I comitati di etica: da dove, verso dove

Bompiani - Coviello - Delfosse - Descamps Latscha - Durand - Herranz - Illhardt - Malherbe - Reich - Spinsanti - Zani Minoja

I COMITATI DI ETICA IN OSPEDALE

Edizioni Paoline, Cinisello Balsamo 1988

pp. 5-14

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INTRODUZIONE

I COMITATI DI ETICA: DA DOVE, VERSO DOVE

Questo libro a più voci non nasce da un progetto editoriale elaborato a tavolino. Gli specialisti chiamati a esprimere il loro punto di vista sui comitati di etica negli ospedali si sono di fatto incontrati a Milano, nei giorni 23-25 maggio 1986, per un simposio di studio e un confronto diretto. Non si può dire però che la presente pubblicazione sia propriamente un volume di atti congressuali, una riproduzione fedele di ciò che è stato detto: soltanto alcune tra le molte voci del simposio sono state invitate a contribuire alla pubblicazione 1; tutti gli autori, inoltre, hanno rivisto il loro testo, modificando anche vistosamente il contributo originario. È un indice confortante sapere che l’incontrarsi non è stato inutile, in quanto ha portato un arricchimento e una modifica delle posizioni maturate individualmente. Si tenga presente che nessun incontro di tale ampiezza e qualificazione era ancora avvenuto in Europa sul tema dei comitati di etica negli ospedali. Senza voler gettare la minima ombra sul valore individuale degli studiosi europei e americani chiamati a confronto, ci sentiamo autorizzati ad affermare che ancora una volta si è verificata la validità della «Gestalt»: il tutto è più della somma

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delle parti! L’integrazione dei punti di vista, tutt'altro che univoci tanto sui principi che sulle applicazioni, ha portato a una maggiore chiarezza nei confronti di uno strumento in formazione, destinato a un delicato ambito della convivenza civile, dove si intersecano la preoccupazione per la salute e i conflitti di valore.

Il Simposio è nato dalla convergenza di interessi di due organismi promotori: l’Ordine ospedaliero di San Giovanni di Dio (noto in Italia come «Fatebenefratelli») e il Centro Internazionale Studi Famiglia (Cisf), un organismo che fa capo al Gruppo Periodici della Società San Paolo. Le due istituzioni operano in ambiti diversi: i Fatebenefratelli nella cura e nell’assistenza ospedaliera, la Società San Paolo nella comunicazione. È un fatto singolare che si siano trovate sincronicamente interpellate dall’istituzione dei comitati di etica ospedalieri. I religiosi impegnati in un programma di «umanizzazione» della sanità e seriamente intenzionati a riformulare l’ospedalità nell’orizzonte del 2000, possono trovare nei comitati uno strumento adeguato alla loro finalità? E d’altra parte: chi, per carisma e per scelta professionale, si colloca nel crocevia dove si incontrano le elaborazioni culturali e i bisogni espressi dalla viva voce dei cittadini, può indicare nella diffusione dei comitati di etica la via per ridurre il malessere connesso con una pratica della sanità dimentica delle esigenze etiche? Nell’introdurre il Simposio, Leonardo Zega, direttore del settimanale Famiglia cristiana, individuava le domande che salgono dal basso attraverso la voce dei lettori: è possibile instaurare un più corretto rapporto tra le diverse componenti del servizio sanitario, a beneficio dell’uomo? È possibile un interscambio di valori che non leda le rispettive competenze, ma le esalti e le armonizzi? Si può superare il complesso di una medicina senz’anima e di una morale «virtuosa», che appare però come «una vecchia zitella, sdentata e senza amore» (l’immagine è di Max Scheler!), a vantaggio di una visione della vita in cui la complessità arricchisca e unifichi, anziché immiserire e dividere?

L’opzione di fondo del Simposio è stata quella di organizzare

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non un dibattito sui massimi sistemi, ma un confronto poliedrico tra diverse esperienze già in atto Lo scopo pratico era quello di verificare l'operazionalità dei comitati stessi: come vengono utilizzati, a quale Ime, in quale modo? Quali sono i vantaggi e gli svantaggi che possono essere generalizzati da un'esperienza breve, ma intensa? Non si è voluto, perciò, inseguire un tema alla moda, né pretendere di accaparrarsi uno strumento in formazione con intenti di monopolio ideologico-confessionale.

Il «focus» dell’attenzione era rivolto ai comitati di etica che si formano negli ospedali, con finalità di consulenza nelle situazioni conflittuali dai punto di vista etico che si originano nella pratica clinica. Si è voluto evidenziare questo tipo di comitati rispetto a due altri modelli, diversi come finalità, struttura e funzionamento: i comitati costituiti per regolamentare la ricerca clinica e la sperimentazione di nuovi farmaci sugli esseri umani, e i comitati nazionali, in quanto strutture pluralistiche che esprimono la «coscienza etica» di un paese. I comitati ospedalieri hanno una «ratio» propria, che i diversi contributi confluiti in questa pubblicazione si applicano a evidenziare. Tuttavia esistono punti di contatto con i comitati di altro tipo. Abbiamo preferito esplicitarli, piuttosto che tacerli, È questo il motivo per cui nella presente raccolta sono contenute trattazioni tematiche dei comitati di etica nazionali, e più di un accenno ai comitati per la ricerca.

Donde traggono origine i comitati di etica ospedalieri? Un «topos» ormai consacrato dalla letteratura sull’argomento mette la loro prima realizzazione in rapporto a un caso che ha travagliato la coscienza americana una decina d’anni fa: quello di Karen Ann Quinlan e del processo intentato dai suoi genitori perché la ragazza, caduta in coma profondo, fosse staccata dal respiratore artificiale. La sentenza della Corte suprema del New Jersey, invitando la famiglia e i medici curanti a consultare il «Comitato di etica o organismo simile» esistente nell’ospedale, non inventava di sana pianta l’istituzione, ma indubbiamente ne formalizzava la legittimazione giuridica.

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La sentenza relativa ai caso Quinlan e per i comitati di etica ospedalieri una «magna charta» quanto mai gravida di ambiguità. Essa aiuta, sì, a identificare positivamente la finalità di tali istituzioni: offrire a persone concrete ― operatori sanitari, pazienti, familiari, amministratori di ospedali ― che si trovano nella difficile situazione di dover prendere delle decisioni conflittuali dal punto di vista etico, un aiuto operativo. Nel caso in questione, si trattava di un aiuto per uscire dall'impasse di una medicina riabilitativa che può tradire la propria finalità e trasformarsi in accanimento terapeutico. Tuttavia le indicazioni della Corte ci lasciano perplessi. Secondo la sentenza, infatti, una volta che la famiglia e il medico si fossero trovati d’accordo sulla sospensione delle cure rianimative, la questione avrebbe dovuto essere sottoposta a quell’organismo chiamato «comitato di etica». Ad esso veniva assegnato un solo compito: confermare che non c’era «nessuna ragionevole possibilità che Karen riemergesse dallo stato di coma a uno stato di piena coscienza». Ci troviamo quindi di fronte a una revisione tecnica, non etica, del caso presentato. Questo punto è decisivo, quando si voglia stabilire la fisionomia di un comitato di etica ospedaliero: ha la funzione di rivedere fatti tecnici, medici (come, ad esempio, le prognosi), oppure deve valutare gli aspetti etici e i valori collegati a una decisione, quale quella dì sospendere le cure (una volta che la prognosi sia già stata stabilita)? La scelta dell’una o dell’altra funzione si riverbera immediatamente sulla costituzione del comitato stesso, con la predominanza, nel primo caso, di esperti di scienze bio-mediche, mentre nel secondo dovranno prevalere gli esperti di scienze umane e i rappresentanti di punti di vista non tecnici.

Inoltre la Corte del New Jersey sembra prevedere il ricorso al comitato come una «liberatoria» da responsabilità di ordine penale. Questa commistione tra ordine etico e ordine giuridico contribuisce a rendere più confusa la fisionomia di un comitato di etica ospedaliero. Un punto su cui nel frattempo sembra essersi fatta chiarezza, rispetto al modello a cui è attribuita la priorità storica, e il valore consultivo delle

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deliberazioni di un comitato di etica, Quest'ultimo non va concepito come un’istanza etica superiore, ala quale operatori sanitari e menti dei servizi possano demandare le decisioni, deresponsabilizzandosi. Alcune volte un intervento di questo genere ― quasi un «deus ex machina», che imponga la soluzione di un dramma ― potrebbe anche essere auspicato. Si pensi, ad esempio, ai gravi conflitti etici che possono sorgere di fronte a un trattamento terapeutico di natura straordinaria che può salvare la vita a un neonato affetto da gravi malformazioni e da deficit mentale. Dal momento che negare il trattamento è illegale, il medico, anche se volesse seguire l’eventuale desiderio dei genitori di «lasciar fare la natura», non può rinunciare ad applicare misure eccezionali per salvare la vita a un bambino anormale; col rischio, però, di creare una situazione disumana, sotto lo standard della vivibilità. I genitori, d’altro canto, raramente sono in grado di decidere con sufficiente serenità. Lo shock, insieme a sensi di colpa, vergogna e collera, li paralizza; tendono ad affidarsi al medico, pur sapendo che le conseguenze maggiori del trattamento o della sua omissione ricadranno su di loro.

In questo contesto di incertezza e di smarrimento, non è improbabile che si senta il desiderio di essere sollevati dal peso della decisione con tutte le sue conseguenze giuridiche e morali, demandandola a un comitato. Questa appunto deve essere dichiarata una via impraticabile, se vogliamo che Tatto medico conservi la sua irrinunciabile dimensione etica, che accompagna quella terapeutica. Il comitato di etica non deve surrogare le responsabilità di fronte alla legge e, per il sanitario, quelle deontologiche nei confronti degli organismi rappresentativi della propria professione.

La componente etica va, dunque, conservata, di diritto e di fatto, all’atto medico. Tuttavia bisogna riconoscere che nella medicina contemporanea si è disegnata una nuova situazione, che rende sempre più difficile quella valutazione dei valori, che è la sostanza stessa dei giudizio etico. L’affermarsi di una istituzione come i comitati di etica ospedalieri non è spiegabile, se non viene ricondotta a quella diffusa reazione

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culturale intesa a riportare nella pratica della medicina i valori della persona.

L’introduzione del soggetto non è stata sempre un processo irenico; ha dato luogo talvolta a una rivolta dei soggetti (si veda l’esperienza italiana dei «Tribunali per i diritti del malato»). È stata denunciata la preoccupante divaricazione tra le competenze etiche e quelle diagnostico-terapeutiche del medico. In passato la formazione che il medico riceveva lo metteva in grado di far fronte alle questioni etiche che sorgevano nella prassi; oggi, invece, la distanza tra le due competenze è sempre più vistosa. I problemi etici sono più numerosi e di più difficile soluzione; la formazione universitaria e post-universitaria continua a ignorare l’etica come condizione per un buon esercizio della medicina. I medici inclinano verso due atteggiamenti estremi: il tecnicismo, che porta a respingere la preoccupazione etica come un’interferenza indebita con una prassi che si richiama alla «scienza», e il paternalismo, incapace di giustificare a se stesso le ragioni delle scelte, se non richiamandosi genericamente a decisioni prese «in scienza e coscienza». Siamo in piena crisi della ragione medica pratica.

Un comitato di etica che sorge in questo contesto culturale concreto dovrà fare i conti con lo scollamento avvenuto tra prassi sanitaria e riflessione sui valori. Dovrà proporsi prioritariamente uno scopo pedagogico e formativo, che possiamo sintetizzare nel seguente programma: alfabetizzare la coscienza morale dei sanitari e introdurre il giudizio etico nel giudizio clinico. Senza, tuttavia, proporsi di «far la morale» ai sanitari! Ogni progetto di moralizzazione suscita, come controreazione, un atteggiamento di rifiuto o di banalizzazione dell’istanza etica. Se i comitati di etica si affermeranno nel nostro paese, sarà con i medici, non contro di essi. Dovranno perciò guardarsi dall’avallare un modello autoritativo, ponendosi a un livello di superiorità da cui giudicare l’operato altrui. Ciò favorirebbe solo o la ribellione o l’atteggiamento infantile dell’adattamento (come i «bravi bambini», che non fanno mai niente senza aver domandato ai

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«grandi», che hanno l’autorità, se è permesso farlo...!). I comitati di etica potranno sfuggire a queste insidie se si attesteranno su una linea di difesa «minimalista» del loro compito: non tanto approvare o disapprovare, dando permessi o condanne, quanto piuttosto limitarsi a non obiettare, quando il comportamento è accettabile nella nostra società, conformemente al consenso che in essa si è raggiunto sulla conformità di determinate scelte etiche con i valori che sorreggono la nostra vita civile. Chi temesse che questa finalità sia troppo riduttiva non ha che da tener presenti gli equilibrati pareri del Comitato consultivo nazionale francese, elaborati sulla base della ricerca del consenso, e l’analogo lavoro sui principi di etica che devono regolare la ricerca che utilizza soggetti umani, svolta dalle due commissioni americane: la National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research e la cosiddetta President's Commission. La prima, in particolare, con il «documento Belfort», ha dimostrato che, senza infrangere il rispetto del pluralismo democratico ed etico, si può giungere a un ampio consenso e a un’intesa pratica autentica su ciò che la nostra società considera conforme o contrario alle esigenze di umanità nell’ambito della sperimentazione. Un analogo valore possiamo attribuire ai numerosi documenti di deontologia ed etica medica elaborati dagli organismi internazionali: Associazione Medica Mondiale, Comunità Europea, Assemblea delle Nazioni Unite, ecc. 2.

Non si tratta solo di dissipare il sospetto che i comitati di etica in ospedale abbiano una funzione poliziesca: il loro uso può, positivamente, contribuire a rinnovare l’etica, spostando il suo asse dalla uniformità alle norme, alla ricerca delle stesse. Ci troviamo così trasportati nella situazione delle origini, almeno per la filosofia occidentale, nella quale il dialogo costituisce il clima che fa nascere la ricerca etica. Il dialogo socratico è un metodo per trattare un tema etico, su cui si

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hanno pareri diversi, in modo argomentativo. La proposizione che esprime una norma morale non e imposta in modo autoritativo (si tratti dell'autorità della legge o di quella di una morale religiosa conosciuta per rivelazione); non ha nemmeno l'autorevolezza che riveste una norma deontologica, nella quale si esprime la consapevolezza maturata dall'esperienza professionale sui comportamenti professionalmente corretti. Un principio in etica ha solo l'autorità interna che deriva dal peso degli argomenti con cui viene sostenuto. Il confronto e la ricerca mediante il dialogo sono iscritti, perciò, nel codice genetico del pensiero etico che ha sviluppato l'Occidente.

La dialogicità, tratto caratteristico della riflessione etica all’inizio della nostra tradizione filosofica, è anche una condizione essenziale per resistenza e il funzionamento di un comitato di etica. Essa non si impone solo per ragioni esterne e opportunistiche, come può essere la considerazione del pluralismo ideologico, elemento caratteristico e irriducibile della nostra cultura, oppure la costatazione che la pratica biomedica odierna presenta problemi così complessi che non possono più essere risolti da una sola persona. La dialogicità è, ben di più, l’espressione originaria del pensiero etico. Condizione essenziale per il dialogo è una considerazione positiva dell’essere umano (è stato il compito storico di Carl Rogers e della sua pratica del «counseling» quello di riportare tale atteggiamento positivo al centro dell’interesse sociale). Una seconda condizione è la fiducia tra gli interlocutori. La fiducia naufraga là dove si ritiene che gli altri giochino in modo sleale, con la presunzione di avere la risposta giusta già pronta, cercando solo il modo per imporla. Perché si instauri un clima di fiducia, gli interlocutori devono essere tutti disponibili alla guida da parte di un «daimon» socratico, non soggetti all’azione di un «diabolos» (la radice «dia-ballo» contiene in sé i germi della separazione, dello scetticismo, della posizione di difesa). Senza la fiducia reciproca e la convinzione dell’eccedenza della verità rispetto a tutte le opinioni, nessun comitato di etica potrebbe funzionare, per quanto accurato sia il regolamento che lo costituisce.

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L’idea di dialogo fiducioso è suggerita anche dalle connotazioni semantiche della parola «comitato». A condizione, naturalmente, che non la si intenda in modo restrittivo: come potrebbe essere un organismo che, rappresentando un campo più vasto, parla e agisce in suo nome (in questo senso si parla di un comitato per i festeggiamenti, un comitato esecutivo, ecc...). Di per sé la parola «comitato» evoca la serie delle esperienze umane correlate all’essere con gli altri: «comitati», «comes», «communitas»... È l’esperienza del camminare insieme, del condividere, dell’essere comunità, della co-esistenza che si sviluppa in pro-esistenza. Senza questa dimensione, un comitato di etica rischia di essere non-etico!

Un comitato così concepito non può reggersi su una base ideologica, ma ha bisogno di un punto di vista integrativo e superiore. Nell’ambito della sanità, questo può essere costituito dal comune riferirsi a una medicina per l’uomo totale, che integri la conoscenza dell’uomo derivante dalle scienze biomediche con quella fornita dalle scienze umane. Di queste ultime l’etica costituisce un’articolazione importante, ma non certo unica o esclusiva. L’etica e le altre discipline si richiamano reciprocamente, hanno bisogno l’una delle altre. Senza la considerazione di tutte le dimensioni dell’uomo malato, ricostruendo l’intero campo dell’umano, l’etica si appiattisce in pura normatività. Etica, antropologia (in particolare le conoscenze relative alla corporeità vissuta) ed epistemologia (con la revisione della scienza e la costituzione di un nuovo paradigma) stanno e cadono insieme. Un comitato di etica che si riducesse a produrre norme da fruire passivamente assomiglierebbe a un «fast-food», così diseducativo nei confronti dell'assunzione delle responsabilità etiche come i templi del «mordi e scappa» lo sono rispetto all’alimentazione.

L’habitat dell’etica è l’orientamento ai bisogni integrali dell’uomo. Se questo non esiste, l’etica sarà fatalmente recepita come un corpo estraneo in ambito sanitario, che vuol imporsi, in modo più o meno morbido, a un mondo medico recalcitrante.

Perché il giudizio eticodiventi un prodotto umano, deve

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avere le sue radici in un processo creativo. La «formazione morale» è troppo spesso concepita come la trasmissione di giudizi morali elaborati dalle generazioni precedenti, ai quali le nuove generazioni sono invitate a uniformarsi. Ai nostri giorni, inoltre, bisogna registrare anche una collusione perversa tra questo tipo di formalismo morale e il linguaggio telematico, che costituisce l’ambiente naturale nel quale siamo immersi. Questo linguaggio è quello dello 0-1, del «sì» e del «no», con l’esclusione del «forse». È universalmente deprecato che oggi vengano formate persone che sanno usare le macchine, ma che non sanno pensare. Questa carenza è fatale in campo etico, in quanto la semplice osservanza delle regole morali, considerate come regole di procedimento, non basta a creare il comportamento moralmente buono. Non è sufficiente imparare ad associare la risposta «giusto» o «sbagliato» a determinati quesiti, saltando il momento creativo della «produzione» di un giudizio etico.

I comitati di etica, costituendosi come laboratorio di formazione al giudizio etico, possono svolgere un’utile funzione educativa. Se la riflessione si esercita in essi in clima di ricerca, di tolleranza e di reciproco ascolto, possono diventare uno strumento pedagogico di formazione della coscienza, e quindi un autentico fattore di umanizzazione.

Il pluralismo sarà d’obbligo in una riflessione etica di questo genere: non possiamo illuderci che un comitato possa giungere a conclusioni unanimemente considerate valide e obbliganti. Non potrà perciò produrre regole che valgano per tutti. Ma sarà già un risultato considerevole sviluppare, tutti insieme, una sensibilità che ci permetta di riconoscere i problemi etici nell’ambito della cura della salute e delle scienze della vita, di trovare soluzioni per quelli che è possibile risolvere, e di imparare a vivere con quelli che non ammettono soluzioni.

NOTE

1 Altri contributi al Simposio, non contenuti in questa pubblicazione, si possono trovare nell’inserto della rivista Famiglia oggi n. 23. sett.-ott. 1986: «I comitati etici tra ricerca e realtà ospedaliera», p. 32.

2 Si veda la raccolta Documenti di deontologia e etica medica, Edizioni Paoline, Cinisello Balsamo, 1985.