Dolore e sofferenza nel malato di cancro

Sandro Spinsanti

DOLORE E SOFFERENZA NEL MALATO DI CANCRO: INTERROGATIVI ETICI

in Giornale italiano di terapia antalgica

vol. 2, n. 4, 1990, pp. 20-21

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Dolore e sofferenza: nel linguaggio poco accurato di tutti i giorni talvolta questi due termini vengono usati come sinonimi. Ma basta che ci fermiamo un attimo a riflettere per renderci conto che queste due esperienze non si equivalgono. La sofferenza, che ci riguarda in quanto esseri dotati di pensieri, emozioni, legami interpersonali ― in una parola, in quanto esseri che realizzano anche la dimensione spirituale ― è più ampia del dolore. Conosciamo anche forme di profonda sofferenza che non sono legate al dolore. Dolore e sofferenza, unitamente, totalizzano il continente del “pathos”, che accompagna come un’ombra la vicenda esistenziale di ogni essere umano.

Siamo equipaggiati in modo adeguato per far fronte a questa oscura minaccia che grava perpetuamente su di noi? E l’etica ha qualcosa da dire a questo proposito? In generale, possiamo osservare che la lotta contro la dimensione “patica” della vita è legittima senza riserve in tutte le formulazioni etiche, di matrice sia religiosa che laica. Il consenso crescente su questo punto passa attraverso la chiarificazione di equivoci. È un equivoco, ad esempio, attribuire al cristianesimo una valutazione positiva del dolore in sé e per sé, quasi che promuova una specie di mistica del “dolorismo”. Anche di recente, in occasione di un incontro dei vescovi europei a Roma, si è presentata l'opportunità di modificare questo stereotipo semplicista. La stampa aveva diffuso, in modo sommario, degli interventi che criticavano la “anestetizzazione” della nostra società e la fatua barriera difensiva eretta ad evitare che il contemporaneo possa sentire sulla propria pelle la sferza del dolore.

Non era questo il senso di quelle prese di posizione. Semmai c’era in esse la preoccupazione che la lotta contro il dolore assorba tutta l’attenzione e le energie lasciando completamente sguarnito il fronte della lotta contro la sofferenza. Ritroviamo qui la distinzione da cui abbiamo preso le mosse, e che merita un approfondimento.

Prendiamo, in concreto, la situazione che si crea nelle malattie tumorali (che sono sempre più frequenti e minacciano la vita di un terzo della popolazione nei nostri Paesi ad alto sviluppo). Nel nostro immaginario, ammalarsi di cancro equivale ad una morte certa, imminente, e tra atroci dolori. Non importa che i dati oggettivamente rilevabili non siano del tutto coincidenti con le rappresentazioni mentali ed emotive ― vale a dire, che di alcune malattie tumorali si possa, in alta percentuale, guarire totalmente; che quasi sempre l’algologia moderna, se correttamente applicata, sia in grado di tenere sotto controllo i dolori ―: le paure che l’idea stessa di cancro evoca non si lasciano esorcizzare dai dati di realtà. L’equazione cancro = dolore = morte è fatta dal nostro inconscio e provoca una mobilitazione generale di tutte le potenzialità di resistenza.

Quando la malattia tumorale si affaccia all’orizzonte, scatta una battaglia ad oltranza, che oltre alle istituzioni mediche coinvolge anche la famiglia del malato.

È efficace questa manovra concertata rivolta a lottare contro la sofferenza legata al cancro? Può essere utile, prima di rispondere affrettatamente in senso positivo o negativo, domandarci se noi siamo in grado di vedere con sufficiente distacco e chiarezza la realtà che ci riguarda. Niente è più efficace, a questo scopo, di uno sguardo abituato ad una diversa cultura. Per cultura intendiamo l’oggetto di studio dell’antropologia culturale, che considera i comportamenti come un tutto integrato in cui rappresentazioni mentali, strutture sociali e materiali, valori etici e religiosi si sostengono a vicenda. L’antropologia ci ha insegnato a riconoscere un senso e una finalità in comportamenti di altre culture, i quali, rapportati alla nostra, sembrano assurdi, e qualche volta anche immorali.

L’antropologia culturale è una grande scuola di modestia per la nostra tendenza naturale a concepirci al centro del mondo e al vertice di una evoluzione che ha prodotto noi, come sintesi suprema di ragionevolezza e di nobili qualità morali. È anche una scuola di sospetto, che ci insegna a mettere in discussione nostri comportamenti, specialmente quando

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si presentano con le pretese della più alta moralità. È interessante, a questo punto, che un antropologo venga a studiare i comportamenti che ci sono familiari nei confronti della malattia tumorale, con l’intento di capirli mettendoli in rapporto con la nostra cultura. Non è solo un’ipotesi astratta: mi posso riferire alle ricerche che l’antropologa americana Deborah Gordon ha svolto in Italia, in particolare nell’area fiorentina. La prima sorpresa che risulta da questo lavoro antropologico è quella relativa alla comunicazione della diagnosi. Nel nostro Paese la tendenza dominante è di non comunicarla al paziente (ciò che viene trasmesso non è degno per lo più di essere chiamato comunicazione, perché è fatto di eufemismi e reticenze, quando non addirittura di menzogna), ma alla famiglia; invariabilmente è poi la famiglia che sceglie, d’accordo con il medico, di sottrarre l’informazione al paziente. Si instaura così una “congiura del silenzio”, con l’obbligo morale correlato di giocare bene la parte fino in fondo, affinché il paziente “non sappia niente”. Che questo comportamento non sia né “naturale”, né obbligato risulta dal confronto con quanto avviene in altri contesti culturali, nei quali la comunicazione della diagnosi al paziente è la regola, non l’eccezione.

È importante notare che, a livello di motivazioni consce, questo comportamento di sottrazione della diagnosi è dettato dalla volontà di proteggere il malato dalla sofferenza. Allo sguardo dell’antropologo, il modo in cui i sanitari e la famiglia organizzano la risposta alla situazione di crisi appare dominato dall’imperativo di non pregiudicare la “serenità” della persona. Si può ipotizzare una specie di “teoria del big bang” emotivo: come se all’apprendere la notizia della diagnosi il malato fosse minacciato da una catastrofe interiore, che comporta disperazione, pazzia, tentativi di suicidio. Nei confronti della sofferenza appare un paradigma asimmetrico: piuttosto che condividerla, sanitari e familiari appaiono disposti a prenderla su di sé, assumendo un ruolo che, se è esagerato paragonarlo a quello salvifico del Cristo, è quanto meno appropriato ricondurlo a quello del buon Cireneo.

Di fatto, mantenere “il segreto” domanda spesso notevoli sacrifici. Meno forse ai sanitari, che hanno perfezionato le strategie per evadere il confronto con il paziente; molto invece ai familiari. Dissimulare, fingere calma e sicurezza, banalizzare i sintomi, svalutare le paure del malato: tutto ciò provoca una tensione continua, aggravata spesso dalla consapevolezza di star facendo una cattiva recita o dal timore di pregiudicare tutto con una disattenzione.

Dietro questo comportamento c’è veramente quella nobiltà d’intenti ― l’imperativo etico di risparmiare al malato la sofferenza di sapersi minacciato da una malattia mortale ― che i protagonisti adducono? Qui è ancora una volta utile lo sguardo disincantato dell’antropologo. Deborah Gordon ha analizzato i meccanismi culturali sottostanti a questa scelta, che “prima facie” si presenta con alte motivazioni etiche. È giunta alla conclusione che nella cultura italiana, dove esiste ancora una forte associazione del cancro con la morte, la sofferenza e la mancanza di speranza, la non comunicazione della diagnosi equivale a un meccanismo rivolto a mantenere il “condannato” nel mondo sociale, nel mondo cioè di coloro che si presumono non in contatto con la morte e la sofferenza. Un annuncio pubblico di cancro, in questo contesto, isolerebbe il malato evocando la futura separazione di un individuo dall’unità sociale: lo costringerebbe a entrare già in quel mondo “altro”, ad essere diverso, non più partecipe di quella pratica immortalità che condividono tutti quelli che si tengono lontani dalla contaminazione della morte. In questo modo l’esperienza del cancro è isolata dalla società, tagliata via come un tumore, nel disperato tentativo di produrre una persona docile di fronte al suo destino. Se questa interpretazione antropologica può essere confermata ― se, in altre parole, la pratica di non comunicazione della diagnosi di cancro può essere vista come l’eliminazione dal tessuto comunitario dell'altro”, inteso come simbolo della morte che minaccia il corpo sociale ― allora l’apparente modello solidaristico in cui il medico cerca il consenso della famiglia per proteggere il paziente dall'angoscia di morte mostra tutta la sua ambiguità: quell’alleanza è in realtà una collusione, che costerà al paziente una maggiore angoscia e un più radicale isolamento.

Nel contesto di questa rilettura dei nostri comportamenti, fatta con il contributo dell'antropologia culturale, acquista rilievo l'esigenza etica ― fortemente sottolineata dalla bioetica contemporanea ― di garantire l'”autonomia” della persona, tutelando il diritto del malato a gestire la propria vita. Ciò libera il malato dalle prevaricazioni, comprese quelle che sono animate dall’intenzione di risparmiare al malato la sofferenza di un confronto con la propria finitezza. È una solidarietà d’altro tipo, quella che prevede la condivisione e l’accompagnamento, piuttosto che la tutela paternalistica. E non è meno esigente dall’altra, anche se non riveste dei tratti soteriologici.

Il dolore all’altro lo possiamo e lo dobbiamo togliere, facendo ricorso a tutte le risorse di cui dispone oggi l’arsenale medico. La sofferenza, invece, quella che è parte costitutiva del nostro essere uomini, non possiamo toglierla a nessuno, senza contemporaneamente sottrargli la sua dignità umana (e infliggergli, con ciò, un’altra, indicibile sofferenza). Ma la sofferenza si può condividere: questa è la vera “pietas”, non quel raffinato egoismo che si traveste di compassione.