Guaritori da guarire

Sandro Spinsanti

GUARITORI DA GUARIRE

in Prospettive Sociali e Sanitarie

anno XXXI, n. 7, 15 aprile 2001, pp. 1-2

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Rispetto al passato, la professione medica ha oggi subito una rilevante perdita di potere. Si è andata progressivamente sfaldando la fiducia che le decisioni cliniche siano libere da conflitti di interesse.

Il sanitario ha oggi di fronte un individuo con il quale entra in un rapporto di responsabilità condivisa.

Con il linguaggio astorico del mito, la cultura greca ha condensato alcune delle acquisizioni permanenti circa l'attività terapeutica e il lavoro di cura che l'intera civiltà occidentale ha ereditato. Il mito è quello del centauro Chirone, figura semidivina a cui è fatta risalire l'arte medica. La narrazione mitologica sottolinea il paradosso di un guaritore, ferito a sua volta, che non può guarire se stesso. Chirone, la figura più contraddittoria di tutta la mitologia classica ― di natura animale e apollinea insieme; sofferente di una ferita mortale, malgrado sia una divinità; abile terapeuta, ma impotente di fronte alla ferita essenziale che colpisce l'uomo ― offre una condensazione simbolica dove si leggono in trasparenza tutte le grandezze e le miserie della medicina.

All'immagine del guaritore ferito si è fatto ricorso in diversi contesti. Il più frequente è quello del particolare peso connesso con la cura, che può indurre la sindrome del burn out. La cura, e soprattutto il prendersi cura, rischia sovente di logorare le riserve psichiche e morali della persona che vi si dedica, così da provocare un pericoloso cortocircuito. Perché la cura, oggi come ieri, comporta un grave carico, specialmente in alcune situazioni (pensiamo all'assistenza di cui hanno bisogno i bambini gravati da un serio handicap che impedisce loro di raggiungere l'autosufficienza, oppure agli anziani che l'autosufficienza l'hanno perduta, o allo stress connesso con il prendersi cura di persone afflitte da demenza o da malattie mentali). Anche l'esercizio della medicina per situazioni acute può indurre un 'emorragia di risorse interiori, quando è accompagnato da frequenti fallimenti o espone in modo particolarmente crudele al dolore altrui (pensiamo all'oncologia pediatrica...). Tutto ciò fa parte integrante della medicina di sempre e presumibilmente non potremo eliminarlo neppure dalla medicina di domani. Eppure questo particolare gravame non ha mai dissuaso i migliori tra gli uomini e le donne di ogni epoca dal dedicarsi alla guarigione dei malati: come medici, infermieri, psicologi, riabilitatori, assistenti sociali.

Oggi, tuttavia, la ferita che affligge i guaritori si presenta con alcune caratteristiche diverse rispetto al passato. I guaritori devono essere guariti, oltre che dalla ferita permanente intrinseca all'arte sanitaria, dalla ferita contingente inflitta dalla modernità. Soprattutto quella che tra le professioni sanitarie occupava una posizione dominante (la professione medica) ha subito una rilevante perdita di potere. Il potere medico era assoluto, cosi come quello del sovrano prima che fosse detronizzato, o quanto meno contenuto, dalle rivoluzioni democratiche. Un potere esercitato a beneficio del malato, certo (per questo si è soliti designare come "paternalismo benevolo" questo esercizio incontrastato dell'autorità medica); nondimeno un potere che, salvo rarissimi casi eccezionali, non doveva rendere conto a nessuno. L'espressione della totale autoreferenzialità del medico era rappresentata dall'attribuzione a questo professionista della facoltà di prendere le sue decisioni in "scienza e coscienza".

Tradizionalmente, la formuletta è stata ripetuta ogni volta che si annunciava un dibattito circa la portata della responsabilità medica, quasi a troncare sul nascere ogni possibilità di pensare in modo diverso il rapporto medico-paziente. In pratica, valeva come criterio di scelta del tutto autoreferenziale: il sapere e i valori del medico non potevano essere messi in discussione da chi non condividesse la stessa "missione" professionale.

Nel giro di pochi anni è diventato sempre più imbarazzante ripetere la formula, fino a che è praticamente scomparsa dall'uso comune. Il riferimento alla "scienza" ha acquistato progressivamente rigore: prima la VRQ, poi la Evidence based medicine hanno cominciato a chiedere le prove di efficacia, smantellando quei riferimenti alla scienza che erano solo un paravento per mascherare mancanza di razionale clinico, pregiudizi di scuola o semplice pigrizia a uscire dalla routine. L'accordo con la scienza non si può presumere, ma va dimostrato.

Per quanto riguarda il riferimento alla "coscienza" del medico, lo smantellamento dell'autoreferenzialità è stato ancor più rapido e radicale. Nei casi peggiori, si è messo addirittura in dubbio che la coscienza del medico orienti le sue scelte in modo da dare la priorità al vantaggio per la salute che ne deriva al paziente. Si è andata progressivamente sfaldando la fiducia che le decisioni cliniche siano libere da conflitti di interesse, anche pesanti. Il successo di pubblico che ha avuto la contrapposizione tra "camici e pigiami" (lupi gli uni, agnellini gli altri...) la dice lunga. Con il linguaggio della fiaba, si alimenta il sospetto che quando il medico, mascherato da lupo, dice al paziente che ciò che decide per lui è nel suo migliore interesse ("Per curarti meglio, bambino/a mio/a!"), il paziente sia autorizzato a vedervi ben altre intenzioni. Questo, appunto, nei casi peggiori. In quelli migliori, anche senza attribuire intenzioni fameliche al medico, è stato sufficiente il diffondersi del concetto di autodeterminazione del paziente, promosso dal movimento della bio etica, per contrapporre alla coscienza e ai valori del medico altre coscienze e altri valori, con i quali si deve confrontare. È come dire, in buona sostanza, che il ricorso a "scienza e coscienza" come via abbreviata per giustificare le decisioni cliniche non è più percorribile.

La transizione implica che la responsabilità del medico non può essere più considerata in modo esclusivo nel contesto dell'esercizio delle professioni liberali. Il concetto di professione liberale isola, tra le diverse occupazioni professionali, quelle che non sono come le altre. A colui che le esercita spetta una collocazione particolare nella società. Di conseguenza, anche la responsabilità di chi esercita la professione liberale è articolata come una responsabilità sui generis, per cui il professionista non risponde in tutto e per tutto come qualsiasi altro cittadino.

Grazie alla morale professionale, nelle relazioni sociali al professionista viene concessa un'autorità speciale, a cui consegue un'impunità per certi atti. Che cosa succede se le cose vanno male al professionista

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liberale? A meno che non ci siano quelle colpe che per la medicina sono state classicamente riassunte in imperizia, imprudenza e negligenza ― colpe che in ogni caso devono essere dimostrate, e di solito non è un'impresa facile ― se l'azione non consegue l'esito previsto non succede niente. L'impunità era la principale caratteristica della medicina esercitata secondo L'"ethos" proprio delle professioni liberali. I due aspetti che caratterizzano l'etica professionale del sanitario, da una parte un'alta ispirazione morale, in quanto i professionisti si presentano come animati da spirito filantropico; dall'altra, come correlato, la loro collocazione al di sopra della responsabilità comune, quella riconducibile a norme e a parametri validi per tutti, appaiono intimamente intrecciati. Questo modello di responsabilità tramandatoci dal passato è in rotta di collisione con la modernità.

Il conflitto che si delinea sta scuotendo equilibri secolari nell'ambito dei rapporti che regolano le interazioni tra medici e pazienti. Nella nostra società non c'è più, da una parte una persona che in forza della sua dedizione alla professione è vincolata da obblighi unilaterali che si collocano al di sopra del tessuto di diritti/doveri che regolano la nostra convivenza, come l'impegno a orientarsi a fare il bene del malato, anche contro il proprio interesse, e dall'altra un malato, visto unicamente sotto l'angolatura del suo stato di fragilità e di bisogno. Il sanitario ha di fronte un altro individuo, con il quale entra in un rapporto di responsabilità condivisa.

La transizione non è avvenuta in modo indolore. La resistenza dei medici ad abbandonare posizioni di potere che facevano loro assumere un ruolo dominante nei confronti del paziente (quello che negli schemi che analizzano la comunicazione si riassume nella posizione one up/one down) ha anche delle buone ragioni a suo favore. La pretesa dei pazienti di guidare le scelte mediche dalla posizione one up può portare a esiti infausti per i pazienti stessi, come è avvenuto di recente con la cosiddetta multiterapia Di Bella: malati oncologici che avrebbero potuto ricevere benefici dalle cure standard sono stati indotti dalla pressione mediatica a preferire cure non corredati da prove di efficacia, con gravi danni personali.

Ma, tutto sommato, è preferibile l'aperto rifiuto a coinvolgere il paziente nelle decisioni che lo riguardano, acconsentendo che anche in medicina si realizzi in una certa misura la rivoluzione liberale, rispetto a un'accettazione solo formale della svolta. L'uso burocratico di moduli per raccogliere il "consenso informato" costituisce una chiara illustrazione di questa svolta solo apparente. Perché senza una reale informazione, che produca un trasferimento di potere alla persona che deve decidere o insieme al medico (in inglese questo processo si chiama appunto empowement), il consenso rimane una formalità. Ancor più, ingenera nel malato il sospetto di aver aderito a una pratica finalizzata soltanto a tutelare il medico o la struttura, secondo lo spirito della medicina difensiva.

Non meno infausto è l'esito di una transizione alla modernità che, non avendo colto qual è la vera posta in gioco, si traduce in una iperresponsabilizzazione del malato, senza alcuna considerazione per lo stato di fragilità psicologica ed emotiva provocato dalla malattia. Può fornire una esemplificazione quanto racconta una psicologa che da tempo si occupa dei malati di tumore. Presentando una sommaria storia dell'informazione nell'ambito oncologico, così riassume l'evoluzione:

"Quando, alla fine degli anni '70, ho cominciato a lavorare sulla relazione con il paziente oncologico, in ospedale, il costume più largamente diffuso era quello di non informare il paziente. L'informazione veniva data, e non sempre in maniera chiara e precisa, al familiare di riferimento, mentre al malato veniva comunicata una diagnosi fasulla, di ripiego.

Le ulcere gastriche, i polipi, le "infiammazioni" erano allora patologie molto diffuse: persino le chemioterapie erano spesso presentate come "deve fare una cura", altre volte definita "ricostituente". Il problema di chi dovesse scegliere non era minimamente valutato: chi sceglieva era il medico che, sulla base del suo sapere e della letteratura esistente, decideva qual era la terapia da prescrivere e comunicava la sua scelta con decisione e sicurezza. Questo almeno era lo stile che andava per la maggiore, e che potremmo chiamare "paternalista".

Negli anni successivi si è animato un movimento culturale sempre più ampio che ha richiamato l'attenzione sul malato, sui suoi bisogni, sui suoi diritti. Si è andata affermando l'idea che il malato abbia il diritto di sapere tutto ciò che lo riguarda, per essere in grado di prendere le proprie decisioni e di gestire la propria vita e la propria morte. Sulla scia di queste riflessioni, la cultura ha come imboccato tre strade parallele: una via non più così prioritaria, ma ancora troppo frequentata, è quella di chi continua sempre e comunque a mentire, a gestire la situazione al posto del paziente trattandolo come un incapace.

C'è poi una seconda via, ancora troppo poco battuta, che porta con sé tutte queste domande e si interroga sulle modalità da percorrere per renderei capaci di ascoltare e di rispondere: si studiano la cultura, l'etica, la comunicazione, la relazione psicologica, e si cercano le soluzioni possibili, volta per volta.

C'è poi la strada che sembra oggi destinata a diventare la più transitata, ed è ovviamente più rettilinea, veloce, rassicurante della precedente. Naturalmente tutto questo vale per l'operatore, e non per il paziente. Si tratta della strada, del tutto opposta a quella seguita nel passato, del "dire tutto comunque", che è anche "dire il massimo possibile". Capito che il malato ha il diritto di sapere, il punto è dirgli tutto il dicibile, il prima possibile.

Non ci si cura di quello che il malato vuoi sapere o può sopportare in quel momento, né ci si cura di cosa, veramente e semplicemente, ci sta chiedendo. Come vuotando un sacco che ci pesa, si butta tutto il contenuto sull'altro. È suo, e che se lo porti lui» 1.

La "ferita" della modernità colpisce sia gli operatori sanitari che i cittadini che ricevono i loro servizi. Diventare moderni nel senso proposto dall'Illuminismo, e che Kant riassumeva nel progetto di uscire da quella minorità imputabile all'uomo stesso, rinunciando a essere eterodiretto nelle scelte che riguardano la propria vita, è un compito che sconvolge la pratica della medicina con due secoli di ritardo rispetto al programma originario. Il rapporto, tra sanitari e pazienti, che aveva resistito a tanti cambiamenti culturali, deve essere ripensato, opponendosi alla deriva che sta portando gli uni e gli altri su fronti contrapposti, in una condizione di conflittualità endemica. Perché ai "guaritori feriti" non fanno riscontro dei cittadini più forti e protetti, bensì più esposti a tutte le insidie dell'irrazionalità e delle emozioni incontrollate, nonché a tutte le pressioni subdole del mercato, che ha individuato nella compravendita di servizi sanitari un pascolo dalle grandi possibilità 2.

NOTE

1 (Roberta Cini, Pensieri del tempo breve, Ed. Del cerro, 1999).

2 Disegnare almeno i contorni del nuovo patto tra professionisti sanitari e cittadini è l'obiettivo che si propone il quinto incontro per operatori della salute (già segnalato nel numero 5/01 di Pss), organizzato dall'Istituto Giano (Roma) e da Cittadella Incontri. Si terrà alla Cittadella di Assisi, dal 10 al 3 giugno prossimi. Ricordiamo almeno alcune tematiche affrontate: "Curare con i cinque sensi"; "Il gioco delle libertà in medicina"; "La ricerca della salute". Come i precedenti, l'incontro si rivolge a operatori sanitari nel senso più ampio e inclusivo: medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali, assistenti di comunità, operatori pastorali, volontari. Si articola in conferenze, dibattiti e lavoro in gruppi tematici. Non sarà assente la dimensione spirituale del lavoro di cura, che nell'incontro sarà esplicitamente affrontata dalla storica medievalistica Chiara Frugoni con una conferenza dedicata il "Il corpo, la cura. Francescanesimo per non francescani".

Per ulteriori informazioni: Cittadella Incontri (e-mail: ospitalita@cittadella.org) o Istituto Giano (e-mail: gianorom@tin.it).