sua esperienza concreta, che sia capace di far fronte terapeuticamente a quelle forme patologiche sempre più diffuse, in cui i confini tra somatico e psichico sono confusi e nella cui eziologia troviamo in modo prevalente il malessere della nostra civiltà.

3. Verso una medicina della persona

Abbiamo tracciato il profilo di un cammino che dalla concezione meccanicistica della malattia, passando per quella psicosomatica, conduce verso una prospettiva di “totalità”. L’interesse si sposta progressivamente dalle malattie all’uomo malato. La medicina come scienza di cause-effetti-terapia conosce solo quadri clinici che chiama “malattie”. Essa ha limiti evidenti. Ci

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pianta in asso quando il sintomo morboso non può essere ricondotto eziologicamente al sostrato corporeo; non spiega neppure il decorso delle malattie, anche organiche, diverso secondo le varie persone. Tutto il settore della soggettività rimane tagliato fuori dalla medicina orientata alle scienze della natura: il modo in cui l’uomo in una situazione per lui significativa reagisce con la malattia, e come la elabora personalmente.

Paradossalmente, è stato proprio il pensiero scientifico delle scienze della dimostrazione (o della natura) che ha ostacolato lo sviluppo di una scienza dell’uomo nell'ambito della medicina. Per rendere conto del modo specificatamente umano di essere malati è necessario fare riferimento a un’antropologia diversa da quella implicita nella medicina scientifica. Ciò implica una rottura con il naturalismo, che considera l’uomo come un essere vivente in tutto e per tutto simile agli altri e si attiene a una neutralità metodologica nei confronti degli aspetti psichici, spirituali, storico-biografici e sociali dell’esistenza umana.

La medicina oggi ha bisogno di recuperare il suo oggetto, cioè l’uomo in quanto essere umano; ha bisogno dell’antropologia come scienza dello specifico umano. Non una “doctrina geminae naturae humanae” ― la doppia natura, corpo e anima ―, come la proponeva la filosofia dell’Umanesimo. La definizione di animal rationale, che emerge dall’antichità, è opposta a quell’antropologia che tende al recupero dell’uomo “totale”. L’umanesimo razionalista, che servirà da modello culturale all’antropologia filosofica dell’Occidente finché non sarà sostituito dal razionalismo cristiano, si fonda sul “conosci te stesso” di Socrate. È la qualità razionale dell’uomo la “misura di tutte le cose”.

Il concetto di antropologia che si è formato nei tempi moderni, a partire da Kant, è concreto, non filosofico-deduttivo. Kant, che riduceva tutta la metafisica al problema dell’uomo, distingueva due aspetti dell’antropologia: quella “fisiologica” ― che considerava quello che la natura fa dell’uomo ― e quella “pragmatica” ― che riguarda ciò che l’uomo come essere libero fa, oppure può e deve fare di se stesso ― . La classificazione in un certo senso è rimasta.

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Anche oggi il termine antropologia è usato in una duplice accezione. In quanto “antropologia fisica”, studia i caratteri biologici dell’uomo (l’essere umano nella sua struttura somatica, nei suoi rapporti con l’ambiente, nelle sue classificazioni razziali, nel suo passato paleontologico, nella sua dotazione genetica). In quanto “antropologia culturale”, invece, considera l’uomo nelle caratteristiche che gli derivano dai suoi rapporti sociali e si occupa della cultura in quanto sistema integrato con cui i gruppi sociali interagiscono con l’ambiente.

Ambedue queste dimensioni dell’antropologia medica sono state profondamente rinnovate dall’emergere della bioetica nell’orizzonte culturale del nostro tempo. Per quanto riguarda l’incrocio dell’antropologia fisica con la bioetica, è più che una curiosità storica che il termine stesso “bioetica” sia stato coniato e utilizzato da Van Rensselaer Potter, fin dall’inizio degli anni ’70, in una prospettiva di antropologia fisica. La tesi fondamentale sostenuta dallo studioso era che i valori etici non possono essere separati dai fatti biologici; la sopravvivenza dell’intero ecosistema dipende dalla creazione di un ponte tra queste due culture: la “bioetica”, appunto (Potter, 1971).

Questa nuova scienza, finalizzata a garantire la sopravvivenza della vita, si fonda in uguale misura sui valori umani e sulle conoscenze biologiche, in particolare quelle dell’ecologia (indispensabili per l’uomo, essendo questi inserito in un ambiente naturale), della genetica (in quanto studio dei meccanismi ereditari che in parte vincolano e in parte spiegano la natura umana) e della fisiologia. La bioetica, che Petter definisce come «tentativo di patto fra uomo e natura per rendere ancora possibile la nostra esistenza su questo pianeta», promuove la ricerca di norme etiche basandosi esclusivamente su principi razionali e naturalistici, e quindi utilizzando gli stessi criteri della scienza.

L’antropologia medica che prende le mosse ― per attenerci alla distinzione stabilita da Kant ― da ciò che l’uomo, in quanto essere libero “fa e deve fare di se stesso”, volge la sua attenzione alla cultura che l’uomo crea per rispondere alle sfide dell’ambiente e dalla quale è a sua volta modellato. L’antropologo

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valuta le differenze del comportamento umano nei confronti della salute e delle cure mediche come un’espressione tipica di quella divaricazione tra i diversi gruppi umani che è prodotta dalla cultura. L’antropologia medica che si è sviluppata da questa prospettiva ha assunto il rilievo di una vera e propria disciplina, specialmente nei paesi anglosassoni, dove è conosciuta con il nome di medicalanthropology.

Nella definizione che ne dà David Landy, essa è «lo studio dei modi umani di confrontarsi con la malattia e l’infermità, e degli accomodamenti adattivi (cioè medicine e sistemi medici) fatti dai gruppi umani per far fronte a quei pericoli che minacciano sempre e ovunque gli esseri umani» (Landy, 1977). Il campo di lavoro dell’antropologia medica comprende tra i suoi argomenti tematici: i sistemi medici e le teorie relative alla malattia e alla guarigione; gli stati emotivi e costrizioni culturali (etnopsichiatria); ecologia ed epidemiologia delle malattie; status e ruolo del paziente e del terapeuta; trasformazione dei sistemi medici nel cambiamento sociale e culturale, specialmente nel processo di modernizzazione.

Sullo sfondo di questa attenzione costante che l’antropologia, in quanto scienza sociale, ha dedicato alla medicina, possiamo collocare il dialogo più recente che si sta sviluppando tra l’antropologia medica e la bioetica. L’antropologia, fondata sulla ricerca empirica, fornisce una informazione vitale circa il contesto socioculturale della pratica biomedica, inclusa la conoscenza dei sistemi di credenze (beliefsystems) dei pazienti e dei sanitari.

La critica che l’antropologia medica può, a buon diritto, rivolgere alla bioetica è di essersi sviluppata da radici che affondano nella teologia, nel diritto e nella filosofia morale, muovendo cioè da discipline che non hanno una tradizione di ricerche empiriche. Queste discipline si basano, invece, sulla ortodossia della verità ricevuta, sulla legislazione esistente e sull’analisi formale; prescindono dall’esame critico dei complessi contesti sociali e culturali nei quali vengono fatte le scelte mediche rilevanti per la bioetica.

Il ruolo potenziale che può avere l’antropologia culturale per la bioetica è eloquentemente illustrato dagli studi pionieristici di

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Renée Fox (sulla “formazione all’incertezza” nel training medico, sul ruolo dell’autopsia nel curriculum formativo degli studenti di medicina, sul trapianto di organi e la dialisi, sulla reazione dei pazienti e dei sanitari al cuore artificiale), di Andrea Sankar (sulla home caree l’assistenza domiciliare ai malati terminali) di Deborah Gordon (sulla comunicazione della diagnosi ai malati di cancro). Sono le ricerche che terremo presenti nei capitoli successivi, affrontando alcuni nodi della pratica medica.

Riferimenti bibliografici

LandyD., (a cura di), Culture, disease and healing: Studies in medical anthropology, Macmillan, New York-London, 1977.

PotterV.R., Bioethics. Bridge to the future, Prentice-Hall, Englewood Cliffs, 1971.

VegettiM., Le scienze della natura e dell'uomo nel V sec., in Storia del pensiero filosofico e scientifico, Garzanti, Milano,1970, vol. I.

ZweigS., Die Heilung durch den Geist, Salzburg, 1931.

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Certezze e incertezze del sapere medico

La vita è breve, l’arte lunga,

l’occasione fuggevole, l’esperienza fallace,

il giudizio difficile.

IppocrateAFORISMI

Il primo, e il più celebre, degli aforismi attribuiti a Ippocrate è la più appropriata introduzione al tema del rapporto tra certezza e incertezza del sapere che è proprio della medicina. Il soggetto interessa indubbiamente la sociologia della conoscenza, nonché la filosofia nella sua funzione di riflessione epistemologica. Ma neppure l’etica è indifferente alla problematica dell’incertezza. Anzi, si può dire che questo è il contesto in cui vanno abitualmente collocati i maggiori conflitti etici riferiti a quel processo che gli anglofoni chiamano decision making. L’incertezza è l’orizzonte connaturale alla decisione clinica; anche gli aspetti etici connessi partecipano di tale incertezza.

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Una considerazione attenta della certezza e dell’incertezza del sapere medico può promuovere in modo del tutto naturale la riflessione etica tra gli operatori sanitari, orientandoli tra i pericoli opposti delle false certezze e delle incertezze paralizzanti.

1. Ricette per rendersi ignoranti (e infelici)

Tutti conoscono la storiella dell’ubriaco che, di notte, sta cercando per terra la chiave di casa, sotto la luce di un lampione. Un poliziotto che lo incontra dapprima cerca di aiutarlo; poi, insospettito, gli domanda se è proprio lì che ha perduto la chiave. «No ― risponde l’ubriaco ― l’ho persa là: ma là è buio!».

Qualcuno racconta la storia come una barzelletta, per far ridere, e si stupisce che di solito quasi nessuno ride all’udirla. Tutt’al più si riesce a strappare un sorrisino di superiorità da parte di coloro che l’interpretano come una “storia con moralità” (come se volesse suggerire un giudizio del tipo; «Quanto sono sciocchi gli uomini...!»). In realtà, non si tratta di una storia comica, ma di un apologo filosofico. Considerata in profondità, vale quanto un intero trattato di epistemologia. Illustra efficacemente un assioma che sta al fondo di tutto il problema della conoscenza: gli uomini conoscono solo quello che si mettono in grado di conoscere.

Un uso molto acuto della storiella dell'ubriaco è stato fatto da Paul Watzlawick, che se ne serve come storia didattica in senso psicologico nel libro in cui fornisce insegnamenti sul modo in cui “rendersi infelici” (Watzlawick, 1984). Il cercare nel posto sbagliato, per la “buona” (?!) ragione che ci si vede meglio, gli sembra un’illustrazione lampante di una delle ricette più diffuse ed efficaci per rendersi infelici: la ricetta che si può chiamare “sempre di più la stessa cosa”. Quel che possiamo osservare dal punto di vista psicologico è che l’adattamento ci porta a sviluppare determinati modelli di comportamento, che tendiamo a ritenere come eternamente praticabili. Quando il disagio cresce, non mettiamo in discussione i comportamenti, ma attribuiamo piuttosto la loro inefficacia al non esserci dati sufficientemente

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da fare. Raddoppiamo allora gli sforzi, sempre nello stesso senso e verso la stessa direzione: ancora lo stesso, sempre di più la stessa cosa...; con l’effetto assicurato di ottenere l’aumento del malessere!

L’ipotesi che Watzlawick adotta per spiegare questo comportamento è che l’uomo di fatto non cerchi, come sostiene, la felicità bensì l’infelicità («Parliamoci chiaro: come e dove saremmo senza la nostra infelicità? Essa ci è, nel vero senso della parola, dolorosamente necessaria»). Una boutadeprovocatoria? Un paradosso? Un paradosso, comunque, che svolge bene il suo compito di portarci a considerare la realtà da un punto di vista non scontato, né convenzionale. Come è inquietante (ma anche illuminante) la prospettiva dell’attaccamento all’infelicità per capire il comportamento umano!

Facendo un passo ulteriore nella direzione indicata da Watzlawick, consideriamo l’ipotesi che la ricetta del “sempre di più la stessa cosa” valga non solo per rendersi infelici, ma anche per rendersi ignoranti. La modalità di funzionamento della ricetta è identica. Supponiamo che l’adattamento ci abbia portato alla convinzione che per trovare qualcosa ci vuole la luce, e che quindi il posto migliore per cercare sia là dove c’è più luce. Se non si trova, basta attribuire i cattivi risultati al poco impegno e raddoppiare gli sforzi, senza cambiar posto... Con questa strategia, i risultati di ignoranza sono assolutamente garantiti. È una ricetta di ignoranza che vale per tutti i campi del sapere, compreso quello relativo alla malattia.

Il punto cruciale è proprio quello di stabilire se l’uomo vuole veramente la conoscenza, o non preferisce piuttosto l’ignoranza. Qui si trova anche, nella sua massima concentrazione, la questione epistemologica: per stabilire qual è il sapere valido, dobbiamo domandare, prima di qualsiasi questione di contenuto e di metodo, se la conoscenza che si raggiunge corrisponde effettivamente a una volontà di sapere.

La storiella a carattere didattico dell’ubriaco ci soccorre quando ci accingiamo a spiegare che cosa sta attualmente succedendo nell’ambito della medicina. La situazione può essere descritta come una combinazione di infelicità e di ignoranza, in reciproco equilibrio. In questi termini la presenta Edward Shorter, introducendo la sua ricostruzione della vicenda che ha efficacemente chiamato La tormentata storia del rapporto medico-paziente:

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Al termine di qualche anno di studio [afferma in termini autobiografici] pensavo ormai di capire che cosa fosse la medicina: l’apprendimento della realtà scientifica, in modo che, scoperto il danno all’interno del malato, grazie allo sguardo ai raggi X acquisito, la conoscenza della realtà avrebbe consentito di operare la guarigione. E questo è quanto credono della medicina non soltanto quasi tutti i profani, bensì anche molti medici. Con questo libro intendo dimostrare invece la fallacia di questo modo di vedere, essendomene accorto anch’io in un secondo tempo come tanti medici. Ma quelli che non se ne sono accorti, medici e pazienti, sono coloro che oggi si dichiarano insoddisfatti gli uni degli altri. Questo libro è allora destinato a quei pazienti irati e a quei medici disorientati, i quali vorrebbero capire il perché di tanto risentimento quando si viene a parlare del vissuto della pratica clinica (Shorter, 1986, p. 9).

Nasce il sospetto che gli sforzi, pur sinceri, per eliminare il malessere che domina nella sanità naufraghino per il persistere di una strategia che non conduce da nessuna parte. È come se i medici e i pazienti, mentre manifestano il desiderio sincero di poter tornare a casa, si ostinino a cercar la chiave sotto il lampione, per il motivo che qui c’è più luce, invece che là dove l’hanno smarrita.

Ancora una volta, la ricetta è quella del “sempre di più la stessa cosa”: il passato ha portato a elaborare un comportamento sanitario, ritenuto l’unico possibile; al malessere di oggi si risponde raddoppiando gli sforzi, sempre nella stessa direzione (per esempio: sempre più ricerca scientifica, nella direzione finora seguita per colmare i vuoti della scienza...): senza però cambiar posto, senza spostarsi in un luogo forse più buio, ma dove ci possono essere maggiori chancesdi trovare quello che si cerca.

2. Piccola apologia dell’incertezza

Se l’apologo dell’ubriaco ci ha permesso di scoprire i limiti della certezza ― vale a dire di quel sapere apparentemente solido e certo, ma solo perché si tiene lontano dalle zone d’ombra ― non abbiamo

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però ancora affrontato le dimensioni peculiari dell’incertezza del sapere medico. Ci possiamo attendere, a priori, che essa abbia anche un valore positivo, simmetricamente al fatto che la certezza, considerata un valore altamente auspicabile, può invece essere un ostacolo alla realizzazione di un’esistenza umana sotto il segno del pathos.

Il discorso relativo al posto che ha l’incertezza nel sapere medico passa necessariamente per un confronto con le ricerche della sociologa americana Renée C. Fox. Da più di quarant'anni la studiosa si dedica a esplorare il ruolo che ha l’incertezza nella formazione dello studente di medicina, nella socializzazione del medico e nella condizione umana dei professionisti della salute; l’incertezza è il filo rosso che lega le sue ricerche, il suo insegnamento, i suoi scritti (Fox, 1957; 1959; 1974; 1988). L’insieme della sua opera ci permette di registrare i profondi cambiamenti che il problema della certezza in medicina ha subito nel giro di una generazione.

Discepola del sociologo Talcott Parsons, R. Fox ha cominciato a occuparsi, fin dagli anni cinquanta, della socializzazione degli studenti in medicina. Il saggio che raccoglieva la sua ricerca recava il titolo emblematico di Training far Uncertainty(1957). La formazione del medico comprendeva, a suo avviso, un itinerario finalizzato a fornire la capacità di gestire l’incertezza. Questo lungo allenamento era centrato attorno a tre tipi fondamentali di incertezza. Il primo è quello che deriva da un dominio incompleto o imperfetto del sapere disponibile: nessuno può possedere tutte le qualificazioni e tutte le conoscenze del sapere medico. Il secondo tipo di incertezza dipende dai limiti propri della conoscenza medica attuale (esistono immensi problemi ai quali nessun medico, per quanto esperto, può dare ancora risposta, anche se è legittimo sperare che lo si possa fare in futuro). Una terza causa di incertezza è quella che consiste nella difficoltà di distinguere l’ignoranza o incapacità personale dai limiti specifici della conoscenza medica attuale; ovvero, in parole semplici, se l’eventuale fallimento vada imputato al medico o alla scienza.

All’occhio dello studioso dei comportamenti sociali risulta agevole stabilire un rapporto tra l’incertezza del sapere medico e quella intrinseca dalla condizione umana, nella quale i fatti relativi alla salute, malattia, benessere, morte, sofferenza sono sempre problemi critici di significato.

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Ma il sociologo è in grado di descrivere anche i meccanismi attraverso i quali gli studenti di medicina in formazione riescono ad adattarsi all’incertezza 1. Al termine dell’“allenamento all’incertezza”, gli studenti diventavano capaci di accettare l’incertezza come inerente alla medicina, di distinguere i propri limiti da quelli della scienza, di affrontare l’incertezza con un certo candore e una positiva filosofia scettica. Una singolare condensazione di questo atteggiamento si poteva trovare nello humour tipico degli ambienti medici, miscuglio unico di ironia, empietà e autoderisione.

Renée Fox, studiando l’evoluzione dell’incertezza medica, ha notato una marcata differenza tra quella degli studenti di medicina degli anni cinquanta e quella tipica dei nostri giorni. La nuova e più forte sensibilizzazione all’incertezza medica, i cui inizi si possono far risalire alla metà degli anni settanta, presuppone l’affermarsi della nuova biomedicina e di quella riflessione critica che ha preso il nome di bioetica. Il contesto sociale è cambiato, e quindi anche il profilo dell’incertezza. Questa non si situa più solo all’interno della scienza medica, ma piuttosto alla frontiera tra la medicina, la politica e l’etica.

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Le problematiche bioetiche danno all’incertezza connotazioni molto più ampie. Un significato emblematico assume in questo senso la perplessità relativa alla ricerca con manipolazione del Dna. Il presentimento che la capacità di manipolare i geni potrebbe alla fine provocare una catastrofe si abbina a dubbi circa i limiti delle regolamentazioni relative alla ricerca scientifica («Chi decide a chi competono le decisioni?»). Un discorso analogo si può fare circa gli effetti nocivi di prodotti chimici e di farmaci sull’ambiente e sulla salute umana (prodotti cancerogeni o mutageni).

La stessa metodologia della ricerca (per esempio, la validità dei test di sostanze cancerogene fatti sull’animale) crea problemi notevoli di incertezza. La pratica di prescrivere delle nonne e di tormentarsi su questa prescrizione (cfr. il ricorso alle “moratorie” in vari ambiti: ingegneria genetica, trapianti sperimentali di organi, ricerca sull'embrione, clonazione) lascia emergere una figura inedita di incertezza che potremmo chiamare “incertezza di secondo livello”, ovvero “incertezza dell’incertezza”.

La maggior parte dei problemi posti attualmente dall’incertezza e dal rischio non si può ridurre entro il quadro analitico di una sola disciplina o di una singola professione. Le incertezze associate ai progressi scientifici e tecnici più recenti (come il trapianto di organi, il depistaggio di malattie a base genetica e la consulenza genetica, la chemioterapia per il cancro) sono legate a metaquestioni che eccedono l’ambito dell’incertezza medica. Sia che si parli dei rischi potenziali paragonati ai vantaggi eventuali, delle conseguenze aleatorie che determinati interventi terapeutici possono comportare per la salute e la sopravvivenza, di predittività, oppure della qualità della vita, inevitabilmente incontriamo problemi fondamentali della società e della stessa condizione umana.

Dall’analisi dell’evoluzione dell’incertezza medica nel corso di un trentennio, Renée Fox giunge alla conclusione che «esiste almeno una coscienza collettiva latente del fatto che le nostre istanze politiche, legislative e professionali attuali non possono inglobare completamente, né risolvere convenientemente il senso profondo delle nostre questioni morali e metafisiche riguardanti l’incertezza relativa alla salute e alla medicina».

Questa lettura dello sviluppo del sapere medico e delle nuove dimensioni

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che ha assunto in esso l’incertezza ci permette di delineare un profilo non ambiguo della bioetica. Questa ci appare non come il luogo dove vengono respinti dubbi e perplessità che gli operatori delle professioni sanitarie non vogliono o non sono in grado di trattare, ma piuttosto come un metodo per riappropriarsi della riflessione come una dimensione che accompagna necessariamente l’azione. La bioetica ci aiuta a confrontarci con l’incertezza, dopo averla liberata dalla rimozione istituzionale che ha subito nell’ambito della scienza positivistica. Colloca di nuovo i problemi della decisione medica entro il contesto appropriato, che è quello di un orizzonte che si apre sulle questioni antropologiche, accessibili non al sapere scientifico ma a quello filosofico.

Il sapere umano ci appare così costituito di diversi gradi, organicamente collegati con il non sapere. All’aforisma iniziale di Ippocrate possiamo così aggiungere, al termine di questo percorso nel sapere medico, un aforisma di Niels Stensen (il celebre Stenone, medico, scienziato e teologo del XVII secolo): Pulchra sunt quae videntur, pulchriora quae sciuntur, longe pulcherrima quae ignorantur(«Belle sono le cose che vediamo, più belle quelle che conosciamo, di gran lunga più belle quelle che ignoriamo»).

3. Le esigenze di una medicina antropologica

Il delicato equilibrio del sapere medico, perpetuamente oscillante tra la certezza e l’incertezza (ivi comprese le certezze autentiche e quelle ideologiche, che presuppongono una semplificazione deformante della realtà, le incertezze paralizzanti e quelle invece che si aprono su orizzonti di senso più ampi), è dovuto al fatto che oggetto della medicina non sono propriamente le malattie, ma uomini malati. E il soggetto il centro di gravitazione del sapere medico. Ogni sapere relativo alla patologia che, per diventare certo, escluda il soggetto, si condanna con ciò stesso a fallire il suo obiettivo.

Non è una caratteristica esclusiva dei nostri giorni mettere sul banco degli accusati quella medicina che, aderendo al positivismo scientifico, pretende di portare una luce oggettiva e incontrovertibile sui fatti biologici che riguardano l’uomo, mettendo sistematicamente

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tra parentesi quelle caratteristiche che lo rendono unico tra i viventi. Tra le tante proposte correttive mi limito a citare la “Medicina antropologica” delineata da Viktor von Weizsäcker (cfr. Spinsanti, 1988). Anche se a questo indirizzo, che si è proposto di combinare la scienza biologica di laboratorio con il sapere sull’uomo sviluppatosi nell’ambito della pratica psicanalitica e della riflessione filosofica fenomenologica, non è arriso un successo clamoroso neppure nella nativa Germania, non ha affatto perduto la sua freschezza e la capacità di stimolare a una pratica terapeutica più aderente all’umano nella sua interezza. Più di recente, del resto, una ripresa di interesse editoriale nei confronti di von Weizsäcker, anche nel nostro Paese, lascia sperare che i semi del suo pensiero possano ancor germogliare.

«Introdurre il soggetto in biologia» è una delle formule concise con cui von Weizsäcker amava presentare il progetto globale che lo animava. Nell’espressione è implicita una protesta contro l’approccio tipico delle scienze della natura che, applicando il metodo analitico-sperimentale, hanno prodotto una concezione meccanicistica anche dell’essere vivente. Rivendicare l’introduzione del soggetto nell’ambito delle scienze biologiche vuol dire sciogliere l’incantesimo dell’oggettività, ritrovare quelle componenti della malattia come fatto dell’essere vivente che sfuggono al microscopio.

Abbandonando il dualismo cartesiano, per lavorare con l’ipotesi dell’unità corpo-psiche, von Weizsäcker apriva, con la sua “Medicina antropologica”, un ambito per la comprensione della malattia che la medicina come scienza della natura si era precluso. Per dirlo in modo sintetico, con le sue stesse parole: «La malattia dell’uomo non è il guasto di una macchina, bensì la sua malattia non è altro che lui stesso; o meglio, la sua possibilità di diventare se stesso».

Senza il soggetto, noi non capiamo la malattia; senza il soggetto noi non realizziamo la guarigione. Forse si può avere la guarigione in senso riduttivo, intesa come restaurazione di uno status quo ante. Ma in senso antropologico pieno la guarigione che differisce dal recupero della salute come stato precedente e comprende variabili quali l’aumento di consapevolezza, il cambiamento dello stile di vita, l’acquisizione di una conoscenza di sé che include quella parte di ombra che probabilmente gioca un certo ruolo nella creazione

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della malattia, non può darsi senza la partecipazione attiva del soggetto.

Quello che osserviamo nella prassi medica quotidiana è, invece, proprio la sistematica esclusione del soggetto, inteso come momento fondamentale unificatore, in cui il biologico, lo psichico e il sociale si riuniscono sotto la categoria del biografico. Quando si pretende di dar ragione della malattia evacuando il soggetto, si registra una dipendenza, che è allo stesso tempo psicologica e istituzionale, dall’apparato sanitario, cui corrisponde un’implicita delega agli “esperti” di attuare la guarigione.

Questo abbandonarsi passivo trova spesso riscontro nella volontà esplicita di coloro che rappresentano la medicina scientifica di escludere le complicazioni che derivano da un coinvolgimento del soggetto. Il messaggio: «Tu non c’entri per niente con la tua malattia», trasmesso almeno implicitamente attraverso una gestione del tutto impersonale del fatto morboso, produce un irreparabile impoverimento antropologico della malattia.

La guarigione, intesa come un evento sostanziale più pregnante, più globale del semplice recupero della salute, cioè come una possibilità di riappropriarsi di se stesso, non può avvenire soltanto adattandosi alle regole di comportamento che i rituali sanitari stabiliscono per il “buon” paziente. Nessuno può sapere al posto nostro qual è il cammino verso la guarigione, nel suo equilibrio assolutamente singolare di resistenza e resa, di male da combattere e male da accettare.

La resistenza dei sanitari ad accettare il soggetto ― e quindi il significato personale della malattia e della guarigione nell’insieme del processo terapeutico ― è solo una parte della verità. L’altra metà del fallimento del programma di antropologizzare la malattia va attribuita ai malati stessi. Sono essi che vogliono semplicemente liberarsi di un sintomo e non scendere fino alle radici della malattia, là dove si incontra la propria partecipazione al fatto di essere malato e dove si è chiamati ad assumere la propria responsabilità per la guarigione.

Per quale ragione non vogliamo integrare salute e malattia in un progetto esistenziale? La domanda suona retorica. Anche la risposta rischia di esserlo, in quanto non può che rimandare all’idea più generale che ci facciamo dell’umanità. Ovvero, per utilizzare un’espressione

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metaforica: quella forma diffusa di stoltezza che chiamiamo “sapere scientifico” ― in quanto staccato da ogni interrogativo di natura antropologica ― non è altro che un’espressione particolare della stoltezza più generale dell’umanità. Se siamo un’umanità stolta, come potremmo avere una medicina saggia? Se non vogliamo vedere la verità in altri campi della nostra vita spirituale, perché dovremmo vedere la verità e cercare il bene proprio là dove si manifesta sotto forma di malattia e di morte? Un’umanità ostinata che, posta di fronte all’alternativa tra capire o morire, sceglie il “martirio dell’ignoranza”, quale altro atteggiamento potrebbe conoscere di fronte alla malattia?

Con interrogativi di questo genere la riflessione antropologica in medicina assolve il suo compito più alto: quello di essere coscienza critica dell’umanità. Non possiamo avere un orientamento giusto verso il bios, verso la vita in tutte le sue manifestazioni ― vita sana, vita malata, vita carente, vita morente ― se non aderiamo a un’etica che favorisce un movimento di integrazione di tutta la nostra esistenza. Un approccio etico positivo, che rispetti il senso soggettivo della malattia e della guarigione e non deresponsabilizzi il malato, ma lo guidi piuttosto a riprendersi la responsabilità della sua vita proprio attraverso la vicenda patologica che sta attraversando, ha un difficile compito davanti a sé.

Il principale ostacolo è costituito dalla contrapposizione corrente tra due atteggiamenti di fondo nei confronti del sintomo morboso: comprendere ed eliminare. L’approccio psicoterapeutico ha fatto proprio il primo. Nella pratica della psicoterapia il sintomo va interrogato, affinché lasci trapelare il suo senso; la guarigione viene fatta coincidere non con la semplice eliminazione del sintomo, ma con l’appropriazione del suo significato da parte del soggetto.

Questa concezione si è estesa tutt’al più alle somatizzazioni nevrotiche, ma non al resto delle malattie somatiche di competenza della medicina. La pratica terapeutica di quest’ultima si è sempre più identificata con l’approccio che si propone di eliminare il sintomo. La clinica si può rinnovare solo se, senza ratificare questa contrapposizione tra il comprendere e l’eliminare, instaura una pace tra queste due dimensioni o concezioni dell’atto terapeutico. E necessario abolire la distinzione artificiale, o soltanto di comodo, tra clinica delle malattie somatiche e clinica della patologia di tipo psicologico, che si basa

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su un dualismo che la medicina cosiddetta psicosomatica ha solo sfumato, senza abolirlo.

Mettere pace inizia con il dissipare gli equivoci. Coloro che sono tutti tesi verso l’eliminare sospettano coloro che inclinano verso il comprendere, quasi fossero alleati della malattia, conniventi con il male; per contro, coloro che si collocano sul versante del comprendere accusano pesantemente i sanitari che sono sul versante dell’eliminare di esercitare una specie di veterinaria applicata all’uomo, riducendo il proprio ruolo a quello di meccanici dell’organismo. Queste due modalità non vanno contrapposte, ma integrate.

Quando alla malattia si dà il permesso di parlare fino in fondo e si esercita verso di essa un ascolto totale, si può realizzare la chiusura del circolo ermeneutico, mediante un comprendere che non è antitetico ma complementare all’eliminare. Solo questo è un processo terapeutico completo, che presuppone l’esigenza di dare alla malattia dell’uomo tutto lo spessore soggettivo che le compete.

Riferimenti bibliografici

FoxR.C., Experiment perilous: physicians and patiens facing the unknown, Free Press, Glencoe (111.), 1959.

FoxR.C., L’incertitude medicale, CIACO, Louvain-la-Neuve, 1988.

FoxR.C., The process of professional socialization: is there a “new” medical student? A comparative view of medical socialization in the 1950s and in the 1970s, in L.R. Tancredi, Ethics of medical care, National Academy of Science, Washington, 1974.

FoxR.C., Training for incertainty, in Merton R.K., Reader G.(a cura di), The student-physician, Harvard University Press, Cambridge (Mass.), 1957, pp. 207-41.

ShorterE., La tormentata storia del rapporto medico-paziente, Feltrinelli, Milano, 1986.

SpinsantiS., Guarire tutto l'uomo. La medicina antropologica di Viktor von Weizsäcker, Ed. Paoline, Cinisello Balsamo, 1988.

WatzlawickP., Istruzioni per rendersi infelici, Feltrinelli, Milano 1984.

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Salute oggettiva, salute percepita e benessere

1. L’epidemiologia e la misurazione della salute oggettiva

Lo storico della medicina Mirko Grmek ha ricostruito in modo esemplare il percorso che ha portato l’epidemiologia nel corso del XX secolo a una mutazione radicale, ampliando il suo campo d’azione e ridefinendo i suoi compiti. «Essa è passata dall’ambito delle epidemie in senso stretto, cioè delle malattie infettive che colpiscono nello stesso tempo e nella stessa località un numero rilevante di soggetti, a quello delle malattie non contagiose, per interessarsi sempre di più degli stati al confine fra normalità e patologia. Attualmente il suo scopo è quello di registrare e sottoporre ad analisi statistiche tutti i fenomeni di morbilità che si manifestano in una popolazione. Oggi quindi gli epidemiologi si sforzano di misurare nel modo più preciso possibile la morbilità in tutti i suoi aspetti» (Grmek, 1992).

Per giungere a questi risultati l’epidemiologia ha dovuto affrontare e risolvere problemi concettuali e metodologici di grande peso, che sarebbe fuori luogo ripercorrere qui per esteso. Mi limiterò a due

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flash, quasi in senso letterale, in quanto consistono in due figure che visualizzano alcuni nodi teorici.

Jénicek e Cléroux (Epidemiologie. Principes, techniques, applications, 1982) hanno proposto un grafico che illustra la variabilità del profilo sanitario in funzione dei diversi modi di percepire la morbilità (Fig. 1). Quando l’epidemiologia ha assunto la morbilità, piuttosto che la mortalità, come indice dello stato sanitario di una popolazione, ha operato un cambiamento decisivo per la disciplina. Ma, allo stesso tempo, si è molto complicato il suo lavoro. Il decesso è un avvenimento che si verifica, salvo rare eccezioni, in modo indiscutibile, limitato nel tempo e, dal punto di vista della statistica, senza equivoci. La malattia, invece, è un fenomeno biologico molto complesso, che resiste a una chiara concettualizzazione univoca e costante e a una registrazione esauriente. I tassi si morbilità non sono gli stessi se ci si occupa della malattia come viene vissuta dai malati o come è considerata da chi assiste il malato, oppure della malattia quale viene effettivamente diagnosticata dai medici sui pazienti, dalle équipes di ricerca su campioni di popolazione o dai patologi sui cadaveri.

Fig. 1 – Variabilità del profilo sanitario in funzione dei diversi modi di percepire la morbilità. (da Jénicek e Cléroux, 1982)

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La morbilità registrata, così come compare nelle statistiche, è solo una frazione della morbilità reale: la si può paragonare alla parte visibile di un iceberg. Oppure agli strati più interni di una cipolla (Fig. 2). Non oserei ricorrere a un’immagine così scanzonata se non fosse già stata proposta da seri studiosi (Imhof e Larsen, Sozialgeschichte der Medizin, 1976). L’immagine mostra la diminuzione del numero reale di malati quando si passa dalla semplice indisposizione alla consultazione medica, all’ospedalizzazione e infine alla morte. Quando si valutano i dati in cifre della morbilità, bisogna considerare quale strato di questa “cipolla” viene preso in esame.

Fig. 2 ― La cipolla della morbilità (da Imhof e Larsen, 1976)

Come regola generale sono registrati con approssimazione soddisfacente soltanto i due strati interni. Una malattia cronica, che indebolisce senza uccidere, può rappresentare un problema medico e sociale più importante di una malattia acuta, di breve durata e quasi sempre fatale; ma la statistica della morbilità darà più peso a quest’ultima, che è più “visibile” attraverso la documentazione di base.

Esiste ovviamente una morbilità “oggettiva”, senza sintomi clinici, la cui ampiezza supera quella della morbilità dovuta a

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malattie sentite come disturbo funzionale dalle persone colpite. La statistica generale della morbilità non la tiene in considerazione, ma essa può diventare oggetto di speciali inchieste epidemiologiche, realizzate attraverso il dépistagesistematico all’interno di una collettività. E quanto si è proposto e ha realizzato lo studio epidemiologico longitudinale ILSA, nell’ambito del Progetto Finalizzato Invecchiamento del CNR. La ricerca è partita dal presupposto che i dati relativi alla salute “percepita” dagli anziani, quali possiamo ricavare annualmente dal Rapporto ISTAT, non coincidono con la salute “effettiva”, indagata con strumenti appositi. Lo studio si è proposto perciò di misurare la faccia nascosta della morbilità totale della fascia anziana della popolazione, andando a scovare sistematicamente i disturbi che non vengono portati se non sporadicamente all’attenzione del medico. Possiamo salutarlo, senza retorica, come un punto d’arrivo dell’epidemiologia contemporanea. Di questo studio, e dell’epidemiologia che esso presuppone, possiamo a giusta ragione essere fieri.

2. La salute oggettiva: un “trionfo della medicina”?

Studi longitudinali come l’ILSA ci pongono su un piano di indagine in cui i fatti patologici sono rilevati in modo oggettivo, misurati con apparecchiature, quantificati e comparati. Dobbiamo riconoscervi un “trionfo della medicina”? Mettiamo tra virgolette questa espressione perché intendiamo riferirci all’uso che ne è stato fatto da uno scrittore francese, già molti decenni fa. Il riferimento è ovviamente a Jules Romains e alla sua commedia Knock o il trionfo della medicina. Andata in scena per la prima volta nel 1923, non ha cessato di godere un successo di cartellone ininterrotto (almeno in Francia). Ne è stata fatta anche una riuscita versione cinematografica, con Jouvet nel ruolo del protagonista. La piècedescrive il “trionfo della medicina”, ad opera del dottor Knock, in un paese di provincia, Saint-Maurice. Knock è guidato da un’idea, quella che aveva sostenuto come tesi di dottorato in medicina:

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Sì, trentadue pagine in ― ottavo: Sui pretesi stati di salute, con questa epigrafe, che ho attribuito a Claude Bernard: “I sani sono dei malati che si ignorano”.

All'inizio della pièceil dott. Knock rileva la condotta medica dal vecchio dott. Parpalaid, che la lascia ben volentieri per andare ad aprire uno studio in città. Il dott. Knock fa, informalmente, un’inchiesta epidemiologica presso il collega. Lo interroga sulla morbilità e mortalità della regione, nonché sulle possibilità di farsi una buona clientela. Il paese è pieno di “reumatizzanti”, ma il dott. Knock non deve farsi illusioni. Gli spiega il dott. Parpalaid:

Alla gente di qui non verrebbe in mente di andare da un medico per un reumatismo, così come voi non andreste dal parroco per far piovere.

Quanto alle polmoniti e alle pleuriti ― prosegue il vecchio medico ― sono rare:

Il clima è rude. Tutti i neonati cagionevoli muoiono nei primi sei mesi, senza che il medico debba intervenire, beninteso. Quelli che sopravvivono sono dei fusti robustissimi. Tuttavia abbiamo degli apoplettici e dei cardiaci. Ma non ne hanno il minimo sospetto e muoiono d’un colpo verso la cinquantina.

Potremmo dire che il problema della salute a Saint-Maurice non si pone neppure sotto forma di preoccupazione per lo stato di salute soggettivo. I contadini in questione non sono inclini a osservare i sintomi, a interrogarsi su come si sentono. Ma ci penserà il dott. Knock a produrre quel cambiamento culturale ― di costumi, idee, credenze ― che porterà “l’era medica” a Saint-Maurice. La piècepresenta nel secondo atto l’esecuzione del programma.

L’avanzata della medicina avviene anzitutto sul piano delle idee. Per esempio, mediante la ridefinizione dei concetti di salute e malattia:

La salute non è che una parola e non ci sarebbe nessun inconveniente a cancellarla dal nostro vocabolario. Da parte

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mia, non conosco che persone più o meno colpite da malattie più o meno numerose, a evoluzione più o meno rapida. Naturalmente, se voi andate a dire loro che stanno bene, non domandano altro che di credervi. Ma voi li ingannate.

Ma soprattutto l’era medica si afferma sul piano dei comportamenti. Con una strategia da esperto di marketing, il dott. Knock manda il banditore pubblico ad annunciare:

Il dott. Knock, successore del dott. Parpalaid, presenta le sue felicitazioni alla popolazione della città e del cantone di Saint-Maurice, e ha l’onore di farle sapere che, in uno spirito filantropico, e per arginare il progresso inquietante di malattie d’ogni genere che invadono da qualche anno le nostre regioni una volta così salubri, farà tutti i lunedì mattina, dalle nove e trenta alle undici e trenta, una visita interamente gratuita, riservata agli abitanti del cantone.

Quale sia il risultato di quest’abile promozione di un nuovo stile di cura della salute lo scoprirà tre mesi dopo il dott. Parpalaid, quando torna a Saint-Maurice per riscuotere la sua rata per la cessione della condotta al giovane collega. Siamo al terzo atto. La locanda si è trasformata in ospedale, e non si trova un posto.

Bisogna credere che ai miei tempi la gente stesse meglio», fa notare velenosamente il vecchio dottore alla proprietaria della locanda. «Non dite questo, signor Parpalaid. La gente non aveva l’idea di curarsi: è tutta un’altra cosa.

E il dott. Knock celebra il trionfo della medicina che ha avuto luogo a Saint-Maurice difendendo il cambiamento di fronte agli scrupoli del dott. Parpalaid:

Voi mi date un cantone popolato da qualche migliaio di individui neutri, indeterminati. Il mio ruolo è quello di determinarli, di condurli all’esistenza medica. Io li metto a letto e guardo ciò che ne potrà venir fuori: un tubercoloso, un neuropatico, un arteriosclerotico, ciò che si vorrà, ma qualcuno,

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buon Dio!, qualcuno! Niente mi irrita come quell’essere né carne né pesce che voi chiamate essere sano.

La popolazione di Saint-Maurice, iniziata all’“esistenza medica” dal dott. Knock, ha imparato ad attribuire la massima importanza alla questione del “come si sente”. Ne è pienamente soddisfatta: l’ingresso nell’era della medicina è vista come un salto di qualità. È superfluo sottolineare con quali riserve Jules Romains accolga, da parte sua, questo apparente “trionfo della medicina”.

Lasciamoci per un momento contagiare dallo spirito iconoclasta di Jules Romains e immaginiamo che il “trionfo della medicina” non sia ancora completo. Manca un passaggio: quello dalla salute soggettiva alla salute oggettiva. Potremmo fantasticare che, accanto alle otto città coinvolte nel Progetto Finalizzato Invecchiamento per lo studio ILSA, anche Saint-Maurice sia inclusa nella ricerca.

Settant’anni dopo l’inaugurazione dell’era medica da parte del dott. Knock, a Saint-Maurice arrivano i ricercatori per reclutare il campione dei 704 anziani che farà parte della popolazione globale di 5632 individui, tra i 65 e gli 84 anni, dei quali si vuole misurare la salute oggettiva. Non è difficile arruolare le centinaia di anziani necessari: a Saint-Maurice da tempo non si muore più a cinquant’anni, di colpo apoplettico. Anche qui è avvenuta la “transizione epidemiologica”, che si registra nell’area dello sviluppo economico e industriale: da un regime di alta mortalità si è passati a uno di alta morbilità (questa transizione è così rilevante che all’inizio degli anni ’80 è stata creata una Health Transition Reviewper studiarla!).

Anche nell’ipotetico Saint-Maurice, quindi, si muore di meno, ma la gente è sempre più malata. Gli anziani lo sentono. Ma i ricercatori che vengono a Saint-Maurice non si accontentano di domandare loro come si sentono: vogliono sapere come stanno! Per tutti i 704 anziani di Saint-Maurice sarà eseguita la procedura prevista dallo studio ILSA: dall’intervista personale sui sintomi e sulla storia medica all’esame fisico, con vari test diagnostici. Il tutto sarà ripetuto dopo tre anni dall’inizio dello studio.

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Torna la domanda che ci ponevamo sopra: possiamo dire che, nell’ipotetico Saint-Maurice, come nelle realissime otto città coinvolte nella ricerca, abbia avuto luogo un “trionfo della medicina”? Anche senza far nostra la vis polemicadi Jules Romains contro quella medicalizzazione che sfocia alla fine in una “espropriazione della salute” (Ivan Illich), non possiamo sottrarci a seri interrogativi sull’ambivalenza che accompagna ogni nuova fase di conoscenze circa la morbilità di una popolazione.

3. Vivere con la malattia

Deve essere sopravvenuta una grande mutazione nella medicina della nostra epoca ― nonché, evidentemente, nella società e nella cultura di cui è espressione ― se “vivere con la malattia” sembra oggi una tematica estranea alla medicina, mentre era del tutto coerente con la concezione delle cure mediche trasmessaci dal passato. La scienza medica che ci è familiare è correlata con la guarigione. Gli obiettivi delle politiche sanitarie sono stati formulati, per opera delle istituzioni internazionali, in termini che, in altri contesti, non esiteremmo a definire trionfalistici: promozione della “piena salute”, “salute per tutti” (per l’anno 2000!).

È vero che la transizione epidemiologica che si registra nell’area dello sviluppo economico e industriale ha spento molti ardori millenaristici suscitati dallo sviluppo di una medicina di provata efficacia, dalla metà del nostro secolo in avanti; tuttavia ciò non ha comportato un’inversione di tendenza rispetto alla rappresentazione essenziale che ci facciamo delle cure sanitarie: la medicina serve per combattere le malattie, allontanare la morte, sconfiggere i nemici della salute.

Accogliendo il suggerimento del filosofo della medicina G.J. Annas, dobbiamo orientarci verso la metafora centrale che sostiene la pratica della medicina, intesa come una impresa militare (Annas, 1995). La popolarità che sta riscuotendo attualmente la metafora del mercato ― con tanto di aziendalizzazione, calcoli di efficienza dei servizi rapportati ai ricavi, con i pazienti promossi al ruolo di clienti ― si è sovrapposta alla metafora guerresca, senza peraltro scalzarla. C’è dunque una buona dose di provocazione nell’enunciare che come

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esseri umani dobbiamo mettere in conto che la malattia è una realtà che non può essere completamente eliminata, e che dalla medicina ci aspettiamo un aiuto anche a vivere con la malattia. Le patologie che ci affliggono non riusciremo mai a debellarle, né sul mercato riusciremo ad acquistare una merce che realizzi il sogno della piena salute.

Probabilmente i medici del passato avevano un orecchio più disposto a raccogliere un richiamo di questo genere. Non solo perché l’arsenale terapeutico di cui potevano disporre era molto modesto e la scienza medica non era stata enfatizzata come risposta a tutti i mali. La pratica medica, che ruotava ancora fondamentalmente intorno all’ascolto del malato, aveva insegnato ai più sensibili tra i medici che una buona parte dei mali per i quali si chiedono gli interventi della medicina ha radici più profonde della patologia organica e richiede perciò risposte più dalle medical humanitiesche dalla scienza medica.

Una illustrazione eloquente di questo atteggiamento è offerta dal racconto di Cechov, Un caso di pratica medica(pubblicato in originale nel 1898: riproduce, quindi, una medicina molto antecedente a quella che avrebbe preso il sopravvento nella seconda metà del nostro secolo). Il protagonista è un medico di Mosca che viene chiamato a visitare, a parecchie ore di strada dalla capitale, la figlia della proprietaria di una fabbrica. La giovane donna sta male, anche se per la medicina “non ha niente”. Con il linguaggio di oggi, la si chiamerebbe una malata “psicosomatica”. Vive praticamente reclusa con la madre vedova e una governante, accanto alla fabbrica di loro proprietà; la bruttezza fisica ne fa una naturale candidata a uno sterile celibato, mentre l’intelligenza non può che aumentare la sua infelicità.

Nelle ore che il dottor Korolëv è costretto a trascorrere accanto alla malata, in attesa di riprendere il treno il giorno dopo, si rende conto che tutta la situazione è malata: gli operai sfruttati e abbruttiti, i proprietari vittime dell’ingiustizia di cui sono gli artefici. Nel cuore della notte, passata quasi insonne, il dottore fa ancora una visita alla malata. La giovane donna gli dichiara di sentirsi incoraggiata a parlare di tutto:

Voglio dirvi cosa penso. Credo di non essere malata; ma mi tormento e ho paura, perché deve essere così e non può essere

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altrimenti. Una persona qualunque, anche la più sana, non può non inquietarsi se sotto la sua finestra vive un brigante. Sono continuamente curata. Certo, ne sono riconoscente, non contesto l’utilità della medicina, però vorrei parlare non con un medico, ma con qualcuno che fosse vicino al mio spirito: un amico che mi comprendesse mi saprebbe dire se ho ragione o torto.

― Non avete amici?

― Sono sola, ho una madre e l’amo; tuttavia sono sola. La mia vita è andata così... (...)

Sorrise nuovamente e alzò gli occhi verso il dottore. Il suo sguardo era pieno di malinconia, d’intelligenza. Parve a Korolëv che avesse fiducia in lui e volesse parlargli sinceramente; che avesse dei pensieri simili ai suoi. Ma ella taceva e forse attendeva che fosse lui a parlarle.

Egli sapeva che cosa avrebbe potuto dirle. Era chiaro che bisognava ch’ella abbandonasse al più presto quei cinque fabbricati e il milione, se lo possedeva, e che lasciasse là il diavolo che di notte l’agguantava. Era ugualmente chiaro, per Korolëv, che ella pensava lo stesso, e che aspettava che qualcuno, di cui avesse fiducia, glielo dicesse.

Disse ciò che voleva, non con un discorso filato, ma in maniera tortuosa:

Siete scontenta della vostra situazione di proprietaria di una fabbrica e di ricca ereditiera, non credete ai vostri diritti e non dormite. Questo è sicuramente meglio che se voi foste soddisfatta, e dormiste pensando che va tutto bene. La vostra insonnia è rispettabile e, checché ne sia, è un buon segno (Cechov, pp.1177 s.).

Invece di limitarsi a guarire togliendo il sintomo, il dottor Korolëv esercita quella che Jung avrebbe chiamato la funzione “pastorale” (Seelsorge) della medicina. È vero che, a suo avviso, chi si deve occupare dei fatti spirituali, connessi con la ricerca del significato, non dovrebbe essere il medico, ma il curatore d’anime; se il medico se ne occupa, è a causa della scarsa credibilità dei pastori (Jung, pp. 311-329).

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Resta il fatto che, secondo la medicina più tradizionale, la restitutio ad integrumnon è l’unico modo con cui l’arte medica opera la guarigione. Già gli scritti ippocratici di contenuto chirurgico insegnavano a distinguere tra la “guarigione totale” e la “guarigione sufficiente”, la quale si limita a ottenere che il paziente, malgrado la deformità o la limitazione funzionale che la malattia lascia nel suo corpo, possa continuare a fare la sua vita abituale (Laín Entralgo, 1988, p. 359). Il concetto di “salute sufficiente” rimanda necessariamente all’individuo e alla società in cui è inserito, all’utopia della guarigione totale e al mondo dei valori della persona.

L’incapacità della nostra cultura a mettere in correlazione vita e malattia ― considerando la malattia come un elemento intrinseco, e per alcuni versi anche salutare, della vita stessa ― ci si presenta come un fatto che corre parallelo al posto sempre crescente che è andata assumendo la medicina nell’esistenza delle persone.

4. Il “pathos” nella vita dell’uomo

Il “caso di pratica medica” immaginato da Cechov, in cui l’azione terapeutica consiste nel cercare, insieme al paziente, il senso di una patologia ― considerata un male minore rispetto a una salute che maschera una vita sbagliata ― ci invita a riflettere sul valore e sul limite della parola nella relazione medica. Ci sono situazioni in cui la parola è assolutamente fuori posto. Anche la parola buona, come quella che intende portare conforto. Ci può essere capitato di rendercene conto in presenza di persone che, in visita a qualcuno malato o colpito da lutto, moltiplicavano parole per cercare di consolare; ma sul volto di coloro che erano nel dolore non appariva la consolazione, bensì il fastidio.

Il dolore non è oggetto di conversazione, neppure di conversazione religiosa. Quando il dolore è espressione dell’irruzione del mostruoso che lacera il senso e l’ordine di una esistenza, allora l’ammutolimento è l’unico comportamento degno dell’uomo. La sua grandezza non è affatto diminuita se accetta di perdere la parola. In tali circostanze il silenzio è il grido più alto.

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Il correttivo del silenzio è raccomandabile soprattutto in ambiti che esplicitamente si riferiscono a una visione religiosa della vita. Il dolore attira, per tradizione, fiumi di parole religiose. Oltre a quelle dette, anche quelle scritte. Esiste una foltissima letteratura di tipo consolatorio rivolta a malati e sofferenti. Il dolore viene soprattutto esaltato in quella che viene chiamata talvolta “la spiritualità cristiana”. Spiritualità ― sofferenza ― accettazione sono, nella “vulgata” del cristianesimo più diffusa, considerati quasi sinonimi. Il postulato non rimesso in discussione è costituito dalla convinzione che l’atteggiamento che risponde alla qualifica di cristiano sia quello dell’accettazione della sofferenza, quale occasione di prova e condizione meritoria in senso soprannaturale (quanta esaltazione retorica è stata fatta della “buona sofferenza”!).

Esiste il serio pericolo di spacciare per sofferenza cristiana forme deviate e confinanti con il morboso. Le possiamo catalogare con il nome generico di “dolorismo”. Questa concezione non è frutto esclusivo del cristianesimo, in seno al quale può essere espressione di una polarizzazione esasperata sulla croce e il suo simbolismo (“portare la propria croce”...). La ritroviamo anche in altre antropologie che, per motivi diversi, attribuiscono al dolore una funzione centrale nella vita dell’uomo. Molta celebrazione romantica del dolore, ad esempio, vede in esso un’occasione per una crescita estetica e morale dell’uomo che lo subisce. «Gli uomini malati ― afferma Heinrich Heine ― sono veramente sempre migliori di quelli sani; solo l’uomo malato infatti è un uomo: le sue membra hanno una storia di dolore, sono spiritualizzate». E il poeta Novalis, riferendosi all’esperienza della propria vita: «Ogni novità è cominciata con una malattia».

Non sorprende il fatto che chi soffre talvolta si trovi a suo agio in posizioni intellettuali e spirituali di tipo doloristico. Uno dei rischi della sofferenza è proprio quello di erigere se stessa a valore supremo. In alcune persone la sofferenza legata a malattie fisiche o psichiche crea delle vere e proprie regressioni psicologiche, diventando il valore a cui ci si aggrappa in funzione di compensazione. Meccanismo psicologico comprensibile ma da non favorire, perché si sviluppa a danno dello sviluppo della personalità.

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A fronte di una ipertrofia di parole finalizzate a spiegare e in qualche modo a contenere il dolore, dobbiamo registrare un fenomeno antitetico: la scomparsa delle parole capaci di significare la sofferenza. La denuncia più vigorosa di questa tendenza è contenuta in un libro che ha fatto epoca: Nemesi medica, del sociologo Ivan Illich. Più di un ventennio è ormai trascorso da quel saggio, che metteva sotto accusa la medicina moderna in quanto, con la medicalizzazione delle cure, si risolve in una espropriazione della salute. Illich ha chiamato “iatrogenesi culturale” l’aspetto più insidioso del fenomeno, che ha luogo quando l’impresa medica distrugge nelle persone la volontà di soffrire la propria condizione reale. «La medicina organizzata professionalmente ― afferma Illich in quel pamphlet, che non ha perduto la sua attualità ― è venuta assumendo la funzione di un’impresa morale dispotica tutta tesa a propagandare l’espansione industriale come una guerra contro ogni sofferenza. Ha così minato la capacità degli individui di far fronte alla propria realtà, di esprimere propri valori e di accettare il dolore e la menomazione inevitabili e spesso irrimediabili, la decadenza e la morte» (Illich, 1977, p. 139).

Il culmine di questa impresa è individuato nella “soppressione del dolore”. Ciò ha portato a una società anestetizzata. Con questa espressione non si intende mettere sotto accusa quanto la medicina è in grado di fare per impedire di sentire sulla propria pelle la sferza del dolore, ma ciò che viene messo in atto per impedire che il dolore si trasformi in un’esperienza personale. Ogni cultura dispone di quattro fondamentali risorse per trasformare il dolore: parole, miti (spiegazioni religiose e mitiche del senso e della funzione del dolore), modelli morali (“arte di soffrire bene”) e farmaci. Con la medicalizzazione del dolore assistiamo alla crescita elefantiaca di quest’ultima risorsa e alla decadenza di tutte le altre.

L’atto di accusa formulato da Ivan Illich trova un riscontro illuminante nelle parole con cui recentemente il professor Daniel Weinberg, direttore della Divisione clinica dei disordini mentali dell’istituto nazionale di salute mentale (NIMH) di Bethesda, Washington, illustrava alla stampa i risultati della ricerca sulle

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malattie mentali: «Per ora della schizofrenia conosciamo veramente solo le cause genetiche, biologiche. E gli effetti positivi dei farmaci sui sintomi. Tutto il resto è poesia». Ciò che un’affermazione così carica di scientismo svaluta come “poesia”, è tutta la dimensione umana della sofferenza mentale.

La soppressione del dolore nella sua capacità significativa è correlata al processo più ampio di distacco dal corpo come “parlante”. Il “pathos” dell’uomo ha perso il valore di un messaggio da decifrare. Rispetto a questa prospettiva le professioni sanitarie hanno diversa sensibilità e ricettività. La risoluzione della patologia in linguaggio è stata operata felicemente dalla psicanalisi relativamente ai sintomi di natura psichica ed emotiva, mentre non è avvenuta per le malattie a carattere somatico. La cultura psicanalitica ― salvo rare eccezioni ― le ha trascurate, mentre quella medica le ha rese mute, togliendo loro la possibilità stessa di far udire la voce.

Questo “silenzio” del corpo si rivela, a un più attento esame, come una attribuzione implicita di “follia” dell’evento morboso. La medicina scientifica, tutta tesa all’abolizione del sintomo, tradisce una unilateralità che la rende la maggiore responsabile dell’impoverimento in senso antropologico che affligge la cultura dell’Occidente relativamente al “pathos”.

Una medicina veramente umana si costruisce solo sull’assunto ― base opposto a quello corrente, il quale implicitamente presume che la malattia abbia un carattere di “in-sensatezza”. La prassi corrente sottolinea la richiesta fatta al malato di affidarsi a chi è deputato alla cura del suo male. Le aspettative istituzionalizzate ― vale a dire, ciò che la società abitualmente si aspetta dal malato, e a cui questo deve uniformarsi se non vuole che il suo comportamento sia considerato come anomalo ― mirano esclusivamente all’abolizione del sintomo, non all’interrogazione appassionata di esso, affinché lasci nelle mani del malato qualche traccia del messaggio esistenziale che ha per lui. L’uomo malato viene così apparentemente decolpevolizzato, mentre in realtà è deresponsabilizzato.

La conquista del senso nascosto nel “pathos” partecipa del carattere notturno e misterioso della lotta di Giacobbe con l’angelo (cfr. Gen. 33,23-33). La benedizione che rimane nelle mani del

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lottatore può avere un carattere doloroso, che lo costringerà a zoppicare per tutta la vita. Nel quadro dell’antropologia teologico-biblica, là dove la guarigione è iscritta dentro l’opera della salvezza, l’emergere del senso della sofferenza ci appare come un momento costitutivo del processo della “soterìa” (una realtà più vasta della guarigione in senso clinico, in quanto partecipa del carattere trascendente della salvezza). L’acquisizione di senso ottiene che dalla passività distruttiva di ciò che l’uomo subisce nel corpo scaturisca una possibilità di crescita.

Il senso non può essere donato a nessuno: va trovato all’interno dell’esperienza, grazie a un vero e proprio “lavoro semantico”. La creazione del senso della propria patologia è come una porta che si apre solo dal di dentro: nulla si ottiene cercando di forzarla. Ma la ricerca può essere facilitata o impedita. Chi si vuol porre in relazione d’aiuto ― come professionista sanitario o come essere umano solidale ― ha bisogno più di esprit de finesse che di esprit de géométrie. Dovrà ricorrere ― in un dosaggio ogni volta da inventare ― all’azione e alla omissione (nel senso di rinuncia a operare con ostinazione), alla parola e al silenzio, alla presenza e alla distanza.

5. Malessere e “mal d’essere”, benessere e essere bene

A questo punto, dopo questo ampliamento dell’orizzonte problematico con considerazioni di natura propriamente antropologica, possiamo ritornare alla nostra questione: che cosa dobbiamo fare perché la medicalizzazione della vita non si traduca in “espropriazione della salute”? Come impedire che la nostra conoscenza dello stato oggettivo della salute diventi un “trionfo della medicina”, nel senso di una colonizzazione indebita della vita con interventi che non sono appropriati? La risposta rimanda necessariamente a una problematizzazione del senso e fine della medicina. Credo che non sia difficile raggiungere il consenso almeno su alcune indicazioni generali:

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― ognuno di noi ha bisogno di una medicina che sia a servizio della sua salute, non di un’idea di salute che faccia astrazione dai condizionamenti specifici della persona. Ad esempio, la medicina per l’anziano non può essere l’estensione alla vecchiaia del modello della “medicina riparatoria”, che pur è perfettamente adeguata per altre fasi della vita. Un vecchio può essere “sano” anche se ha l’artrite al ginocchio ed è duro d’orecchio (per non parlare dei valori del colesterolo nel sangue...!). Le procedure diagnostiche e terapeutiche non devono essere cieche rispetto al fattore età, così come ai valori e alle preferenze individuali;

― dobbiamo essere sempre più consapevoli che i malesseri che ci affliggono sono molte volte espressione del “mal-d’essere”. L’espressione rimanda a una patologia che si può diagnosticare con strumenti diversi da quelli che ha a disposizione la medicina di laboratorio. L’aver escluso sistematicamente la dimensione del “pathos” ― inteso come una componente ineliminabile dell’esistenza umana ― che ha origine da una vita come intrinsecamente limitata, ha prodotto una distorsione, che si esprime in un “mal-d’essere”. Le più sofisticate apparecchiature diagnostiche non sanno distinguere i malesseri somatici dal “mal-d’essere”; invece il medico come persona ― qualora decida di far ricorso alla propria umanità come fondamentale strumento diagnostico ― può operare tale discernimento;

― se ciò è vero, ne consegue che il benessere presuppone “l’essere bene”. Non possiamo immaginare un vero benessere umano che sia privo di dimensioni essenzialmente etiche, capaci di dare una direzione al nostro modo di comprendere la salute e la malattia, la vita e la morte. Non sto proponendo una fuga nello spiritualismo; ma non nascondo la mia convinzione che una risposta ai problemi della patologia che incontriamo nelle diverse vicende della vita non possa prescindere dalle risorse interiori dell’uomo. Questa spiritualità non è monopolio di nessuna religione e di nessuna antropologia specifica, in quanto da sempre se ne è fatta portavoce la philosophia perennis.

Forse non è inopportuno ripercorrere, seguendo una traccia letteraria ― il romanzo La coscienza di Zeno, pubblicato nel 1923,

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lo stesso anno in cui J. Romains proponeva il suo dottor Knock! ― lo sviluppo di un personaggio di Italo Svevo, alla conquista di un diverso atteggiamento nei confronti della salute. La parte essenziale del cammino è tutta interiore: «La salute non analizza se stessa e neppure si guarda allo specchio. Solo noi malati sappiamo qualcosa di noi stessi», sentenzia il protagonista Zeno Cosini. Dopo aver tentato tutte le analisi e tutte le risorse terapeutiche, il punto di pacificazione è solo quella crescita in saggezza che è la suprema terapia dei mali dell’uomo:

«Io soffro bensì di certi dolori, ma mancano d’importanza nella mia grande salute. Dolore e amore, poi, la vita, insomma, non può essere considerata quale una malattia perché duole».

Riferimenti bibliografici

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ImnhofA. E., Larsen O., Sozialgeschichte der Medizin, Stuttgart-Oslo, 1976.

JénicekM., Cléroux P.D., Epidemiologie. Principes, techniques, applicationes, St.-Hyacinthe, Québec, 1982.

JungC.G., «I rapporti della psicoterapia con la cura d’anime», in Opere, Boringhieri, Torino, 1969-1992, vol. XI.

RomainsJ., Knock ou le triomphe de la médecine, Gallimard, Paris, 1989 (1aediz. 1923).

SvevoI., La coscienza di Zeno, Roma, Frassinelli, 1995 (1° ediz. 1923).

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Chi curare?

La fragilità nella storia del pensiero sanitario

Dobbiamo destinare le risorse sanitarie alla cura delle persone fragili? Ancor prima di aver proceduto alla necessaria specificazione dei destinatari delle cure, ci rendiamo conto che la formulazione stessa della questione rischia di sembrare di natura retorica, in quanto la risposta è obbligata. Un a priori ― che è inscindibilmente sociale, politico ed etico ― ci impedisce di escludere dall’orizzonte del nostro interesse coloro che hanno bisogno di cure mediche e di assistenza, pur non avendo i mezzi economici di procurarsele in modo autonomo. Abbiamo buoni motivi per essere fieri di una civiltà che si senta obbligata a inserire i più fragili nella trama delle cure.

Il dibattito si sposta allora sul “come” reperire le risorse per assicurare un’assistenza che diventa sempre più onerosa; il “perché” occuparsi dei fragili viene dato per scontato (oppure riservato all'ambito

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dell’esortazione morale, delle intenzioni o della spiritualità, là dove si attinge la spinta morale per un’attività molto esigente e logorante, quale è quella di occuparsi di malati che non vanno verso la guarigione, ma sono inchiodati nella cronicità). Eppure proprio questo interrogativo si dimostra il più fecondo, perché ci obbliga a renderci conto che le diverse giustificazioni ― il “perché”, appunto ― che possiamo dare alla cura dei più deboli determina le risposte pratiche. Il “perché” e il “come”, in altre parole, sono inestricabilmente connessi.

Volendo ripercorrere le diverse formulazioni che la cura e l’assistenza delle persone fragili hanno avuto nella storia culturale che sta alle nostre spalle, incontriamo dei modelli costanti. In modo schematico, il pensiero e le prassi sanitarie possono essere raggruppate attorno a quattro modelli fondamentali: le concezioni naturalistiche, il modello dell’ideale messianico, l’orientamento liberistico e quello mutuato dallo stato sociale. I modelli evidenziano valori diversi e presuppongono concezioni antropologiche e sociali non sovrapponibili l’una all’altra. Si sono sviluppati in senso diacronico, in epoche successive, e hanno una vitalità che ha permesso loro di trovare formulazioni nuove in contesti differenti.

1. Il modello naturalistico

Il primo dei fili che intessono la tradizione della medicina occidentale si sviluppa a partire da una posizione di riserva, o addirittura negativa, rispetto all’obbligo di fornire cure mediche a determinati gruppi di malati. Secondo questo modello, esistono dei limiti all’azione terapeutica, stabiliti dalla natura stessa. L’ampia categoria dei “fragili” può essere utilizzata per designare coloro che si trovano al di fuori dell’ambito in cui le cure sono giustificabili. Al terapeuta si domanda di discernere tra l’una e l’altra categoria, perché rivolgere le cure alle categorie che dovrebbero esserne escluse è sbagliato, dal punto di vista medico o secondo le esigenze dell’etica.

La posizione è rappresentata in modo evidente dall’antica medicina greca, nata dallo sforzo sistematico di riportare sia la spiegazione dei fenomeni patologici, sia la risposta terapeutica della medicina

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sul piano delle cause naturali, sottraendolo alla prospettiva religiosa. Il programma di questa medicina è limpidamente riassunto da un passo di Ippocrate: «Chi segue in tutto un piano razionale, non cambi il piano neppure se non sopravvengono fatti conformi ad esso, qualora resti del suo avviso iniziale» (cfr. Vegetti, 1970, p. 126 ss.). La conseguenza di questa decisa collocazione che demarca la medicina come scienza naturale dalle pratiche religiose e magiche è il carattere “naturalistico” che connota l’arte del guarire. Ciò vuol dire che il medico si colloca a fianco del malato, come suo alleato, per combattere i fatti patologici ― secondo il celebre aforisma ippocratico: «L’arte ha tre momenti: la malattia, il malato e il medico. Il medico è il ministro dell’arte: si opponga al male il malato insieme al medico» ― ma sempre entro il vincolo costituito dal rispetto della physis, cioè della natura.

Non solo la medicina greca è “fisiologica”, ma lo è anche l’etica che la sottende. La cultura moderna ci ha insegnato a contrapporre l’aspetto morale a quello fisico, il regno della libertà a quello della necessità; per i greci, invece, è buono ciò che occupa il suo posto nel kósmos, quale insieme ordinato di cose. Il concetto stesso di etica è quindi rigorosamente naturalistico.

Un altro elemento essenziale nel quadro antropologico della medicina greca è la definizione della salute come disposizione “naturale” (katà physin) e della malattia come disposizione “antinaturale” (parà physin). All’interno di quest’ultima vennero ben presto differenziati due tipi di malattie: quelle “per necessità ineliminabile della natura” e le malattie “casuali”. Queste ultime colpiscono l’uomo solo accidentalmente, mentre le altre aggrediscono la sua essenza o sostanza. Pertanto nei confronti delle prime l’arte del medico è efficace, mentre non lo è per le altre.

Si può dire che le prime sono “curabili” attraverso la tecnica medica, mentre le seconde sono generalmente “incurabili”; l’unica cosa che il medico può fare è alleviare le sofferenze del malato (cfr. Laín Entralgo, 1970). Per il medico è molto importante sapere quali mali possono essere curati e quali non possono esserlo. Come sentenziano gli aforismi ippocratici: «Quelle malattie che i medicamenti purgativi non curano, le cura il ferro; quelle che il ferro non cura, le cura il fuoco; quelle che il fuoco non cura, devono essere considerate incurabili» (Aforismi, VII, n. 87).

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Una lettura utilitarista di questo atteggiamento è quella che lo riconduce all’importanza per il medico ippocratico di saper prevedere fin dal primo contatto con il malato l’eventuale esito letale del male, affinché la morte non sia addebitata alla sua incompetenza: la capacità prognostica, infatti, era il principale strumento di cui si serviva una medicina la cui potenzialità terapeutica era quasi inesistente (cfr. la voce “Medicina ippocratica” in Dizionario di storia della salute, Einaudi, 1996). Senza escludere completamente un’interpretazione del comportamento dei medici come rivolto a proteggere la loro reputazione e la loro immagine nella società, non possiamo ignorare altre dimensioni del modello naturalista. Compreso il fatto di obbedire a un’etica coerente con questa impostazione.

Un aspetto etico era costituito dall’orientamento a una nozione di giustizia intesa come “aggiustamento” all’ordine della natura. L’ordine giusto si identifica con il bene comune; ma il bene comune non è uguale per tutti: dipende dalla posizione che ognuno occupa per natura nell’ambito della società. La giustizia applicata alle cure sanitarie richiede che ciascuno riceva proporzionalmente alla sua posizione 2. In base a questa nozione di giustizia, che indica una proporzionalità secondo natura, per tutta l’antichità e durante il medioevo si distinsero tre grandi livelli di assistenza medica: quello degli strati più poveri della società (servi, schiavi...), quello degli artigiani e quello dei cittadini liberi e ricchi. Secondo il modello naturalista, quindi, non sarebbe giusto trattare i “fragili” dal punto di vista

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medico ― comprendendo nella categoria quelli che vanno verso la morte, i cronici e coloro che non possono essere restituiti alla salute ― allo stesso modo di coloro che fragili non sono.

Non possiamo ignorare che il discernimento tra ciò che rispetta la natura e ciò che ne viola le leggi aveva anche una connotazione religiosa, che non è andata perduta neppure quando l’arte terapeutica ha assunto come suo campo di azione quello della scienza. La concezione è rispecchiata nel linguaggio del mito. In quello che riporta la vicenda di Asclepio, l’eroe primordiale dell’arte medica, così come è riferito da Pindaro nell’ode Pitica terza, la trasgressione come superamento dei confini naturali (hybris) costituisce il pericolo intrinseco della medicina. Asclepio, infatti, iniziato dal centauro Chirone all’arte di “guarire i morbi dolorosi degli uomini”, sarebbe morto fulminato da Giove. La sua colpa: aveva accettato, per denaro, di procedere a un atto terapeutico illecito, salvando dalla morte un uomo destinato dalla natura a morire (“rapire da morte un uomo ormai catturato”).

Nella concezione naturalistica la vera forza terapeutica è la vis sanatrix naturae. Il medico possiede solo una potenza che gli viene prestata, per breve tempo, per porsi a servizio della natura stessa. Egli è un medico tanto più bravo, quanto più si piega all'insightdell’inevitabile 3. Anche per la medicina il naturalismo richiede un discernimento che si fonda su una virtù che Aristotele ha chiamato phrónesise i latini prudentia, vale a dire la “capacità di distinguere ciò che è buono”. La physiscostituiva la base dell’etica, la

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norma della moralità essendo data dall’applicazione del logos(ragione) alla conoscenza dell’ordine della physis. In altre parole: è buono ciò che segue l’ordine della natura, è cattivo ciò che altera questo ordine.

L’assunzione della medicina “fisiologica” dell’antichità da parte del cristianesimo medievale ha rafforzato questa concezione naturalistica: l’uomo deveadattarsi all’ordine della natura, che in ultima analisi è un ordine divino, in quanto Dio è creatore della natura e delle sue leggi; ciò facendo egli realizza la “giustizia” (nel senso fondamentale di “giustezza o aggiustamento” alle leggi naturali) e la “virtù”. Ma l’orientamento alla lex naturalis, come partecipazione alla lex aeterna, non offre più un criterio di discernimento per l’uomo della nostra epoca. Caratteristica della tecnica moderna, a differenza di quella greca e medievale, è di produrre “artificialmente degli esseri naturali” (per usare una formula del filosofo spagnolo Xavier Zubiri). Non produce più solo degli “arte-fatti”, contrapposti alle realtà naturali, ma interviene in zone sempre più ampie dell’essere vivente, producendo le stesse cose della natura e dotate della stessa attività naturale. L’“artificialità” non è più, in sé, un criterio negativo di valutazione morale 4.

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Alla diversa logica della tecnica si sovrappone il posto che nella cultura contemporanea viene attribuito al desiderio. Ambedue tendono a porre la soggettività al di sopra di ogni norma etica; anzi, la bontà morale dell’azione viene correntemente commisurata sulla sua rispondenza al desiderio: è bene ciò che porta al soddisfacimento di ciò che è sentito soggettivamente come desiderabile. Non si accetta un principio regolatore del desiderio, come se questo non avesse altra regola che se stesso. La logica tecnica, d’altra parte, induce a perseguire ogni fine realizzabile, spingendo il progetto di dominio della natura fino alla completa disposizione del proprio corpo. In fondo a questo progetto si delinea la figura mitologica dell'autopòiesis, cioè l’autocreazione dell’uomo.

Più che altri settori della medicina nei quali pur si esprime il ruolo principe che assume il desiderio ― da quello più ovvio della medicina estetica al ricorso alle tecnologie nell’ambito della cosiddetta “procreatica”, con il variegato ricorso alle tecnologie applicate alla riproduzione ― il prolungamento della vita illustra la ripercussione che l’atteggiamento moderno verso la natura ha nei confronti della fragilità. La riemergenza del problema dei limiti è dovuto alla riflessione sistematica su questo tema che da circa dieci anni sta svolgendo il filosofo della medicina Daniel Callahan, nell’ambito dello Hastings Center di New York, di cui è stato direttore. Lo ha fatto con opere che hanno suscitato un acceso dibattito. Ricordiamo: Setting limits: Medical goals in an aging society(1987), What kind of life: The limits of medical progress(1990) e The troubled dream of life: Living with mortality(1993). Anche la ricerca internazionale promossa e coordinata dallo Hasting Center: “Gli scopi della medicina: nuove priorità” (1997) si muove nella stessa direzione.

Daniel Callahan è stato uno dei primi ad avvertire che la bioetica, che negli anni ’80 è diventato un discorso pubblico di ampia risonanza, era chiamata a spostare la sua attenzione dai problemi derivanti dai diritti personali e dalla tutela dell'autonomia dei pazienti nelle scelte cliniche ai problemi della giustizia. Piuttosto a disagio nei confronti della bioetica standard (quella centrata sui dilemmi morali e sulle scelte talvolta tragiche che l’individuo è chiamato a fare, ed eventualmente sulle linee-guida che possono aiutare a risolvere tali

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conflitti), Callahan è invece interessato ai cambiamenti che la medicina introduce nella società, nel nostro modo di considerare la vita, nella cultura di cui facciamo parte.

Una di tali trasformazioni critiche è la conquista della vecchiaia da parte della medicina, a partire dalla acquisita capacità di prolungare la vita umana. Tentar di procurare cure sanitarie sempre più efficaci per gli anziani è diventata la più estesa delle frontiere della medicina. Un ideale anche di natura morale: si rifiuta come una discriminazione indegna della medicina l’idea che l’età del paziente possa essere una variabile da prendere in considerazione, qualora ci siano i mezzi tecnici di potergli portare dei benefici (gli standard di trattamento vogliono essere programmaticamente ciechi nei confronti dell’età).

Callahan mette in discussione gli assunti fondamentali di tale concezione. La versione semplificata della sua tesi, messa in circolazione dai media, è stata identificata con la proposta di sottrarre le cure mediche alle persone anziane, dopo una certa età: intanto perché è dubbio che queste cure diano agli estremi anni strappati alla morte una qualità tollerabile; e poi perché, anche se lo volessimo, ben presto non ce lo potremmo più permettere, per l’aumento delle spese per la sanità e la modifica della curva demografica.

Ma il progetto di Callahan ha maggior spessore di quello che la divulgazione semplificata del suo pensiero lascia indovinare. La crisi dell’allocazione delle risorse è il solo punto di partenza per interrogativi più fondamentali: se dobbiamo cominciare a fare delle scelte e a stabilire delle priorità nella distribuzione delle risorse, diventa prioritario decidere che cosa vogliamo che la medicina nel suo insieme faccia per noi. In altri termini, la crisi finanziaria della sanità ci offre una preziosa occasione, anche se dolorosa, di sollevate degli interrogativi di fondo sulla salute e sulla vita umana, sugli obiettivi della medicina e della sanità contemporanea. Le poste in gioco sono quindi sostanzialmente le questioni antropologiche.

In questo quadro vanno lette le considerazioni di Callahan sulla necessità di “porre dei limiti”. La sua proposta non si riduce a un razionamento delle scarse risorse sanitarie, ma fondamentalmente richiede di considerare la vita umana come limitata. Callahan parla di natural life span: la vita si sviluppa “naturalmente” entro un arco

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temporale, che comprende un inizio, una crescita, una decadenza e una fine, con la morte come suo correlato naturale. Siamo incapaci, e lo saremo inevitabilmente anche in futuro, di fare felici gli anziani spendendo sempre più per la loro sanità. L’incapacità è connaturata a una cultura che non sa pensare la vita umana nell’orizzonte del limite. Anche se, per ipotesi, le risorse ci permettessero sforzi sempre maggiori per curare le malattie ed estendere i limiti cronologici delle nostre vite ― aiutando sempre più persone a vivere sempre più a lungo ―, non andrebbe a nostro beneficio seguire questa strada.

Anche quanto Callahan ha scritto sull’allocazione delle risorse va ricondotto a una riflessione sui limiti del progresso medico. Il problema della sanità non è quello che appare in superficie, cioè una questione di maggiori finanziamenti, di efficienza e di giustizia nell’accesso alle cure. È piuttosto una crisi circa il significato e la cura della salute, circa il posto che la ricerca della salute deve avere nella nostra vita; in definitiva, riguarda il “tipo di vita” (What kind o flife) ― la “buona vita” ― da condurre. Per questo la soluzione della crisi non sarà offerta dal ricorso a terapie meno costose o a nuove e più efficienti strategie di servizio sanitario. Bisogna imparare a “vivere con la mortalità” (Living with mortality).

La direzione in cui Callahan propone di muoverci presuppone una distinzione tra gli interventi medici destinati a curare le malattie e quelli rivolti a prendersi cura del malato. Come società, non possiamo permetterci di curare ognuno, ma dobbiamo invece sentirci obbligati a prenderci cura di tutti. Compito della società è di migliorare il carattere della vita nel suo insieme, di contenere il periodo di morbilità che affligge l’ultima parte della nostra vita, di prevenire morti premature. Parallelamente, siamo chiamati a favorire il cambiamento che ci permette di trasformare il nostro modo di comprendere la malattia, la vita, la salute e la morte: in definitiva, di rimediare a una pericolosa mancanza di direzione morale.

L’argomentazione antropologica di Callahan sui limiti “naturali” da rispettare sfuma in una perorazione per il recupero di un atteggiamento rispetto alla vita ispirato alla saggezza: «La medicina moderna è stata la beneficiaria della fede nel progresso e della volontà di perdonare i fallimenti della tecnologia ― e questo è abbastanza insolito ―, forse perché abbiamo lasciato che

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la nostra fede e la nostra speranza si allontanassero dal senso comune. È ancora tempo di fermarsi e di capire che siamo ancora creature finite e limitate» (Callahan, 1994, p. 85). Il naturalismo, che ha avuto la prima formulazione nella medicina greca, non ha ancora esaurito la sua carica propulsiva, obbligandoci a ripensare il senso e il limite delle attività di cura.

2. Il modello messianico

Il mondo classico è arrivato indubbiamente a formulare l’ideale a cui il medico deve aspirare e gli obblighi che acquisisce nei confronti del malato in termini di misericordia, di solidarietà, di fratellanza universale: in una parola, come “etica della filantropia”. In particolare, quando sul filone della concezione ippocratica si è innestato l’umanesimo stoico, ha preso forma un modello di pratica della medicina che richiedeva al medico specifiche virtù professionali. L’espressione più compiuta si trova negli scritti di Scribonio Largo (I sec. d.C.), per il quale il medico come filantropo deve misericordia et humanitasa ognuno dei suoi malati, sulla base della fratellanza fra gli uomini. L’amore dell’umanità, che si esprime in un sentimento di simpatia universale, diventa la virtù professionale del medico (Laín Entralgo, 1969).

È legittimo chiedersi se l’ideale etico del medico formulato dal cristianesimo delle origini si collochi in posizione di continuità o di rottura con il modello di umanesimo medico espresso dal mondo pagano. La risposta alla domanda non è semplice: è imbricata con le questioni fondamentali del rapporto tra fede e storia, chiesa e cultura, trascendenza della salvezza offerta e incarnazione del messaggio. Possiamo individuare due linee di orientamento, che identifichiamo rispettivamente come sincretistica e apologetica. La prima ha “cristianizzato” l'ethosmedico che si era coagulato intorno al giuramento ippocratico, considerando quell’etica come naturalitercristiana. L’alta considerazione del medico in ambiente cristiano, in quanto la sua attività lo fa assomigliare al Cristo terapeuta, ha favorito l’assimilazione dell’ideale del

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medico filantropo, che esercita la professione con amore disinteressato nei confronti di tutti coloro che hanno bisogno della sua opera.

La seconda linea è quella che ha evidenziato piuttosto i cambiamenti che il cristianesimo ha introdotto nell’eredità greco-romana, con l’intenzione di metterne in evidenza la superiorità. Questo orientamento si è espresso soprattutto nel tema del Christus medicus. Nella letteratura patristica il motivo del “Cristo medico” è presente in Girolamo, Ambrogio, Agostino e in diversi Padri minori. L’analisi teologica delle citazioni (Hübner, 1985) ha messo in evidenza che la tematizzazione di Cristo come medico non è stata fatta per dibattere questioni etiche; l’immagine del Christus medicusera utilizzata prevalentemente per interessi dogmatici, o piuttosto catechetici: i Padri latini se ne servivano per spiegare come avviene la redenzione, presentando il Cristo come il medico che per mezzo della grazia risana la natura corrotta.

Gli aspetti pratici dell’attività terapeutica del medico sono nella letteratura patristica accennati solo di sfuggita. Nel rapporto tra medico e paziente si evidenzia un contrasto: mentre è il malato che deve rivolgersi al medico, il medico divino assume lui l’iniziativa con il paziente; si parla del gusto amaro delle medicine che vengono prescritte e dell’efficacia del farmaco che guarisce le cause: sono solo spunti retorici per illustrare il processo della salvezza inteso in senso teologico.

Oltre alle implicazioni per la dottrina della soteriologia, il motivo del Christus medicusha svolto anche una funzione apologetica: il titolo di “Medicus” è stato attribuito a Cristo per contrapporlo a Esculapio, il dio greco della medicina. La tesi è stata difesa nel XIX secolo da A. von Harnack e da altri storici, i quali ritenevano che la devozione popolare a Esculapio costituisse una minaccia per il cristianesimo (Harnack, 1892). Il culto asclepiadeo era concentrato in alcuni santuari; i più celebri tra i circa 200 santuari nell’ambito greco-ellenistico si trovavano a Epidauro, Kos, Pergamo, Roma. Il santuario di Epidauro, in particolare, è stato descritto come una Lourdes dell’antichità...

La ricerca storica contemporanea tende a minimizzare la contrapposizione di Cristo medico a Esculapio (Schadewaldt, 1967). L’ostilità degli apologisti cristiani nei confronti di Esculapio è della stessa natura di quella che ha indotto la chiesa antica ad avversare le

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divinità greco-romane e la mitologia pagana, senza che al dio della medicina possa essere attribuito un ruolo particolare di contraltare all’immagine del Salvatore proposta dal cristianesimo. Tuttavia è legittimo sostenere che tra i due culti esisteva una diversità fondamentale circa l’universalità della salvezza. A differenza di Esculapio, che si accosta solo a qualcuno, il Cristo “Soter” porta la salvezza a tutti.

Questa concezione di natura religiosa non è stata priva di conseguenze per quanto riguarda il rapporto tra medico e malato. I cristiani non hanno certo inventato la medicina, che nel mondo classico aveva autonomamente sviluppato sia una grande tradizione scientifica, sia un nobile ethos; ma il cristianesimo ha trasferito in essa un’esigenza di universalismo, che affonda le radici nella dottrina teologica dell’universalità della salvezza rivolta a tutti gli uomini, senza distinzione. In forza di questa universalità, il medico cristiano si sente rigorosamente impegnato verso qualsiasi uomo sofferente. Notava l’imperatore Giuliano, nel IV sec.: «Ciò che fa forti [i cristiani] è la loro filantropia nei confronti degli estranei e dei poveri... È vergognoso per noi [pagani] che i galilei non esercitino la misericordia solo con quelli che condividono la loro fede, ma anche con quelli che venerano gli idoli» (cfr. Schipperges, 1965).

Una prima conseguenza pratica: la deontologia medica classica, che escludeva gli inguaribili dal trattamento, non poteva più essere accettata dal punto di vista cristiano. Il medico del mondo classico si asteneva dal curare i malati per i quali non c’erano prospettive di guarigione, non per carenza di etica professionale, ma per un motivo fondamentalmente religioso. La medicina ippocratica, infatti, affidava come compito al medico quello di agire secondo la physise il logos. Non forzare la natura era quindi espressione di una certa pietas physiologica.

La sequela del Cristo conduceva invece ad anteporre la philanthropiaalla physiophilia, superando la concezione di una natura divinizzata. La cura dei malati più abbandonati e dei derelitti diventò perciò un segno caratteristico della caritascristiana e della missione della chiesa. I primi ospedali, sorti nel IV sec., dopo la svolta costantiniana, sono un’espressione di quella cura dei malati senza discriminazione, con predilezione per coloro che la scienza medica abbandona, che deriva direttamente dall’insegnamento evangelico.

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Dietro il motivo teologico del Christus medicuscome simbolo della salvezza universale pulsa il ricordo storico della dedizione di Gesù ai malati. Esso ha influenzato la pratica sanitaria propria della chiesa antica. Ne è derivato anche un nuovo tipo di rapporto con il malato, che si discosta da quello in vigore nella medicina dell’antichità. Anche quando il modello etico derivato dall’ideale della filantropia avrà raggiunto la sua espressione più compiuta, nella medicina pre-cristiana si nota una considerevole distanza e freddezza nel rapporto tra medico e paziente. La comunità cristiana, invece, non abbandona i malati, ma li fa piuttosto oggetto di un’attenzione particolare.

Il motivo del Christus medicus, benché si sia sviluppato con preoccupazioni principalmente dottrinali, ha svolto anche il compito di fornire nuovi parametri di comportamento in ambito sanitario. In obliquo, ha connotato un modo nuovo di fare il medico, con una passione per l’uomo colto nella dimensione della fragilità. Un indice che il motivo non avesse solo valore simbolico, con riferimento alla redenzione, è costituito dal fatto che è stato usato con predilezione proprio dai Padri che, come Agostino e Ambrogio, si sono occupati di più della cura dei malati.

Il medico che si ispira al cristianesimo trova perciò nella sequela di Gesù un nuovo ethos. Poiché il Cristo nel motivo del Christus medicusviene descritto come il «medico eccellente che si interessa solo del bene del paziente» (Clemente Alessandrino, † 212), anche il medico cristiano deve concepire se stesso come strumento di Dio, con la philanthropiadivina come motivazione. Come afferma Gregorio di Nissa († 395) in una lettera al medico Eustasio, suo amico (OperaIII, 1,1): «Per tutti voi che esercitate la medicina, l’amore degli uomini è un’abitudine quotidiana. Mi sembra perciò che giudichino bene, senza esagerare, quelli che pongono la vostra scienza al di sopra di tutte nella vita».

Indirettamente viene espressa una grande considerazione per il medico che agisce come il Cristo, dando alla philanthropialo stesso orizzonte della soterìa. In questo senso anche il rapporto medico-paziente ha ricevuto una nuova dimensione dall’avvento del cristianesimo. Il confronto fra l'ethosdel medico dell’antichità greco-romana e quello che si è venuto gradualmente formulando all’interno della

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comunità cristiana ci permette di individuale l’elemento che specifica l’etica medica ispirata alla sequela messianica. Il principio formale dell’etica delle primitive comunità cristiane è l’azione modellata su quella del Cristo storico.

In questa prospettiva il malato diventa un luogo privilegiato della prassi messianica e l’attività terapeutica acquista, secondo il significato etimologico originario di therapeuein, il valore di un “servizio”. Per riprendere un’espressione del cristianesimo medievale, che si riferiva agli infermi chiamandoli “i signori malati”, questi non sono oggetto di assistenza, ma piuttosto dei “signori” da servire. Questo ideale etico si demarca da quello naturalistico, in misura analoga a quanto le virtù teologali si differenziano dall’intenzione filantropica.

Che cosa, in concreto, implichi l’assunzione del modello messianico nei confronti dei malati emerge dai tratti che conosciamo della comunità cristiana delle origini. In essa il malato è considerato un membro cui spetta un posto privilegiato all’interno della comunità. Gli occhi del credente vedono la sua vera realtà, al di là che ciò che gli occhi della carne riescono a scorgere. E anche là dove la visione degli occhi, sia pure illuminati dalla fede, fa difetto, le mani hanno accesso diretto alla realtà della salvezza.

Secondo la formulazione di Mt 25,37-40, nel malato c’è Gesù stesso («Signore, quando ti abbiamo visto malato o prigioniero, e ti abbiamo visitato?... In verità, ogni volta che lo avete fattoal più piccolo dei miei fratelli, lo avete fatto a me»). La mano del credente, posta nella sequela messianica, si apre a condividere, secondo le esigenze radicali della comunità fraterna (cfr. At 2,44-47) e a «sostenere i deboli e gli infermi» (cfr. 1Ts 5,14). È ancora la prassi della mano quella che vediamo nell’unzione con l’olio, che allevia il dolore e salva il malato (cfr. Gc 5,14-16).

La speranza si traduce in una pratica dell’assistenza ai malati atipica rispetto a quella della società, compresa la pratica d’Israele veterotestamentaria. Guardando all’assistenza agli infermi messa in atto dalla comunità cristiana dei primi secoli, Origene († 255 ca.) poté scrivere, con tono di leggero trionfalismo apologetico: «Con i loro bei discorsi, Platone e gli altri saggi greci sono simili a quei medici che trattano solo le classi elevate e disprezzano la

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gente del volgo; mentre i discepoli di Gesù si preoccupano che tutta la tavola riceva un alimento sano» (Contra Celsum, 7, 60).

L’attività terapeutica che si sviluppa sulle orme del Messia affonda le radici nelle virtù teologali e fiorisce in comportamenti di ampiezza universale, altruistici e disinteressati nella motivazione. La professionalità del medico che vi si ispira non ha bisogno di complicati codici deontologici, in previsione dei diversi casi che si possono presentare. Anche perché questa medicina, ricca di sentimenti di amore e di accoglienza, è stata tradizionalmente povera, fino ad epoca molto recente, di mezzi terapeutici veramente efficaci. L’ospedale, che raccoglie pellegrini e poveri, non è un luogo dove viene praticata la guarigione, ma piuttosto dove colui che non può guarire viene amorevolmente assistito, fino alla sua morte. Della città ospedaliera di Cesarea, fondata da Basilio († 379), Gregorio Nazianzeno († 390) scriveva: «La malattia vi era sopportata con pazienza; la disgrazia era considerata con gioia e veniva messa alla prova la compassione di fronte alla sofferenza altrui» (In laudem Basilii, 43).

Non molto di più si può dire degli ospedali medievali, la cui funzione era quella di permettere ai malati di fare una morte cristiana. In quelle istituzioni si praticava un’etica della morte, più che un’etica della malattia (a differenza di ciò che avveniva nella medicina per ricchi e altolocati: la minuziosa deontologia scolastica valeva per il medico che si occupava delle classi privilegiate, in senso sociale ed economico).

Che questa prospettiva non sia oggi del tutto anacronistica lo dimostrano iniziative come quelle di Madre Teresa di Calcutta, rivolte a raccogliere i morenti della strada e permettere loro una morte umana. È una riemergenza, ad alta densità simbolica, dell’etica della sequela messianica, che ha dato frutti così luminosi in ogni epoca della storia della chiesa: dagli ospedali dell’antichità e del medioevo alle diverse istituzioni create per assistere handicappati fisici e mentali, considerati dalla società come casi-limite che non rientrano nello standard di coloro che fruiscono dell’assistenza medica (come i vari ‘cottolenghi’, cronicari ecc.). L’estensione di questa attività di assistenza ai malati di Aids dei nostri giorni non è che un’ulteriore illustrazione della mobile frontiera della medicina messianica.

La prassi che ha ricevuto il nome di “accompagnamento dei

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morenti” è diventata un argomento di grande attualità anche nel mondo occidentale sviluppato. Anzi, soprattutto in questa parte del mondo. Un infausto concorso di diversi fattori culturali ha spinto i morenti ai margini estremi della nostra società, facendone i più poveri tra i poveri. La tabuizzazione della morte, infatti, stringe intorno al morente una cortina di reticenze, di dissimulazione o di menzogne, che produce come risultato finale la solitudine più totale di colui che affronta la morte.

La scienza medica, d’altro lato, è tutta sbilanciata sul fronte della lotta contro la malattia e del prolungamento della vita. Persegue questo obiettivo anche quando l’azione terapeutica si manifesta come insensata e controproducente: più che prolungare la vita, infatti, prolunga l’agonia e impedisce che la fase finale della vita si concluda nella dignità che spetta a un essere umano. Il furor sanandiche porta talvolta il medico a impiegare tutto l’arsenale terapeutico di cui dispone, senza domandarsi se ciò sia auspicabile e se faccia effettivamente il bene del malato, ha creato una situazione diffusa di morte sempre più disumana. In queste condizioni l’impegno medico, per quanto lodevole nelle sue intenzioni, è disastroso nei risultati; non aggiunge, infatti, vita alla vita, ma solo sofferenze a un morire dilatato nel tempo.

Non è per caso che proprio negli ambienti segnati da una sensibilità cristiana verso gli ultimi sia sorta di recente una nuova attenzione verso i morenti. L’etica messianica mostra di voler raccogliere la sfida che viene dalla nostra cultura tanatofobica, identificando il nuovo bisogno di presenza e rispondendo all’appello muto dei morenti del nostro tempo. Iniziative concrete, come quella degli hospice, sono state intraprese nel nome della carità cristiana. Prototipo di questa istituzione è il St. Christopher’s Hospice di Londra.

L’intento dell'hospiceè quello di fornire congiuntamente l’assistenza medica più adeguata insieme a quella affettivo-relazionale. Ciò implica in primo luogo la scelta dell’ambiente più adatto per concludere la vita. In contrasto con la tendenza a medicalizzare tutti i fatti della vita biologica, dal nascere al morire, con il corollario costituito dall’ospedalizzazione, coloro che si dedicano a umanizzare il morire tendono a riportare l’evento del decesso nel suo luogo naturale: la casa. Quando non è possibile trasportare l’ospedale in casa,

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fornendo domiciliarmente le cure necessarie, la struttura dell’hospicecostituisce un valido compromesso. Si tratta, infatti, di una realtà intermedia tra l’ospedale e l’albergo, nella quale viene prestata attenzione al comfortda fornire al morente e ai suoi familiari, nella stessa misura con cui ci si preoccupa della terapia, in particolare di quella rivolta a lenire il dolore.

Il protagonista di questo tipo di “medicina messianica” è meno il medico in prima persona, quanto la comunità nelle sue diverse articolazioni. L’intervento della realtà comunitaria è decisivo per tutte quelle cure nelle quali il sintomo non è una disfunzione passeggera che va rimossa, ma piuttosto l’indice di un malessere profondo. Si pensi, come esemplificazione, ai fenomeni di alcolismo e di tossicodipendenze. La medicina concepita come intervento professionistico settoriale fallisce regolarmente con questo tipo di mali, anche se dotata di mezzi terapeutici efficaci, mentre hanno successo le cure povere, ma ad alta concentrazione affettiva (gruppi di self-helpcome gli Alcolisti Anonimi, comunità terapeutiche...). Il Christus medicusche emerge in queste situazioni come archetipo del guaritore è la personalità corporativa, che può essere accostata a quello che, da s. Paolo in poi, è chiamato corpo mistico.

La prospettiva messianica sembra modificare l’opera propriamente terapeutica del medico; in realtà, invece, la dilata. L’atteggiamento verso la malattia e la guarigione che abbiamo chiamato messianico si differenzia da due altre prospettive di natura religiosa, ampiamente rappresentate nel mondo biblico e presenti anche al di fuori di esso: quella sacerdotale e quella profetica.

Dal punto di vista della religiosità sacerdotale, la malattia è un’impurità; il malato va, di conseguenza, segregato dalla comunità, in particolare da quella cultuale (si vedano le nonne per il trattamento di ciò che è impuro contenute nei capp. 12-13 del libro biblico del Levitico). La prospettiva profetica adotta, invece, il linguaggio del “dono-debito” (o peccato): la malattia è considerata come la manifestazione corporea del peccato del cuore, come castigo di una trasgressione etica, come segno di un cammino fuori dell’alleanza (cfr. Deteronomio28,15-22). Nella considerazione sacerdotale la risposta alla malattia è la purificazione, mentre in quella profetica è la conversione. I rischi dei due atteggiamenti si manifestano

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nelle rispettive estremizzazioni: il legalismo per l’una, il moralismo per l’altra.

Al tempo di Gesù i due linguaggi sulla malattia coesistevano. Gesù differenzia il suo atteggiamento messianico tanto dal legalismo (cfr. Mc 7,1-16), quanto dalla ricerca di una colpa personale dietro ogni manifestazione patologica (il conflitto con l’estremizzazione della prospettiva profetica riveste nell’episodio del cieco nato i toni della polemica teologica: cfr. Gv 9,1-3). Nella prospettiva messianica l’infermità va relazionata all’azione di Dio: in particolare a quella che si manifesta attraverso il suo Messia.

Il Vangelo che egli annuncia con il ministero della parola e con quello della mano, con l’annuncio del perdono e con i gesti della compassione, è una forza che fa vivere. La salute che egli concede non è semplicemente un’assenza di sintomi morbosi, ma un riflesso, sul piano della persona totale, della soterìa, cioè della vita nella sua massima espressione: dal piano somatico a quello spirituale. La terapia messianica elimina i sintomi e guarisce gli affetti, apre all’azione di Dio e reintegra i rapporti comunitari. Si tratta di un’azione risanante totale, che supera quella che la scienza e la società riconoscono come specifica all’opera sanitaria organizzata dalle professioni e collocata in un sistema ufficiale di cure.

3. Tradizione liberale, giustizia e medicina

Il movimento liberale, che crebbe in Europa nel XVIII e XIX secolo, ebbe una profonda ripercussione anche sull’organizzazione delle cure sanitarie. Il pilastro centrale del liberalismo è una concezione antropologica che privilegia l’individuo quale artefice del proprio destino; l’accento è posto sulle libertà politiche e culturali, con una diffidenza marcata verso lo stato e il suo ruolo intrusivo, quand’anche i suoi interventi fossero pensati a beneficio dei più deboli. Nella tradizione liberale lo strumento più efficace per la distribuzione dei beni è considerato il sistema economico del libero scambio, o mercato.

La posizione liberale è classicamente rappresentata dalla raccomandazione che Adam Smith fa all’uomo, che ha «costantemente

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bisogno dell’aiuto dei suoi fratelli»: non attenda l’aiuto dalla benevolenza degli altri uomini, ma dal loro interesse: «Egli avrà maggiori possibilità di ottenerlo se riuscirà a volgere a proprio favore la cura che quelli hanno del proprio interesse e a dimostrare che torna a loro vantaggio fare ciò di cui li richiede. Non è dalla benevolenza del macellaio, del birraio e del fornaio che noi aspettiamo il pranzo, ma dalla considerazione che essi fanno del proprio interesse. Noi ci rivolgiamo non alla loro umanità ma al loro interesse e non parliamo mai delle nostre necessità, bensì dei loro vantaggi». La celebre immagine della “mano invisibile” e provvidenziale, che dallo scontro degli interessi privati fa scaturire l’armonia dell’insieme, viene a identificarsi, praticamente, con il mercato.

La teoria liberale della giustizia ha acquistato nuovo vigore e attualità nella veste moderna che le ha attribuito Robert Nozick in Anarchia, stato e utopia(1974). Si può considerare “giusto” solo lo stato che si limita alla protezione dei diritti individuali dei cittadini, impedendo che siano violati: «È giustificato solo uno stato minimo, limitato alle strette funzioni di protezioni contro la violenza, il furto, la frode, l’osservanza dei contratti ecc.; uno stato con maggiori funzioni violerebbe il diritto delle persone di non essere obbligate a fare certe cose, e non è giustificabile. Da quanto detto scaturiscono due notevoli conseguenze: vale a dire, che lo stato non può utilizzare il suo apparato coercitivo per obbligare dei cittadini ad aiutarne altri, o per proibire alla gente delle attività per il lorobene o per proteggerli».

La teoria libertaria dei diritti individuali rivendica solo il diritto negativo alla salute (in altre parole: lo stato deve impedire che qualcuno attenti alla mia integrità fisica), non il diritto positivo all’assistenza sanitaria. Per la tradizione liberale ― e per il neoliberalismo economico del nostro tempo ― il diritto all’assistenza sanitaria non esiste, almeno come un capitolo della giustizia (dove finisce la giustizia si apre il terreno di altre virtù: benché la giustizia affermi che non siamo obbligati a contribuire al benessere degli altri, la carità ci ordina di aiutare coloro che non possono rivendicare il diritto al nostro aiuto).

La filosofia liberale ha avuto una ripercussione importante nell’organizzazione delle cure sanitarie. Secondo la concezione della “medicina liberale”, il mercato sanitario si sarebbe dovuto reggere secondo

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le leggi del libero scambio, senza intervento di terzi; l’intervento dello stato nei rapporti tra medico e paziente è considerato come una ingerenza indebita. Per tutto il XIX secolo la deontologia medica ha disapprovato che il medico diventasse uno stipendiato ― di istituzioni private o dello stato ―. L’ostilità degli ordini professionali medici alle forme socializzate di assistenza sanitaria, in nome del modello liberale, si è espressa in tutti i paesi. Quando le assicurazioni obbligatorie di malattia sono diventate la quasi totalità dell’assistenza sanitaria, i medici si sono opposti a quello che veniva definito “pagamento da parte di terzi”, così come l’American Medical Association negli anni ’30 del nostro secolo era contraria all’assicurazione sanitaria nazionale: sosteneva che l’interferenza pubblica attraverso i sistemi assicurativi era chiaramente contraria agli interessi del paziente, difesi dall’etica medica tradizionale 5.

Per i poveri, che non potevano accedere al sistema liberale di prestazioni sanitarie, era previsto il ricorso alla “beneficenza”: carità individuale o di istituzioni religiose, grandi ospizi o istituti per pauperesinfirmi(«Tra i due si realizzava uno scambio reciproco di significati, facendo dell’uno e dell’altro, alternativamente, un attributo e un sostantivo: l’infermo povero e il povero infermo. Essi esprimevano una categoria composita, senza troppa distinzione tra indigenza economica ed emergenza sanitaria: la folla ― in una parola ― dei malati inguaribili»: Cosmacini, 1998). Ma anche la risorsa della beneficenza fu avversata in nome del liberalismo. È così che l’economia politica si guadagnò, nell’ambito linguistico inglese, l’appellativo di dismal science― “scienza spietata” ―.

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Secondo l’interpretazione più radicale del liberalismo, fornita da Malthus, la beneficenza è non solo un’attività “antieconomica” (dato che i malati non pagano le prestazioni ricevute), ma anche “nociva”. La miseria, infatti, è una conseguenza “assolutamente necessaria” delle leggi di natura e da essa derivano la malattia e la morte prematura di gran parte della popolazione. Le istituzioni benefiche, anche se attivate con i propositi più caritatevoli, alla lunga riusciranno solo a procrastinare le sofferenze degli esseri condannati dalla natura stessa allo sterminio.

Malthus attacca in modo particolare le poor lawsinglesi, che a suo avviso tendono a peggiorare la situazione generale dei poveri: «Si può dire che, in una certa misura, queste leggi creano i poveri che poi manterranno. E dato che le provviste del paese, in conseguenza dell’aumento della popolazione, devono essere distribuite in parti minori per ognuno, appare evidente che il lavoro di chi non gode della pubblica assistenza avrà un potere d’acquisto inferiore, e quindi crescerà il numero delle persone obbligate a ricorrere all’assistenza» (Malthus, 1977; ed. orig. 1798). Lungi dall’essere un’azione virtuosa, l’assistenza offerta alle frange più fragili della società risulta dannosa 6.

Sottostante alle concezioni liberaliste più rigide emerge un moralismo che attribuisce ai “fragili” la volontà di trarre profitto dalla loro situazione. Sempre secondo Malthus, se si concede “confortevoli ritiri dove rifugiarsi nei periodi più duri”, i soggetti verso i quali si esercita un’assistenza sociale o sanitaria saranno indotti ad accomodarvisi, rifuggendo alle loro responsabilità.

Troviamo un’eco satirica di questa concezione liberista estrema nel celebre romanzo satirico di Samuel Butler: Erewhon. Nel mondo capovolto che immagina, il malato deve essere indotto a sentirsi colpevole della sua malattia. Commentando il processo che si conclude

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con la severa condanna di un ammalato per il “grave delitto di tubercolosi polmonare”, Butler esplicita la logica che sottende la paradossale condanna:

Il giudice era fermamente convinto che la punizione inflitta al debole e all’ammalato fosse il solo modo di prevenire il diffondersi del decadimento fisico e delle malattie e che, alla resa dei conti, l’apparente severità della sentenza avrebbe risparmiato alla società una sofferenza dieci volte maggiore di quella subita dall’accusato (Butler, 1975, p. 89).

Il paradosso del malato colpevolizzato è stato realizzato dalla nostra società dal diffondersi dell’atteggiamento etichettato come victim blaming. Si stanno studiando diversi modelli che vanno dal taglio del salario in caso di malattia “per colpa” (per esempio, un incidente stradale in stato di ubriachezza), ai malati “parziali” (ci si reca al lavoro con una gamba rotta, perché la frattura è stata provocata sciando).

La posizione liberista è riapparsa con vivacità nell’orizzonte culturale contemporaneo con il neoliberismo economico. Non si tratta solo di un dibattito culturale: stagioni intere di politica economica e sociale ne sono state influenzate, come l’epoca di Reagan negli Stati Uniti e quella della Thatcher in Inghilterra. Anche sul riordino del nostro Servizio sanitario nazionale, avviato negli anni ’90, spira un vento neoliberista, in particolare per il ruolo attribuito al mercato nel produrre l’efficienza dei servizi.

La bioetica ha sentito l’influenza del pensiero liberale, soprattutto con riferimento al dibattito sull’assicurazione sanitaria obbligatoria. Il pensiero contrattualista, influenzato dalle posizioni di Rawls e Nozick sulla giustizia, ha portato alcuni studiosi a negare il diritto all’assistenza sanitaria. «Un diritto umano fondamentale ― afferma Tristam Engelhardt ― a fornire l’assistenza sanitaria, anche se limitata a un minimo decente di assistenza sanitaria, non esiste». A suo avviso, ogni tentativo di giustificazione di una prestazione sanitaria deve fondarsi sul principio di beneficità, non su quello di giustizia (la necessità dell’assistenza ―

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in altre parole ― si può giustificare solo con il dovere di fare del bene, non con la rivendicazione di diritti economici, sociali e culturali).

Un paragrafo molto eloquente di Engelhardt è dedicato alla necessità di “convivere con le diseguaglianze e la tragedia”: «Arti e scienze sanitarie sono attività di uomini e donne finiti, in possesso di risorse finite, che vivono ed esercitano le loro professioni rispettando limiti morali, che non consentono loro di tentare tutto ciò che vorrebbero per conseguire il bene. Tutte le attività umane sono caratterizzate da limiti. Ciò è particolarmente doloroso nel caso della medicina, che deve convivere con le sofferenze di individui indifesi e innocenti e tentare di confortarli, assisterli e, quando è possibile, guarirli. La lotteria naturale e quella sociale, l’esistenza di diritti di proprietà privati e le conseguenze delle libere scelte, sia individuali, sia pubbliche, destinano gli individui a vivere vite diverse, quanto a opportunità e a soddisfazione. Fino a un certo punto, sarà opportuno tentare di eliminare queste diseguaglianze. Ci saranno dei limiti ai tentativi moralmente ammissibili. Questi limiti stabiliranno quando le diseguaglianze e i risultati sfortunati non saranno iniqui» (Engelhardt, 1991, p. 392).

Una versione più mite del liberalismo, ma non priva di conseguenze nel sistema delle cure rivolte ai più fragili, è quella che propone il passaggio dalla copertura universalistica all’assegnazione di un “bonus” ai cittadini, affidando a loro la responsabilità delle scelte assicurative. È noto che la proposta di un “bonus” è stata originariamente avanzata nel 1955 dall’economista Milton Friedman, in un’ottica neo-liberale, per dare efficienza al sistema scolastico: i cittadini, dotati di un voucher, o buono di acquisto a destinazione vincolata, avrebbero deciso di spenderlo nelle strutture scolastiche, pubbliche o private, che avessero trovato più adeguate. Questo sistema è finalizzato a innescare una competizione tra i fornitori di servizi, che condurrebbe a un miglioramento della qualità dei servizi erogati.

L’estensione di tale idea all’ambito sanitario è stata sostenuta dall'Institute of Economie Affairs di Londra. In Italia la proposta è stata fatta propria da Mario Timio: con il “bonus” i fondi statali andrebbero non alle strutture sanitarie, pubbliche o private, ma ai singoli cittadini, che pagherebbero con esso il premio di un’assicurazione

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sanitaria o di un piano assicurativo di propria scelta (Timio, 1996; 1997). La proposta è stata ampiamente dibattuta con vari interventi su L’Arco di Giano(Mapelli, 1997; Petrangolini, 1997; Infantini, 1997). Questa versione moderna della vecchia ricetta liberista, che preferisce la distribuzione in denaro alla distribuzione in natura dei servizi, è vista come sinonimo di libertà di scelta per tutti i cittadini e vuol coniugare mercato, concorrenza e solidarietà. Ma non sono irrilevanti le preoccupazioni di chi teme che anche in questa forma moderata di medicina liberale i più fragili avrebbero una condizione svantaggiata e si dovrebbe riscoprire per loro qualcosa che assomiglia da vicino alla pubblica beneficenza. La proposta ha tuttavia il merito di costringerci a confrontarci con il modello di welfaresanitario che vogliamo scegliere.

4. Fragilità e welfare community

Il quarto modello entro cui pensare la risposta alle varie forme di fragilità è quello che le affida all’intervento attivo della pubblica amministrazione. Il contesto è in questo caso quello dello “stato sociale”. Dobbiamo anzitutto renderci conto della relativa novità della organizzazione che affida allo stato la risposta ai bisogni dei più fragili. Un volume recente dedicato alla riforma della pubblica amministrazione sottolinea in apertura i cambiamenti costanti nei confronti di ciò che affidiamo allo stato e ciò che attribuiamo ad altre forme di solidarietà allargata: «Un tempo erano le armerie dello stato a fabbricare le armi e nessuno avrebbe mai pensato di lasciare una cosa così importante alle industrie private. Oggi, nessuno si sognerebbe mai di affidarla allo stato. Un tempo nessuno si aspettava che lo stato si facesse carico degli indigenti, il welfare statenon esisteva prima che Bismarck ne creasse uno nel 1870. Oggi, non solo la maggior parte delle amministrazioni dei paesi sviluppati si fa carico degli indigenti, ma addirittura stanzia fondi per garantire l’assistenza sanitaria e pensionistica a tutti i cittadini. Un tempo, nessuno si aspettava che spegnere gli incendi fosse compito della pubblica amministrazione. Oggi non potrebbe esistere un’amministrazione

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nel cui contesto non sia previsto un dipartimento dei vigili del fuoco» (Osborne, Gaebler, 1995, p. 24).

Una progressiva estensione dei compiti dello stato ha portato alla prevalenza del modello universalistico di tutela della salute. Un pregiudizio favorevole cade sui più fragili, quando si accetta il principio ― politico e morale insieme ― che nessuno deve essere escluso dalla rete della solidarietà allargata che gli fornisce le cure di cui ha bisogno: se tutti sono uguali, il debole è “più uguale degli altri”! Il favor iuriscade a favore del più fragile.

L’orientamento universalistico, per quanto nobile, ha dovuto confrontarsi con una realtà sociale ed economica avara nei confronti dei progetti più generosi di assistenza misurata sui bisogni. Così è avvenuto, in particolare, per la sanità italiana estesa a tutti, secondo il Servizio sanitario nazionale del 1978. Come si è espresso il Piano sanitario nazionale per il triennio 1994-96, «la prima caratteristica di una prospettiva contemporanea è quella di presentarsi come un orizzonte di risorse limitate. Non esiste più il sogno utopistico di uno stato che si proponga di rispondere a tutti i bisogni di salute dei cittadini; in sanità sarà sempre più pesante la divaricazione tra domanda e offerta, perché la società invecchia ed è sempre più affetta da malattie degenerative. Questi cambiamenti di scenario impongono la dura necessità di fare delle scelte, sia a livello macro sia a livello microeconomico».

La necessità di fare delle scelte ― una condizione che, sul finire di un secolo che ha visto l’ampliamento progressivo della copertura sanitaria a tutti i cittadini, si impone a tutti i sistemi sanitari dell’area dello sviluppo ― fa emergere in medicina problemi etici che non hanno riscontro in nessun’altra epoca. Non solo quelli, ormai ben identificati, che si è soliti catalogare come questioni di bioetica (in pratica, questioni relative alla necessità di porre dei limiti a quello che siamo in grado di fare con la potentissima medicina tecnologica che è la nostra). Oltre ai problemi di bioetica, si fanno oggi urgenti i dilemmi sociali circa l’estensione delle cure, nella prospettica delle risorse limitate.

All’inizio del nostro secolo i problemi etici delle scelte in sanità si ponevano ― quando si ponevano ― in una prospettiva individuale.

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Una rappresentazione letteraria è quella offerta da G. B. Shaw nella pièce Il dilemma del dottore (1906). Il dilemma si presenta come una questione di priorità, legata a un potere di vita o di morte: quando le risorse sono scarse e non bastano per curare tutti, è compito del medico decidere quale vita meriti di essere salvata?

Il “dilemma” del dottore ― che si trova a scegliere tra la vita di un giovane pittore geniale e quella di persone senza rilievo sociale ― offre materia caustica a Bernard Shaw, quanto mai scettico circa la capacità della professione medica di risolvere i suoi problemi secondo coscienza e determinato a mettere in guardia i possibili pazienti dall’affidarsi a essa. Novant'anni dopo la prima messa in scena della commedia, ci sentiamo autorizzati a vedervi un’anticipazione di dilemmi di ben altro spessore che si pongono oggi alle società industriali avanzate, in questo scorcio di secolo.

Ci stiamo affacciando su scelte drammatiche che non riguardano più solo le “micro-allocazioni” (scegliere tra diversi candidati, che hanno bisogno di un trattamento disponibile in misura limitata, e quindi entrano in conflitto tra di loro), bensì le “macroallocazioni”: quante e quali risorse la nostra società è disposta a destinare alle cure sanitarie? In che maniera garantire l’accesso ai servizi sanitari che la società decide di fornire a tutti i cittadini, indipendentemente delle loro capacità economiche? In questo più ampio scenario i dilemmi non sono più solo quelli del singolo dottore, ma della società intera.

Il modello di stato sociale che nella maggior parte dei paesi è stato creato nella seconda metà del secolo sta perdendo terreno ovunque: la società civile non è più capace di prevenire e riassorbire le situazioni di emarginazione sociale. Le ripercussioni più gravi della restrizione dello stato sociale si registrano nella sanità. Se il patto di civiltà che ha dato origine allo stato sociale si rescinde, si registra inevitabilmente una divaricazione tra le opportunità dei cittadini di accedere alle cure sanitarie: i ceti economicamente più forti si scrolleranno dalle spalle il peso costituito dalle categorie più fragili e si costruiranno una sanità a propria misura. Le famiglie, che già ora sono in prima linea nel fornire cure e assistenza nelle situazioni di cronicità, saranno sempre

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più gravate dalle richieste di supplire alle carenze di uno stato sociale in ritirata.

Pur riconoscendo la necessità di rivedere quegli aspetti dello stato sociale che sono all’origine di comportamenti consumistici e di diseconomie, procedendo a un coraggioso riassetto istituzionale e organizzativo dell’esistente, lo stato sociale in quanto tale va difeso come una irrinunciabile conquista di civiltà. Le turbolenze che accompagnano la nostra navigazione, mentre cerchiamo di traghettare lo stato sociale verso un’organizzazione della sanità più efficiente e più equa, sono molto serie; non tanto drammatiche, comunque, da farci ritenere che la nave andrebbe a fondo se non ci decidessimo a scaricare in acqua alcuni passeggeri. Un “dilemma del dottore” di questa entità neppure Bernard Shaw lo poteva immaginare. La humanitasci induce a impegnarci con tutte le forze della ragione e della volontà perché una vergogna di questo genere ci sia risparmiata.

La riflessione filosofica, politica, etica ed economica degli ultimi anni si è dedicata attivamente al problema di un’allocazione delle risorse che cerchi di conciliare l’universalismo della loro destinazione con le esigenze di una gestione economica. La stagione delle scelte allocative è stata inaugurata dal modello, che ha ormai assunto un valore emblematico, elaborato dallo stato americano dell’Oregon. La commissione incaricata ha stabilito delle correlazioni di diagnosi e di trattamenti con un ordine di priorità, privilegiando i trattamenti efficaci che assicuravano un alto quoziente di QUALY, cioè di anni di vita attesa di buona qualità (cfr. Bucci, 1996).

La distinzione tra le patologie a cui tutti ― compresi i poveri, con il ricorso alle risorse dei sistemi assicurativi pubblici ― avevano diritto, da quelle lasciate alla disponibilità economica degli individui veniva fatta tracciando una linea che divideva in due parti la lista delle prestazioni. Il modello Oregon è così discutibile che la Corte Suprema degli Stati Uniti lo ha respinto, in quanto incompatibile con i diritti dell’individuo. In ogni caso ha però un valore storico, quale primo tentativo, metodologicamente grossolano, di fare ciò che, secondo il presidente del senato dell’Oregon, dovrà essere un compito di tutte le società avanzate: stabilire una

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lista delle priorità (Kitzhaber, 1993).

Due altri modelli, elaborati da altrettante commissioni nazionali, meritano un’attenta considerazione: quello olandese (Le scelte in sanità, 1991) e quello svedese (Priorità nell’assistenza sanitaria, 1997). Alla domanda fondamentale ― qual è l’assistenza che vogliamo garantire a tutti i cittadini (il basic package), indipendentemente dalla loro capacità economica, in forza del principio di solidarietà che sta alla base dello stato sociale ― la Commissione olandese risponde indicando dei criteri procedurali per fare le scelte. I criteri sono rappresentabili come quattro successivi filtri o setacci: entrerà nel pacchetto base da offrire a tutti i cittadini soltanto quella domanda di salute che riuscirà a passare attraverso tutt’e quattro i setacci.

Il primo filtro proposto è quello di presentarsi come “cura necessaria”. La Commissione propone come criterio di necessità il fatto di garantire l’esistenza del cittadino come membro della comunità. Se questo è il criterio che mette in moto la solidarietà, il demente, ad esempio, o il malato in coma vegetativo permanente hanno diritto alle cure necessarie perché possano essere cittadini. Qualunque sia il costo, la cura necessaria supera il primo filtro. I più fragili ricevono una tutela sicura da questo meccanismo procedurale. L’efficacia, l’efficienza e la responsabilità individuale sono gli altri tre criteri che filtrano la domanda.

Anche il lavoro della Commissione svedese parte dal presupposto che, se si vuole mantenere la fiducia del cittadino nella sanità, devono essere formulate apertamente e discusse le motivazioni fondamentali che stanno alla base delle misure adottate e delle priorità scelte. È necessario attivare un processo che porti a una più chiara definizione della sanità nei confronti della società e a una più netta delimitazione delle varie responsabilità.

Come criterio per la scelta della priorità in campo sanitario la Commissione ha indicato una “piattaforma etica” costituita da tre principi: il principio della dignità umana (ogni essere umano ha una uguale dignità e gli stessi diritti, indipendentemente dalle caratteristiche individuali e dalle funzioni svolte nella comunità), il principio del bisogno e della solidarietà (le risorse devono essere dedicate a quei settori che presentano i maggiori bisogni) e il principio

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del costo-efficienza (nello scegliere fra differenti settori di attività o diverse misure terapeutiche, si deve mirare a un rapporto ragionevole fra costo ed effetti ottenuti, misurati in termini di miglioramento della salute e della qualità di vita. Il principio del costo-efficienza deve essere applicato solo per confrontare metodi di trattamento della stessa patologia).

«L’ordine assegnato a questi tre principi vede il principio della dignità umana prevalere su quello di bisogno e solidarietà, mentre quest’ultimo precede il principio di costo-efficienza. Poiché il principio di bisogno e solidarietà predomina su quello di costo-efficienza, le malattie gravi e le gravi compromissioni della qualità della vita devono avere la precedenza su malattie e compromissioni di minor entità, anche se l’assistenza alle patologie più gravi è di gran lunga più costosa. Il principio costo-efficienza non può pertanto giustificare l’astensione dalle (o una riduzione della qualità delle) cure dedicate ai morenti, ai malati gravi o cronici, agli anziani, ai dementi, ai ritardati mentali, ai gravi handicappati, o altre persone la cui cura non abbia un ritorno economico per la società» (Commissione del parlamento svedese..., 1997, p. 120).

La scelta delle priorità in sanità, indotta dalla pressione economica, può essere un’occasione per ripensare gli scopi stessi della medicina: è quanto suggerisce la ricerca internazionale, promossa dallo Hastings Center di New York, Gli scopi della medicina: nuove priorità(Hastings Center, 1997). È la stessa direzione verso la quale indirizzava il Piano sanitario nazionale per il triennio 1994-96, quando indicava l’inversione di rotta, cui il momento attuale costringe, come una opportunità per “un miglioramento che si sviluppa sotto il segno della qualità, più che della quantità” e invitava a un “cambiamento di paradigma” che consiste nell’immaginare un servizio alla salute che accetti in senso positivo la sfida dell’autolimitazione.

5. Conclusione

Abbiamo considerato i quattro modelli di risposta al “perché”

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e al “come” occuparci dei più fragili dal punto di vista sanitario in senso diacronico. Dovremo però tener presente che sono anche simultaneamente presenti, in senso sincronico, nel nostro orizzonte. Proprio come la trama di un tessuto è l’intreccio di fili disposti non nella stessa direzione, ma in direzioni opposte, così la trama delle cure con cui la nostra società avvolge le persone fragili è costituita da orientamenti diversi. Alcuni ― come il modello aturalista e quello liberale ― tendono piuttosto a limitare l’impegno, mentre altri ― il modello messianico e quello ispirato alla concezione sociale ― indirizzano in senso contrario. I modelli si limitano e si completano reciprocamente. La politica sanitaria è l’arte di tenerli insieme.

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Prevenire le malattie, promuovere la salute

1. Modelli di etica e prevenzione

Se vogliamo mettere in rapporto prevenzione ed etica, ci troviamo subito confrontati a una questione previa: se l’etica abbia qualcosa da dire sulla prevenzione che non sia riconducibile a preoccupazioni di efficacia (quali misure preventive ottengono i risultati auspicati e quali no?), di economia (quanto costa fare prevenzione? Valutando i costi e i benefici, da quale parte pende la bilancia?) o di politica sanitaria (privilegiando tra i vari sistemi di organizzazione della sanità quello che promuove nel migliore dei modi la prevenzione). Quando si fa appello all’etica, si presuppone che, oltre a questi punti di vista, ne esista uno specifico correlato con le questioni che ci poniamo relativamente a ciò che è bene/male, giusto/ingiusto, auspicabile/deplorabile: questo è il metro con cui, in termini molto generici, valutiamo eticamente i comportamenti. Le considerazioni etiche che proporremo su quello che spetta all’individuo e alla società nella prevenzione delle

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malattie e nella promozione della salute ruotano precisamente intorno ai valori etici che ci permettono di formulare un giudizio sulle scelte comportamentali.

Va subito chiarito che all’etica non dobbiamo domandare troppo. In particolare, non possiamo attribuirle il compito di giustificare la medicina preventiva, o addirittura di sostenere la sua aspirazione a rivendicare un primato rispetto a quella curativa. Quando si ripete: «È meglio prevenire che curare», quel “meglio” non fa riferimento a una preferenza personale (molte persone non sono disposte ad adottare stili di vita molto restrittivi, per poter... morire sani! I vantaggi della prevenzione, inoltre, non sono sempre percepibili all’individuo: per salvare una sola vita in un incidente stradale, 400 persone devono allacciare le cinture di sicurezza per tutta la loro esistenza; 399 persone, dunque, non otterranno alcun beneficio dal loro comportamento: Vineis, 1997, p. 163), né a un vantaggio economico (l’analisi dei costi della cura e della prevenzione non dimostra la convenienza di quest’ultima in modo inequivocabile), né a una giustificazione clinica (la sempre maggiore capacità diagnostica può rilevare patologie che sarebbero rimaste silenti, e quindi dar luogo a un interventismo che è causa di patologie iatrogeniche), né ― infine ― a una chiara indicazione di politica sanitaria (a causa del paradosso inerente alla medicina preventiva: tanto maggiore è l’efficienza di un intervento per la collettività, tanto minore è la rilevanza che esso assume per il singolo: cfr. Tombesi, 1997).

Affermare che la prevenzione è un obiettivo privilegiato rispetto alla cura costituisce ― in ultima analisi ― una affermazione autoreferenziale. Per dirlo con le parole di conclusione a cui giunge Geoffrey Rose dopo l’accurata analisi a cui sottomette quel “meglio” nel volume The strategy of preventive medicine: «È meglio essere sani che malati o morti. Questo è l’inizio e la fine del solo argomento reale a favore della medicina preventiva. Ed è sufficiente» (Rose, 1992).

Il richiamo all’etica ha dunque una funzione più modesta che fornire un fondamento o una giustificazione razionale per la medicina preventiva. Cerchiamo, più semplicemente, di confrontare quanto viene intrapreso in nome della promozione della salute con i valoriche l’etica propone. Medicina ed etica non sono in coppia solo da quando sono esplose le problematiche della bioetica: costituiscono da sempre due poli che si attraggono reciprocamente. Il rapporto tra l’arte terapeutica e i valori che permettono di qualificare l’operato come buono/giusto/auspicabile non è però così univoco come appare a prima vista.

Più precisamente, possiamo individuare almeno tre diversi modelli di eticariferita alla medicina, ognuno con un valore dominante. Ognuno

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dei tre modelli, che si sono strutturati in successione cronologica, richiede ai diversi soggetti ― l’operatore sanitario, il paziente, la società nei suoi rappresentanti politici ― comportamenti adeguati, che si presentano come una “Gestalt” coerente e omogenea. Schematicamente, possiamo rappresentarci nel modo seguente i modelli di etica in medicina:

Epoca pre-moderna

Etica medica

Epoca moderna

Bioetica

Epoca post-moderna

Etica dell’organizzazione

La buona medicina

“Quale trattamento porta maggior beneficio al paziente?”

“Quale trattamento rispetta il malato nei suoi valori e nell’autonomia delle sue scelte?”

“Quale trattamento ottimizza l’uso delle risorse e produce un paziente/cliente soddisfatto

Il valore dominante

Principio di beneficità

Principio di autonomia

Principio di giustizia (uguaglianza sostanziale di tutti i cittadini di fronte al diritto alla salute

Il buon paziente

Obbediente (compliance)

Partecipante

(consenso informato)

Cliente giustamente soddisfatto e consolidato

Il buon rapporto

Alleanza terapeutica (il dottore con il suo paziente)

Partnership

(professionista-utente)

Stewardship

(fornitore di servizi-cliente)

Contratto di assistenza:

Azienda/ popolazione

La medicina preventiva

Assicurare una vita senza malattie

e morti precoci.

Sviluppare

la “piena salute”

Dare ai

cittadini/ consumatori

il controllo

della propria salute

(“empowerment”)

Promuovere una società

“salutogenica”

(vs. “patogenica”)

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A seconda del modello che consideriamo, cambiano le questioni che poniamo alla pratica della medicina in generale, e alla medicina preventiva in particolare. Analizziamo i tre modelli separatamente.

2. La prevenzione e i suoi benefici

Il principio che regola il modello tradizionale di etica in medicina è essenzialmente riconducibile a una proposizione che si presenta armata della forza dell’evidenza: è bene fare tutto ciò che produce un beneficio al paziente. Trasposto dalla medicina curativa ― dove il bene da procurare al paziente equivale alla diagnosi accurata e alla terapia efficace della patologia in atto ― alla medicina preventiva, il principio comporta l’attribuzione di un valore positivo a tutte le azioni rivolte ad assicurare una vita senza malattie e a impedire morti precoci. C’è anche chi si spinge a richiedere alla medicina che non miri solo a sconfiggere le malattie e a prevenirle, ma tenda a promuovere la “piena salute”, cioè lo sviluppo delle potenzialità umane al loro massimo, avendo come parametri di riferimento non gli scostamenti patologici dalla normalità, bensì le realizzazioni umane eccellenti (Lombardi Vallauri, 1989).

L’enfasi posta sui compiti positivi della medicina ― dalla lotta alle malattie alla loro prevenzione, dalla tutela della salute alla promozione della “piena salute” ― va probabilmente corretta. È questa una delle conclusioni a cui è giunta l’importante ricerca internazionale sui fini della medicina, promossa dallo Hastings Center. Ponendosi la questione se il compito per eccellenza della medicina non sia quello di potenziare l’autodeterminazione individuale per permettere a ciascuno di vivere pienamente la propria vita, il documento risponde:

Se è vero che la salute accresce la possibile libertà, è tuttavia un errore pensare che tale libertà sia un fine della medicina. La salute è necessaria, ma non è condizione sufficiente per l’autonomia, e la medicina non può fornire ciò che è necessario a tal fine. Siccome molte altre istituzioni, come l’educazione, promuovono quella libertà, la medicina non è l’unica in grado o capace di promuovere il bene dell’autonomia, anche se a volte può dare importanti contributi per accrescerla (Hastings Center, 1997).

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Per quanto si voglia ridimensionare il compito della medicina di contribuire alla piena realizzazione dell’essere umano, resta tuttavia indiscutibile che, da quando l’epidemiologia e la biostatistica hanno fornito strumenti analitici a favore della salute, individuando i cambiamenti da introdurre nella società e nei comportamenti individuali per impedire lo sviluppo di fenomeni patologici, la medicina ha aggiunto un nuovo compito a quelli tradizionali.

I migliori tra i medici si sono sentiti impegnati non solo a curare i pazienti per l’enfisema o il cancro ai polmoni, ma a prevenire le malattie respiratorie lottando per la salubrità dei posti di lavoro ed educando i pazienti ad astenersi dal fumo; non si limitano ad assistere i traumatizzati da incidenti stradali, ma fanno pressione per ottenere maggiore sicurezza nelle auto da parte delle case produttrici e l’imposizione dell’obbligo delle cinture di sicurezza da parte delle autorità civili. Questa è la medicina preventiva cresciuta sul tronco della medicina del passato e ispirata al suo stesso valore fondamentale: fare ciò che è nel migliore interesse dell’individuo e della sua salute.

I bilanci dei risultati ottenuti dall’impegno profuso, come sappiamo, non sono sempre positivi. Da che cosa dipende? Una risposta facile è quella formulata da Harold Fruchtbaum: «È forse inevitabile in una società capitalista che ogni progetto rivolto a proteggere la salute pubblica che minacci un interesse economico trovi opposizione» (Fruchtbaum, 1978, p. 1397). La relativa inefficacia della medicina preventiva nell’impedire i comportamenti nocivi alla salute viene così ricondotta a un conflitto di interessi, nel quale la medicina, animata dalle migliori intenzioni e rivolta verso fini ineccepibili, svolge il ruolo positivo, mentre alla società ― capitalista! ― spetta la parte del “cattivo”.

La citazione è tratta da un articolo della prima edizione della Encyclopedia of bioethics, curata da Warren Reich, del 1978, dedicato alla “Public health”. All’inizio della riflessione bioetica la difficoltà a introdurre i cambiamenti necessari per la promozione della salute viene addebitata esclusivamente all’inerzia o resistenza attiva del corpo sociale. Può essere istruttivo notare che nell’articolo su “Health

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promotion and health education” della seconda edizione, completamente rifatta, della stessa opera, apparsa nel 1995, l’estensore dalla voce giunga a esprimere dei dubbi sulla qualità etica di molte attività di promozione della salute. Esse non sarebbero ― in altre parole ― così totalmente finalizzate a promuovere il bene della persona cui sono rivolte, così come pretendono e così come appare prima facie.

A un esame spassionato, le motivazioni che guidano le attività di promozione ed educazione alla salute possono apparire meno allineate sul valore del bene del paziente (beneficence). Tali iniziative, infatti, possono sostituire iniziative pubbliche efficaci rivolte a eliminare rischi per la salute: omettendo di introdurre normative circa la sicurezza di certi prodotti, lo stato si potrebbe limitare ad addestrare i consumatori all’uso oculato di tali prodotti; invece di proibire sostanze tossiche, come il tabacco, le autorità preposte alla tutela della salute pubblica si accontenterebbero semplicemente di ammonire il pubblico a non abusarne...

In altre parole: richiamandosi all’educazione sanitaria, le autorità pubbliche avanzerebbero la pretesa di star difendendo la salute, mentre di fatto evitano di intraprendere azioni efficaci che confliggono con gli interessi di coloro che traggono profitti da comportamenti non sani (Wickler, Beauchamp, 1995, p. 1127). L’educazione sanitaria come alibi, dunque: porta un beneficio ai destinatari, ma solo come surrogato del vero beneficio che una politica sanitaria efficace sarebbe in grado di produrre, qualora lo volesse; costituisce un palliativo, non la cura radicale dei mali che minacciano la salute.

Una seconda critica che si può rivolgere alle campagne preventive ed educative è che corrono parallele alle divisioni esistenti di classe e di razza, anzi finiscono per rafforzarle. Ciò significa che gli interventi di educazione hanno portato beneficio soprattutto alle classi medio-alte, che già godono di un migliore stato di salute. In America, i poveri fumano tre volte più dei ricchi, benché negli anni ’60 ― quando iniziarono sul serio le campagne contro il fumo ― la proporzione fosse la stessa. La correzione delle disparità di classe richiederebbe dalle pubbliche autorità di decidere di allocare più denaro per raggiungere i poveri, togliendo fondi dall’educazione delle classi più agiate

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(Wickler, Beauchamp, ibi). La domanda spregiudicata con cui bisognerebbe confrontare i risultati di interventi di prevenzione indubbiamente benefici è: a chi nella società portano beneficio ?

Un altro aspetto dell’etica orientata al “bene del paziente” merita di essere sottolineato: essa è caratterizzata da un tratto marcatamente paternalistico. Nel modello culturale paternalistico il beneficio che viene al soggetto da un intervento di terapia ― in questo caso, di prevenzione ― è stabilito da una auctoritasscientifica della quale il cittadino non è un interlocutore attivo, ma il presunto beneficiario. Così avviene, ad esempio, negli screeningdi massa. Quando si decide di intervenire su ciascun individuo di una popolazione definita mediante idonei test clinici, strumentali o di laboratorio, con lo scopo di identificare particolari fattori di rischio o patologie in fase preclinica, la popolazione oggetto dell’intervento (donne in una determinata fascia d’età per la prevenzione di carcinomi dell’utero o della mammella, uomini per il carcinoma della prostata...) viene mobilitata in nome di una autorità scientifica che ha deciso ― per il benedelle persone interessate ― che cosa deve essere fatto.

Nei casi più felici la proposta di screening è corredata di una dimostrazione di efficacia (documentata riduzione di mortalità totale o almeno specifica; assenza di eventi invalidanti) e di appropriatezza (il test di screening deve essere accettabile, non pericoloso, economico e dotato di buona sensibilità). Ma talvolta così non avviene. È il caso, ad esempio, dello screeningHCV ― per l’epatite C ― proposto ai cittadini italiani. La vicenda supera l’aspetto aneddotico per acquistare un significato esemplare di cattivo uso della prevenzione, discutibile non solo dal punto di vista scientifico ma anche etico.

Nel febbraio 1996 televisione e giornali diffondono spot e locandine nei quali si invitano tutti i cittadini a controllare le transaminasi. Non ci si può fidare di sentirsi bene, in quanto ― insinua la campagna pubblicitaria ― i sintomi dell’epatite C sono subdoli: “aspetto sano, appetito normale, assenza di dolore”. L’iniziativa, promossa dalla Lega per la lotta contro le malattie virali, riceve l’appoggio del Ministero della sanità. La stampa per medici e quella rivolta al pubblico riferiscono l’iniziativa con devozione. I dubbi espressi da qualche medico di famiglia vengono trattati in modo sprezzante dall’infettivologo promotore,

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che definisce “trogloditiche” le valutazioni critiche del progetto.

La campagna procede come previsto, con incursioni in nove città italiane di roulotte della Croce rossa per dosare le transaminasi ai passanti fermati per strada. Solo un anno dopo l’avvio della campagna i promotori indicono una “conferenza di consenso” per valutare se sia opportuno condurre uno screeningnella popolazione generale. La risposta ― a sorpresa ― è negativa e la campagna viene revocata (per il resoconto dettagliato della vicenda: Satolli, 1997). Non si tratta solo di uno spiacevole incidente provocato da un eccesso di zelo per il “bene del paziente”: è un episodio emblematico di quanto possa spingersi lontano nell’ “espropriazione della salute” (per riprendere l’espressione classica di Ivan Illich in Nemesi medica) una medicina preventiva pensata sul modello paternalista.

Lo slittamento di finalità della medicina è intrinseco al passaggio dalla medicina curativa a quella preventiva. Sullo sfondo ideologico di quest’ultima individuiamo la concezione di salute quale pieno benessere fisico, psichico e sociale, e non solo assenza di malattia, diffusa dall'Oms (nel cui statuto è inclusa la dichiarazione che «il godimento della salute al più alto livelloè uno dei diritti fondamentali dell’essere umano, senza distinzione di razza, di religione, di ideologia politica, di condizione economica e sociale»). A differenza della malattia, la presenza della salute non è oggettivamente verificabile. O meglio: lo stato di salute o malattia è funzione dell’impegno diagnostico profuso.

Se già nel 1923 la commedia di Jules Romains sul dottor Knock poteva mettere in dubbio l’utilità sociale di un “trionfo della medicina” che trasforma i sani in malati ― secondo il credo del dottor Knock: “I sani sono dei malati che si ignorano”...―, la situazione si è radicalizzata con l’impegno dei medici a rendere la pratica della medicina economicamente compatibile con i suoi costi. È un fenomeno particolarmente vistoso nei paesi che hanno adottato sistemi di pagamento a tariffa, Drg, managed careo altre modalità che incentivano l’accanimento diagnostico. Secondo una brillante descrizione di ciò che sta avvenendo negli ospedali americani, «un paziente in buona salute è solo uno che non è stato sottoposto ad adeguati accertamenti. Una volta in ospedale, gli accertamenti “confermeranno” problemi

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multipli di salute e sostanziali opportunità per un Drg creep― cioè l’insidioso scorrimento verso l’alto delle categorie di Drg ― per massimizzare le entrate» (Maynard, Bloor, 1995).

Non possiamo impedirci di sviluppare un salutare sospetto sistematico che quanto viene presentato al paziente dalla medicina curativa e da quella preventiva “per il suo bene” sia veramente nel suo migliore interesse. Saranno necessarie volta a volta delle prove di efficacia, tanto per l’una quanto per l’altra medicina: accanto alla evidence based medicine, dunque, anche una evidence based prevention.

3. Sotto il segno dell’autonomia

Il secondo modello di etica in medicina al quale ci possiamo riferire per valutare eticamente ciò che viene intrapreso per guarire o prevenire le malattie è quello che ha come principio guida il rispetto dell’autonomia della persona. Secondo questo modello, che caratterizza il passaggio dall’epoca premoderna a quella moderna ― e quindi dall’etica medica alla bioetica ― non basta fare il bene del paziente, ma bisogna farlo con il suo consenso, in modo da rispettare il diritto a gestire le scelte che riguardano il corpo e la salute. In una parola, la medicina deve rispettare il diritto all’autodeterminazione personale.

Anche la medicina preventiva può infrangere i valori tutelati dall’autonomia della persona. Il ventaglio delle violazioni è molto ampio e differenziato. In ordine di gravità, il primo posto spetta alle misure preventive che ricorrono alla coercizione violenta per impedire il sorgere delle malattie o la trasmissione di caratteri genetici indesiderati.

L’eugenismo ― soprattutto quello praticato in Germania dal regime totalitario nazista ― si è guadagnato la triste fama di aver calpestato i diritti fondamentali della persona in nome della tutela della razza. Ci piacerebbe poter affermare almeno che questa modalità di prevenzione sia stato un caso isolato, al quale la coscienza morale dell’Occidente ha tolto ogni diritto di cittadinanza. Purtroppo non è così. Sono trapelate di recente informazioni secondo le quali la sterilizzazione forzata è stata praticata per legge nei paesi scandinavi fino a non molto tempo fa.

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Le leggi per la sterilizzazione di “tipi razziali inferiori” sono entrate in vigore in Danimarca nel 1929, in Norvegia nel 1934 e in Svezia nel 1935, e hanno continuato a giustificare interventi su soggetti ― soprattutto donne con handicap e “indigenti di razza mista” ― che ufficialmente risultavano sottoporsi alla sterilizzazione volontariamente. La legge in Svezia è stata abolita in sordina solo nel 1976. A quasi 100.000 donne nei tre paesi scandinavi sarebbe stato negato, in modo coercitivo, il diritto alla riproduzione, per ridurre la probabilità che tra le generazioni future vi fossero persone non sane, che potessero quindi pesare sulla società. Anche sulla Francia si è estesa l’ombra della violazione sistematica di diritti umani: stando alle denunce della stampa, nel paese si è praticata e si continua a praticare la sterilizzazione forzata di handicappati e minorati mentali, contro la loro volontà o a loro insaputa.

Il problema della tutela dei diritti, abbinato al rispetto della privacy, è emerso a proposito dello screening per l’HIV, da praticare obbligatoriamente su quanti vengono a contatto con operatori sanitari, per proteggere questi ultimi dai rischi di infezione. Sono state proposte anche indagini obbligatorie sui sanitari, per tutelare i pazienti dalla trasmissione del virus da parte di operatori infetti. La tendenza prevalente è stata quella di non far ricorso a misure coercitive.

Per i sanitari è sembrata meno dirompente nei confronti del rapporto fiduciario con i pazienti l’indicazione di prendere in ogni caso le precauzioni prescritte quando nella pratica medica o di nursing vengono a contatto con i liquidi organici dei pazienti che possono trasmettere l’infezione. Per quanto riguarda i pazienti, dal momento che il rischio è estremamente ridotto, il bene pubblico può richiedere loro di non esercitare il diritto di sapere se il medico che li cura è sieropositivo, qualora questo intervento nella privacydovesse peggiorare la situazione di tutti, compromettendo la qualità dei rapporti (Daniels, 1992).

La casistica delle situazioni in cui, in nome della salute e della sicurezza, vengono richiesti dei test relativi alla salute del personale nell’ambito del lavoro, è molto ampia (Murray, 1995). Si possono ricercare informazioni sullo stato di salute attuale o futuro (individuando la predisposizione genetica a determinate malattie); test appropriati possono rilevare se la persona nella sua vita privata fuma, beve

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alcolici o fa uso di droghe; in alcuni posti di lavoro si va a ricercare ― sotto l’etichetta di “rischi riproduttivi” ― se le donne sono incinte o, più generalmente, fertili. La giustificazione di intrusioni così pesanti nella vita delle persone può assumere una triplice forma: il test può essere motivato o come protezione offerta al lavoratore, per il suo stesso bene (una motivazione tipicamente paternalistica); o per proteggere terze parti (questa ragione ha più potere persuasivo, anche se in pratica è rilevante sono in pochi casi eccezionali negli ambienti di lavoro); oppure per tutelare il datore di lavoro da eventuali costi per spese sanitarie.

La tentazione di ricorrere ― in chiave preventiva ― a sistematiche misure di indagine sul personale dipendente o su quello da assumere andrà sicuramente crescendo. Per questo è necessario che, in nome del principio etico dall’autodeterminazione, si vigili per assicurare a tutti uguale trattamento e uguali opportunità. In particolare quando le misure preventive interferiscono con gli “stili di vita”. Con questa espressione spesso si considerano insieme comportamenti relativi al fumo e al consumo di alcol e droghe, nonché pratiche sessuali associate al rischio di Hiv.

Dal momento che questi comportamenti, a differenza del patrimonio genetico, sono considerati dipendenti dalla volontà, i test relativi non sono disapprovati dall’opinione pubblica tanto fortemente quanto le indagini genetiche. E un motivo per proteggere con più attenzione l’ambito della vita privata da controlli etichettati come medicina preventiva, che da intrusività molesta potrebbero degenerare in totalitarismo soft da “Grande Fratello” orwelliano. In nome della salute, del benessere sociale o del controllo dei costi si rischia di esercitare una pressione, inconciliabile con i valori democratici della libertà e della dignità, su intere classi di persone.

Con il principio dell’autodeterminazione ― infine ― dobbiamo confrontare una serie di interventi di prevenzione ed educazione sanitaria che, senza essere né coercitivi, né intrusivi ― come gli esempi che abbiamo preso in considerazione ― possono tuttavia compromettere la libertà personale. «Nella misura in cui la promozione della salute e l’educazione sanitaria sono intese come alternative alla regolazione coercitiva dei comportamenti, esse non minacciano l’autodeterminazione degli individui, bensì la potenziano. Di fatto l’educazione aumenta l’autonomia, in quanto fa emergere le conseguenze del proprio comportamento e le possibili alternative. Tuttavia c’è una zona grigia tra l’innocua offerta di informazioni

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e la coercizione sfacciata, e in questa categoria vanno inclusi alcuni degli strumenti utilizzati dagli educatori della salute» (Wickler, Beauchamp, 1995, p. 1127). Non è necessario giungere a forme di coercizione non democratica perché si ravvisi un uso inaccettabile delle conoscenze mediche per far pressione su larghi gruppi di popolazione, affinché cambino i loro comportamenti “non sani”.

Le campagne di educazione sanitaria non sono una neutra esposizione di fatti; esse cercano di convincere a modificare comportamenti e abitudini, e perciò frequentemente si servono della manipolazione. I più efficaci programmi “educativi” riescono a far sentire in colpa o a disagio il soggetto quando assume comportamenti giudicati non sani (l’utopia di un mondo capovolto immaginata da Samuel Butler nel celebre Erewhonsi muoveva nella stessa direzione: il malato era indotto a sentirsi colpevole per la sua malattia; e ciò appunto «per prevenire il diffondersi del decadimento fisico e delle malattie», come spiega il giudice che nel cap. XI del romanzo condanna il malato per il “grave delitto di tubercolosi polmonare”: Butler, p. 89).

Altre strategie manipolative sono quelle di sovrastimare il rischio (per esempio, per indurre le persone a vaccinarsi volontariamente, mentre i non vaccinati sono in genere protetti dalla vasta maggioranza di quelli che lo sono) e di nascondere il grado di cambiamenti necessari per promuovere la salute, se questa informazione rischia di tradursi in una non compliance. Senza voler sostenere che qualsiasi manipolazione “educativa” sia incompatibile con il principio etico del rispetto dell’autonomia personale, bisogna tuttavia riconoscere che non è questo l’ideale verso il quale si muove quella promozione della salute che vede il suo obiettivo nell’empowermentdei consumatori.

Secondo Domenighetti, il necessario contrappunto e antidoto all’insufficienza delle conoscenze mediche e alle incertezze che dominano la pratica professionale è la responsabilizzazione dei consumatori (Domenighetti, 1996). Questa comporta sia un’autogestione della salute (quanto meno nella fonila dell’automedicazione semplice), sia un accesso più consapevole alle prestazioni, sia un atteggiamento adulto verso i professionisti della salute (Fig. 2).

In senso positivo il principio dell’autodeterminazione diventa rilevante nella medicina preventiva in rapporto alla situazione che si crea quando si dispone di informazioni di natura probabilistica e si è costretti a prendere delle decisioni in condizioni di incertezza. Lo

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storico della medicina Diego Gracia ha osservato che il passaggio dall’etica medica alla bioetica è accompagnato da una profonda trasformazione che riguarda il sapere medico, nella sua dimensione scientifica e logica: «A una logica deterministica e casualistica sta subentrandone un’altra, statistica e probabilistica (...). La medicina deve prendere continuamente delle decisioni in conformità con quella che viene definita “teoria della decisione razionale”, che ci insegna a decidere in situazioni di “incertezza”, senza poter arrivare alla certezza. Queste decisioni si basano sempre sul calcolo delle probabilità. La decisione razionale è ovviamente la più probabile. Ma non si può esigere niente di più da nessuno» (Gracia, p.210).

Ciò vuol dire che al posto della prognosi sicura (“dire la verità”) e al posto della diagnosi certa subentra un ventaglio di probabilità diagnostiche, di prognosi e di terapie riferite al singolo caso. Questo è l’orizzonte in cui si muove, in particolare, la “medicina predittiva”. È fuorviante immaginare che la predittività vada intesa come previsione di un evento clinico certo: ci muoviamo sempre nell’ambito delle probabilità. L’incertezza rimane l’orizzonte connaturale alla decisione clinica, anche quando vi introduciamo le conoscenze rese disponibili dalla genetica medica e dal counselinggenetico. La dimensione etica che la caratterizza è sostanzialmente riconducibile all’ippocratico “giudizio difficile”. La difficoltà del giudizio deriva dall’incertezza del sapere su cui le decisioni devono essere prese.

La medicina predittiva ci costringe a confrontarci con questioni etiche che erano implicite anche nella decisione clinica del passato, ma che ora non possono più essere disattese. Il processo di decision makingacquista una maggiore complessità e risulta “difficile” in una misura impensabile nella prospettiva ippocratica tradizionale. Non si tratta solo di prendere delle decisioni in quella particolare forma di sapere che è la probabilità statistica (quale guida all’azione si ricava dal fatto di conoscere che il feto ha il 50 o il 75 per cento di probabilità di contrarre la malformazione indesiderata? La mente umana, a differenza dei computer e dei “sistemi esperti”, è molto povera quando si tratta di lavorare con una serie di probabilità); la medicina predittiva apre la porta a una quantità di fattori umani che intervengono nella decisione, rendendo l’esito imprevedibile.

La decisione non deriva, per un processo lineare, dalla diagnosi

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o alla prognosi, ma si modella sulle convinzioni sociali e morali dei protagonisti. Non è un’entità astratta e neutra ― “la medicina” ― che determina le decisioni, ma sono piuttosto le convinzione sull’uomo, sulla vita, sul mondo, sulla felicità e sulla “buona vita”, sul futuro. Sono decisive le scelte filosofiche incarnate nei nostri credi personali e nelle nostre ideologie collettive. Proprio la medicina predittiva ci costringe a renderci conto di quanta normatività implicita sia presente nelle cosiddette “indicazioni mediche”, che pretendono di rivestire con l’autorità della medicina decisioni che non dipendono dalla sola medicina.

Questa prospettiva ha costretto la clinica tradizionale ad ampliare l’orizzonte di riferimento entro cui si era soliti prendere le decisioni. L’ampliamento è consistito nell’introdurre la considerazione della “qualità della vita” come criterio per le decisioni cliniche. Nella bioetica contemporanea questa prospettiva si è imposta con forza nelle decisioni che riguardano i trattamenti che prolungano la vita. Un gruppo di lavoro dell’autorevole Hastings Center ha elaborato, già alcuni anni fa, delle linee-guida per scelte cliniche centrate sulla valorizzazione del criterio della qualità della vita. Il documento prodotto afferma, tra l’altro:

La qualità della vita è un concetto etico essenziale, che prende in considerazione il bene dell’individuo, il genere di vita possibile, considerate le condizioni della persona, e se tale condizione permette all’individuo di avere la vita che egli considera degna di essere vissuta (...). Permettendo al paziente e a chi lo rappresenta di fare scelte che considerano la “qualità della vita”, diminuiamo il rischio di imporre vite di dolore, indegnità o pesi insostenibili a coloro che sono incapaci di difendersi (Guidelines..., 1987).

Il dibattito sulla “qualità della vita” evoca uno scenario che ribalta il significato che siamo soliti attribuire all’azione medica, facendo apparire una medicina che si presenta come costrizione violenta, invece che come beneficio; un apparato ostile e insensibile al vissuto soggettivo, invece che simpatetico aiuto nelle situazioni più drammatiche; una struttura autoritaria con cui si deve lottare per avere il diritto di uscirne, piuttosto che rivendicare il privilegio di entrarvi. Anche se il criterio

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della “qualità della vita” è stato inizialmente utilizzato con riferimento alle scelte che si pongono sul versante del prolungamento (“artificiale”) della vita, la sua applicazione si è generalizzata a contesti sempre più ampi e a momenti sempre più precoci dell’esistenza. Anche nell’ambito della medicina predittiva la considerazione della “qualità della vita” è il perno attorno a cui ruotano le decisioni, di natura clinica e inscindibilmente anche etica.

Il riferimento “alla qualità della vita” obbliga a riconsiderare in profondità concezioni tradizionalmente acquisite, ma non più appropriate alla situazione attuale, circa gli scopi stessi della medicina. La lotta contro la malattia e la morte deve integrare anche il controllo del dolore e mirare a prevenire le indegnità della condizione patologica; il prolungamento della medicina deve far posto alla capacità di adattarla alle esigenze soggettive di fruibilità.

La preoccupazione tradizionale a far coincidere il fine della medicina con la volontà di procurare al paziente il bene della salute ― identificato in ciò che la scienza, di cui il sanitario è portatore, sa e può fornire ― deve commisurarsi con il diritto del paziente stesso a determinare (o per lo meno a co-determinare, all’interno dell’alleanza terapeutica che struttura il rapporto fondamentale) il proprio bene. Ritroviamo così ancora una volta il “principio di autonomia”, che completa e controbilancia il tradizionale “principio di beneficità”. Più che contrapposti, i due principi vanno integrati. Senza il correttivo che l’uno apporta all’altro, ambedue possono guidare l’azione verso scelte estreme, alle quali la maggior parte delle persone ragionevoli negherebbe il proprio consenso morale.

4. Per una società “salutogenica”

Il terzo modello di etica riferito alla medicina è quello che dà maggior risalto, quale valore-guida, alla giusta distribuzione delle risorse in modo da promuovere la salute come bene di tutta la società. In questa prospettiva il rapporto considerato non è quello che lega il paziente singolo al suo medico di riferimento, bensì l’intreccio di fattori sociali che sono all’origine delle malattie e che determinano la loro trasmissione,

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oppure ― se si interviene su di essi ― possono produrre un miglioramento della salute nell’insieme della popolazione o in sue parti rilevanti.

La percezione della dimensione sociale della salute non è nuova. Per mantenerci nell’epoca a noi più prossima, possiamo risalire almeno alla metà del secolo scorso e all’opera pionieristica nella medicina pubblica svolta da Rudolf Virchow (l’assunto fondamentale del quale era di considerare la medicina come una «scienza sociale e la politica nient’altro che medicina su vasta scala»). Nel nostro secolo gli impulsi decisivi alla medicina nel suo compito di promuovere la salute pubblica sono venuti dalle grandi istituzioni internazionali, soprattutto dall’Organizzazione mondiale della sanità (Oms).

L’impegno ― questa volta non a dimensione nazionale, ma planetaria ― a incrementare la salute ha trovato espressione in due celebri programmi, rivolti a definire la medicina di base in termini di Primary health care: la Dichiarazione di Alma Ata: “Salute per tutti per l'anno 2000”, del 1978, e il suo rilancio a 20 anni dallo storico documento: “Salute per tutti verso il XXI secolo”, pubblicato il 28 aprile 1997.

Nella formulazione del nuovo programma viene superata l’euforia fastidiosa che induceva a porre una data come termine entro il quale assicurare una “salute per tutti”. Invece di una scadenza temporale si prospetta una linea di valori per il secolo che sta per sorgere. Viene con più vigore correlata la salute con lo sviluppo, affermando che non può esserci sviluppo senza salute, né salute senza sviluppo; per raggiungere l’uno e l’altra occorre sconfiggere la povertà.

Le indicazioni ricalcano sostanzialmente quanto già era emerso dal documento della Banca mondiale: Investing in health, del 1993, nel quale la salute viene detta componente intrinseca dello sviluppo e si addita come responsabilità dei governi tutelarla. Questi sono tenutiad assicurare a tutti i cittadini alcuni servizi essenziali: un pacchetto di servizi di sanità pubblica che include le vaccinazioni, i trattamenti di massa per infezioni parassitane, sussidi e integrazioni alimentari, pianificazione familiare, igiene ambientale, prevenzione dell’Aids e delle malattie sessualmente trasmesse; un pacchetto di servizio clinici essenziali da erogare a livello distrettuale (dispensari, centri di salute, ospedali distrettuali): assistenza prenatale e del parto,

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trattamento dei bambini malati, della tubercolosi, delle malattie sessualmente trasmesse, delle infezioni minori e dei traumi, la gestione di alcune emergenze, come le fratture e l’appendicectomia.

La Banca mondiale arriva a specificare quanto i governi devono investire per garantire l’offerta gratuita di tali servizi: 12 dollari pro capite (4 per i servizi di sanità pubblica e 8 dollari per i sevizi clinici essenziali) (TheWorld Bank, 1993, p. 66). La cifra indicata per alcuni paesi poveri rappresenta il triplo di quanto viene attualmente speso per l’intero sistema sanitario (Maciocco, 1994). Le prescrizioni della Banca mondiale (i governi “sono tenuti”, “devono”...) indicano con tutta chiarezza la dimensione etica delle politiche di sanità pubblica. Nel profilo etico del medico ― come di qualsiasi altro professionista sanitario ― agli obblighi che ha nei confronti del paziente che a lui fa ricorso (nella prospettiva dell’etica medica tradizionale) si aggiunge una responsabilità verso la società nel suo insieme, e in particolare verso le persone la cui salute è minacciata.

La medicina sociale confronta il medico con la responsabilità etica di modificare le situazioni patogeniche. La professione medica rivela a questo punto dei confini molto esili rispetto all’impegno politico. Quando, ad esempio, si dimostri la funesta influenza di un’industria sulla salute non solo di coloro che vi lavorano ma della stessa comunità in cui è localizzata ― si pensi alla crescente consapevolezza dell’origine ambientale del cancro ― l’azione educativa può non essere più sufficiente; è richiesto un intervento personale del sanitario in quanto cittadino, con un passaggio dal piano educativo a quello della politica.

Ibsen nel dramma Un nemico del popolo, scritto nel 1882, ha creato una situazione paradigmatica: il dottor Stockmann, medico di uno stabilimento di bagni termali, ha acquistato la certezza, dopo lunghe analisi tenute segrete, che le acque dello stabilimento sono inquinate e costituiscono un perenne veicolo di malattie infettive. Quando propone la chiusura temporanea dello stabilimento, con il rischio della rovina economica della città, si guadagna l’ostilità generale e diventa, appunto, “un nemico del popolo”.

I conflitti etici dei nostri giorni sono meno spettacolari, ma non meno reali di quelli letterari. «I medici e le comunità ― sostiene l’articolo dedicato alla “medicina sociale” della Encyclopedia of bioethics― devono cominciare a confrontarsi con un nuovo conflitto etico: in che modo modificare il paradosso del capitalismo democratico, che ha bisogno di porre

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un freno alla motivazione del profitto per proteggere la comunità da uno sfruttamento distruttivo» (Silver, Sidel, 1995, p. 2402). Questa dimensione rende più acuto il problema etico tradizionale della medicina sociale, cioè il possibile contrasto tra le esigenze del bene comune e la libertà degli individui in una società democratica, quando le rivoluzioni necessarie nella salute pubblica devono essere fatte al prezzo di intrusioni nelle libertà individuali.

Ai nostri giorni gli aspetti etici dominanti di una medicina sensibile all’interfaccia con la società viene dal problema dei limiti. Anzitutto quelli economici, per l’incapacità, diventata sempre più manifesta, di qualsiasi sistema sanitario di sostenere il peso di un’assistenza sanitaria in espansione e dai costi crescenti. Non si tratta solo di un razionamento occulto o esplicito delle risorse, mettendo in atto meccanismi di contenimento della spesa e sottoponendo a un controllo pubblico le misure di allocazione di risorse scarse. I limiti ― suggerisce Daniel Callahan, al quale si deve la prima esplicita formulazione del problema del setting limitscome priorità della medicina contemporanea: Callahan, 1987 ― vanno riportati sul modello stesso di vita umana proposto dalla nostra cultura e sul ruolo che attribuiamo alla scienza per realizzare tale modello.

L’era dei limiti si può aprire su un duplice scenario: su un razionamento, che fa sentire il suo peso soprattutto sui soggetti più deboli della società, oppure su quella che Arnold Relman ha chiamato “la terza rivoluzione” in sanità (Relman, 1988), vale a dire l’“epoca della valutazione e della responsabilità” (assessment and accountability). Dopo l’era dell’espansione, iniziata con al fine degli anni ’40, e l’era del contenimento dei costi (che per la società americana si è tradotta nell’introduzione di sistemi di remunerazione delle prestazioni sanitarie a tipo prospettico ― Drg, Health maintenance organizations, managed care... ― fin dall’inizio degli anni ’70), la rivoluzione della valutazione ci domanda di sapere di più sulla sicurezza, l’appropriatezza e l’efficacia dei farmaci, delle procedure diagnostiche e terapeutiche, sui successi e fallimenti delle prestazioni, a seconda dei diversi sistemi organizzativi.

Non si possono più ignorare le valutazioni di efficacia (management degli outcome). Qualunque prestazione deve essere considerata inefficace, finché non si è dimostrato il contrario. Questa esigenza non si pone solo per la medicina curativa, ma anche per quella preventiva. Mediante la dimostrazione di efficacia, deve “meritare” le risorse che vi vengono investite.

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La trasformazione globale che la medicina deve affrontare quando entra nel modello post-moderno comprende anche i valori etici di riferimento assunti come criteri di valutazione. Il principio di giustizia ― che implica un’uguaglianza sostanziale di tutti i cittadini di fronte al diritto alla salute ― acquista la centralità che nel modello premoderno aveva l’orientamento al bene del paziente e in quello moderno il rispetto della sua autonomia.

La tradizionale estraneità del medico a considerazioni che non fossero riferite al miglior interesse del paziente che aveva in trattamento (ideale sintetizzato dalla frase attribuita al medico del cancelliere Bismarck: «Quando io curo un malato, siamo io e lui soli su un’isola deserta») è stata ulteriormente aggravata dalla socializzazione delle cure sanitarie nei vari programmi di welfarestate. La presenza di un terzo pagante ― la mutua, il Servizio sanitario nazionale ― ha dispensato sempre di più il medico dal gestire le risorse secondo criteri di economicità e di giustizia. Quella stagione della medicina deve essere considerata come tramontata. È stata avviata obbligatoriamente la terza rivoluzione in sanità, che comporta l’obbligo morale di valutare se i nostri interventi sanitari vanno in direzione di una società “salutogenica”. Da ora in poi la qualità etica e quella economico-gestionale negli interventi sanitari, di cura e di prevenzione, si implicano reciprocamente.

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Curare le malattie o migliorare la natura umana?

interrogativi etici sulla terapia genica

1. Stagioni della genetica, stagioni dell’etica

Nessuna forma di potere che l’uomo ha potuto esercitare in passato sulla natura è paragonabile al dominio sulla vita che è stato reso possibile dalle scoperte recenti nel campo della genetica e dalla messa a punto di tecnologie che permettono di intervenire nel substrato più profondo della natura vivente. A questo traguardo non siamo giunti improvvisamente. Possiamo riconoscere periodi ben differenziati nello sviluppo della genetica, ai quali corrispondono altrettante stagioni dell’etica. Ogni fase, infatti, della crescita del sapere e del potere dell’uomo sul meccanismo della trasmissione della vita ha mobilitato la riflessione etica in modo differente.

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La genetica quale scienza dell’ereditarietà, tenuta a battesimo dall’abate Mendel poco più di un secolo fa, non ha mostrato subito le potenzialità di cui era dotata. Si è comportata come quegli alunni considerati sottodotati dagli insegnanti, che sembrano scaldare i banchi di scuola per anni, finché un giorno escono dal bozzolo, in maniera folgorante. Le scoperte di Mendel, riconosciute come leggi generali dell’ereditarietà solo all’inizio del secolo XX, sono apparse portatrici di conseguenze pratiche solo per i fondatori dell’eugenismo.

Questo movimento è nato come un progetto per migliorare la specie umana mediante un controllo esercitato sulla procreazione, favorendo la trasmissione dei caratteri ereditari auspicati e impedendo la riproduzione di quelli valutati come negativi. Il dizionario Larousse del XX secolo, pubblicato nel 1928, attribuiva come finalità alla “nuova scienza” dell’eugenismo di «eliminare gli indesiderabili e di conservare e perfezionare gli elementi sani e robusti».

Le basi scientifiche dell’eugenetica erano tutt’altro che solide. È bastata, tuttavia, la sola patina di scientificità perché nel periodo tra le due guerre mondiali programmi eugenetici fossero intrapresi dal governo nazista in Germania ― che si servì dell’eugenismo per giustificare la sua criminale politica razzista ― e altri ne fossero realizzati nei paesi scandinavi e negli Stati Uniti (con la stessa inconsistenza scientifica e nullità di risultati quanto al miglioramento della specie, ma con il totalitarismo nazista in meno). Gli errori del passato hanno gettato il discredito sui programmi eugenetici autoritari, inequivocabilmente condannati anche dal punto di vista morale, in quanto violano il fondamentale diritto della persona all’autodeterminazione.

Se le scoperte di Mendel corrispondono alla preistoria e l’eugenismo alla storia antica della genetica (il miglioramento della specie mediante l’eliminazione dei tarati era, del resto, la politica sanitaria corrente anche a Sparta, con risultati molto meno brillanti ― a quanto ci dice la storia della civiltà ― di quelli ottenuti ad Atene...), la storia moderna della genetica comincia a metà degli anni ’50 del nostro secolo, con l’identificazione del modo in cui si trasmettono i cromosomi e la scoperta della struttura molecolare del Dna. Gli anni seguenti furono segnati dal progressivo, paziente studio del modo

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in cui il “messaggio” ereditario, contenuto nel Dna dei cromosomi sotto forma di una successione di geni, poteva essere tradotto in proteine. Si trattava però ancora di conoscere il processo come avviene in natura, senza mettervi le mani; l’intervento dell’etica in questa fase ― superata la fascinazione dell’eugenismo quale misura politica che ricorre alla costrizione ― non eccede l’interesse rivolto alle conoscenze scientifiche di base, senza alcun particolare segnale di allarme, in quanto di per sé neutre.

La “manipolazione” segna l’ultima tappa del progresso della genetica. Sono passati appena cinque lustri ― i primi lavori di questo genere sono del 1973 ― da quando gli scienziati hanno messo a punto una tecnica per introdurre all’interno del patrimonio ereditario di una cellula un frammento di Dna estraneo, ottenuto mediante sintesi chimica. Tecnicamente si parla in questo caso di “Dna ricombinante”. Si tratta di molecole di Dna costruite al di fuori delle cellule viventi, che vengono congiunte a segmenti di Dna, al fine di farli replicare in una cellula vivente.

Impadronirsi della chiave con cui si trasmettono i caratteri ereditari significa poter smontare la catena del Dna e pilotarne la ricostruzione a volontà. In pratica, l’elica del Dna (quel lunghissimo filamento che contiene le istruzioni di crescita per ogni organismo) viene tagliata per inserire altri frammenti, con informazioni diverse, che modificano lo sviluppo della cellula. È un lavoro di microchirurgia, in cui il bisturi viene sostituito da enzimi che attaccano e incidono il Dna, mentre dei batteri trasportano i geni scelti per la ricombinazione.

Le applicazioni possibili sono apparse le più varie: incroci tra piante diverse, nonché tra cellule vegetali e cellule animali; creazione di nuove specie vegetali, con caratteri modificati, come grano capace di crescere nel deserto od ortaggi che resistono al gelo; realizzazione in laboratorio di animali transgenici ― per così dire “su misura” ― per disporre di modelli sperimentali per la ricerca e l’osservazione in vitrodei meccanismi di azione di determinate patologie a base genetica, nonché come fornitori di organi peri trapianti (xenotrapianti); nel settore diagnostico-terapeutico, infine, creazione di sostanze organiche ― come l’interferone e l’ormone che regola la crescita ― e interventi terapeutici, grazie ai quali si trasferiscono geni tra organismi diversi

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per correggere, attivare o disattivare un gene difettoso o inserirne uno mancante perché trasmetta in modo corretto il suo codice.

Tuttavia, insieme alle promesse che fanno balenare l’ingegneria genetica come l’Eldorado dell’era tecnologica, si evidenziarono ben presto i dubbi. Si paventò il pericolo che le manipolazioni genetiche portassero alla creazione e moltiplicazione di germi patogeni nuovi, come batteri mutanti resistenti agli antibiotici e non trattabili con i mezzi farmacologici in nostro possesso. I problemi della sicurezza nei confronti di microrganismi geneticamente modificati smorzarono l’euforia creata dall’ingegneria genetica e sollevarono l’interrogativo etico della liceità dell’intervento dell’uomo in processi biologici che modificano la natura stessa degli organismi viventi.

Il primo allarme nasceva nell’ambito stesso degli scienziati che si occupavano di ingegneria genetica. Nel luglio 1974 un gruppo di specialisti lanciava con una lettera aperta un appello all’autoregolazione e gli esperimenti di modificazione genetica degli organismi venivano congelati da una moratoria. Ma nella conferenza di Asilomar, in California, tenutasi nel 1975, veniva decisa la ripresa dei lavori. In seguito le regolamentazioni e le misure precauzionali prese dai governi si sono succedute con ritmo discontinuo: a restrizioni e severi controlli hanno fatto seguito edulcorazioni permissive.

Per quanto riguarda le regole internazionali sulla genetica e le biotecnologie elaborate da organismi sovranazionali (Consiglio d’Europa e Comitato internazionale di bioetica dell’Unesco), una mappa dettagliata è tracciata da Adriano Bompiani (Bompiani, Brovedani, Cirotto, 1997). I risultati sono nell’insieme deludenti: a fronte di riaffermazioni enfatiche di principi (quali: dignità della persona umana, libertà della ricerca, solidarietà tra gli uomini), non si riscontrano conclusioni generalizzabili, da tradurre in precise norme legislative. L’impressione formulata da Bompiani è che «la continua, frammentata e sterile discussione avviata su molteplici organismi non faccia altro che favorire il mantenimento dello “status quo”, propizio alla ricerca scientifica non controllata» (p. 133).

Una nuova fase dell’appello all’etica nell’ambito della genetica si è aperta nella primavera del 1997, con la notizia della clonazione di un mammifero a partire da una cellula differenziata di adulto (la

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pecora Dolly), ottenuta nei laboratori dal Roslin Institute di Edimburgo (notizia apparsa su Naturedel 27 febbraio 1997). La risonanza mondiale dell’evento è stata favorita dall’ipotesi di un’applicazione agli esseri umani della stessa tecnologia, per produrre a questo punto degli “uomini su misura” (Harris, 1997). La reazione generalizzata, tanto di istanze religiose ― come l’intervento del magistero cattolico nella persona del pontefice Giovanni Paolo II ― quanto di quelle politiche e secolari ― come il presidente degli Stati Uniti Bill Clinton, che ha istituito una commissione per indagare sull’eticità di queste procedure e ha annunciato una moratoria sul finanziamento pubblico delle ricerche sulla clonazione umana ―, è stata di condanna. In questa fase l’etica è apparsa sulla scena principalmente sotto forma di ampio coinvolgimento dell’opinione pubblica, mobilitazione di emozioni, pressioni per il controllo dell’attività degli scienziati, piuttosto che come ricerca di orientamenti per l’azione attinti dalla riflessione filosofica.

2. La riflessione bioetica: nella continuità o nella novità?

Se ci limitiamo a osservare il tono generale del discorso etico che accompagna il vertiginoso sviluppo della genetica, sia tra filosofi e teologi di professione che tra il grande pubblico, possiamo ricondurre gli atteggiamenti prevalenti nei dibattiti a due modelli di fondo: il primo più centrato sulla novitàdei problemi etici posti dalla nuova genetica, il secondo più sensibile alla continuità. Coloro che si orientano secondo il primo modello tendono a sottolineare la rottura con il passato costituita dalla decodificazione del codice genetico dei viventi, con la possibilità tecnologica di intervenire in esso.

Rispetto ai metodi selettivi tradizionali, viene messo in evidenza il ruolo attivo preso dall’uomo: non si tratta più soltanto di incidere marginalmente nell’evoluzione delle specie viventi, ma di diventare l’agente della propria evoluzione. Inoltre, quale che sia la novità qualitativa dei cambiamenti, l’accelerazione degli stessi è tale che non trova nessun confronto con quanto è avvenuto nei millenni precedenti. Questo approccio inclina verso un’enfatizzazione delle conseguenze della

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nuova biologia: tanto positive (l'ingegnerizzazione della vita costituisce un salto di qualità nella lotta contro le patologie e permette di modellare i discendenti secondo i propri desideri, scegliendo i caratteri genetici dei nascituri), quanto negative (riassumibili nell’espressione retorica di “bomba biologica”, che fa immaginare conseguenze tanto catastrofiche per le applicazioni della biologia quanto quelle della bomba atomica).

Il secondo modello ideale ama, invece, sottolineare la continuità: ciò che sta avvenendo con il contributo dell’ingegneria genetica non è essenzialmente diverso da quanto l’umanità ha conosciuto in passato. Questa visione induce a gettare acqua sul fuoco tanto degli entusiasmi, quanto delle preoccupazioni. Rispetto alle premesse mirabolanti, si fa notare che, in un riscontro preciso, la realtà dei fatti subisce un forte ridimensionamento.

Di molte specie vegetali modificate con la biotecnologia ― per fare un esempio ― non sappiamo che uso farne: quelle selezionate nel corso del tempo sembrano rispondere ai nostri bisogni meglio di quelle ingegnerizzate. Nell’ambito delle applicazioni cliniche, l’intervento su cui si sono concentrati i maggiori sforzi, cioè la terapia genica del cancro (terapia in senso lato, in quanto gli interventi non mirano a ripristinare una normale funzione genica neoplastica, ma a potenziare le terapie esistenti, rendendo i soggetti meno sensibili alla tossicità dei chemioterapici) non hanno portato finora i risultati sperati.

Forse anche le minacce connesse con queste tecnologie non sono così gravi come si era paventato in un primo momento. Del resto, se ci manteniamo in una prospettiva storica, non riusciamo a prevedere niente di così tremendo che l’uomo non abbia già fatto senza l’ingegneria genetica. Ricordando gli orrori che l’umanità è stata capace di produrre, possiamo sentirci autorizzati a ritenere che il peggio non stia davanti a noi, ma piuttosto alle nostre spalle.

Questa sommaria tipologia di due orientamenti di fondo nei confronti della genetica si rivela utile soprattutto se ipotizziamo che esistano corrispondenti atteggiamenti rispetto all’etica. Nel primo modello viene enfatizzato il bisogno di una nuova etica, adeguata alla situazione inedita che si è venuta a creare. La “bioetica” ― neologismo che ha la stessa età anagrafica dell’ingegneria genetica, essendo stato

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proposto per la prima volta nel 1971 ― viene a gran voce invocata come l’adeguata risposta al fatto che i progressi della biologia, e della genetica in particolare, ci hanno fatto entrare in una no man's land, che richiede nuove regole etiche.

Una nuova regolamentazione è considerata necessaria soprattutto nell’ambito della sperimentazione. La normazione, infatti, dell’attività di ricerca su soggetti umani che, con notevole fatica, si è ottenuta in ambito medico (quella linea che va dal codice di Norimberga del 1946 alle dichiarazioni dell’Associazione Medica Mondiale di Helsinki, nel 1962 ― e successivi emendamenti del 1975,1983 e 1989 ― relative alle ricerche biomediche e che nella Comunità Europea ha prodotto la direttiva unitaria del 1990: “Norme di buona pratica clinica nei trial su prodotti farmaceutici”) non trova applicazione nel campo di ricerche che non hanno per oggetto un paziente, ma utilizzano del materiale genetico, ovvero degli embrioni.

In nome della bioetica sta avvenendo una mobilitazione generale sulla frontiera della nuova biologia, per prevenire che la genetica procuri dei gravi mali all’umanità, così come è avvenuto con la fisica. Non si tratta solo di standard relativi alla sicurezza del contenimento fisico e biologico degli organismi geneticamente modificati, ma fondamentalmente di una revoca dell’autorizzazione all’autocontrollo che la società ha tradizionalmente concesso a scienziati biologici e medici.

Il secondo atteggiamento che abbiamo individuato propende, invece, a minimizzare il bisogno di un’etica specifica, tagliata su misura della nuova biologia. Semmai è l’etica di sempre che è necessaria, per richiamare tutti i soggetti, secondo i diversi livelli di operatività, ad agire con senso di responsabilità.

Può essere sensato e opportuno farsi attraversare da una vena di sospetto nei confronti dell’interesse con cui, in diversi ambienti, viene promossa la bioetica, quale nuova prassi di dibattito etico all’interno della società. La bioetica potrebbe essere piegata a svolgere una funzione ideologica, servendo ― come ogni ideologia ― a interessi camuffati. L’ideologia offre una spiegazione deformata della realtà, non in quanto dice delle cose in sé false, ma perché nasconde i rapporti di potere su cui la realtà si fonda.

La bioetica sembra assecondare quel movimento che tende a

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pilotare lo sguardo nel terreno dell’intimo, dei piccoli gruppi, delle relazioni corte o delle questioni ultime (dalle manipolazioni genetiche, alle tecniche di riproduzione medicalmente assistita, all’eutanasia), lasciando però in ombra ciò che appartiene al terreno politico e sociale. Ciò che sta avvenendo nell’ambito della nuova biologia andrebbe forse più utilmente esplorato mediante interrogativi che nascano dall’etica dell’informazione (come si parla della tecnologia genetica? Quante false notizie vengono diffuse? In che modo il pubblico viene informato su benefici e rischi propri delle biotecnologie? Come viene manipolata l’opinione pubblica per ottenere il consenso su progetti faraonici, scavalcando il momento del dibattito scientifico?), oppure richiamandosi all’etica economica (in base a quali criteri vengono distribuiti i fondi per la ricerca? Come vengono stabilite le priorità degli investimenti?).

Per dirlo riferendoci al grande codice morale che sta alla base della civiltà occidentale ― il Decalogo ―, mentre la bioetica che è vivacemente presente nei mass media è portata a valutare i nuovi problemi in base al quinto e al sesto comandamento (“non uccidere”, con riferimento anche alle forme embrionali di vita; “non fornicare”, quale criterio per giudicare le nuove forme di riproduzione con l’aiuto della tecnologia biomedica), è distratta nei confronti del settimo e dell’ottavo, che proibiscono rispettivamente la menzogna e il furto... Questa distrazione sembra più voluta e pilotata ― ecco il ruolo dell’ideologia! ― che occasionale.

Le legittime riserve nei confronti di un uso ideologico e strumentale della bioetica non devono, tuttavia, indurci a trascurare le possibilità insite in un dibattito che sottolinei la novità, piuttosto che la continuità. La bioetica ― intesa, in senso estensivo, come riflessione che nasce dall’impatto che i progressi nelle scienze biologiche e le loro applicazioni tecnologiche hanno nell’ambiente, nella pratica medica e nei comportamenti sociali ― può essere vista come un’occasione per imparare a esercitare la riflessione etica.

È necessario, preliminarmente, non dare per acquisito che noi sappiamo già che cosa significa pensare ed agire eticamente. La novità delle biotecnologie può essere valorizzata per evidenziare il superamento dei modelli di pensiero tradizionali. Uno stimolo a utilizzare

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la novità per un rinnovamento anche dell’etica ci è fornito dalla constatazione della relativa inefficacia di questa disciplina a guidare le scelte. La nostra società esprime una diffusa richiesta di “leadership”, di un’istanza morale che sappia indicare la giusta direzione nelle scelte che ci stanno di fronte. L’etica, come noi la conosciamo dalla tradizione filosofica e teologica, si dimostra inadeguata a tale compito. Invece di porsi autorevolmente davanti agli scienziati, ai ricercatori e ai politici, per mostrare il cammino, si colloca per lo più alle loro spalle, per criticarli.

La figura più familiare all’opinione pubblica è quella del moralista che alla notizia dell’ennesima novità bio-tecnologica che sconvolge i nostri parametri di riferimento tradizionali ― ieri l’ingegneria genetica, oggi la clonazione di un animale ― scuote il “dito didattico” per ammonire che non è lecito. Questo relativo insuccesso dell’etica ad assumere un magistero morale autorevole può essere assunto come occasione per fare una revisione critica del modo di condurre la riflessione etica.

3. Nuova genetica e funzioni dell’etica

Nella nostra società non c’è solo un pluralismo di sistemi etici, ma anche una pluralità di funzioni dell’etica. Antonio Autiero nella presentazione dell’edizione italiana del volume curato da E.E. Shelp, Bioetica e teologia(Autiero, 1989), ipotizza tre funzioni dell’etica: di controllo, di gestione e di legittimazione. L’ipotesi si trova confermata dall’analisi fenomenologica degli appelli all’etica nell’ambito della nuova genetica. All’etica si domanda di definire i confini da non oltrepassare; di valutare prezzi da pagare e rischi da correre in rapporto ai benefici sperati; di stabilire un legame fra il piano operativo e gli alti valori ideali. Queste tre funzioni dell’etica possono offrire sinergicamente un orientamento efficace nell’ambito degli interventi genetici sull’uomo.

La funzione di controlloè diventata prioritaria nella fase attuale dello sviluppo della genetica e delle possibilità di intervento sulla struttura del vivente. Il controllo, con linee chiaramente tracciate tra ciò che si può fare e ciò che non si deve consentire, è finalizzato

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a impedire che la fattibilità diventi la sola ragione per cui una cosa sia fatta. La funzione di controllo dell’etica confina con la legge e tende a confondersi con essa. È una vicinanza svantaggiosa per l’etica, che rischia di non saper far valere la sua specificità. La legge morale non può sottostare alle regole della maggioranza, come avviene in regime di democrazia. La norma giuridica è a sua volta sottoposta a un giudizio etico, così come deve confrontarsi con un’istanza eccedente la legge, ad esempio i diritti dell’uomo.

Il consenso etico si forma e cresce mediante un paziente lavoro di ragione dialogica, grazie al quale nasce a poco a poco una sensibilizzazione e una sintonizzazione delle coscienze, in una dimensione di intersoggettività. Il consenso di natura etica si misura sul fatto che è frutto del dialogo e che può essere discusso. Tra le varie forme di dialogo necessario per costituire il consenso etico, nessuna appare così urgente come il dialogo tra l’etica religiosa e l’etica laica. Malgrado le difficoltà di procedere a una delimitazione concreta del lecito, a causa delle diverse antropologie, un consenso di fondo si sta delineando in Occidente proprio sulla linea della difesa dell’uomo da interventi di manipolazione in contraddizione con i valori che sono riconosciuti tanto dalle tradizioni religiose, quanto da quelle secolari. La barriera posta, a voce unanime, alla clonazione dell’essere umano è un esempio chiaro di tale consenso.

Nell’ambito della funzione di gestioneattribuita all’etica, il contributo che questa può dare è quello di rendere esplicite le scelte e i criteri sui quali si fondano. Più che porre divieti o linee da non oltrepassare ― come fa l’etica nella funzione di controllo ― la gestione chiede all’etica di sviluppare norme capaci di regolare un ordinato svolgimento delle nuove pratiche.

Per quanto importante sia il criterio della responsabilità nel valutare il passaggio all’azione ― come ha ripetutamente proposto Hans Jonas proprio nell’ambito della nuova biologia (Jonas, 1990) ― non bisogna sottovalutare la continua urgenza di sottoporsi al criterio della razionalità. L’etica è e deve rimanere un luogo privilegiato dell’esercizio di una spietata ragione critica. Tanto più necessaria, quanto più la biologia contemporanea, a fronte di impressionanti risultati pratici, sembra essere carente di elaborazione razionale.

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Di fronte alla genetica, sembra strutturarsi un nuovo “incanto del mondo” (nel senso di Max Weber); l’etica deve contribuire al necessario processo di disincanto.

Questo scrupoloso esercizio della ragione pratica domanda anzitutto la sforzo di distinguere il vero dal falso. Non è un compito semplice, come sembrerebbe a prima vista. Lo dimostrano clamorose “gaffes” di notizie diffuse per vere e rivelatesi successivamente delle mistificazioni. E fin troppo facile ingannare un’opinione pubblica abituata ad attendersi dal fronte della tecnologia biologica successi sempre più clamorosi che offuscano i precedenti, mentre le conoscenze specialistiche diventano così sofisticate che solo un numero sempre più ristretto di scienziati è in grado di controllarle.

Un secondo esercizio di razionalità consiste nel distinguere l’importante dall’accidentale. L’elenco di ciò che è possibile ottenere mediante l’ingegneria genetica assomiglia alla “lista della lavandaia”, dove troviamo mescolati i capi di abbigliamento più disparati. Scegliere il colore degli occhi dei propri figli ― supposto che sia tecnicamente possibile ― non può essere messo sullo stesso piano della possibilità di prevenire una grave anomalia genetica.

È necessario inoltre differenziare il giudizio dalle emozioni. Di ingegneria genetica e affini si parla per lo più con un linguaggio evocativo-mitologico: opera di “apprendisti stregoni”, “bomba biologica”, creazione del super-uomo e dello “scimpanzuomo”. È un linguaggio per lo più intimidatorio, fatto per creare forti emozioni ― di arresa alla ricerca nella speranza o di rifiuto di essa nella paura ― piuttosto che riflessione critica. Di fronte a stati d’animo di questo genere la funzione di “gestione” dell’etica è destinata a naufragare clamorosamente.

La terza funzione dell’etica ― quella che abbiamo chiamato di legittimazione ― ci porta a correlare le conoscenze genetiche di base e le applicazioni della bioingegneria con i più alti ideali umani. Questi registrano un consenso generale circa l’alto valore morale della terapia. La possibilità di correggere un difetto genetico mediante l’inserimento nel genoma di un individuo di una copia sana del gene difettoso ha aperto una nuova etica nella storia della medicina. Esiste un accordo generalizzato, espresso da documenti ufficiali di comitati etici

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e da regolazioni legislative, a limitare ― almeno provvisoriamente ― tali interventi alle cellule somatiche, escludendo le cellule della linea germinale (una modifica del genoma di questo genere trasmetterebbe l’alterazione alla progenie). I motivi dell’esclusione sono di natura prudenziale: questi interventi non hanno una base sperimentale sufficientemente solida, tale da giustificare l’applicazione all'uomo. La terapia genica umana sulla linea germinale non può essere però esclusa per principio (Munson, Davis, 1992).

Per quanto riguarda la legittimazione degli interventi di ingegneria genetica che tendono al miglioramento della natura umana, ci muoviamo nell’ambito di quell’aspirazione al Bonumche è carattere essenziale dell’Essere, insieme al Verume al Pulchrum; ci troviamo così in una regione che confina con l’aspirazione metafisica e religiosa.

In quanto ricerca del “vivere bene”, possiamo identificare una dimensione fondamentale dell’esistenza umana con la quale la nuova genetica deve confrontarsi. Essa deve preoccuparsi di tutelare il valore personale, ovvero di garantire a ciascuno di poter aver stima di sé. Una condizione essenziale per questo è che all'uomo sia attribuito un valore personale senza altre qualificazioni, sulla base della semplice appartenenza alla specie umana.

Ciò impedisce che chiunque possa avanzare la pretesa di farsi giudice e decidere per chi valgano i diritti umani. Non si è cooptati come membri della società umana sulla base di determinate qualità, bensì ognuno vi entra in forza di un proprio diritto. La nuova biologia deve vigilare su questa condizione, che possiamo chiamare “proibizione di una definizione”.

La biologia ― in altre parole ― non deve prestarsi a un’operazione che porti a escludere dal diritto di essere accettato come essere umano se non si è in possesso di determinate caratteristiche, ritenute indispensabili per partecipare all’esistenza. Non deve essere il corredo biologico che ci porta a definire l’umanità, ma semmai il contrario: i sentimenti di umanità ― che includono la pietase la sollicitudoper coloro che sono meno dotati dalla natura, compresi coloro che hanno dei deficit genetici ― devono guidare la biologia a

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non mettere le sue conoscenze a servizio della selezione tra uomo e uomo.

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Conoscere o ignorare?

I dilemmi dello screeningdi massa

Un progetto elaborato dall’Asl 8 di Milano, finalizzato alla diagnosi precoce del tumore mammario, prevede il coinvolgimento dei medici di medicina generale. Per la realizzazione del progetto le donne tra i 50 e i 69 anni dovranno sottoporsi allo screeningmammografico. L’Asl chiede ai medici di collaborare, offrendo loro peraltro la possibilità di tre diversi programmi di partecipazione. I medici generalisti che offrono il più elevato coinvolgimento nel programma si impegnano ad assicurare una chiamata attiva di tutte le proprie assistite nella fascia di età 50-69 anni, invitando la donna a un colloquio con appuntamento, nel corso del quale il medico fornirà counselingalla prevenzione primaria, rinforzerà la motivazione della donna allo screening e assicurerà una prenotazione diretta della mammografia.

Il progetto prevede anche degli incentivi economici per il medico, sulla base delle prenotazioni mammografiche attuate direttamente o indirettamente dal medico stesso. Un medico che facesse effettuare o registrare ad es. 200 mammografie di screeningin altrettante

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donne correttamente eligibili, percepirebbe una somma di circa tre milioni di lire (che potrebbero salire teoricamente fino a oltre 3,5 milioni in un massimalista che convincesse tutte le sue assistite eligibili).

L’associazione dei medici di base di Milano est ha accolto con favore il progetto e ha invitato i propri iscritti ad aderire con la modalità di partecipazione del più alto coinvolgimento. Tuttavia, con lettera del 30 giugno 1999 si è rivolta ai vertici manageriali dell’azienda sanitaria sollevando alcune perplessità. Dopo aver espresso riserve relativamente alle informazioni in possesso dei medici, la lettera formula un’esplicita contrarietà dell’associazione alla modalità di pagamento ai medici che partecipano allo screening: «Una retribuzione legata al numero di mammografie fatte eseguire svilisce il senso della nostra partecipazione, che è prima di tutto etico, e l’impegno e le risorse di ciascuno di noi è chiamato a mettere in campo. Chiediamo pertanto che vengano individuate forme diverse di remunerazione; nel caso che ciò non venga preso in considerazione, decidiamo sin d’ora di devolvere i fondi a noi riservati ad associazioni senza fini di lucro».

Le riserve formulate dalla lettera dei medici milanesi aprono numerosi interrogativi. Il collegamento tra attività mediche ― in questo caso la promozione di una partecipazione la più ampia possibile delle donne a un progetto di screeningritenuto giustificato dal punto di vista di tutela della salute ― e incentivazione economica suscita un chiaro imbarazzo. Viene invocata l’etica per escludere un legame diretto tra l’opera del medico e i compensi previsti dal progetto. Sembra confermata l’osservazione che, in senso molto generale, ha fatto lo storico della medicina Albert Jonsen: medicina, economia ed etica sono tre sistemi generali la cui coabitazione ha suscitato sempre disagio. «La medicina e le cure sanitarie ― afferma Jonsen ― sono ora esplicite imprese finanziarie. L’etica della medicina subisce al giorno d’oggi chiaramente la pressione delle diverse costrizioni economiche. I medici, gli economisti e i filosofi devono imparare a capirsi meglio gli uni con gli altri, e a sostituire la coabitazione imbarazzante con qualcosa che si avvicini a una chiarezza contrattuale». (Jonsen, 1986).

L’accenno all’etica nella reazione dei medici di Milano est è così

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vago da lasciar adito a diverse interpretazioni. Lo si potrebbe leggere come un richiamo ai valori formulati dall'“ethos” ippocratico tradizionale, secondo i quali l’azione del medico è motivata dal bene da procurare al paziente. Con i termini divulgati dalla bioetica anglosassone più recente, si parla di azione orientata al principio di “beneficità” (beneficence).

Un libro di Edmund Pellegrino ha formulato efficacemente questo orientamento affermando che l’etica tradizionale chiede al medico da attuare sempre e solo “per il bene del paziente” (Pellegrino, Thomasma, 1992). In questo senso, l’ipotesi di un incentivo economico addizionale potrebbe essere rifiutata come incongruente con ciò che ispira il medico. È come se i medici milanesi affermassero: noi promuoviamo lo screeningmammario perché lo riconosciamo adatto a tutelare la salute e perché ci sta a cuore il bene delle pazienti, e non perché ci viene in tasca un tanto a mammografia, come un incentivo di produzione concesso a un dipendente (allo stesso modo di un agente di una compagnia di assicurazioni, che riceve un premio per ogni polizza piazzata...).

La formula con cui viene rifiutata la proposta non esclude, tuttavia, altre interpretazioni. L’accenno a «l’impegno e le risorse che ciascuno di noi è chiamato a mettere in campo» potrebbe giustificare una lettura di segno opposto: la promozione di una mentalità di diagnosi precoce eccede ciò che come medici siamo chiamati a fare; si tratta di un lavoro diverso e aggiuntivo (convocare le donne, spiegare, motivare, facilitare le prenotazioni, interpretare i risultati dei test, calmare le ansie e ricominciare da capo, con il senso di frustrazione che per lo più accompagna l’attività di educazione alla salute, contrapposta alle gratificazioni di un intervento efficace sulla patologia: cfr. il dossier de L'Arco di Gianon. 18, 1998: “L’educazione come terapia”). La richiesta di “diverse forme di remunerazione” andrebbe allora letta come l’esigenza di essere presi in maggiore considerazione dall’azienda sanitaria che promuove il progetto di screening. La rinuncia ai fondi destinati a incentivare l’attività del medico di medicina generale tradirebbe un moto sdegnoso, per la sottovalutazione della quantità e della qualità del lavoro richiesto ai medici di medicina generale che partecipano al progetto.

Il testo, nella concentrazione che lo rende enigmatico, si presta

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anche a un’altra interpretazione. Condizionando la loro partecipazione alle esigenze dell’etica, i medici in questione possono volersi riallacciare al dibattito che sta attraversando oggi la medicina, riassumibile sotto la parola-chiave “conflitto di interessi”. L’interesse al tema è documentato dai copiosi riferimenti bibliografici, soprattutto in inglese: Medlinefornisce più di 200 voci riferite al conflitto di interessi soltanto negli anni 1997 e 1998.

L’inventario delle situazioni studiate è molto ampio: il conflitto può riguardare il rapporto tra ricerca e pratica clinica (gli obblighi dei ricercatori nei confronti del progetto di ricerca possono confliggere con i loro obblighi nei confronti dei singoli pazienti), tra didattica e terapia (l’uso dei pazienti per l’apprendimento degli studenti di medicina contrasta con il diritto del paziente di essere informato sull’abilità di chi interviene su di lui), tra sanità pubblica e medicina privata, tra gli interessi delle aziende farmaceutiche e quelli di una medicina che si propone di evitere i pericolosi abusi consumistici dei farmaci. Tuttavia, la stragrande maggioranza delle riflessioni converge sul tema che è quasi diventato sinonimo del conflitto di interessi in quanto tale: l’incidenza del sistema di compensazione dell’attività del medico o di finanziamento degli ospedali (Rodwin, 1993).

Sotto accusa è il sistema dei Drg o forme analoghe che compensano le prestazioni sanitarie secondo una modalità prospettica. Soprattutto suscita perplessità il sistema della managed careche si sta diffondendo negli Stati Uniti, che prevede accordi tra le organizzazioni e gli erogatori dei servizi ― ospedali, specialisti, singoli medici ― sulla base di un compenso globale e forfettario a quota capitaria (capitation), ovvero di una quantità di denaro determinata per ogni paziente, indipendentemente dall’effettiva erogazione di prestazioni. La preoccupazione che emerge è che venga erosa alla base la fiducia stessa nei confronti del medico, se il suo vantaggio economico è inversamente proporzionale a quanto fa per il paziente. Tutti i sistemi di pagamento prospettico invertono la direzione dell’ago della bilancia: quando il medico è pagato all’atto, ha interesse a erogare il maggior numero di prestazioni al paziente, mentre con questa formula meno fa, più guadagna.

L’allarme suscitato dal conflitto di interessi che nasce dai nuovi

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sistemi di finanziamento è giustificato, anche se tende a eccedere nella misura. Soprattutto viene enfatizzata la novità del conflitto, mettendo in ombra il fatto che un possibile conflitto di interessi esiste in ogni sistema di retribuzione delle prestazioni sanitarie, anche se di segno contrario. Un’accurata analisi del problema delle compensazioni in base alla quota capitaria, pubblicata nel New England Journal of Medicine, giunge alla conclusione che «ridurre a zero i conflitti di interesse economici non è né possibile né auspicabile».

Gli autori dell’articolo formulano tuttavia alcune opportune linee-guida etiche per minimizzare i potenziali conflitti di interesse legati al sistema di compensazione prospettico, senza compromettere l’integrità etica delle decisioni mediche relative alle cure che spettano ai singoli pazienti: gli incentivi economici devono rispettare rigorose caratteristiche circa la quantità del compenso, il numero di medici e pazienti da coinvolgere; bisogna accuratamente definire il target ― non compensare direttamente la diminuzione di specifici servizi ― è necessario mantenere l’equilibrio tra incentivo economico a breve termine, legato alla diminuzione dei servizi, e l’incentivo ai medici affinché affrontino quanto è necessario per promuovere la prevenzione, la soddisfazione dei pazienti e il miglioramento degli outcomeclinici (Pearson et al., 1998). Potremmo dire che l’incentivo economico che, nell’ambito del progetto dell’Asl 8 di Milano, premia i medici di medicina generale si iscrive con precisione in quest’ultima esigenza di medicina preventiva.

Ma, a voler essere rigorosi, dobbiamo riconoscere che il disegno del progetto di screening mammografico passa disinvoltamente accanto ad alcune perplessità che sono sorte proprio in questo settore e che possono fornire una giustificazione più profonda alle riserve formulate dall’associazione dei medici milanesi. Anche qui dobbiamo invocare l’etica: non tanto quale garante del possibile conflitto tra gli interessi economici del medico e gli interessi di salute del cittadino, ma piuttosto quale esigenza di rispettare diverse formulazioni legittime del proprio interesse.

La bioetica contemporanea ci ha sensibilizzato al principio etico della promozione dell’autonomia della persona, anche nella condizione di paziente. Ciò vuol dire che nell’ambito delle attività di tutela della salute nessuno è autorizzato a decidere per l’altro ciò che va fatto od omesso, in base a una considerazione del bene del

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paziente, sia a livello curativo che preventivo, che presuma di essere “oggettiva” e in quanto tale si ritenga dispensata dal confrontarsi con i valori e le preferenze della persona coinvolta.

Questa impostazione teorica generale è diventata attuale anche nell’ambito di una delle attività di sanità pubblica e medicina preventiva più consolidate: lo screeningmammografico per la diagnosi precoce del tumore della mammella nelle donne anziane. I medici sono stati incoraggiati a promuovere il test e a indurre le donne a sottoporvisi in base a un bilancio positivo, ritenuto incontrovertibile dalla ricerca epidemiologica, tra rischi e benefici. Questa sicurezza incomincia a vacillare.

I dati di uno studio, condotto in Svezia tra il 1987 e il 1996, hanno messo in evidenza possibili esiti problematici di questa pratica 7.Lo studio ha seguito 600.000 donne, di età tra i 50 e i 69 anni, che sono state invitate a sottoporsi allo screeningogni due anni (per un totale di 1.932.353 mammografie e una partecipazione di circa l’80% delle donne invitate). La riduzione della mortalità è risultata solo dello 0,8%, vale a dire 55 morti evitate. Ma sull’altro piatto della bilancia pesano 100.000 diagnosi falsamente positive; inoltre circa 16.000 donne hanno avuto la diagnosi di cancro anticipata di tre anni, senza che si sia potuto fare nulla per evitare loro la morte, ma deteriorando con certezza la qualità della loro vita.

Estrapolando dai dati pubblicati e in base ai registri di tumori svizzeri, Gianfranco Domenighetti ha calcolato che in Svizzera, su 1000 donne di età superiore a 50 anni, lo screeningsalverebbe la vita solo a 4 donne delle 32 che sviluppano un cancro al seno, mentre da 100 a 250 sarebbero le mammografie falsamente positive (di cui da 15 a 30 biopsie dovute a questi esiti falsamente positivi) e 25 donne avrebbero una diagnosi confermata 3 anni prima, senza alcun aumento della speranza di vita (Domenighetti, 1999).

Ciò che si può legittimamente concludere da questi studi non è una rimessa in discussione dell’utilità dello screeningmammografico, ma un diverso approccio ad esso, considerando gli effetti negativi che

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vanno imputati allo screeningstesso (falsi positivi e peggioramento della qualità della vita a seguito di una diagnosi precoce, non compensata dalla possibilità di incidere sul decorso del processo morboso). Un’etica medica rispettosa del valore dell’autonomia dovrebbe mirare a far sì che la decisione di sottoporsi o no allo screening sia una scelta individuale.

Il problema diventa quindi quello della qualità dell’informazione da fornire alle donne arruolate nello screening, affinché conoscano gli esiti, le controindicazioni e le alternative, decidendo autonomamente quale percorso seguire. Come ha affermato Maureen Roberts ― direttore clinico dell’Edinbourgh Breast Cancer Screening, morta di cancro alla mammella ― la decisione spetta alle donne, non agli epidemiologi o ai medici: «La decisione spetta a loro e un resoconto affidabile dei fatti deve essere disponibile sia al pubblico che alle singole pazienti» (Roberts, 1991). Anche se ciò che deve essere detto alle donne non corrisponde a ciò che esse vorrebbero sentirsi dire.

Ma è così, in pratica? Qual è la qualità dell’informazione fornita, relativamente ai rischi e ai benefici dello screening mammografico? Una ricerca australiana, pubblicata sul British Medical Journal, ha preso in esame 58 brochuresrivolte alle donne per sensibilizzarle allo screening. Nel comunicare i rischi di cancro alla mammella, l’accento viene messo quasi esclusivamente sull’incidenza, ovvero sul rischio di sviluppare il cancro nel corso della vita, piuttosto che su quello di morire di cancro (solo una brochure fornisce l’informazione sulla mortalità). Tre informano sulla sopravvivenza al cancro alla mammella, ma in termini molto approssimativi («più del 70% delle donne sopravvivono”, “due terzi delle donne sopravvivono», «la maggior parte delle donne sopravvivono a questa malattia»). L’informazione sull’accuratezza dei test di screeningè fornita solo occasionalmente («la mammografia individua il 90% dei cancri alla mammella»; tre brochures affermano che le mammografie non sono accurate al 100%, ma senza ulteriori dettagli). La conclusione dello studio è molto negativa relativamente alla qualità dell’informazione fornita. Si può manipolare la partecipazione allo screeningnon solo con i mezzi più grossolani dello spavento indotto alle donne, ma anche mediante una comunicazione parziale dei dati epidemiologici: «la decisione informata

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da parte dei consumatori richiede una presentazione disinteressata di tutti i fatti pertinenti» (Slaytor, Word, 1998).

A conclusioni analoghe giunge Domenighetti, dopo aver analizzato il contenuto di brochuressvizzere destinate a promuovere lo screeningtra donne sopra i 50 anni. I messaggi centrali riguardano i seguenti fatti: il cancro alla mammella è il tumore più frequente nelle donne; nel corso della vita una donna su 10 sviluppa un carcinoma mammario; la diagnosi precoce è il miglior modo per combattere questo cancro e per ridurre la mortalità; l’efficacia del trattamento dipende strettamente dalla precocità della diagnosi; partecipare al programma di screening mammografico è il miglior modo di combattere questo cancro; se la mammografia rivelasse qualche anomalia, il medico inviterà la donna a sottomettersi a indagini ulteriori (ma la grande maggioranza di anomalie non sono cancri).

Il ontenuto dell’informazione fornita è essenziale per una sottostima o sovrastima dei reali rischi e benefici. Partendo dal dato epidemiologico che, tra 1000 donne che si sottopongono allo screening ogni due anni per 10 anni, si ottiene la riduzione di mortalità solo per 4 casi ― e conseguentemente 996 donne si sottoporranno alle procedure di screening senza alcun aumento di speranza di vita ― giungiamo alla conclusione che la partecipazione allo screening non avrà lo stesso valore per tutte le donne eligibili. Una scelta informata, a livello individuale, sulla base di quel “resoconto fedele dei fatti” auspicato da Maureen Roberts, si apre su scenari diversi. In concreto, possiamo immaginare che, soppesati accuratamente rischi e benefici, una donna possa anche decidere responsabilmente di non sottoporsi allo screening.

A questo punto le perplessità espresse dai medici milanesi acquistano un’altra fisionomia. Il tempo e l’impegno informativo dedicati a rendere possibile una scelta autonoma e responsabile da parte della donna non sarebbero valutati, dal momento che si assume come indicatore solo il numero delle mammografie eseguite. Il paradosso finale è che una procedura eticamente discutibile ― come una mammografia indotta terrorizzando la donna o fornendo informazioni incomplete o reticenti ― avrebbe in ogni caso un incentivo economico, mentre un comportamento clinicamente ed eticamente eccellente sarebbe

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sanzionato negativamente se avesse come esito una decisione della donna contraria alla mammografia. Il meccanismo dell’incentivazione economica si rivela troppo grossolano per modellarsi sulle esigenze di una medicina che prende sul serio il coinvolgimento consapevole e responsabile del cittadino nelle decisioni cliniche che lo riguardano.

Riferimenti bibliografici

DomenichettiG; «Disseminating information about clinical effectiveness to patients» 15thAnnual meeting of theInternational society of Technology Assessment in health care, Edimbourgh, 20-23

JonsenA., introduzione a Agich G., Begley C., The price of health, Reidel Dordrecht, 1986.

PellegrinoE., Thomasma D., Per il bene del paziente. Tradizione e innovazione nell'etica medica, ed. Paoline, Cinisello B.mo, 1992.

RodwinM.A., Medicine, money, and morals: physicians’ conflicts of interest, Oxford UP, New York, 1993.

Pearson S.D., Sabin J.E., EmanuelE.J., «Ethical guidelines for physician compensation based on capitation», in NEJM, vol. 339, 1998, 3, pp. 689-693.

RobertsM., “Breast screening: time for a rethink?”, in BMJ, vol. 299, 1991, pp. 1153-5.

Slaytor E.K., Ward J.E., «Howrisks of breast cancer and benefits of screening are communicated to women: analysis of 58 pamphlets», in BMJ, vol. 317, 1998, pp. 263-4.

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La responsabilità professionale in sanità

Gli interrogativi più frequenti relativi alla responsabilità del professionista sanitario sono solitamente declinati al presente. Medici e infermieri si pongono concrete domande, comprensibili e giustificate: “Che cosa mi succede se mi comporto in questa maniera? Chi paga se le cose vanno male? A chi spetta fare che cosa? A chi devo rispondere del mio operato?”. Sono interrogativi pienamente legittimi, che circoscrivono lo spazio della responsabilità professionale.

Senza negare la centralità e l’urgenza di domande così rilevanti per la sicurezza nell’esercizio della professione, è necessario contestualizzarle entro un orizzonte più ampio che supera le dimensioni della responsabilità propriamente di natura giuridica. In concreto, dobbiamo cercare di coniugare il verbo che esprime la responsabilità per gli atti sanitari non solo al presente (“Sono responsabile?”; oppure: “Chi è responsabile, e rispetto a che cosa è responsabile?”), ma anche nei tempi del passato ― passato prossimo e passato remoto ― e del futuro ― futuro prossimo e futuro anteriore.

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1. La responsabilità in medicina quale professione liberale

Per quanto riguarda il passato prossimo, il riferimento obbligato è a quella tradizione che colloca la medicina nel contesto di un esercizio delle professioni liberali. Il concetto di professione liberale isola, tra le diverse occupazioni professionali, quelle professioni che non sono come le altre. A colui che le esercita spetta una collocazione particolare nella società. Di conseguenza, anche la responsabilità di chi esercita la professione liberale è articolata come una responsabilità sui generis.

La responsabilità professionale in molte cose si distingue dalla responsabilità morale comune, in quanto il professionista di una professione liberale non risponde in tutto e per tutto come qualsiasi altro cittadino. Grazie alla morale professionale, nelle relazioni sociali viene concessa ad alcune persone ― identificate appunto come professionisti ― una autorità speciale, a cui consegue una impunità per certi atti. Che cosa succede se le cose vanno male al professionista liberale? A meno che non ci siano quelle colpe che per la medicina sono state classicamente riassunte in imperizia, imprudenza e negligenza ― colpe che in ogni caso devono essere dimostrate, e di solito non è un’impresa facile ― se le cose non hanno l’esito previsto non succede niente.

L’assunto può essere illustrato con un esempio letterario. Lo troviamo nella Madame Bovarydi Flaubert. Charles Bovary, il marito della protagonista, che esercita la professione di medico, a un certo punto decide di procurare un miglioramento qualitativo alla vita del garzone della locanda, che ha un piede equino. Con il consenso di tutta la cittadina ― e con l’assenso estorto al povero giovane, al quale vengono decantati i benefici ma non i rischi ― gli pratica la rescissione del tendine. Dall’operazione si aspetta riconoscimento e fama: se ne parlerà anche nei giornali di Parigi.

L’operazione, come era prevedibile, va male, molto male: non solo il garzone non migliora l’uso del piede, ma sopravviene un processo infiammatorio; la gamba va in setticemia e deve essere amputata. Che cosa succede a Charles Bovary? Semplicemente che fa una brutta figura, sia

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agli occhi dei concittadini che a quelli della moglie (che nel disprezzo per il marito si sente giustificata a fare un passo in più verso l’adulterio). La vicenda letteraria può essere assunta come un esempio chiaro della pratica impunità di cui ha goduto, nel passato prossimo da cui proveniamo, la medicina quale professione liberale.

Le professioni liberali sono caratterizzate da conoscenze scientifiche e tecniche particolari, ma soprattutto dall’adesione a un ideale di servizio che giustifica la professione stessa. Questa convinzione fa parte dei “miti” che circondano le professioni liberali. La qualifica di miti non va intesa in senso svalutativo, ma in quanto partecipano alla condizione di convinzioni non verificate, che si coagulano intorno alla professione.

I miti di cui si sono nutrite le professioni liberali sono: la scelta della professione come “vocazione”, l’altruismo e l’ideale di servizio alla società, la peculiarità della formazione ricevuta, l’impossibilità per il cliente di valutare la prestazione professionale, l’autoregolazione e il segreto professionale. Tutti questi elementi sono appunto “miti”, non in senso denigratorio ma descrittivo; conferiscono un profilo particolare alla professione liberale, in conseguenza del quale la professione gode di quella specie di extraterritorialità nella società stessa che si ritiene necessaria affinché la professione possa svolgere la propria funzione sociale. Quando sentiamo dire che il professionista medico prende le sue decisioni “in scienza e coscienza”, siamo esattamente in questo ambito.

L’impunità, dunque, è la prima fondamentale caratteristica di cui dobbiamo tener conto: parlare di una responsabilità penale per Charles Bovary, che ha fatto per il garzone della locanda ciò che riteneva essere per il suo bene, è un vulnus inferto all’identità della professione liberale. Un’ulteriore domanda che ci possiamo fare è se questa identità abbia un carattere classista; in altre parole, l’impunità vale per tutti o si applica in modo differenziato?

Un’altra citazione di un classico della letteratura ― Il malato immaginariodi Molière ― può suggerire una risposta. Benché ambientato un paio di secoli prima della fioritura delle professioni liberali, che avverrà nell’ottocento, presenta già il profilo essenziale delle professioni tipiche dell’epoca moderna. Il malato immaginario sa che il farmacista ha un figlio che studia medicina; gli chiede se pensa di favorire il futuro di suo figlio trovandogli un

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posto a corte, date le relazioni che ha. Il farmacista risponde in senso negativo, perché ― spiega

il nostro mestiere presso i grandi non mi è mai sembrato gradevole: ho sempre trovato che è meglio per noi rimanere con il popolo. Il popolo è di facile contentatura. Non avete da rispondere delle vostre azioni a nessuno. Il fastidio tra i grandi è che quando si ammalano vogliono assolutamente che il medico li guarisca.

Non voglio dire con ciò che ci sia una forma di classismo implicito nella concezione dell’etica professionale. Bisogna certo ammettere che è stata talvolta invocata accentuando il suo carattere autorefenziale, senza un corretto riferimento alla qualità delle cure vista dalla prospettiva dei cittadini oggetto delle cure. Tuttavia, anche se qualcuno ha utilizzato male l’etica professionale che sta nel nostro passato prossimo ― con un senso appunto di impunità che poneva il professionista al di sopra di ogni responsabilità ― è pur vero che questo modello ha veicolato un insieme di valori molto importanti, legati al fatto che la professione richiede di essere esercitata con uno spirito particolare. Ciò è vero soprattutto perla medicina. Questa richiede una dedizione al malato, che è l’anima stessa della professione. Si è soliti chiamare “ethos ippocratico” questo spirito particolare che anima la medicina, giustificando con questo riferimento ideale lo statuto particolare del rapporto che lega il professionista medico al suo cliente. In un libro scritto da un medico, Giacomo Mottura, deceduto qualche anno fa ― un medico che ha molto meritato sia per la medicina che per la vita civile e politica della sua città ― si trova un’efficacissima descrizione del senso e della funzione dell’orientamento ai valori che si richiamano a Ippocrate.

Si tratta di un libro dedicato al giuramento di Ippocrate, dove vengono dettagliatamente esaminate le vicissitudini storiche e le trasformazioni dell’etica ippocratica nel corso dei secoli. Al termine del libro, proprio nell’ultima pagina, Mottura si domanda se abbia ancora una giustificazione riferirsi a Ippocrate al giorno d’oggi. La sua risposta è positiva: «Si tratta di dare una risposta al “chi me lo fa fare”, motto terribilmente sconfortante quando lo si sente usare cinicamente, appunto come replica senza risposta (...) Le ragioni del fare, quando il

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fare è gravoso, non risultano sempre spianate e convincenti dalla bocca di coloro che la sanno lunga sul Padre Eterno o da coloro che trattano con mirabile destrezza di filosofia. La risposta pare avvicinarsi quando, invece che al “perché” si pensa al “per chi”, che è il prossimo, qualche volta anche dimenticando se l’azione può riuscire, se è utilitariamente conveniente, preferendo il gratuito, non rifuggendo da ciò che pare impraticabile» (Mottura, 1986).

Quando il motivo dell’azione professionale non sono i soldi, né la carriera; quando si aggiungono anche le responsabilità personali, l’etica ippocratica ci rinvia a un’eccedenza, un qualcosa in più che induce il professionista a fare il bene del paziente in derivazione da quello spirito del tutto particolare che anima la professione.

Per illustrare l’affermazione Mottura conclude il libro con un aneddoto. Si tratta della vicenda di Celestina, che aveva conosciuto come giovane montanara nell’“alpe superiore”, dedita ai lavori della pastorizia. Dopo aver assistito i suoi genitori, a sua volta nella vecchiaia è costretta da un duplice carcinoma a ricoverarsi nell’ospedale, dove riceve professionalmente le cure che lei ha prestato per amore filiale ai suoi cari. Pochi giorni prima di morire, disse a chi la curava: «Io non credo nel miracolo facile, ma è un miracolo vedere come tanti si sono dati da fare per aiutarmi». In questo episodio di normale routine sanitaria, che non ha in sé niente di spettacolare, è racchiuso lo spirito che anima, al suo meglio, le professioni sanitarie: medici e infermieri insieme hanno fatto per questa donna quello che lei stessa ha fatto per i suoi genitori; si sono presi cura di lei con assoluta dedizione, facendo per professione l’analogo di ciò che lei ha fatto per pietasfiliale.

Noi veniamo, come passato prossimo, da questa tradizione. I due aspetti che caratterizzano l’etica professionale del sanitario ― da una parte un grande valore morale: la medicina praticata da professionisti animati da spirito filantropico e dall’altra, come correlato, la loro collocazione al di sopra della responsabilità comune, quella riconducibile a norme e parametri validi per tutti ― appaiono intimamente intrecciati. Tuttavia questa prospettiva che ci fornisce il passato prossimo non basta: noi non riusciamo a capre

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la medicina liberale se non teniamo conto anche del passato remoto.

2. Le radici sacrali della professione medica

La concezione della medicina occidentale risale propriamente all’epoca greca ed è antecedente alla stessa formulazione ippocratica. In quest’ultima, infatti, è confluito un modello sacrale o religioso, molto più arcaico e fondamentale. La responsabilità professionale articolata dalla medicina che si è espressa nella professione liberale in realtà è ereditaria di un modello a valenza più religiosa che giuridica. Siamo in grado di cogliere la transizione da un modello all’altro se prendiamo a guida proprio due parole chiave: professione e responsabilità.

Sappiamo che il termine “professione”, comune nelle lingue neo romanze, viene dal latino professio. Ha come radice il verbo fassiofassus, che ritroviamo in due parole: professione e confessione. L’idea contenuta nella radice si esprime, con due articolazioni diverse, sia nella professione ― come gruppo di persone che esercitano un’attività organizzata a beneficio di altri ― sia nella confessione. Questa ha il significato di pubblica promessa, di consacrazione.

I due termini si sono molto ravvicinati quando nel medioevo il termine “professione” ha avuto una valenza religiosa esplicita, in quanto è stato utilizzato con riferimento alla vita monastica; anche oggi parliamo di “professione di fede” o di qualcuno che professa una religione. In questi casi diventa esplicito il significato fondamentale di una consacrazione, che è insito nella professione.

Un percorso analogo ci fa fare il secondo termine: responsabilità. Viene dal latino spondeo, che significa prendere un impegno solenne a carattere religioso. Il modello fondamentale per l’antica cultura latina era il padre, il quale spondebatla figlia. Il padre si impegnava a dare in matrimonio la figlia, la quale ― in quanto sponsa― era l’oggetto della promessa; quindi sponderesignifica dare esecuzione a un adempimento solennemente assunto; colui che spondebatrispondeva alla sua promessa.

“Rispondere” significa impegnarsi in qualcosa mediante una promessa vincolante e “responsabilità” rimanda alla condizione

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di chi si è impegnato. Quindi la responsabilità nella sua eccezione fondamentale ha un carattere metagiuridico: è un impegno di donazione assoluta e perpetua, che si può assumere solo con azioni transgiuridiche, ovvero con ragioni morali o religiose.

Vediamo perciò profilarsi due forme di responsabilità: una “forte” e una “debole” (cfr. Gracia, 1993, p. 65). La responsabilità forte è quella che caratterizza alcune professioni (oppure la responsabilità che vediamo in azione negli sponsali storici: in questi, infatti, a differenza della responsabilità che si assume mediante un contratto giuridico, la figlia “sponsa” rimaneva promessa; questi sponsali erano intesi come indissolubili, in opposizione al matrimonio moderno, che riposa sulla volontà degli sposi di mantenere il legame). Abbiamo quindi due tipi di professioni: le professioni propriamente dette e i mestieri. Questi ultimi sono caratterizzati da una responsabilità giuridica, mentre le professioni hanno una responsabilità quasi religiosa.

Tradizionalmente sono tre le attività umane che hanno beneficiato di questa forma di responsabilità forte: il sacerdozio, la regalità― con il potere giuridico correlato della magistratura ― e la medicina. Queste tre attività sono state intese come professioni forti, nel senso sacrale; di conseguenza, hanno goduto di una responsabilità forte, in quanto la responsabilità che si contrae in questa professione eccede il contratto giuridico.

Il professionista è responsabile della persona che gli si affida o che ha bisogno di lui, in modo molto più vincolante rispetto alla responsabilità che si contrae facendo, per esempio, un contratto di compravendita, soggetto a clausole di rescissione. Nella responsabilità forte delle professioni che mantengono l’aureola sacrale di cui si sono fregiate ― professioni regali, sacerdotali e mediche ― questo concetto transgiuridico di responsabilità esercita tuttora la sua influenza.

3. La transizione verso la modernità

Ci si potrebbe domandare se questo cammino a ritroso, che dal passato prossimo della medicina liberale ci ha portato a parlare del passato remoto di una medicina concepita come professione a carattere sacro, sia pura erudizione o abbia una vera incidenza sul presente.

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Ritengo che questa luce radente del passato ― prossimo e remoto ― dia rilievo al presente e ci aiuti a preparare il futuro. Il passato e il presente sono in rotta di collisione. Infatti il modello forte di responsabilità ― che considera il professionista sanitario responsabile per il malato indipendentemente da quello che la legge o altri vincoli contrattuali di natura giuridica possono obbligarlo a fare, responsabile per una forma di dedizione che eccede quanto può essere radicato nel contratto sociale; una dedizione che è la contropartita etica dei rapporti di natura paternalistica ― non si può più coniugare con la cultura moderna.

Il conflitto che si delinea sta scuotendo equilibri secolari nell’ambito dell’etica che regola la medicina: i valori etici che sono stati veicolati dalla concezione sacrale e da quella libero-professionale devono confrontarsi oggi con una società in cui non c’è più, da una parte una persona che in forza della sua dedizione è vincolata da obblighi quasi unilaterali, come l’impegno a orientarsi a fare il bene del malato, anche contro il proprio interesse, e dall’altra un malato, visto unicamente sotto l’angolatura del suo stato fragile e di bisogno. Il sanitario ha di fronte un altro individuo, con il quale entra in un rapporto di responsabilità condivisa, che assomiglia sempre di più alla responsabilità debole, cioè a quella giuridica. Un documento ufficiale del Comitato nazionale per la bioetica ― Informazione e consenso all’atto medico, del 1992 ― descrive questa transizione con parole molto appropriate e pertinenti al tema della responsabilità:

«Il consenso informato, che si traduce in una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano, è sempre più richiesto nelle nostre società. Si ritiene tramontata la stagione del paternalismo medico, in cui il sanitario si sentiva, in virtù del mandato da esplicare nell’esercizio della professione, legittimato a ignorare le scelte e le inclinazioni del paziente e a trasgredirle quando fossero in contrasto con le indicazioni cliniche in senso stretto».

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La transizione si gioca quindi tra il modello sacrale ― rafforzato dalla concezione dell’etica medica liberale ― e il modello moderno, dove al paziente spetta un ruolo attivo (“partecipazione alle decisioni che lo riguardano”, specifica il Comitato nazionale per la bioetica). Il consenso informato è il luogo critico dove si traduce questa nuova modalità di praticare la medicina.

Fino a qualche tempo fa non avremmo mai immaginato di trovare in libreria un libro rivolto al comune lettore con il titolo: Come riconoscere il medico giusto e difendere i vostri diritti di pazienti. Potremmo prenderlo come un segnale del fatto che nella nostra società il modello della responsabilità assoluta del medico, su base sacrale, sta battendo in ritirata. Nel libro in questione troviamo un paragrafo intitolato: “Il medico informa e propone, l’ammalato decide”. La transizione, riassunta intermini così drastici, può far sorgere qualche perplessità. Ma la ricostruzione storica cui si appoggia è incontrovertibile: «Per molti secoli al medico ci si rivolgeva un po’ come al proprio confessore: a quest’ultimo si comunicavano le inquietudini dello spirito, al dottore i mali del corpo. E il medico, come il sacerdote, trattava il malato con modi quasi paternalistici. Questa visione ha dominato nel mondo della medicina fino a qualche decennio fa; poi si è gradualmente fatta strada una nuova filosofia che ha finito per rivoluzionare il rapporto tra medico e paziente. Oggi prima di iniziare qualsiasi terapia il primo passo da fare è quello di ottenere il cosiddetto consenso informato del paziente» (Merli, Tatsos, 1994).

In che misura e attraverso quali modalità il modello moderno è entrato nella cultura sanitaria di oggi? Qualcuno sostiene che i pazienti italiani si attengono ancora ai modelli di comportamento premoderni. Non vorrei che certezze soggettive di questo genere corrispondessero alla realtà come la convinzione dell’indiano che, con l’orecchio appoggiato al terreno, ritiene che i bufali siano lontanissimi (mentre lo stanno per incornare) per il motivo che è sordo! È possibile che coloro che ritengono che i pazienti siano ancora molto lontani dalla modernità siano afflitti da qualche difetto di udito, tanto da non riuscire a percepire il rumore della transizione culturale...

L’attenzione al paziente e ai suoi diritti di informazione dovrebbe svilupparsi, se non per motivi di etica, almeno per prevenire che molte insoddisfazioni nel trattamento prendano la via del Tribunale per i diritti del malato o diventino un contenzioso legale. Il paziente oggi

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non domanda più soltanto di essere guarito (come nobili e potenti al tempo di Molière!) ma ― nella misura in cui è diventato moderno ― richiede l’informazione quale condizione previa per partecipare all’atto medico (cfr. Santosuosso, 1995). Sono frequenti le situazioni in cui il contenzioso che arriva davanti al giudice ha come antefatto una cattiva ― o addirittura nessuna ― informazione data al paziente.

Per il passaggio dal modello premoderno al modello moderno è essenziale monitorare il problema del buon uso del consenso informato, evitando di ridurlo alla firma apposta sotto un formulario, presentato in qualche maniera (“Firmi là dove c’è la crocetta...”). Non è raro che i medici affidano questo incarico agli infermieri, chiedendo la loro collaborazione per far riempire dei moduli concepiti in forma difensiva dai professionisti sanitari, ma senza modificare sostanzialmente il rapporto paternalistico con i pazienti.

Il problema va affrontato anche in termini formativi. Se si tratta, infatti, di cambiare un atteggiamento di fondo, è necessario che ci sia un investimento rilevante nella formazione permanente, in quanto nessun medico che viene fuori oggi dall’università ha interiorizzato il modello moderno, ma ha costruito la sua identità su rapporti strutturati in senso paternalistico.

4. Il futuro anteriore, ovvero l’aziendalizzazione in sanità

Seguendo lo schema temporale, ci rimane di coniugare la responsabilità professionale al futuro. Non mi riferisco al futuro semplice: non sono in grado di estrapolare dalla situazione presente quale sarà il rapporto futuro tra sanitari e malati (anche perché ciò dipende da alcune variabili incerte, come lo sforzo formativo che saremo disposti a fare per mettere le professioni sanitarie in grado di modificare i comportamenti). Mi limiterò a coniugare la responsabilità professionale al “futuro anteriore”, vale a dire quel tempo che, secondo la grammatica, indica un evento futuro che precede altri eventi, pure del futuro, costituendo una sorta di “passato nel futuro”. Il futuro anteriore della responsabilità dei professionisti sanitari, condizione per il nostro futuro prossimo,

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è facilmente individuabile: è scritto nelle leggi di riordino della sanità italiana, elaborate agli inizi degli anni ’90.

La responsabilità va misurata su un altro parametro ancora: quello che la correla con il famigerato processo di aziendalizzazione. Là dove quest’ultima non è stata intesa soltanto in termini riduttivi economicistici, affidandole il compito di pareggiare i conti della sanità in epoca di risorse limitate, appare come una diversa organizzazione del lavoro; e quindi anche come una nuova modalità di rapportarsi tra i professionisti e coloro che ricorrono ai loro servizi.

Traggo da un libro dedicato alla “qualità totale” un’affermazione attribuita a un manager giapponese nell’incontro con dei colleghi inglesi: «Per voi l’essenza del management consiste nel tirare fuori le idee dalla testa del dirigente per metterle nelle mani degli operatori. Per noi l’essenza del management è precisamente l’arte di mobilitare le risorse intellettuali di tutto il personale al servizio dell’azienda. Dato che noi abbiamo valutato meglio di voi le sfide economiche e tecnologiche, sappiamo che l’intelligenza di un gruppo di dirigenti, per quanto brillanti e capaci essi siano, non è sufficiente per garantire il successo» (Galgano, 1990).

La responsabilità del futuro presuppone, dunque, un nuovo modo di organizzare il lavoro in cui dal modello verticistico si passa a un coinvolgimento di tutti nell’azione, per ottenere il conseguimento dell’obiettivo comune. Riusciamo con difficoltà a immaginare che cosa comporti questo in sanità, ma sappiamo che presuppone uno sconvolgimento del modello tradizionale.

In uno dei documenti più importanti della nuova sanità, il testo del Piano sanitario nazionale per il triennio 1994-1996, è indicato esplicitamente che, se vogliamo realizzare la nuova sanità, dobbiamo prima di tutto investire in formazione dei quadri della dirigenza e dei quadri intermedi. Di questa formazione vengono forniti quattro contenuti specifici, il primo dei quali è «un approccio alla gestione orientata al raggiungimento di obiettivi più che alla esecuzione di compiti».

È interessante notare che la «padronanza dei criteri della gestione economica» ― che secondo alcuni sintetizza il cambiamento in atto nella sanità ― viene solo in secondo luogo. Se noi vogliamo rinnovare la sanità introducendo in essa “lo stile azienda”, non dobbiamo mettere come priorità la capacità di fare i conti, ma piuttosto il passaggio

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da una modalità di lavoro orientata alla esecuzione di compiti ― il mansionario che caratterizza alcune professioni è soltanto un modo, anche se il più vistoso, di parcellizzare il lavoro, delimitando al tempo stesso le responsabilità ― a quella ispirata agli obiettivi. L’obiettivo si raggiunge soltanto se si riesce a immaginare e a realizzare un coinvolgimento di tutti, trasversale alle professioni.

La nuova sanità ha introdotto una modifica negli obiettivi ai quali deve tendere l’erogazione di servizi sanitari. L’etica medica tradizionale ha identificato come unica finalità cui deve tenere l’impegno professionale dei sanitari il bene del paziente: devono fare ciò che è appropriato per la guarigione del paziente, dal momento che non sono più soltanto i potenti e le classi nobili che vogliono essere guariti, ma tutti pretendono di avere accesso alle risorse più efficaci della medicina. Il paradigma moderno ci dice che il paziente vuol partecipare alle decisioni, quale soggetto attivo e responsabile. Nel modello postmoderno, che identifichiamo con l’organizzazione di tipo aziendale, i sanitari sono invitati a trattare questo paziente come un cliente.

Come un cliente, infatti, il paziente che accede ai servizi sanitari vuole essere soddisfatto: richiede il rispetto delle procedure, servizi appropriati e un trattamento civile, attento alla dignità della persona. E quanto costituisce la qualità percepita dall’utente, prevista dall’art. 14 dei Dd.Ll. 502/1992 e 517/1993, della quale conosciamo gli indicatori (decreto del ministero della sanità del 15 ott. 1996).

Gli indicatori ci orientano a considerare l’umanizzazione delle strutture,

L’1% dei clienti fa un reclamo formale

(potenzia le richieste di risarcimento per negligenza medica)

Il 10% non reclama ma va altrove

(perdita di incassi. Difficoltà a riconquistare i clienti)

Di questo 10% ciascuno racconta ad altri della sua insoddisfazione.

Gli altri preferiscono andare altrove.

Maggiore perdita di introiti.

La cattiva reputazione impiega anni per essere eliminata.

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l’informazione, il comfort alberghiero e l’attività di prevenzione delle malattie. Non possiamo più soltanto limitarci a preoccuparci per il paziente così come può essere visto nell’ottica clinica, ma dobbiamo introdurre anche altre dimensioni. Secondo il manuale di John Ovretveit, La qualità nel servizio sanitario, la qualità ha tre dimensioni, riferite all’angolatura di chi la valuta: il professionista, l’organizzazione e i pazienti in qualità di clienti (Ovretveit, 1996). Cosa succede se i pazienti che si riferiscono alle strutture sanitarie ― e quindi ne costituiscono a tutti gli effetti i clienti ― non sono soddisfatti? Il libro di Ovretveit mostra in un grafico i risultati di indagini fatte in Inghilterra sulla soddisfazione rispetto al servizio sanitario nazionale (Fig. 1).

Risulta che i reclami formali rappresentano solo la punta dell'icebergdell’insoddisfazione totale: ciò che emerge è solamente un decimo dell’insoddisfazione dei cittadini; di questo decimo, soltanto una minima parte degli insoddisfatti fa un reclamo formale con potenziale richiesta di risarcimento dei danni (peraltro un problema notevole ora per le aziende, che dal fondo economico loro destinato dovranno detrarre le spese per le cause di malpracticee per le richieste di risarcimento). I pazienti insoddisfatti, anche se non reclamano, vanno altrove, con perdita di incassi per l’azienda, difficoltà a riacquistare clienti e immagine negativa per la struttura (gli insoddisfatti del servizio infatti, ne parlano con altri...). Se i sanitari non vogliamo trattare bene i pazienti per motivi umanitari ed etici, sono in ogni caso costretti a farlo per motivi aziendali!

Riferimenti bibliografici

GalganoA., La qualità totale, Ed. Il Sole 24-ore, Milano, 1990.

GraciaD., Fondamenti di bioetica. Sviluppo storico e metodo, San Paolo, Cinisello, 1993.

MerliI., TatsosM., Come riconoscere il medico giusto e difendere i vostri diritti di pazienti, Franco Angeli, Milano, 1994.

MotturaG., Il giuramento di Ippocrate. I doveri del medico nella storia, Ed. Riuniti, Roma, 1986.

OvretveitJ., La qualità nel servizio sanitario, Edises, Napoli, 1996.

SantosuossoA. (a cura di), Il consenso informato. Tra giustificazione per il medico e diritto del paziente, Cortina, Milano, 1996.

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La regolazione sociale dei trapianti di organo

I trapianti d’organo sono una delle pratiche della nuova medicina che più ci danno la misura della rapidità del cambiamento. Nel giro di pochissimi anni ― abbiamo da poco festeggiato il decennale del primo trapianto di cuore effettuato in Italia ― un intervento di natura tanto audace da meritare di essere catalogato tra i “miracoli” laici della moderna tecnologia biomedica ha perso il carattere di sperimentazione ed è diventato routine. Dai fasti della cronaca i trapianti di organo sono passati rapidamente a costituire un capitolo della storia della medicina.

Abbiamo già una proposta di suddividere tale capitolo in ere. Il suggerimento autorevole viene da J. Hors, segretario nazionale di France Transplant (Hors, 1995). Egli osserva che, se consideriamo il rapporto che i trapianti di organo hanno con la società, si può rilevare uno svolgimento ciclico ricorrente, qualunque sia l’organo o il paese. In una prima fase ― che potremmo chiamare l’èra dei pionieri ― l’immagine dei trapianti che si riflette attraverso i media e i sondaggi

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d’opinione è esaltante; l’opinione pubblica risponde con la meraviglia per la padronanza della tecnica e ricolma di lodi i medici che si dedicano ai trapianti. Dal punto di vista organizzativo, la priorità assoluta va ad assicurare la diagnosi di morte cerebrale 24 ore su 24. In questo stadio le regole per la ripartizione degli organi sono rudimentali.

La fase successiva è l’èra dei coordinatori. Dopo che il trapianto di organi è diventato un intervento terapeutico di routine, la preoccupazione si sposta sull’organizzazione. Là dove questa ha successo, la pratica dei trapianti conosce uno sviluppo esponenziale. E quanto avviene negli anni ’80, fino ai primi anni ’90. Un ruolo centrale spetta al coordinatore: sia nell’informazione rivolta al grande pubblico e ai medici, sia nella verifica dei dispositivi di prelievo nei centri autorizzati, sia infine nella preparazione di nuovi centri. In questa fase dello sviluppo le legislazioni europee cominciano a dare risposte normative, pur divergendo nelle condizioni poste per autorizzare i prelievi e nel ruolo da attribuire alla famiglia e al consenso al trapianto.

La terza èra ― sempre seguendo la periodizzazione proposta da J. Hors ― è quella del cittadino. L’atteggiamento del grande pubblico ha cominciato a modificarsi. Oltre a un bisogno di sicurezza, che si traduce nella richiesta di conoscere i rischi di contrarre malattie infettive con il trapianto d’organo o di un tessuto, due altri bisogni si impongono in questa fase: quello della trasparenza e il bisogno di un’etica universale.

La trasparenza è richiesta soprattutto nei criteri di allocazione degli organi. La disperazione dei malati posti in lunghe liste d’attesa ― anche più di 10 anni per avere il trapianto di un rene ― nutre il sospetto circa la scelta dei donatori. L’euforia filantropica propria dell’èra dei pionieri cede il posto ad atteggiamenti di esplicita xenofobia: non si vogliono privilegiare i non residenti o, per quanto riguarda l’Italia, i cittadini di quelle regioni che si dimostrano totalmente insensibili al reperimento degli organi.

Un altro punto caldo del dibattito è diventato quello dell’etica sottostante alla pratica dei trapianti. Mentre le associazioni dei donatori continuano a proporre l’ideale di un dono gratuito, anonimo e liberamente consentito, la società deve affrontare in pratica la diffusione rapida di un mercantilismo che si affianca al modello della gratuità: gli organi vengono venduti e comprati, in transazioni che superano

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i confini nazionali e coinvolgono donatori viventi spinti dalla miseria a vendere un organo per sopravvivere. Nello stesso tempo si fanno sentire voci di protesta di cittadini che giudicano la pratica dei trapianti inaccettabile da un punto di vista sia antropologico (dissenso sul criterio cerebrale nel riconoscimento della morte), sia etico. Si veda in Italia, in tal senso, la “Lega contro la predazione degli organi”.

Nel nostro paese l’èra del cittadino è particolarmente turbolenta. Ciò spiega in buona parte le difficoltà incontrate nel raggiungere un consenso sulle modifiche da apportare alla legge del 1975, che pur era ritenuta unanimemente superata. L’opinione pubblica sembra aver abbandonato l’entusiasmo degli inizi ed esprime sempre maggiori riserve. L’inversione di segno nell’opinione pubblica è stata influenzata soprattutto dalle notizie relative a comportamenti condannabili dal punto di vista morale: commercio di organi, prelievi non autorizzati, addirittura omicidi perpetrati per avere “pezzi d’uomo di ricambio”.

Quante di queste notizie sono fondate e attendibili? Quanto va, invece, addebitato alla fiorente fabbrica delle “leggende metropolitane”, quelle storie false ma verosimili che si diffondono a macchia d’olio tra la gente, senza possibilità di esercitare su di esse un controllo? Coloro che per mestiere devono fornire le informazioni, nei giornali o alla televisione, molto spesso non sono d’aiuto per rispondere a queste domande.

I trapianti hanno cattiva stampa, nel duplice significato dell’espressione: se ne parla male, se ne parla in modo incompetente. Giornalisti e conduttori televisivi non si impegnano a riportare il discorso sulla terra ferma dei fatti e della ragione. Rimestano nelle emozioni, aggiungendo tocchi di colore. Si diffonde così presso il pubblico ― che in Italia non ha mai brillato per il grado d’informazione scientifica ― un’immagine grossolana delle pratiche dei trapianti. Il coma viene confuso con la morte cerebrale. Si accredita la fantasia di pratiche di prelievo di organi fatte artigianalmente nelle camere mortuarie, quando invece proprio la tecnologia richiesta impedisce la clandestinità.

Cresce così la diffidenza verso ogni forma di trapianto. I medici che li eseguono sentono aumentare il malessere attorno a sé, quasi fossero dediti a un’attività riprovevole. Non li circonda più l’aureola

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del tempo dei pionieri. La disponibilità a donare organi decresce. Siamo già in Europa il paese con minor numero di donazioni, seguiti solo dalla Grecia. Il futuro è ancor più nero, in quanto non si avverte un’inversione di tendenza e i paesi europei ai quali eravamo soliti rivolgerci per i trapianti hanno dichiarato che non sono più disponibili a fornirci organi, in assenza di un impegno da parte nostra a favore delle donazioni. Dovremmo, dunque, dichiarare conclusa l’epoca dei trapianti?

Non si tratta semplicemente di mettersi alla ricerca dei responsabili dell’impasse, puntando il dito sull’uno o sull’altro. Le cause del malessere che accompagna la medicina dei trapianti sono molteplici e differenziate, spesso non evidenti al primo sguardo. Possiamo rendercene conto analizzando il quadro legislativo che regola i trapianti di organo. Nella lunga e intricata “telenovela” della legge italiana sui trapianti di organo possiamo isolare un episodio, di per sé marginale, ma che offre l’opportunità di alcune riflessioni sui problemi di fondo che ostacolano il diffondersi dell’ auspicata cultura delle donazioni. Ancor più: la riflessione sul trapianto degli organi ― e sulla loro donazione, che ne è il presupposto ― ci permette di cogliere alcuni importanti elementi del funzionamento di ogni comunità umana.

L’episodio a cui ci riferiamo riguarda la legge n° 311 relativa ai trapianti di cornea. Si tratta di un testo breve ― riducibile a quattro articoli, di neppure quaranta righe in tutto ―, scorporato dalla legge generale sui trapianti. Il motivo addotto per lo scorporo è quello della relativa aproblematicità dei trapianti di cornea, trattandosi di un tessuto e non di un organo, tanto meno di un organo vitale.

La legge è stata approvata il 12 agosto 1993 (già la data merita un’attenta considerazione: il periodo intorno a ferragosto non è certo l’epoca dell’anno in cui gli spiriti sono più vigili, pronti a cogliere la portata di un intervento legislativo...). In accordo con l’intenzione della legge, che era quella di facilitare i trapianti di cornea, la facoltà di eseguire i trapianti veniva estesa anche a strutture private non autorizzate o convenzionate. La pericolosità di questa innovazione sarebbe risultata solo pochi mesi dopo, quando scoppiò lo scandalo per denunce di prelievi abusivi di cornee, provenienti dall’estero, a Roma e in altre città italiane. Si può facilmente immaginare quale forma di

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deregulationpotesse nascere dalla rinuncia delle strutture pubbliche a controllare tutto il processo dell’espianto e trapianto.

Ma gli aspetti più innovativi della legge sono quelli che riguardano il consenso come condizione per il prelievo della cornea. Se il defunto ha manifestato in vita il rifiuto della donazione, la legge impedisce di procedere al prelievo. Se invece ha manifestato la volontà di donarla, è necessario l’assensodel coniuge, oppure dei figli maggiorenni o, in assenza di questi, dei genitori. La famiglia, insomma, deve autorizzare esplicitamente il prelievo presso il proprio congiunto che in vita ha espresso la volontà di donare il tessuto corneale.

La norma si presentava come un’innovazione sostanziale rispetto alla legge 844 del 1975, che era ancora in vigore per l’insieme delle pratiche dei trapianti di organi, finché non si fosse pervenuti a una nuova normativa ( per la quale i cittadini italiani hanno dovuto aspettare fino al 1999). La legge 844 prevedeva, infatti, l'opposizionedei parenti, fino al secondo grado, attribuendo loro la facoltà di annullare la volontà del defunto espressa in vita.

Il passaggio dalla facoltà di opporsi (opposizione da esprimere per iscritto, per di più!) alla richiesta rivolta esplicitamente alla famiglia affinché dia il suo assenso è un vero e proprio stravolgimento dell’impianto legislativo che regola i trapianti d’organo. Alla volontà del defunto, concepita come imperativo a cui orientarsi, viene sostituita la famiglia, cui si attribuisce implicitamente qualcosa che può assomigliare a un diritto di proprietà sul cadavere. Le perplessità non sono dirette in primo luogo verso le tentazioni mercantilistiche, che così possono attecchire più facilmente sulla pratica dei trapianti (la famiglia potrebbe essere più incline a vendere quella proprietà, piuttosto che a donarla). Più grave ancora è l’ostacolo che l’assenso dei parenti pone al diffondersi della cultura della disponibilità del cadavere, quale forma moderna di solidarietà.

Non sappiamo se siano state perplessità concettuali di questo genere o problemi di ordine pratico che hanno indotto il ministro della sanità, ad appena un anno dalla legge, ad annunciare un nuovo disegno di legge, approvato dal consiglio dei ministri nel settembre 1994, in cui il prelievo e innesto delle cornee vengano sottratti al consenso dei parenti. Il nuovo si presenta dunque, come

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un ritorno all’antico.

Leggere in questo processo altalenante solo l’inconsistenza e l’improvvisazione dei nostri legislatori è riduttivo. In filigrana possiamo intravedere anche problemi di maggiore spessore, soprattutto di natura antropologica, posti da una pratica che rivendica per gli organi che passano da un soggetto umano all’altro il carattere di dono.

Nel dono si riflettono alcuni tratti di quella complessa rete di rapporti che costituisce la società. È quanto osservò l’antropologo culturale e sociologo Marcel Mauss in un celebre scritto apparso nel 1923: “Saggio sul dono: forma e motivi dello scambio nelle società arcaiche”. Il contributo di Mauss ha una forma che è sembrata quasi definitiva, tanto che pochi studiosi hanno ripreso l’argomento. C’è da segnalare, all’inizio degli anni ’70, la riflessione di Titmus, riferita soprattutto al dono del sangue (Titmus, 1971). Più di recente ha rivisitato il tema del dono il sociologo francese Jacques Godbout, in un’opera imponente: Lo spirito del dono(Godbout, 1993).

A suo avviso, il dono è una categoria che ci permette di capire il funzionamento non solo delle società arcaiche, ma anche di quella contemporanea. Il punto di partenza di questa riflessione è fornito dalle conclusioni di Mauss, secondo il quale nelle società arcaiche il dono ha la funzione di “fatto sociale totale”: esso mette in moto la totalità delle società e delle sue istituzioni. Il dono è espressione dello scambio sociale e costituisce la precondizione perché una società sia possibile.

La fenomenologia delle nostre società è ovviamente diversa. La solidarietà allargata si esprime in altre forme rispetto a quelle riscontrabili nei raggruppamenti sociali arcaici; le moderne democrazie, ad esempio, hanno risposto ai bisogni di salute, sicurezza e assistenza attraverso la creazione del welfare state. Tuttavia il dono ― inteso in senso ampio, non solo come regalo, ma includendo anche ogni bene e servizio ― continua a rimanere centrale anche nell’organizzazione della società.

La principale differenza tra il dono arcaico e quello che traduce in atto il principio della ridistribuzione universalistica dei beni nelle nostre società è che il nostro è un dono senza destinatario. Lo stato sociale non distribuisce i beni nel modo in

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cui essi circolano nelle società primarie (di cui la famiglia è l’istituzione centrale). La solidarietà moderna accentua la separatezza, l’indipendenza degli attori sociali. Nella ridistribuzione dei beni promossa dallo stato, gli individui sono sottratti dal sistema di interdipendenza che vige nelle reti che nascono dai legami primari: la solidarietà che lega i cittadini nello stato sociale è diversa da quella che vige all’interno di una tribù o di una famiglia; essa presuppone tra loro una “estraneità” analoga a quella che regola i rapporti tra sconosciuti.

Tenendo presente lo scenario dello stato sociale, che costituisce una novità nell’organizzazione della convivenza, possiamo affermare che la circolazione dei beni e servizi contribuisce al legame tra gli individui nella società in tre modi diversi e inconfondibili (cfr. Di Nicola, 1994). C’è anzitutto la modalità del sistema reciprocità-dono, che vediamo realizzato nelle società arcaiche e permane sempre attuale nella famiglia. Esso si fonda sul principio che il dono crea il debito in colui che lo riceve; beni e servizi nella loro circolazione legano le persone direttamente le une alle altre.

All’estremo opposto troviamo il mercato, in cui i beni circolano indipendentemente dal legame tra le persone: la transazione si conclude con lo scambio tra merci e denaro, senza alcuno strascico di rapporti interpersonali. In posizione intermedia si situa la modalità di circolazione dei beni che ha lo stato come promotore. In questa dimensione i soggetti, liberati dai legami interpersonali diretti, sono trattati secondo il principio dell’uguaglianza e ricevono in base ai loro bisogni, senza tuttavia che si crei il debito e l’obbligo della riconoscenza che si ha quando il dono ha un destinatario diretto.

Mercato, stato e sfera della reciprocità sono retti da principi diversi, non riconducibili l’uno all’altro e non interscambiabili. Proprio la situazione del bene costituito dagli organi per i trapianti può illustrare le tre diverse modalità. In condizione di mercato, l’organo è considerato un bene oggetto di transazione economica: colui che offre e colui che acquista sono in contatto solo in vista del passaggio della merce dall’uno all’altro. Onorato il contratto, non c’è debito e non c’è riconoscenza. Nel caso invece di una donazione di organo

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all’interno della famiglia (rene da vivente, trapianto di midollo...), il legame rinforza quello esistente, col risultato di portare l’interdipendenza a punte parossistiche (complicate talvolta da ricatti morali, colpevolizzazioni del familiare renitente al dono, senso esasperato di debito in colui che accetta il sacrificio o il rischio del familiare donante...).

La donazione di organi come pratica inserita nella cura della salute offerta dallo stato, pur nelle diverse organizzazioni del servizio sanitario, garantisce il criterio universalistico di accesso alle risorse, senza tuttavia creare dei legami. Il destinatario di un organo donato, infatti, abitualmente non sa da dove proviene il dono, né è tenuto a contraccambiare, come sempre avviene quando si crea un senso di debito. La stessa organizzazione di strutture che gestiscono il dono degli organi mira a evitare le personalizzazioni del dono stesso e a impedire che questa pratica graviti entro il sistema reciprocità-dono che è proprio dei legami interpersonali.

Malgrado la persistenza del dono nelle forme di convivenza sociale moderne e post-moderne in cui si concretizza il bisogno primario insuperabile di legami basati sulla interdipendenza, per noi oggi ha un valore centrale il meccanismo di solidarietà allargata e istituzionale, gestita dallo stato. Solo questa modalità di “dono” può garantire, nella moderna società complessa, i modelli minimi di uguaglianza e correggere le disparità più stridenti legate al censo e ai privilegi.

È necessario continuare a coltivare forme di reciprocità, modernizzando le loro espressioni (il volontariato e le associazioni di mutuo aiuto sono, da questo punto di vista, eccellenti realizzazioni che attualizzano i sistemi di reciprocità-dono). Tuttavia la reciprocità non può sostituire quel sistema universalistico di distribuzione di beni e servizi che offre oggi lo stato mediante la sua organizzazione pubblica del servizio sanitario.

Questa prospettiva ci offre una diversa chiave di lettura di quell’episodio legislativo da cui abbiamo preso le mosse per la nostra riflessione. L’oscillazione tra possibile opposizione della famiglia ed esplicito consenso di questa al prelievo delle cornee può essere vista anche come un’esitazione tra diverse modalità di circolazione dei beni

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e concezioni alternative del ruolo della famiglia. Concedere alla famiglia di mantenere il controllo sul cadavere del congiunto significa privilegiare un disegno dei rapporti sociali in cui la reciprocità e il dono vigenti nelle società arcaiche prevalgono sulle forme moderne di redistribuzione dei beni che fanno perno sullo stato.

Ci si può chiedere se la resistenza massiccia al diffondersi di una cultura del dono di organi che registriamo in Italia non sia riconducibile a una fondamentale diffidenza nei confronti dello stato, a beneficio di quelle modalità di circolazione dei beni che privilegiano la reciprocità, come appunto avviene nella famiglia. L’ostilità alla donazione potrebbe così essere interpretata come un segno ulteriore di quel ritardo nella maturazione di un senso civico dello stato, che caratterizza la cultura italiana.

Un’ultima considerazione, infine, merita la proposta di sostenere il passaggio verso la concezione solidaristica che presuppone lo stato sociale ricorrendo a forme di incentivazione. Una di queste può essere costituita dalla creazione di un particolare “circuito della solidarietà”, nel quale condividere oneri e vantaggi. Ciò presuppone, in pratica, la possibilità per coloro che non sono disponibili per ricevere e donare gli organi di escludersi dal circuito.

Questa possibilità negativa diventa sempre più urgente nella società multietnica e pluriculturale nella quale viviamo. Nello stesso tessuto sociale convivono degli “stranieri morali”, vale a dire persone che non condividono le stesse convinzioni e non si orientano secondo gli stessi ideali di “buona vita”. Per alcuni ricevere e dare organi è un tabù o una via impraticabile dal punto di vista morale. Una società pluralistica deve trovare il modo di rispettare queste scelte.

In senso positivo, la richiesta di essere inclusi nel circuito della solidarietà, per quanto riguarda la circolazione di quel bene raro che sono organi e tessuti del corpo umano, comporta la scelta di rendersi disponibili al prelievo, per poter a propria volta beneficiare del dono in caso di bisogno. Lo strumento del circuito privilegiato per la donazione e il trapianto si situa a metà strada tra lo strumento pedagogico e la misura amministrativa per ottimizzare l’uso di risorse scarse. Tuttavia, se si vuol evitare di creare due classi di cittadini, è necessario che la scelta di appartenere

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a l’uno o all’altro circuito sia pienamente informata e consapevole. Non possiamo evitare, perciò, di passare attraverso un dibattito che coinvolga tutta la società e giunga capillarmente a ogni cittadino, permettendogli di decidere con piena consapevolezza a quale circuito iscriversi.

Riferimenti bibliografici

Di NicolaR., “Equivalenza, uguaglianza, debito: tre forme di circolazione di bei e servizi nella società moderna”, in L’Arco di Gianon. 6, 1994, pp. 179-184.

GodboutJ.T., Lo spirito del dono, tr. it. Bollati Boringhieri, Torino, 1993.

HorsJ., “Les trois temps de la transplantation d’organes”, in Journal International de bioéthique, 6, 1995, n.2, pp.103-105.

MaussM., “Essai sur le don, forme et raison de l’échange dans les sociétés archaiques”, in Année sociologique, serie II, 1923-24; tr. it. “Saggio sul dono. Forma e motivo dello scambio nelle società arcaiche”, in Mauss M., Teoria generale della magia e altri saggi, Einaudi, Torino, 1965.

TitmusR.M., The gift relationship. From human blood to social policy, Pantheon Books, New York, 1971.

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Ospedale o domicilio? Lo scenario delle cure

1. La cultura delle cure domiciliari

La proposta delle cure domiciliari e dell’ospedalizzazione a domicilio non è più una novità in Italia. Mentre ovunque nella sanità ci scontriamo con analisi divergenti dei fatti e con opinioni contrastanti sulle misure da prendere, in questo settore tutto sembra fluire verso un pacifico consenso: le ragioni dell’etica e le analisi sociologiche, i conti degli economisti e gli interessi degli utenti. I fautori delle cure domiciliari hanno infatti a loro favore argomenti difficilmente confutabili, tanto di ordine sanitario (inadeguatezza delle strutture ospedaliere rispetto alle esigenze dei malati anziani e cronici), quanto economico (relativo minor costo delle prestazioni fornite a domicilio) e umanistico (compreso il problema etico di garantire quella migliore qualità di vita che induce le persone ad affermare la vita stessa).

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Eppure le cure domiciliari stentano a decollare. Non mancano esperienze in atto: queste sono tuttavia sostanzialmente marginali e si rivelano incapaci di incidere in modo efficace sul sistema abituale di erogazione delle cure sanitarie, centrato sull’ospedale. Senza indulgere a quel moralismo che parte alla ricerca del colpevole, cerchiamo di capire anche quei motivi di resistenza che non dipendono solo dalla cattiva volontà umana, dall’inerzia delle istituzioni o dagli ostacoli politici.

Il passaggio dalle cure ospedaliere a quelle domiciliari è più che una questione organizzativa: implica un cambiamento profondo nel modo di concepire la medicina, il rapporto con il paziente, il senso e il fine dell’attività terapeutica. In pratica, il passaggio dalle cure ospedaliere a quelle somministrate al domicilio del paziente equivale a un cambiamento di paradigma. Ciò spiega più adeguatamente di qualsiasi analisi parziale il motivo di quella resistenza che sembra condannare le cure domiciliari a rimanere nel limbo dei pii desideri.

Quando si passa dall’ospedale al domicilio del paziente, a prima vista il cambiamento sembra irrilevante. Il malato resta lo stesso, la sua patologia non muta; si modifica solo il contesto in cui la cura viene somministrata. Ma proprio questo contesto, apparentemente secondario, merita di essere considerato con molta attenzione. Esso rivela, a un’analisi più accurata, un influsso decisivo nel modellare i comportamenti, tanto del sanitario quanto del paziente. Una ricerca originale, capace di rilevare elementi contestuali di solito disattesi, è quella condotta dall’antropologa americana Andrea Sankar sull’impatto delle cure domiciliari sul comportamento dei medici (Sankar, Gubrium, 1990). La ricerca è stata condotta in una facoltà di medicina il cui curriculum richiedeva agli studenti la partecipazione a un programma di Home Care, nell’ambito del tirocinio di due mesi in “ Family Medicine ”.

Le ricerche comportamentali in ambito sanitario si basano solitamente sulla diade medico-paziente: il contesto è invisibile, in quanto è dato per scontato. Andrea Sankar ha analizzato, invece, i cambiamenti del comportamento dei tirocinanti proprio in funzione del contesto in cui avveniva la somministrazione delle cure. Al livello più esterno, la trasformazione qualitativa del modo di comportarsi dei tirocinanti si esprime nel cambiamento della prossemica, ovvero nel

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la comunicazione interpersonale che avviene mediante l’uso dello spazio (Hall, 1968). Rispetto all’ospedale, in casa cambiano le relazioni spaziali. Il sanitario, abituato a muoversi nel setting ospedaliero, solitamente improntato a denotare l’autorità professionale e l’efficienza tecnologica, può trovarsi in situazioni di perplessità; per esempio: dove e quando mettersi a sedere? Prendere l’iniziativa di questo gesto, oppure aspettare di esservi invitati? I tirocinanti presi in considerazione nella ricerca a cui ci riferiamo all’inizio tendevano a comportarsi da medici, prendendo l’iniziativa di sedersi senza essere invitati. Ben presto, però, si rendevano conto della stonatura e cambiavano atteggiamento.

Uno dei tirocinanti ha usato, per esprimere il suo vissuto, la metafora sportiva del giocare “fuori casa”: «La home careè un gioco tutto diverso... Tu sei a casa loro, nel loro campo da gioco, ed è difficile comandar loro... Il risultato è che, se vuoi avere qualche successo, sei obbligato a sviluppare un tipo di rapporto più significativo con il paziente. Non te la puoi cavare con le chiacchiere superficiali con cui di solito te la cavi con i pazienti ricoverati». In questa osservazione possiamo intravedere alcune implicazioni più profonde di questa specie di “svolta copernicana” che fa muovere verso il paziente colui che, nel contesto ospedaliero, è il sole immobile verso cui gravita il malato in cerca di guarigione. Il campo da gioco è il simbolo di una modalità di rapporto che mette in questione il potere.

Giocando fuori casa, il medico si rende conto che non ha più il controllo usuale sul paziente. La visita fisica, ad esempio, deve essere in qualche modo negoziata. Il paziente ha il potere, soprattutto nello stabilire i confini della privacy: decide lui se e fino a che punto svestirsi. Il passaggio alla visita richiede una transizione verbale, spesso anche uno stacco fisico: il sanitario deve passare dall’atteggiamento di ospite a quello di medico.

Anche il congedo richiede negoziazioni complicate. Il malato vuol contraccambiare la prestazione medica con gesti di ospitalità, per esempio offrendo un caffè o pasticcini. Giunge così alla massima evidenza il fatto che il setting domiciliare tende a strutturare il rapporto medico/paziente sulla modalità ospite/ospitante ( divergendo dai rapporti propri dell’ospedale, dove il medico, oltre ad avere una posizione dominante per la sua attività professionale, è

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anche l’ospitante, e il malato l’ospite). Il domicilio, quindi, diventa la sintesi più concentrata della territorialità e del potere a essa connesso.

Il cambiamento del contesto non ha solo conseguenze sulla modificazione del comportamento esterno: provoca qualcosa che è riconducibile a una nuova Gestalt(vale a dire, secondo la psicologia della percezione, di un tutto strutturato che è più della somma delle parti e tende a imporsi al soggetto percipiente). Nel setting domiciliare emerge qualcosa di nuovo: il contesto da sfondo diventa figura.

L’accentuazione di questo aspetto percettivo ci permette di modulare diversamente il rapporto tra l’etica e le cure domiciliari. Si è soliti mettere a fondamento dell’etica medica la “responsabilità” per l’altro. Tradotto in termini di cure domiciliari, ciò equivale all’impegno a conferire all’assistenza medico-sanitaria quella misura che meglio corrisponde alle esigenze del malato. La preferenza data alle cure domiciliari si fonda allora sulla volontà di rispettare i bisogni affettivi e cognitivi del paziente, non sottraendogli ciò che contribuisce in modo privilegiato alla sua identità.

Senza mettere in discussione questo aspetto, va però richiamata anche una dimensione dell’etica che è più fondamentale ancora della responsabilità: l’attenzione. Correlare le cure domiciliari all’attenzione all’altro implica la capacità per l’operatore sanitario di “vedere” dimensioni del paziente e della sua malattia che nel setting ospedaliero non avrebbero mai la possibilità di emergere.

Nella nuova Gestalt, che si struttura quando il contesto da sfondo diventa figura, la malattia acquista un diverso profilo. Tutto nella casa parla del paziente e della sua famiglia in modo diverso rispetto all’ospedale. La malattia, specie se cronica, non può più essere ridotta a una patologia definita in termini del sapere bio-medico. Emerge in primo piano tutto il non biologico ― i fattori sociali, psicologici e spirituali ― che specialmente nella malattia a lungo termine si connettono con quelli biologici in modo inseparabile. Nelle cure domiciliari l’ideologia della medicina olistica ― curare tutto l’uomo, considerando tutto il paziente come persona ― da discorso accademico e ideale, a carattere esortativo, può diventare una concreta realtà operativa.

La Home Carenon è, quindi, un semplice trasferimento logistico nell’abitazione del paziente di ciò che si fa in ospedale. Comporta,

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piuttosto, un diverso modello di cure mediche, quasi un cambiamento di paradigma in medicina. E forse questa trasformazione può essere individuata come la causa delle maggiori resistenze tra i sanitari al diffondersi delle cure domiciliari. Basti pensare ― per citare solo uno degli elementi di maggior rilievo ― alla considerazione che in questo paradigma dovrebbe spettare alla famiglia del malato. Essa non può più essere un elemento di contorno, che si cerca il più possibile di isolare (riducendo la sua presenza alle ore di visita in ospedale). Va considerata come fondamentale risorsa per la cura del malato, oppure come il principale ostacolo a essa: un bene, il più delle volte, ambivalente, ma imprescindibile per ogni vero progetto terapeutico. La stessa Andrea Sankar ha studiato, sempre con gli strumenti dell’antropologia, come avviene la comunicazione tra familiari e sanitari, in particolare nell’assistenza domiciliare ai morenti (Sankar, 1991).

Allo stesso tempo, però, entrare nel “territorio della famiglia” comporta l’ingresso in un ambito estraneo alla formazione professionale che ha avuto il medico, allontanandosi da ciò che è socialmente accettato come “fare medicina”. Un atteggiamento di questo genere è registrato anche presso i giovani medici del programma di cure domiciliari osservati da Andrea Sankar. Uno di questi giunge, dopo due mesi di tirocinio, alla conclusione che «qualcun altro dovrebbe prendersi cura dei malati cronici, non il medico»; altri tirocinanti hanno sviluppato una specie di nichilismo terapeutico, ritenendo che, piuttosto che dagli interventi medici, il benessere del paziente dipende da quelli sociali e psicologici.

Le cure domiciliari provocano nei sanitari un vero disagio, in quanto modificano la filosofia stessa della medicina. Al tempo stesso questa prospettiva ci permette di dare maggior spessore all’appello all’etica. Non si tratta solo di legittimare o delegittimare determinati comportamenti: l’etica comincia con l’attenzione, ovvero con la capacità di vedere. Il più delle volte ciò indica una destrutturazione di schemi e forme precedenti, parziali anche se validi. Tra questi dobbiamo considerare la concezione della malattia e del malato che fa corpo con la medicina ospedaliera.

“Curare la persona intera” rimarrà una esortazione moralistica, finché la formazione medica e la pratica sanitaria dipenderanno solo

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dal setting ospedaliero. Si delinea qui un orizzonte di crescita per il medico di medicina generale: non solo verso la riconquista di un profilo positivo di qualificazione professionale, ma anche verso la scoperta di quanto di peculiare può apportare a questa diversa concezione della medicina. È una prospettiva particolarmente importante nei confronti della malattia cronica e della geriatria. La visita domiciliare si rivela uno strumento educativo privilegiato per formare l’operatore sanitario a una concezione rispettosa della realtà.

2. Le cure a domicilio: considerazioni etiche

Scegliere lo scenario per la cura e l’assistenza dei malati ― l’ospedale o il domicilio ― è un nodo decisionale molto delicato. Dalla scelta dipendono sviluppi di grande importanza, con ricadute sia sulla quantità di vita che si può fornire al malato, sia sulla qualità della stessa. Se all’etica non attribuiamo solo un carattere esortativo-predicatorio, ma anche una funzione di aiuto nella scelta tra le alternative, dobbiamo chiederle di guidare in forma metodica la decisione relativa all’ambiente migliore per assistere il malato, in modo particolare nella fase finale della sua vita.

Intuitivamente comprendiamo che un luogo possa essere “migliore”, cioè più appropriato, dell’altro. Dall’etica ci aspettiamo che ci aiuti a ragionare valutando in che cosa consista il meglio. Per procedere in forma schematica, sottoponiamo la scelta preferenziale a due interrogativi: meglio per chi?E: meglio rispetto a che cosa?Il primo aspetto rimanda piuttosto agli aspetti procedurali dell’etica (chi deve prendere la decisione? quali parti in causa hanno diritto di far valere le proprie esigenze? in caso di conflitto, gli interessi di chi hanno diritto di priorità?). Il secondo interrogativo ci orienta verso gli aspetti sostantivi nell’etica, cioè i valori che le scelte intendono tutelare.

Sembra ovvio che quando ci si domanda se sia meglio l’ospedale o la casa per assistere il malato, soprattutto nella fase terminale della vita, si pensi al suo bene. Così è, così deve essere.

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L’etica medica tradizionale ha affidato in particolare al medico il ruolo di “avvocato” del malato, sapendo che questi si trova in una condizione di fragilità da cui altri potrebbero trarre un indebito vantaggio. Perché intorno al letto di un malato ― in particolar modo di un malato cosiddetto “terminale” ― si addensano numerosi interessi, che possono entrare in conflitto.

I familiari, ai quali spesso spetta la decisione finale sull’alternativa tra casa e ospedale, portano nella scelta motivazioni e interessi diversi, senza escludere quelli che pescano nel torbido. La famiglia, che magari ha assicurato un’assistenza logorante per un tempo lunghissimo, potrebbe propendere per una soluzione che acceleri la fine. Oppure potrebbe volere, sempre per motivi poco nobili, proprio il contrario. Un esempio, tratto da un caso non inventato, può illustrare quest’ultima situazione.

Il signor Francesco, 93 anni, da mesi sta andando verso la fine. È assistito a casa da una signora molto più giovane, che nel corso degli anni da infermiera è diventata sua convivente. Non hanno mai celebrato le nozze, per una promessa che il signor Francesco aveva fatto, molti anni addietro, a sua moglie sul letto di morte, che non si sarebbe più risposato. Tuttavia i parenti sanno che parte consistente del notevole patrimonio è destinata nel testamento alla convivente. I nipoti iniziano una causa per far dichiarare il signor Francesco incapace di intendere e di volere, con l’intento di impugnare il testamento. L’udienza è fissata per metà gennaio. Poco prima di Natale, l’anziano malato sta declinando rapidamente, a casa, dove ha sempre voluto restare, assistito dalla convivente, che ha organizzato un servizio infermieristico 24 ore su 24. I nipoti del morente accusano la donna di non fare quanto era medicalmente appropriato per il malato. Fanno pressione sul medico di famiglia perché sia trasferito nell’ospedale della cittadina dove risiede. La convivente non può opporsi, per non destare sospetti, e deve accettare un trasferimento straziante per il vecchio, che è ancora lucido.

In ospedale le condizioni peggiorano. I parenti, preoccupati che il malato non possa farcela per l’udienza di metà gennaio,

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brigano perché sia trasferito in un grande ospedale di una città vicina, che è dotato del servizio di rianimazione. Arrivano anche a offrire una somma consistente al primario della rianimazione, perché lo accetti e lo tenga in vita fino all’udienza. Il primario rifiuta, sdegnato. Il signor Francesco riesce a morire nei primi giorni di gennaio.

Anche senza essere così spudoratamente disonesti, gli interessi della famiglia possono essere in rotta di collisione con il miglior interesse del malato. Oggi, in epoca di ospedali resi responsabili dei bilanci e di sanità confrontata con i vincoli dell’economia, il medico ― e i familiari ― potrebbero trovarsi a dover difendere il malato da chi vorrebbe dimetterlo dall’ospedale, perché curarlo a casa è meno dispendioso per l’“azienda”. Il malato va tutelato nei confronti di interpretazioni ragioneristiche dei Drg, che potrebbero portare a utilizzare le modalità di pagamento a tariffa contro l'interesse del malato ad avere le cure appropriate, nel luogo appropriato.

La tutela del malato dalle misure restrittive che derivano dall’attuale “scarsità fiscale” costituisce un’attualizzazione nuova di quella “avvocatura” che è parte essenziale dell’etica medica di ieri e di sempre.

La scelta tra gli interessi delle parti in causa non è sempre un processo lineare. Esistono, infatti, dei legittimi diritti, sia dei familiari che della società, che possono porre dei limiti al diritto del malato stesso che si faccia per lui tutto il possibile. Al caso clinico precedente, tratto dall’esperienza vissuta, accostiamo un riferimento letterario, che sa cogliere in modo drammatico il conflitto tra i diritti dei vivi e i diritti dei morenti, che si ripercuote sulle scelte cliniche.

Attingiamo l’esemplificazione da La montagna incantatadi Thomas Mann. Lo scenario è quello del Berghof, un sanatorio dove sono curati i malati di tubercolosi; date le limitate capacità terapeutiche dell’epoca, spesso l’esito della malattia era il decesso. Uno di coloro che sono arrivati al capolinea è un gentiluomo austriaco. Una infermiera spiega a due altri ospiti del sanatorio la situazione:

Da un pezzo aveva dato prova di essere un gentiluomo tenace,

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ma negli ultimi tempi nessuno riusciva a capire con che cosa respirasse; vero è che da qualche giorno si teneva su con enormi quantità di ossigeno e solo nelle ultime ventiquattro ore aveva consumato la bellezza di quaranta bombole da sei franchi l’una.

Era una grossa spesa, come i signori potevano calcolare, senza dire che la moglie, tra le cui braccia era deceduto, era assolutamente priva di mezzi.

Questa scelta suscita la vivace disapprovazione di uno dei malati: A che scopo prolungare la tortura e quella costosa vita artificiale in un caso del tutto disperato? Certo, non c’era da prendersela con lui se aveva consumato alla cieca il prezioso gas vitale, considerando che glielo avevano imposto. I curanti avrebbero invece dovuto essere più ragionevoli e lasciarlo andare in santa pace per il suo inevitabile cammino, prescindendo dalla condizione finanziaria o anzi tenendone conto. Anche i vivi hanno i loro diritti.

In notevole anticipo sui tempi ― il romanzo è apparso nel 1924 ― Thomas Mann ha colto un conflitto di interessi tra le parti in causa nell’allocazione delle risorse, che avrebbe reso sempre più difficili le decisioni cliniche sul finire del secolo. Ci ricorda che la decisione clinica va collocata concretamente in un contesto fatto di rapporti affettivi, legami, conflitti; il bene del malato non può essere isolato dal bene della famiglia e, essendo spesso il malato in queste condizioni incapace di prendere le decisioni per se stesso, dalle interpretazioni che i familiari sono costretti a fare del suo bene.

Anche la considerazione degli interessi della società può essere soggetta a un’interpretazione positiva. Le cure “futili” ― in quanto il gradimento del malato non compensa i notevoli costi per la società, che ha a disposizione solo risorse limitate per la sanità ― non superano la prova della “appropriatezza sociale”. Il bene dell’individuo e il bene della società non possono ignorarsi reciprocamente, ma vanno opportunamente bilanciati.

Per quanto riguarda gli aspetti procedurali dell’etica, un prezioso aiuto è offerto dai principi, elaborati dalla bioetica americana. Si tratta degli ormai celebri principi di beneficità (beneficence), non maleficità,

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autonomia e giustizia. Le scelte, comprese quelle relative al luogo dove concludere la vita, vanno confrontate con l’orientamento condiviso costituito dai principi. Dobbiamo domandarci, in altre parole, se la scelta del domicilio o dell’ospedale faccia il bene del malato (beneficence), non gli procuri un danno (“non maleficità”), rispetti la sua decisione autonoma e sia in accordo con le esigenze dell’ equità. Un apporto ulteriore alla bioetica dei principi è stato offerto da Diego Gracia, il quale ha proposto una gerarchizzazione tra i principi stessi (Grecia, 1993). Ciò vuol dire che, quando entrano in conflitto, prevale il principio gerarchicamente più alto.

Al primo posto devono essere collocati i due principi della “non maleficità” e della giustizia. Questi dipendono dalla convinzione generale che tutti gli esseri umani vanno tutelati da interventi nocivi e vanno trattati con uguale considerazione e rispetto. I comportamenti collegati a questi principi non dipendono direttamente dalla volontà delle persone. Non possiamo fare del male a qualcuno, anche se ce lo chiede. Lo stesso avviene con la giustizia: sul piano sociale si commette un’ingiustizia quando le persone non vengono trattate con uguale considerazione e rispetto, qualunque siano le loro preferenze soggettive. Gli obblighi della “non maleficità” e della giustizia si possono stabilire con criteri universali e comuni, che valgono per tutti, e vincolano indipendentemente dalla volontà delle persone.

Il principio di autonomia, invece, richiede che i valori e le preferenze delle persone siano rispettati. Per quanto importante sia, gerarchicamente è inferiore alle esigenze della “non maleficità” e della giustizia. Il principio di beneficità, a sua volta, richiede che il bene (beneficence) sia riferito alla situazione concreta di una persona, a ciò che nella sua valutazione corrisponde a un valore: non si può fare del bene a un altro contro la sua volontà, benché siamo obbligati a non fargli del male anche se, per assurdo, lo desiderasse.

Nel sistema etico proposto da Diego Gracia il livello in cui l’azione è retta dai principi di “non maleficità” e di giustizia corrisponde all’etica del minimo”, alla quale siamo obbligati tutti per forza superiore; il livello ispirato alla beneficità e controllato dall’“autonomia” dell’individuo corrisponde “all’etica del massimo”. Quest’ultimo dipende dal sistema di valori personali, dagli ideali di perfezione e felicità

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che abbiamo fatto nostri. Una è l’etica del dovere, l’altra è l’etica della felicità.

I valori e le preferenze del paziente hanno un grande peso quando la decisione relativa allo scenario delle cure ― l’abitazione, l’ospedale, l'hospice, la RSA? ― incide sull’ideale di “buona vita” a cui la persona tende. Da questo punto di vista, nessuno è in grado più del paziente stesso di decidere quale sia “il meglio” per lui. La situazione familiare, l’articolazione personale della speranza, i legami residui, il grado di evoluzione spirituale realizzata, la tollerabilità dei sintomi sono altrettante variabili che rendono “migliore” l’uno o l’altro ambiente.

Questa prospettiva, che attribuisce pieno rilievo alla “beneficità” del trattamento così come è percepita dal paziente stesso, costringe il sanitario a rimettere in discussione la prospettiva tipica dell’etica medica tradizionale, che identifica nel prolungamento della vita l’unico bene da perseguire. L’etica medica, centrata sulla difesa del “minimo morale”, ha piuttosto valore di controllo e di tutela dagli abusi; la bioetica, che promuove l’autonomia e l’autodeterminazione, è l’orizzonte proprio della modernità. L’una non può far a meno dell’altra, se vogliamo procedere verso la giusta decisione.

Le cure domiciliari richiedono una pratica della medicina in cui i servizi di diagnosi e cura non siano inferiori allo standard fornito dalle istituzioni ospedaliere; allo stesso tempo, per il fatto di svolgersi nel domicilio stesso del paziente, la dimensione personalizzata delle cure è destinata a soddisfare le più alte richieste di qualità avanzate dalla medicina umanistica.

Una quantità di figure professionali ― medici, infermieri, fisioterapisti, operatori tecnici ausiliari, assistenti sociali, psicologi ― assicurano, insieme a prestatori di opera non professionali ― familiari, volontari ― lo svolgimento delle cure domiciliari. Ogni professionista sanitario orienta la propria azione secondo le esigenze normative espresse dal codice deontologico della propria professione. Le linee-guida comportamentali che suggeriamo non sostituiscono i codici deontologici. Si limitano a proporre le esigenze etiche comuni che, al di là dei vincoli delle singole professioni, devono guidare le decisioni di tutti coloro che sono coinvolti nelle cure domiciliari.

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3. Un codice deontologico per le cure domiciliari

Sulla base delle precedenti considerazioni teoriche, si può procedere a delineare alcuni orientamenti comportamentali che traducono in modo più operativo le esigenze etiche delle cure domiciliari:

1. Il paziente a domicilio

Le cure domiciliari costituiscono una singolare opportunità di dare forma vissuta al “diritto alla salute”, che la Costituzione riconosce al cittadino e che la pratica sociale ha sviluppato come diritto all’autodeterminazione. La cura a domicilio può essere così intesa come un’opportunità che realizza concretamente la libertà di scelta delle persone rispetto al modo di curarsi.

2. Cure domiciliari e autonomia della persona

La cura a domicilio tutela, più di quanto possa fare il contesto ospedaliero, l’autorealizzazione delle persone, la qualità della vita e l’armonizzazione dell’attività sanitaria con i valori soggettivi, le convinzioni e le preferenze del paziente.

3. La famiglia

Ogni famiglia è costituita da una rete di relazioni vissute e da un insieme di valori condivisi. Nella rete dei rapporti familiari si sviluppano altresì relazioni conflittuali, che possono costituire occasioni di prevaricazione sui più deboli.

I professionisti sanitari devono saper valorizzare la famiglia, che costituisce una risorsa preziosa e molto spesso il presupposto stesso perché si possano fornire cure domiciliari. Tuttavia dovranno essere avvertiti delle dinamiche in atto nella famiglia ed essere in grado di controllarle, affinché non diventino un limite alla libertà del paziente.

4. L’informazione

Il consenso del paziente a sottomettersi alle cure che gli sono state proposte è una condizione fondamentale perché le cure mediche e infermieristiche possano essere eticamente giustificate. Solo l’informazione adeguata rende possibile l’autodeterminazione. Essa è necessaria per un consenso moralmente valido. illecito usare la coercizione o la manipolazione

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per ottenere il consenso del paziente.

Nell’ambito delle cure domiciliari l’informazione deve mettere il paziente in grado di valutare il livello e il tipo di cure che riceve a casa (rispetto a quelle possibili in un presidio ospedaliero), nonché benefici e limiti dell’assistenza domiciliare.

Al medico, all'infermiere e agli altri operatori sanitari spetta di informare il paziente e di rispondere alle sue richieste di informazione, ognuno per il proprio ambito di competenza. Qualora le domande superino le proprie conoscenze o competenze, il paziente sarà rinviato al professionista che sia in grado rispondere alla richiesta.

Nelle cure domiciliari il diritto del paziente a partecipare attivamente al trattamento e a fare le scelte essenziali che riguardano la vita e la salute in conformità con i propri valori ― diritto sempre più riconosciuto dal consenso contemporaneo sulla buona pratica medica ― è il principio che ispira tutti i professionisti.

5. Diritto alla riservatezza

La privacye il diritto alla riservatezza al domicilio del paziente si impongono con forza particolare. Il sanitario è ammesso nel domicilio in qualità di ospite: anche nell’esercizio di attività professionali di cura, non dimenticherà gli obblighi connessi con le regole dell’ospitalità.

Il diritto alla riservatezza si estende a tutte le informazioni che l’operatore sanitario acquisisce al domicilio del paziente. Memore della restrizione già contenuta nel Giuramento di Ippocrate ― «Tutto quello che durante la cura e anche all’infuori di essa avrò visto e avrò ascoltato sulla vita comune delle persone e che non dovrà essere divulgato, tacerò come cosa sacra» ― il professionista che pratica le cure domiciliari si atterrà scrupolosamente al segreto professionale (salvo i limiti previsti dalla legge, di cui il paziente dovrà essere messo al corrente).

6. Gli operatori

Le cure domiciliari richiedono l’intervento di un’équipe affiatata e collaborativa (pur facendo ogni figura professionale riferimento alle regole della propria professione e al proprio codice deontologico). I diversi operatori devono essere formati alla modalità di lavoro interprofessionale e al rispetto di un piano di lavoro personalizzato, da tutti condiviso.

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La collaborazione tra i diversi professionisti non deve mettere in ombra il principio che esiste un’unica responsabilità della cura.

7. Conflitti etici del medico curante

Le richieste del paziente, capace di intendere e di volere, possono entrare in conflitto con le convinzioni morali del sanitario. L’esercizio della sua libertà di coscienza lo autorizza in questi casi a rifiutarle.

Qualora il conflitto sia con le richieste della famiglia, il medico orienterà il suo operato alla tutela del migliore interesse del paziente.

Nel conflitto con gli interessi di terze parti, prevalgono i criteri professionali ed etici del medico. Il medico orienterà la propria azione alle indicazioni del codice deontologico e a quelle dell’Ordine professionale.

8. Conflitti etici dell’attività di nursing

Nelle cure domiciliari la figura dell’infermiere tende ad assumere funzioni che di fatto eccedono i compiti che la cultura sanitaria e l’ordinamento giuridico gli attribuiscono. Di conseguenza, l’infermiere può venire a trovarsi in conflitti ― con il paziente, con i familiari, con terze parti ― analoghi a quelli del medico. In tal caso, gli orientamenti precedenti valgono anche per l’infermiere.

9. I consulenti e gli specialisti

L’intervento di consulenti e specialisti non deve oscurare il principio dell’unitarietà della cura, che si esprime mediante la programmazione e un piano di assistenza personalizzato. Ne deriva come corollario le responsabilità del medico curante.

10. La formazione alle cure domiciliari

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Le figure professionali coinvolte nelle cura domiciliari dovranno essere accreditate mediante un training formativo che tenga in considerazione le particolari condizioni di esercizio della medicina a domicilio del paziente. La formazione dovrà sviluppare le competenze degli operatori anche nell’ambito dei problemi etici e relazionali.

Nella convinzione che l’etica delle cure domiciliari è fondamentalmente una ethics in progress, le linee-guida dovranno essere sottoposte a una revisione periodica.

Riferimenti bibliografici

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Umanizzare la morte per prevenire l’eutanasia

1. Morire oggi, nelle braccia fredde della medicina

Una volta si sapeva morire. Lo si imparava così come si apprendeva qualsiasi altro comportamento, guardando cioè come facevano gli altri. Le morti erano più frequenti, prima che i progressi della medicina e le migliori condizioni igieniche prolungassero la vita media in modo così spettacolare in soli pochi decenni. E per di più erano pubbliche. A meno che non si trattasse di morte violenta o d’incidente, si moriva nel proprio letto, circondati dai familiari. I bambini non erano tenuti lontano dal capezzale dei morenti; anzi, sarebbe parso una crudeltà privarli di quell’ultimo contatto.

La “buona morte” era uno spettacolo edificante. C’era quasi un obbligo morale di avvertire colui che stava per morire, nel caso in cui non avesse già sentito l’approssimarsi della fine, perché non mancasse il grande momento. Morire senza rendersene conto era la sciagura

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più paventata dai devoti (a subitanea et improvisa morte: libera nos, Domine, si pregava nelle litanie dei santi). La preparazione alla morte ha costituito, fino a un’epoca molto recente, un cardine della predicazione e della devozione privata. Si viveva per morire, e si moriva per la vita eterna. “Morire bene” era un’arte: aveva i suoi maestri (i morenti che avevano fatto del loro trapasso una specie di solenne liturgia, e che venivano citati ad esempio dai predicatori), i suoi testi (le artesmoriendi, appunto), i suoi cultori (potenzialmente, tutte le persone timorate di Dio).

Ieri come oggi la morte faceva paura. Ma la ragione dell’angoscia era diversa: in passato il credente aveva paura di ciò che faceva seguito alla morte, del giudizio di Dio e della sorte eterna che gli era destinata; oggi teme di più i tormenti dell’agonia. La paura che abita molti di noi è soprattutto di finire in quella terra di nessuno che si estende tra il mondo dei vivi e quello dei morti, di diventare uno di quei corpi vegetanti che non finiscono mai di morire.

Il rischio maggiore di morire in modo disumano è connesso con le malattie degenerative, come il cancro. Per questo il cancro è diventato il tabù principale del nostro tempo (almeno per quanto riguarda la nostra società). Attorno ad esso si è formata una specie di mitologia popolare, fatta di immagini raccapriccianti, di sensi di colpa, di paure irrazionali di contagio (Sontag, 1997). Simbolo della malattia mortale per eccellenza, nessuno osa nominarlo.

Eppure in Italia muoiono di cancro centodiecimila persone ogni anno. Quante probabilità hanno di sapere che cosa sta loro capitando, di programmare la propria vita residua, di essere fino alla fine responsabili delle decisioni che li riguardano? Pochissime. Attorno a loro si estende la congiura del silenzio. L’uno o l’altro familiare si vanterà poi di aver saputo celare al morente la natura del suo male fino all’ultimo.

Alcuni non sanno perché non vogliono sapere: anche questo è un loro diritto. Ma quanti malati terminali soffrono nell’anima dolori più atroci di quelli del corpo perché non possono parlare con nessuno delle loro emozioni di fronte alla fine che sentono imminente?

Il compito di dare l’annuncio della morte in passato era riservato al sacerdote. Finché la morte era un atto religioso ― il passaggio da questo mondo a Dio ― era compito dei ministri della chiesa assistere il morente nella liturgia della sua morte. I sacramenti offrivano il sigillo

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della presenza divina; i familiari facevano corona, come ecclesia domestica, al mistero del trapasso dal tempo all’eternità. In epoca di secolarizzazione, allorché si muore non per destino o per chiamata di Dio all’altra vita, ma per il fallimento della scienza medica che non riesce a prolungare la vita oltre un certo limite, la posizione del sacerdote è diventata precaria. “Chiamare il prete” vuol dire, nel linguaggio popolare, che il medico ammette di essere arrivato al termine delle sue possibilità terapeutiche, che bisogna abbandonare ogni speranza di guarigione e “pensare all’anima”. Equivale praticamente a una sentenza di morte. Per non spaventare il morente, che si è continuato a illudere con pie menzogne, si rimanda il più possibile.

Quando il ministro giunge al capezzale, si trova per lo più di fronte a un essere senza coscienza.

Tutto quello che ci si aspetta da lui è che amministri i sacramenti. Come possono i sacramenti, in tali condizioni, essere dei “segni della fede”? Quella del morente può essere solo supposta; né è pensabile che tali gesti gli diano, ex opere operato, quel “conforto” che pretendono gli annunci mortuari.

La vaga religiosità residua nell’ambiente familiare, che domanda, per proprio sgravio di coscienza, che il sacerdote “faccia tutto quello che deve fare” sul morente, è per lo più lontanissima dalla partecipazione che domanderebbe la celebrazione di un sacramento. Non ci stupisce allora il malessere dei sacerdoti quando si vedono ridotti da annunciatori del Vangelo a stregoni che praticano riti incomprensibili intorno agli agonizzanti. La disaffezione dei sacerdoti dai riti tradizionali e l’impossibilità pratica di parlare al morente della sua fine, quando tutti attorno a lui hanno scelto il partito del silenzio, aumentano la solitudine totale di chi è arrivato al termine dei suoi giorni.

2. Perché abbiamo emarginato la morte?

Non possiamo accontentarci di costatare come muore l’uomo d’oggi nella società che abbiamo costruito. Vogliamo anche capire perché si è arrivati a prescrivere un tale comportamento al morente. L’ordine sociale, che non può sussistere senza una certa uniformità, è garantito mediante una sottile, spesso informale, regolazione dei comportamenti.

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Tra quelli devianti, alcuni vengono tollerati, altri puniti. Anche se non c’è un’autorità ufficiale che sancisce a quali regole ci si deve attenere, tutti sappiamo che ci sono alcune cose che “non si fanno” ed altre che “si fanno”.

Anche il modo di morire è determinato dalla cultura in cui viviamo: c’è un morire ammesso, corretto, decente, e uno che cade sotto il biasimo sociale. Inconsciamente ci sforziamo di morire come ci si attende da noi, anche se questa morte in sordina è sempre più angosciosa, sempre meno degna dell’uomo. In altre culture si muore ― e naturalmente si vive ― diversamente. Non è facile convincersene, perché abbiamo la tendenza ad assolutizzare la nostra esperienza. È necessaria un’opera di educazione che ci indirizzi lo sguardo oltre i confini geografici e quelli del tempo. La prima è opera dell’antropologo, la seconda dello storico.

Una folta pubblicistica ci ha fornito negli anni più recenti una quantità di informazioni sulla morte e i costumi sociali legati ad essa. Un esempio del lavoro antropologico ci è fornito dall’opera di L.V. Thomas. Il procedimento scelto dall’antropologo è quello comparativo; confrontando tra loro le diverse risposte culturali al problema della morte, si mette in evidenza tanto le differenze, quanto l’unità della natura umana. Thomas ha istituito un confronto tra una società arcaica attuale, cioè il mondo tradizionale negro-africano, e la società industriale, meccanizzata, produttivistica, che è la nostra.

Nel mondo africano il gruppo si fa carico dell’individuo dalla nascita alla morte: lo integra ai differenti ambienti sociali, moltiplica i riti di passaggio, lo assiste e rassicura in caso di malattia, insegna come morire, organizza funerali e lutto. Nel nostro ambiente culturale, al contrario, l’individuo si trova isolato di fronte ai suoi problemi (insicurezza, angoscia, traumi): muore solo, non è più circondato da simboli e riti che tranquillizzano, niente è previsto per aiutarlo a fare il lutto per la perdita della vita propria e altrui. La conclusione che l’antropologo tira dal confronto è tagliente: «C’è una società che rispetta l’uomo e accetta la morte: l’africana; ce n’è un’altra, mortifera, tanatocratica, ossessionata e terrificata dalla morte: quella occidentale» (Thomas, 1976).

La posizione che la morte occupa nel nostro pensiero è ambigua. Le si accorda troppo, dal momento che le si attribuisce il potere di annullare completamente l’essere; ma non le si dà abbastanza, perché

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la si riduce a un avvenimento puntuale, privo di spessore simbolico, senza radici nell'immaginario. Il riferimento al caso africano ha un valore illustrativo, più che normativo. Altri studi antropologici ― con riferimento, per esempio, a culture dell’area geografica del Brasile (cfr. Ziegler, 1978) ― portano alla stessa conclusione: esistono società che hanno fatto circa la morte scelte più sagge delle nostre. In esse i problemi legati alla morte sono risolti in modo da salvaguardare gli interessi sia dell’individuo che del gruppo.

Un altro modo per sottrarci all’azione ipnotica che esercita su di noi l’esperienza culturale che viviamo è quello di confrontarla con il passato. Per correggere la nostra miopia storica possiamo ricorrere al lavoro di ricerca di Philippe Ariès. Con numerosi saggi e opere sistematiche (Ariès, 1978; 1980), ha ricostruito gli sviluppi del sentimento della morte in Occidente nell’ultimo millennio. La sua ipotesi è che esista una correlazione tra l’atteggiamento davanti alla morte e le variazioni della coscienza di sé e dell’altro, il senso del destino individuale e del grande destino collettivo. Una forte incidenza esercita anche la credenza nella sopravvivenza individuale e nell’esistenza del male.

Cambiando questi elementi, nel periodo che va dal medioevo all’epoca contemporanea si trasforma anche l’atteggiamento verso la morte. Lo storico delle mentalità riesce a coglierlo nei mille dettagli della vita quotidiana (fonti letterarie e iconografiche, liturgie ufficiali e devozioni private dei fedeli, sepolture e cimiteri, testamenti e atti notarili). Affondando lo sguardo nel passato dell’Occidente, ci rendiamo conto che non esiste un unico atteggiamento verso la morte ― il nostro! ―, come ingenuamente siamo portati a credere. Abbiamo piuttosto diversi modelli, irriducibili l’uno all’altro.

Seguendo la sistematizzazione di Ariès, si sono avuti successivamente: la “morte addomesticata” (l’atteggiamento patriarcale in cui la morte è insieme prossima, familiare e insensibile, accettata come cosa ovvia ― ”tutti moriamo” ―, elemento dello scenario familiare) ; la “morte di sé” (quando il senso del destino si è spostato dalla comunità all’individuo, e la morte è stata vista come la distruzione della propria identità, staccata ormai dal destino collettivo); la “morte romantica” (che Ariès chiama anche “morte di te”, per evidenziare che l’affettività, prima diffusa, si è ormai concentrata su alcuni rari esseri, dai quali non si sopporta

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più di separarsi): è l’epoca delle “belle morti”, impregnate di patetico, e del culto dei morti; la “morte rovesciata”, infine, il modello del nostro tempo.

Rispetto alle idee e ai sentimenti tradizionali è avvenuto un rivoluzionamento totale: la morte si cancella fino a sparire, è nascosta allo stesso morente. Morire diventa qualcosa di sporco, da sottrarre anche agli sguardi dei congiunti. La medicalizzazione della morte, iniziata con i primi successi terapeutici della medicina scientifica, celebrerà i suoi trionfi nell’ospedale concepito come istituzione totalitaria. La morte scompare così definitivamente dall’universo domestico.

A rendere totale l’esclusione della morte basterà un ultimo tratto: la soppressione del lutto. I sopravvissuti che mostrino in pubblico il dolore per la perdita del congiunto sentono il gelo attorno, la rarefazione dei rapporti sociali. Il lutto è diventato uno dei comportamenti sociali devianti che la nostra società, basata sulla salute ― giovinezza ― felicità, non tollera più.

Lo storico si limita a registrare la rivoluzione nei sentimenti e nei costumi relativi alla morte; i critici della cultura si domandano il perché. Come mai siamo arrivati a tacere sistematicamente della morte, a negarne in maniera organizzata l’evento, a rimuovere dal campo della nostra coscienza tutto ciò che si riferisce ad essa? Il fenomeno della diffusione del tabù della morte in Occidente può essere interpretato in modi diversi. Qualcuno pensa che l’evacuazione della morte sia da attribuire al predominio dello spirito capitalistico che cementa il nostro ordine sociale. Secondo Groethuysen, nel corso del processo di emancipazione la borghesia non è riuscita a trovare nella nuova concezione della vita una soluzione al problema della morte. Di fronte alla morte non si sapeva fare altro che tacere o negarla: «Il borghese è un figlio di questa terra. La sua vita gli basta. Così egli combatte il primato della morte» (Groethuysen, 1964).

Altri critici della cultura attribuiscono al pensiero scientifico la responsabilità della progressiva scomparsa della morte dal quadro di vita quotidiano della nostra civiltà. Le scienze naturali hanno oscurato la visione dell’aldilà; il pensiero scientifico ha riportato anche la morte entro l’orizzonte che è proprio della secolarizzazione. Così la morte, dopo essere stata per secoli una realtà religiosa inviolabile, è

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potuta diventare oggetto di ricerca scientifica. Anzi, ha preso un posto di primo piano nel sapere scientifico moderno relativo alle scienze umane: è la tesi dell’epistemologo Michel Foucault.

Nell’opera La nascita della clinicaFoucault ha applicato allo sguardo medico il suo metodo “archeologico”, che intende ricostruire ciò che in profondità rende conto di una cultura. Ha analizzato lo sviluppo della medicina tra la fine del XVIII e l’inizio del XIX secolo: appena mezzo secolo, ma decisivo per l’instaurarsi di un nuovo rapporto tra la percezione del corpo e il linguaggio sul corpo. Nasce in questo periodo quel modo singolare di considerazione del corpo e la malattia che sarà chiamato “occhio clinico”.

La disciplina che lo costituisce è l’anatomia patologica, cioè quel processo di verifica delle “cause” del decesso che ha luogo dopo la morte; il docente è il cadavere: il cadavere aperto ed esteriorizzato è l’intima verità della malattia. La morte, fissata nei suoi meccanismi, non più confusa con la malattia, diventa la grande analista. La malattia, vista dal cadavere, perde il suo aspetto enigmatico; con l’autopsia l’invisibile diventa visibile. La vita rimane oscura finché non è vista a partire dal cadavere: allora la vita stessa diventa limpida come il cadavere.

L’anatomia patologica ha dissipato in medicina la paura della morte. Per tendenza immemorabile gli occhi del medico si volgevano verso l’eliminazione della malattia, verso la salute da rispristinare; la morte restava alle sue spalle come la minaccia del suo sapere e del suo potere. Ora lo sguardo medico chiede conto alla morte della malattia e della vita stessa. La medicina ha integrato la morte «in un insieme tecnico e concettuale in cui essa assume i suoi caratteri specifici e il suo valore fondamentale di esperienza» (Foucault, 1969).

3. Il diritto di morire senza dolore

La preoccupazione dei medici di far sì che il paziente non muoia nel dolore è relativamente recente. Essa introduce un cambiamento notevole nell’etica medica tradizionale. Per rendersene conto, si può confrontare la sensibilità attuale con una situazione ideale, rispecchiata letterariamente in un episodio del romanzo I Buddenbrook, di Thomas Mann. In una scena culminante l’anziana madre del console Thomas

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Buddenbrook giace sul letto di morte. L’agonia si protrae dolorosamente. La morente, in grandi difficoltà respiratorie, chiede ai due medici che l’assistono un calmante per dormire. Supplica: “... Qualcosa per dormire... Dottori, per pietà! Qualcosa per dormire!”. Ma i medici sanno che l’azione di un sedativo abbrevierebbe la vita, per cui respingono la richiesta, rifacendosi a dei vaghi motivi etici che non sanno articolare, ma che nondimeno sentono come vincolanti.

Ma i medici ― annota lo scrittore ― conoscevano il loro dovere. Bisognava in ogni caso conservare ai parenti il più a lungo possibile quella vita, mentre un calmante avrebbe subito provocato la resa dello spirito senza più opposizione. I medici non sono al mondo per facilitare la morte, ma per conservare la vita a qualunque prezzo. In favore di ciò spingono anche certi principi religiosi e morali, dei quali avevano sentito parlare all’università, anche se in quel momento non se li ricordavano bene... (Mann, 1992, p. 346; ed. orig. 1901).

Le considerazioni dei medici sintetizzano efficacemente il punto di vista della tradizionale etica medica. La quale, dopo un secolo dalla scena ipotizzata dal romanzo, non potrebbe più sottoscrivere quella posizione. Il prolungamento della vita non può più essere l’unico obiettivo dell’azione medica. L’etica del medico deve saper accogliere la supplica del malato, che domanda il lenimento delle sofferenze. L’elaborazione di un discorso etico che sappia integrare la gestione etica dei problemi creati dal trattamento efficace del dolore ― mediante l’introduzione di categorie come azione diretta e indiretta, mezzi ordinari e straordinari, proporzionati o sproporzionati ― è una grande novità degli ultimi decenni.

Ma non è ancora lanovità. Finché l’etica medica girerà attorno al medico, alla sua scienza e alla sua coscienza, continueremo a muoverci in uno scenario tolemaico. L’etica medica ha bisogno di una rivoluzione copernicana. Questa avviene mediante l’introduzione del paziente come soggetto, e non solo come oggetto di trattamento (quand’anche fosse un trattamento umanitario, consapevole anche delle implicazioni etiche). Il paziente come soggetto ha valori unici, articola scelte e preferenze, si autodetermina in base alla sua concezione della qualità della vita.

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È un universo molto più complicato quello che ci si apre di fronte dopo aver abbandonato la fissità tolemaica. Non si può neppure dire che ora sia il medico a gravitare attorno al paziente, diventando semplice esecutore dei suoi desideri. L’uno e l’altro, conservando la specifica identità ― come la considerazione paritetica e non gerarchizzata dei principi di beneficità e di autonomia ci permette di fare ― sono chiamati a entrare in un processo decisionale dove il rispetto delle procedure diventa essenziale.

La novità per l’etica medica è che il rispetto di questa dimensione soggettiva non è indifferente per qualificare eticamente l’atto medico. La sistematica omissione dell’ascolto della volontà del paziente e delle procedure messe in atto per renderne possibile l’esplicitazione ― comunicazione della diagnosi; sollecitazione del consenso agli interventi diagnostici e terapeutici; rispetto di policies― tradiscono un’etica che non ha ancora osato fare il passo che la porta nell’epoca moderna, dove l’autonomia qualifica la persona umana. Il nuovo modello, in cui le scelte nella fase terminale della vita nascono da un rapporto qualitativamente diverso tra medico e paziente nel contesto clinico, stenta a farsi strada nella cultura contemporanea. Possiamo assumere come indicatore del malessere la crescita della domanda di eutanasia.

Perché tante persone vogliono appropriarsi decisione circa il momento della morte e propongono iniziative legislative in tal senso? Ha forse l’istinto di morte preso il sopravvento su quello della vita? Il diffondersi di un movimento a favore dell’eutanasia è un fenomeno da interpretare. Se letto in profondità, ci può portare a capire un cambiamento culturale che sta avvenendo grazie, o a causa, della medicina, e ci induce a rispondere a tale cambiamento in maniera adeguata. La morte ci preoccupa, anche se buona parte della nostra attività conscia è organizzata in modo da tenerne lontano il pensiero. In questo senso la morte, oltre a essere una modalità esistenziale dell’essere umano, è anche un fantasma.

Uno dei fantasmi che bisogna tener presente per capire il fenomeno della domanda così insistente di poter decidere della propria morte, è quello di cader in mano, alla fine della propria vita, a un certo tipo di medici. Vorrei togliere da questa espressione ogni senso di polemica malevola. Abbiamo certo timore di essere curati da medici incompetenti

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(che pur esistono...); ma non è minore il timore che suscita una competenza non abbinata a umanità. La paura di molti nostri contemporanei è che la nostra morte sia gestita da un medico e, paradossalmente, da un medico tanto bravo e coscienzioso, che farà di tuttoper impedire la morte.

Ora, questo “tutto” è diventato “troppo”. Le possibilità della tecnologia applicate alla medicina hanno esteso a un limite impensabile in passato la possibilità di opporsi alla morte, e quindi di protrarre nel tempo la condizione di morente. In rapporto a questo stato sorge il fantasma della morte negata. A questo punto l’opera del medico subisce un rovesciamento di senso: da alleato del malato nella lotta contro la morte, sembra mutarsi in insidioso nemico che priva il morente della sua morte.

La rivendicazione di un diritto a morire, paradossale quanto si voglia ― perché se esiste un diritto è quello di vivere, non quello di morire! ― mostra il suo significato se la si colloca sullo sfondo di un’eccessiva medicalizzazione del morire. Essa comporta la rottura di un patto implicito esistente tra il medico e il malato. Tale patto esiste tradizionalmente in tutte le formulazioni deontologiche e di etica medica, e a buon diritto lo si fa risalire al giuramento di Ippocrate: il medico si impegna a non dare la morte; non è opera sua abbreviare la vita o affrettare la morte.

La semplice riproposta di tale impegno, nelle mutate condizioni medico-sanitarie e culturali, può portare a un profondo travisamento di questo tradizionale dovere dell’etica professionale medica. È proprio il medico “ippocratico” quello che rischia di essere vissuto come un avversario, un nemico. Quando il medico dice: “Io non farò niente per abbreviare la vita”, la sua promessa rischia di essere percepita come una minaccia: “Io farò di tutto per non permetterti di morire”.

L’impegno ippocratico ha un senso psicodinamico positivo molto valido. Sapere che il medico non farà niente per abbreviare la vita dà a me, in quanto essere umano che oggi o domani può cadere in una situazione terminale, una profonda sicurezza. Mi libera da una fantasia paranoica possibile e diffusa in quello stato, quando il controllo della situazione mi sfugge di mano, lo stato terminale si prolunga e io sento che divento un peso per me e per gli altri. Il sospetto che qualcuno possa volermi

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togliere di torno, che quell’iniezione che ricevo e quell’intervento che non capisco non siamo rivolti a procurarmi un beneficio, ma potrebbero accelerare la mia morte, fa scattare con una certa frequenza un atteggiamento paranoico e persecutorio. Per questo motivo l’impegno formale del medico, la parola di tranquilizzazione rivolta al paziente: “Io non ti darò mai la morte, non farò mai niente per abbreviare la tua vita; puoi fidarti”, assumono un importante significato positivo.

Ma oggi il paziente non si affida più perché ha paura che quello che il medico farà non corrisponda al suo vero profondo interesse. Teme cioè che il medico metta tutti i suoi sforzi e impieghi tutte le possibilità che l’arte medica gli mette oggi a disposizione soltanto sul versante del prolungamento della vita, ma faccia mancare proprio quello che il morente in fase terminale richiede. Si tratta essenzialmente di due cose: non soffrire e non essere lasciato solo.

Per questo non è sufficiente oggi ripetere, appoggiandosi sulla deontologia professionale, sull’etica medica o sulla morale religiosa, un “no” all’eutanasia. Bisogna dare positivamente una risposta ai bisogni dei malati terminali, reimparando l’arte dell’accompagnamento dei morenti.

Riferimenti bibliografici

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Thomas L.V., Antropologia della morte, Garzanti, Milano, 1976.

ZieglerJ., I vivi e la morte, Mondadori, Milano, 1978.

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Mondo dell’uomo, mondo degli animali

1. La storia di Titus

La vita di Titus è finita in uno dei più profondi gironi dell’inferno. All’inizio c’era invece un idilliaco paradiso terrestre: una foresta tropicale delle Filippine. Qualcuno potrebbe pensare che i simboli del paradiso e dell’inferno non siano appropriati per Titus, il quale non apparteneva al genere homo sapiens, bensì a quello delle scimmie. Insieme ad altri sedici compagni Titus è stato catturato nella foresta e inviato nell’istituto per la ricerca comportamentale di Silver Spring, nel Maryland (Stati Uniti).

Le scimmie furono affidate a Edward Taub, uno psicologo che aveva programmato una ricerca, finanziata dal National Institute of Health (NIH), per studiare la rigenerazione dei nervi. La ricerca prevedeva la “deafferentazone” degli arti superiori degli animali. Il termine scientifico nascondeva una realtà ben poco poetica. Private della sensibilità, le scimmie mutilavano

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loro arti e mangiavano le loro stesse dita. Lasciati in uno stato di totale trascuratezza ― da due anni nessun veterinario era entrato nell’ambiente in cui erano custoditi ― gli animali erano trattati da “materiale da laboratorio”: esseri viventi su cui condurre ricerche.

La loro vicenda ebbe una svolta spettacolare nel 1981. Alex Pacheco, un attivista del movimento degli animali e co-fondatore del PETA (“People for the Ethical Treatment far Animals”), si fece assumere come volontario nel laboratorio dove Titus e i suoi compagni languivano e riuscì a raccogliere, di nascosto, una documentazione impressionante sulla condizione degli animali. Le foto e un film provocarono un forte shock sull’opinione pubblica. La polizia fu indotta a mettere sotto sequestro il laboratorio e a impadronirsi delle scimmie.

Seguì un processo, a seguito del quale il dott. Taub fu condannato, secondo il codice del Maryland, per crudeltà verso gli animali. Gli esiti del processo, tuttavia, furono rovesciati in appello: il giudice stabilì che un ricercatore che lavorava su un progetto finanziato da governo federale non era soggetto alla legge anti-crudeltà di uno stato.

L’odissea delle diciassette scimmie, invece, era appena iniziata. L’Istituto di Silver Spring voleva trasferire la proprietà al NIH, per liberarsene; quest’ultimo la rifiutava, adducendo il motivo che non aveva un protocollo di ricerca adeguato in cui utilizzare gli animali. Il PETA e la Lega internazionale di protezione dei primati premevano per avere in custodia le scimmie, con l’intenzione di condurle in una riserva per primati, ma si scontrarono con l’opposizione determinata di molte organizzazioni scientifiche.

Queste premevano perché fosse portato a termine l’esperimento originario di Taub, ovvero se ne avviasse un altro. La loro preoccupazione era che, se si fosse concesso a gruppi per la protezione degli animali di impadronirsene, si sarebbe stabilito un precedente che riconosceva a tali organizzazioni di poter accedere ai tribunali a favore di animali coinvolti nelle sperimentazioni. Anche l’Associazione degli industriali del farmaco e varie associazioni mediche esprimevano le stesse riserve

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nei confronti degli attivisti per i diritti degli animali, considerati come terroristi con i quali non si doveva scendere a nessun compromesso, né concedere loro alcun credito.

E le scimmie? Rifiutate sia dall’istituto di Silver Spring che dal NIH, continuavano da anni a rimaner parcheggiate in piccole gabbie, in attesa di destinazione. Nel 1986 un gruppo consistente di membri del Congresso ― più di trecento deputati ― inoltrò una petizione al NIH, chiedendo che gli animali fossero trasferiti in una riserva. Il NIH rifiutò, difendendo il valore degli animali per la ricerca. Nel frattempo cinque scimmie furono trasferite nello zoo di San Diego e otto morirono. Le ultime quattro furono trattenute per conto del NIH in un centro per primati della Tulane University.

Nel gennaio 1990 si fece un esperimento su Billy, e subito dopo lo si uccise. La stessa sorte toccò, via via, alle altre scimmie. L’ultimo a soccombere fu Titus, nell’aprile del 1991: sottoposto a un’ultima batteria di esperimenti, fu poi messo a morte.

2. Le scimmie di Silver Spring e la Bibbia

Anche se può sembrare un tardivo risarcimento simbolico, cerchiamo di mettere Titus e i suoi compagni di sventura in rapporto con i più alti valori spirituali dell’Occidente, rappresentati dalla Bibbia. Potremmo interrogarci sul rapporto tra le motivazioni dei protagonisti della vicenda e l’insieme del patrimonio di idee e valori trasmessi dalla spiritualità biblica. In altre parole: coloro che si sono impegnati per la liberazione degli animali e quelli che invece si sono adoperati per utilizzare gli animali per la ricerca hanno un qualche legame con la Bibbia?

Esplicitamente, no: né gli attivisti della animal liberation, né la comunità degli scienziati hanno adottato argomentazioni religiose o si sono riferiti in qualche modo alla Bibbia. Ma non possiamo escludere coinvolgimenti più profondi con il mondo dei valori trasmessi dalla tradizione etica da questa rappresentata. In particolare, sappiamo che è stato da tempo avviato un dibattito culturale sulla buona coscienza con cui molti si sentono autorizzati a usare gli animali: nelle

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sperimentazioni scientifiche come in molti altri usi. L’atteggiamento nella Bibbia nei confronti degli animali sembra ad alcuni che abbia fornito un alibi per lo sfruttamento dei viventi non umani. La responsabilità della religione ebraica-cristiana nel dissesto ecologico è stato un tema caro a molta “controcultura” nata intorno al 1968.

L’attribuzione al giudeo-cristianesimo di una responsabilità morale per la dissacrazione della natura operata dal mondo occidentale è una teoria che ha un’ascendenza di tutto rispetto. Max Weber ha parlato per primo della liberazione della natura dai suoi accenti sacrali a opera della religione biblica come di un “disincanto”. Ciò avrebbe reso possibile l’approccio della natura con intento operativo, quale condizione preliminare assoluta per lo sviluppo della mentalità scientifica e della tecnica.

In epoca più recente, la teoria secondo cui l’origine del malessere ecologico vada ricercata nell’atteggiamento nei confronti della natura promosso dalla religione ebraico-cristiana è diventata quasi un luogo comune. Possiamo riferirci al saggio dello storico americano Lynn White, pubblicato nel 1967 ― Le radici storiche della nostra crisi ecologica ―, che metteva in risalto l’antropocentrismo proprio del modo in cui la visione biblica considera il posto dell’uomo nell’universo. La dottrina della creazione, che pone l’uomo al vertice gerarchico dei viventi, sembra giustificare, secondo questa tesi cara agli ambienti radicali e della “controcultura”, la degradazione della natura e lo sfruttamento degli animali (White, 1967).

Con ben altro equipaggiamento intellettuale ha ripreso il tema il teologo tedesco Eugen Drewermann nella monografia Der tödliche Fortschritt. Von der Zerstörung der Erde und des Menschen im Erbe des Christentums (Il progresso mortale. La distruzione della terra e dell'uomo come conseguenza del cristianesimo). Lo studioso mette sotto accusa l’estraniamento della realtà religiosa dalle energie inconsce della natura umana. L’ostilità delle religioni istituzionalizzate nei confronti dei viventi è fatta derivare dall’angoscia che consegue a questa rimozione. L’uomo, lacerato in se stesso dall’angoscia, non può che essere distruttivo verso i propri fratelli, le piante e gli animali, e bellicoso verso i propri simili (Drewermann, 1981).

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Adottando griglie interpretative di questo genere, potremmo forse trovare un filo rosso che lega la tranquilla coscienza dei ricercatori che usano gli animali e delle strutture scientifiche che li supportano con le legittimazioni che discendono dalla Bibbia, fondate sul ruolo predominante dell’uomo rispetto agli altri viventi. Un altro collegamento indiretto tra la storia delle scimmie di Silver Spring e la Bibbia potrebbe essere quello che si riferisce alla Bibbia come al “Grande Codice” della cultura occidentale. La definizione, divulgata dal critico letterario Northrop Frye, ci ha aperto gli occhi sul modello biblico presente in una quantità di narrazioni della nostra tradizione.

Potrebbe essere un compito interessante studiare quanto il forte impatto che la vicenda delle diciassette scimmie ha avuto sull’opinione pubblica americana dipenda dal fatto che è modellata su archetipi biblici: la loro peregrinazione ricorda l’esodo; l’intera vicenda ha un sapore sacrificale, con gli animali nel ruolo delle vittime designate da immolare sull’altare della scienza; i tribunali dimostrano lo stesso indifferente opportunismo di quello di Pilato... Ma invece di collegare Titus e i suoi compagni alla Bibbia attraverso percorsi che potrebbero interessare gli storici delle idee e i semiologi, è preferibile affrontare la pista offerta dalla bioetica contemporanea. E un cammino forse meno diretto, ma non meno istruttivo.

3. Biosfera, bioetica, etica della vita animale

La bioetica, quale nuova disciplina nata sull’onda dei recenti progressi della medicina e delle scienze biologiche, è per lo più identificata presso il grande pubblico con la funzione di controllo che ad essa si attribuisce. Ci si aspetta che essa sappia vigilare e prevenire i possibili esiti disumanizzanti del progresso bio-medico e della tecnologia applicata alla vita. Si è soliti correlare la bioetica con pratiche quali fecondazioni in vitro, ingegneria genetica, prolungamento artificiale della vita, trattamenti sperimentali.

Una descrizione della bioetica così concepita è sicuramente appropriata, ma parziale. Anche altri compiti spettano alla bioetica. Se l’etica è la dottrina dei doveri, la bioetica si può definire come l’elaborazione dei doveri dell’uomo che nascono da quell’ampliamento della coscienza collegato al concetto di biosfera.

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Piante e animali sono entrati nella nostra coscienza. È un avvenimento di grande importanza per la crescita spirituale dell’umanità, uno di quei gradini che segnano un salto di qualità. Parliamo della presenza della natura vivente alla coscienza nel duplice significato di questa parola: come qualcosa di cui ci si accorge, e come una realtà che crea un obbligo morale, cioè verso cui ci si sente obbligati.

L’elaborazione di una dottrina dei doveri è avvenuta sempre intorno all’uomo come persona. L’uomo si considera “signore e padrone della natura” (Cartesio); la regola fondamentale dell’etica razionalista stabilita da Kant (trattare l’altro come un fine, non come un mezzo) si applicava solo a quell’ “altro” in cui veniva riconosciuto carattere umano, non ai viventi in genere.

Contro quest’etica, che pretende di considerare come irrilevanti gli altri viventi non umani, si erge, come un duro atto di accusa, l’affermazione di Albert Schweitzer: «Un’etica che si occupa solo degli esseri umani è disumana». Oggi sentiamo il bisogno di far posto agli animali e alle piante nei nostri sistemi etici e di rivedere, di conseguenza, comportamenti che negli orientamenti etici del passato venivano considerati come indifferenti, o addirittura lodevoli. L’uso degli animali nella sperimentazione è uno dei casi più problematici, dove il vecchio e il nuovo sono destinati a scontrarsi.

4. Etica e pathos

Probabilmente sono in pochi oggi a sostenere posizioni radicali, che negano agli animali qualsiasi rilevanza etica. Come punto di riferimento estremo, possiamo considerare il posto che il filosofo razionalista Spinoza attribuisce agli animali nella sua Ethica:

La legge che proibisce di ammazzare gli animali è fondata piuttosto sopra una vana superstizione e una femminea compassione, anziché sulla sana ragione. Il dettame della ragione di ricercare il nostro utile prescrive, bensì, di stringere

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rapporti di amicizia con gli uomini, ma non coi bruti o con le cose la cui natura è diversa dalla natura umana... E tuttavia io non nego che i bruti sentano, ma nego che per questa ragione non sia lecito provvedere alla nostra utilità o servirci di essi a nostro piacere, e trattarli come meglio ci conviene, giacché essi non si accordano per natura con noi, e i loro affetti sono per natura diversi dagli affetti umani.

È chiaro che Titus e i suoi compagni di sventura potrebbero trovare ben poca protezione presso scienziati che si ispirassero a filosofie di questa impostazione.

Si va diffondendo un consenso sul fatto che il dibattito sul comportamento da tenere con gli animali deve essere sottratto alle divagazioni salottiere e alle contrapposizioni regolate più dal “pathos” che dalla ragione. Se ne deve parlare nella sede più appropriata, che è quella della riflessione filosofica. Tuttavia il compito filosofico si dimostra deludente per chi cercasse orientamenti condivisi su larga base. I filosofi morali sono lontani dall’aver raggiunto un consenso sostanziale su questioni fondamentali, a cominciare da quella relativa allo statuto morale degli animali.

A un’analisi filosofica accurata, la nozione di statuto morale rivela due significati: uno debole, nel senso di avere rilevanza per la vita morale, e uno forte, vale a dire riconoscere che gli animali sono portatori di diritti. Nella prima accezione l’accordo tra gli studiosi sembra più facile da raggiungere: le concezioni più estreme, che hanno razionalizzato il potere indiscriminato dell’uomo sugli animali ricorrendo a costrutti di tipo spiritualista (negando cioè l’anima immortale agli animali) o di un tipo razionalista (riservando la ragione in esclusiva all’uomo), non hanno più corso.

Nessuna teoria etica è disposta ad avallare un comportamento insensato o deliberatamente crudele nei confronti degli animali, con argomenti tratti dall’uno o dall’altro arsenale ideologico. Tuttavia, a un certo punto il consenso si infrange: in caso di conflitto di interessi, alcuni sono più propensi a concedere all’uomo un ragionevole uso degli animali. Quando la vita umana può essere migliorata e la sofferenza dell’uomo diminuita mediante l’uso appropriato di creature

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non umane, molti continuano ancora a votare per l’uomo.

È una via che invece non sono disposti a seguire i filosofi che riconoscono agli animali uno statuto morale in senso forte e parlano, di conseguenza, di diritti degli animali. Alcuni studiosi per promuovere la causa degli animali seguono una via cognitiva, trovando un forte alleato in Charles Darwin, il quale ha più volte asserito che non si riscontra alcuna fondamentale differenza tra l’uomo e i mammiferi superiori nelle loro facoltà mentali: non appare lecito, quindi, discriminare gli animali in quanto mancanti della ragione.

La maggior parte dei filosofi, tuttavia, argomenta con categorie proprie della filosofia utilitarista ― secondo la quale le azioni sono moralmente giuste nella misura in cui tendono a produrre la più grande felicità per il più grande numero ― e fonda la protezione da accordare agli animali sulla loro capacità di sentire dolore. Secondo questi filosofi, per stabilire i confini della comunità morale bisogna riferirsi a una base più ampia di quella costruita su misura per l’essere umano adulto, razionale, sano, pienamente funzionante.

Se utilizziamo non solo la razionalità, ma anche facoltà come l’empatia e la compassione, dovremmo riconoscere che la condizione sufficiente per far parte della comunità morale è quella di essere un soggetto vivente; e questa è una condizione che gli animali condividono con l’uomo. Le tesi più estreme in questa direzione sono quelle sostenute dal filosofo australiano Peter Singer nel libro sulla “ liberazione animale”: è immorale concedere meno considerazione alla sofferenza di un animale di quella che diamo a una sofferenza simile di un essere umano (Singer, 1987).

Le vie tracciate della riflessione filosofica devono confrontarsi, oltre che con la valutazione delle argomentazioni addotte, anche con un dato di fatto che molti filosofi tendono a ignorare: il giudizio morale relativo alle nostre azioni non dipende solo da una valutazione razionale, ma anche da sentimenti e interessi. Ciò vale anche per i comportamenti umani nei confronti degli animali.

Un’illustrazione convincente è fornita da una ricerca condotta in un laboratorio da uno psicologo americano, Herold Herzog, “sullo statuto morale dei topi”. Le affermazioni massimalistiche dei filosofi

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sui diritti degli animali si scontrano con un fatto: come aveva già scoperto Orwell ne La fattoria degli animali, alcuni animali sono “più uguali degli altri” ! Inevitabilmente, noi facciamo una distinzione tra parassiti, animali nocivi e animali da compagnia, e modelliamo i nostri comportamenti su tali categorie. Nel laboratorio studiato da Herzog risultava che, conformemente alla nostra tendenza ad assegnare ruoli ed etichette, i topi venivano suddivisi secondo una triplice tipologia: quelli buoni, sui quali erano condotti gli esperimenti, venivano trattati secondo le nonne “umanitarie” previste dai regolamenti federali americani: quelli “cattivi” (per lo più topi fuggiti dalle colture, che minacciavano di inquinare, e quindi rendere inservibili per le ricerche, quelli “buoni”) erano destinati a essere catturati in modo crudele, facendoli invischiare su tavole rivestite di pece; e infine topi da “mangime”, allevati appositamente per nutrire i serpenti dello stesso laboratorio.

La conclusione dello studio è che la psicologia, meglio della filosofia, ci permette di capire come gli esseri umani arrivino alle decisioni morali, in quanto i giudizi etici sono inestricabilmente intrecciati in una matassa fatta di emozioni, logica e interessi. Il dibattito dell’uso degli animali nella ricerca, perciò, non potrà essere risolto in modo soddisfacente né ricorrendo unicamente alla logica, né facendo appello alle emozioni

Il discorso, così controverso, sullo statuto morale degli animali e sui loro presunti “diritti” non è l’unica via per discutere i problemi morali della sperimentazione animale, ma solo una via tra le altre. Il fatto che il dibattito filosofico sia ancora così tentennante su questa nuova provincia dei suoi interessi non ci autorizza a congelare, nel frattempo, la ricerca di procedure più corrette ed esigenti nel trattamento degli animali sui quali vengono condotte sperimentazioni.

In tale direzione spinge la regola delle tre R, alla quale cercano di attenersi gli sperimentatori. Si tratta, rispettivamente, di Restriction(limitazione del numero degli animali impiegati), Refinement(miglioramento delle metodologie, con particolare riguardo a risparmiare dolore agli animali) e Replacement(sostituzione con altri modelli biologi o con modelli computerizzati).

La ricerca di un consenso su concrete regole procedurali, pur rimanendo aperte fondamentali questioni di etica sostantiva, esprime

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efficacemente l’aspetto pragmatico della bioetica contemporanea, intesa come un momento cruciale dell’etica civile.

5. Bioetica e religione

Il comportamento verso gli animali non può essere assunto, da solo, come criterio di eticità. Non basta proclamare e difendere i diritti degli animali per collocarsi nell’ambito dei valori che definiscono la “buona” vita. Un’illustrazione impressionante della dissociazione possibile tra l’amore verso gli animali e l’etica è offerta dal romanzo di fantascienza Cacciatore di androidi, di Philip Dick (il romanzo su cui si basa la sceneggiatura del celebre film di Ridley Scott, BladeRunner). Gli androidi in questione sono dei “doppi dell’uomo”: anche se costruiti, hanno le sembianze di esseri umani; e come gli uomini pensano e provano emozioni. Quando questi perfetti automi si ribellano alla soggezione dell’uomo, devono essere uccisi; o piuttosto “ritirati dalla circolazione”, come si esprimono con linguaggio eufemenistico coloro che si dedicano alla loro caccia.

Nel mondo supertecnologico che ha fatto seguito a un’ipotetica terza guerra mondiale, a carattere nucleare, gli animali sono quasi del tutto scomparsi. Per questo sono oggetto di cure e quasi di culto; possederne almeno uno ― se non vero, almeno artificiale ― e accudirlo, è più che uno “status symbol”: è un imperativo sociale e un segno di moralità. Chi non ha un animale vero è guardato con disprezzo: «Sai com’è la gente ― commenta Dick Deckard, il cacciatore di androidi ― e come giudichi immorale e anti-empatico non prendersi cura di un animale. Cioè non è un crimine, come lo era dopo la Fine della Guerra del Mondo, ma questa impressione è rimasta nella gente».

Nella giornata in cui il protagonista ha ritirato tre androidi ― cioè li ha uccisi a sangue freddo ― qualcosa non ha funzionato. Per riconquistare la fiducia in se stesso, per ritrovare le sue capacità, investe i guadagni della caccia agli androidi nell’acquisto di una capra. E la giornata di sangue si può concludere in una contemplazione estasiata, insieme alla moglie, di un animale vero.

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L’amore degli animali in sinergia con l’aggressività verso gli uomini è più che una trovata di un romanzo che distilla neri umori: è una combinazione che ci capita sovente di ritrovare nella realtà. E che ci richiama alla necessità di correlare, anche nel comportamento morale, la parte con il tutto. O con il Tutto.

La prospettiva del tutto è quella della religione. La religione a cui qui ci riferiamo non è direttamente ed esclusivamente quella che si esprime nelle istituzioni religiose. La bioetica, in quanto comportamento responsabile che nasce dalla coscienza dell’uomo di appartenere a quella realtà più grande di sé che è la biosfera, offre un percorso privilegiato per questa etica che si fonda su una concezione sacrale della vita come un Tutto a cui si partecipa.

Possiamo lasciarci guidare, come uno dei percorsi possibili, dalla riflessione etica di Albert Schweitzer. Il suo punto di partenza è rigidamente filosofico. Nel suo progetto di fondare meta-eticamente l’etica, non si accontenta né del fondamento posto da Kant, né di quello di Cartesio. Il dato più immediato della coscienza umana non è, a suo avviso, il Cogito ergo sum, bensì la percezione della vita: «Io sono vita che vuol vivere, circondata da vita che vuol vivere». L’essenza dell’uomo e del mondo è l’aspirazione della vita a mantenersi, e inoltre a svilupparsi, a propagarsi, a espandersi.

L’intuizione della volontà universale di vivere richiede però un giudizio di valore: il culto istintivo della vita conduce, da solo, alle peggiori prevaricazioni. «L’affermazione del mondo e della vita in sé ― afferma Schweitzer ― non può produrre che una civiltà imperfetta e incompleta. Soltanto spiritualizzandosi e diventando etica produce una volontà di progresso capace di distinguere il principale dall’accessorio e di tendere verso una civiltà che non consiste solo nell’acquisizione della scienza e della tecnica, ma si sforza innanzi tutto di far progredire l’individuo e l’umanità nella dimensione etica e spirituale».

La fondazione dell’etica che rispetta ineludibili esigenze di affermare la vita e di introdurre in essa un giudizio di valore è riassumibile, secondo Schweitzer, nell’orientare il proprio comportamento secondo “il rispetto della vita”. L’imperativo categorico che

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fonda l’etica può essere formulato come: “Agisci in modo da favorire la vita”. I criteri etici per valutare i comportamenti devono essere ricondotti ai principi fondamentali: è bene ciò che protegge e incrementa la vita; male ciò che la distrugge e la danneggia.

Il termine che esprime il rispetto ― Ehrfurcht― nell’espressione originale tedesca ha un senso più forte di quello che abbia nella nostra lingua. E impastato di timore reverenziale che nasce di fronte alla rivelazione del sacro (tremendum); esprime partecipazione vissuta ed esperienza di natura mistica della vita alla quale si partecipa (fascinosum); implica non solo un rispetto timido e per così dire passivo della vita, ma un atteggiamento attivo che si manifesta nell’impegno per promuoverla; comporta le limitazioni necessarie, che hanno il nome di abnegazione e sacrificio. Quell’etica nel rispetto della vita, in una parola, che trova la migliore illustrazione nell’esistenza stessa del medico Albert Schweitzer.

Riferimenti bibliografici

DickPh., Cacciatore di androidi, Editrice Nord, Milano, 1986.

DrewermannE., Der tödliche Fortschritt. Von der Zerstörung der Erde und des Menschen im Erbe des Christentums, Regensburg, 1981.

FryeN., Il grande codice, Bibbia e letteratura, Einaudi, Torino 1986.

SchweitzerA., Die Lehre von der Ehrfurcht vor dem Leben, München, 1966.

SingerE., In difesa degli animali, Lucarini, Roma, 1987.

WhiteL., «The historical roots of our ecological crisis», in Science155, 1967, pp. 1203-1207.

1«Sezionare un cadavere e partecipare a un’autopsia iniziavano gli studenti alla natura profonda del lavoro medico, che si fonda principalmente sulla dualità della vita e della morte [...]. Praticamente tutti i medici procedono a esami e all’anamnesi, emettono una diagnosi e applicano una terapia. Questi aspetti quotidiani del loro lavoro li obbligano e li autorizzano ad auscultare, scrutare, toccare, manipolare, esplorare e penetrare il corpo dei loro pazienti, ad analizzare le loro urine, le loro feci, il loro sangue, il loro muco, così come ogni altra sostanza o secrezione corporea, introducendosi cosi nella loro vita personale e nei loro sentimenti più intimi. Osservando regole rigorose di asepsi, vestiti di bianco inamidato o di verde astringente, penetrano gli orifici del corpo umano che sono fisiologicamente o simbolicamente associati alle sue più nobili e alle sue più basse funzioni, per estrarne certe sostanze quale il sangue umano, per esempio, considerato nella nostra cultura come allo stesso tempo impuro e sacrosanto. In patologia clinica, nel corso di diagnosi fisiche e nelle loro diverse funzioni cliniche, ho osservato come gli studenti di medicina imparano non solo a padroneggiare le tecniche che questi esami implicano, ma anche a controllare le loro reazioni emotive. Ciò che gli studenti ritenevano particolarmente “sconcertante” (per usare le loro parole) si ritrova nelle situazioni mediche in cui i problemi di incertezza e di significato sono legati: per esempio, quando assistevano a un’autopsia da cui non derivava nessuna spiegazione definitiva sulla causa della morte del paziente, o quando erano a contatto con un paziente che soffriva di un cancro doloroso e incurabile e che subiva i gravi effetti secondari della terapia»: R. Fox, The Evolution of Medical Uncertainty, Milbank Memorial Fund, New York, 1980.

2Questo aspetto della “giusta medicina” nella prospettiva naturalistica può essere illustrato con chiarezza dalla posizione di Platone, che nella Repubblica polemizza con la medicina “pedagogica” estesa a tutti. A ognuno nella società ideale deve essere dato secondo la misura appropriata, che è determinata dal posto che occupa: «Un falegname, quando è ammalato, vuole dal medico una pozione che gli faccia vomitare la malattia, o che lo liberi da essa con una evacuazione intestinale, con una cauterizzazione o un’incisione. E se gli viene prescritta una lunga dieta, o gli si consiglia di portare un copricapo di lana o di fare altre cose simili, se ne va immediatamente, dicendo che non ha tempo di stare malato né vale la pena di vivere in queste condizioni, curando la malattia senza potersi occupare del lavoro che lo aspetta. E quindi manda a farsi benedire il medico e riprende la sua vita e, o guarisce e vive il resto dei suoi giorni badando alle sue cose, oppure, se il suo corpo non riesce a superare la malattia, muore, liberandosi così da ogni preoccupazione» (Repubblica, III, 15; 406). Su questa stessa base Platone ha sviluppato la nota distinzione tra medicina degli schiavi e medicina degli uomini liberi.

3Con un’audace interpretazione di alcune fiabe della raccolta dei Fratelli Grimm ― corredate da innumerevoli parallelismi in altre tradizioni e culture ― il teologo e psicanalista Eugen Drewermann ha saputo ricostruire la permanenza del tema nel nostro immaginario (Drewermann, 1990). Il punto di partenza per descrivere il rapporto tra il medico e le malattie mortali nella cultura tradizionale è la fiaba “Comare Morte” (“Gevatter Tod” ― il padrino Morte ― nell’originale tedesco). Protagonista è un medico che ha ricevuto dalla Morte, sua madrina di battesimo, il dono di riconoscere se il paziente presso cui è chiamato a prestare la sua opera professionale è destinato a vivere o a morire: se la morte ― che solo lui ha il privilegio di vedere ― si trova al capezzale del malato, questi vivrà; se invece sta ai suoi piedi, è destinato a morire. Il medico per due volte ― essendosi ammalato il re e successivamente sua figlia ― dà scacco alla morte, ricorrendo all’astuzia di far girare il letto, così che la morte venga a trovarsi al capezzale dell’infermo; ma paga la trasgressione con la propria vita. Secondo questo modello, dunque, il buon medico è colui che sa discernere tra i malati da curare e quelli che sono destinati alla morte.

4Anche l’etica moderna presuppone un rapporto dell’uomo con la natura che è fatto di trascendimento, più che di adattamento. L’agire dell’uomo non è dettato dalla natura, ma eccede quanto la natura suggerisce. «Ciò che ho fatto, te lo giuro, mai un animale lo avrebbe fatto». È la prima frase intellegibile che un pilota, caduto nella neve delle Ande e dato per disperso dopo vane ricerche, pronuncia a coloro che gli vanno incontro quando riappare dopo sette giorni, durante i quali ha camminato ininterrottamente, giorno e notte, per non restare congelato. Saint Exupéry, che dedica un capitolo commosso a questo suo collega in Terre des hommes, identifica in questo “ammirevole orgoglio di uomo” la gerarchia di valori che caratterizza l’essere umano (Saint-Exupéry, 1953, p. 165). Fare ciò che un animale, mosso dall’istinto di conservazione, non avrebbe mai fatto, è tipico dell’uomo che, per senso di responsabilità ― «Mia moglie, se crede che io sono vivo, crede che sto camminando. I compagni credono che sto camminando. Hanno fiducia in me. E sono un mascalzone se non cammino», si ripete l’aviatore per contrastare la voglia di fermarsi ― sovrasta i comportamenti naturali. Il trascendimento della natura fa parte non solo dell’etica eroica, ma dell’etica moderna in quanto tale, così come si rappresenta il modo di essere dell’uomo sulla terra. Questa prospettiva è particolarmente importante per giustificare la cura dei più fragili che è propria della specie umana. Essa supera le esigenze della ragione e la misura stessa che si può derivare dalla natura, nel senso di comportamenti istintivamente rivolti alla sopravvivenza della specie. Potremmo anche qui assumere come modello l’orgogliosa dichiarazione dell’aviatore: facciamo con i più fragili cose che gli animali non farebbero mai! L’economia “biologica” delle società animali viene surrogata da una rete medico-sanitaria a maglie strette.

5L’uso ideologico dell’etica medica, per proteggere e prolungare un sistema che assicura alla maggior parte dei medici una situazione di classe privilegiata, è stato denunciato da diversi critici della medicina liberale. Secondo l’analisi della medicina liberale fatta a Guy Caro, il riferimento ai principi deontologici farebbe parte delle armi con cui i conservatori difendono l’ordine sociale esistente e si oppongono ai cambiamenti storicamente necessari: «Associando, sotto il concetto di medicina liberale, da una parte dei principi che condizionano in parte la qualità della medicina e suscitano con ciò la fiducia del malato nel suo medico, e dei principi, d’altra parte, che permettono al medico di controllare il livello dei suoi redditi, i medici potevano far credere che gli interessi del malato e quelli dei medici colludessero. Facendosi, come i proprietari di cui parla Emmanuel Mounier, “professori di virtù per difendere i loro interessi”, guadagnano su due campi: quello del loro livello di vita e quello della stima in cui erano tenuti» (Caro, 1974, p. 58).

6In un saggio molto documentato Emma Rothschild ha sostenuto che le concezioni di sicurezza sociale presenti nell’economia politica del liberalismo degli ultimi anni del XVIII secolo erano due, e nettamente contrapposte, associate rispettivamente a Condorcet e a Malthus. Benché sia prevalsa l’opposizione alla sicurezza sociale che Malthus derivò dalle idee di Adam Smith e l’influenza di Malthus sul pensiero economico successivo sia stata maggiore di quella dell’illuminista Condorcet, nel pensiero di Smith e dei suoi amici lo sviluppo sociale non è un ostacolo ma piuttosto una condizione per la crescita economica. Secondo E. Rothschild, le idee di integrazione sociale di Condorcet e gli altri illuministi possono dare un contributo ai nostri dibattiti in materia di politica economica e sociale (Rothschild, 1997).

7La ricerca è stata pubblicata dalla rivista dell’Associazione medica svedese (disponibile all’indirizzo internet http://www.farmanet.com) e ripresa dal British Medical Journal. In Italia è stata presentata da Tempo Medicon. 626, 24 marzo 1999.