I comitati di etica in ospedale

Sandro Spinsanti

I COMITATI DI ETICA IN OSPEDALE

in La salute per tutti

Franco Angeli, Milano 2015

pp. 272-276

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L’opzione di fondo del convegno dedicato ai comitati etici (Milano, 23- 25 maggio 1986) è stata quella di organizzare non un dibattito sui massimi sistemi, ma un confronto poliedrico tra diverse esperienze già in atto. Lo scopo pratico era quello di verificare l’operazionalità dei comitati stessi: come vengono utilizzati, a quale fine, in quale modo? Quali sono i vantaggi e gli svantaggi che possono essere generalizzati a un’esperienza breve, ma intensa? L’intento non è stato, perciò, di accaparrarsi uno strumento in formazione con intenti di monopolio ideologico-confessionale.

Il «focus» dell’attenzione è stato rivolto ai comitati di etica che operano negli ospedali, con finalità di consulenza nelle situazioni conflittuali dal punto di vista etico che si originano nella pratica clinica. Si è voluto evidenziare questo tipo di comitati rispetto a due altri modelli, diversi come finalità, struttura e funzionamento: i comitati costituiti per regolamentare la ricerca clinica e la sperimentazione di nuovi farmaci sugli esseri umani, e i comitati nazionali, in quanto strutture pluralistiche che esprimono la «coscienza etica» di un paese.

Donde traggono origine i comitati di etica ospedalieri? Un «topos» ormai consacrato dalla letteratura sull’argomento mette la loro prima realizzazione in rapporto a un caso che ha travagliato la coscienza americana una decina d’anni fa: quello di Karen Ann Quinlan e del processo intentato dai suoi genitori perché la ragazza, caduta in coma profondo, fosse staccata dal respiratore artificiale. La sentenza della Corte suprema del New Jersey, invitando la famiglia e i medici curanti a consultare il «Comitato di etica o organismo simile» esistente nell’ospedale, non inventava di sana pianta l’istituzione, ma indubbiamente ne formalizzava la legittimazione giuridica.

La sentenza relativa al caso Quinlan è per i comitati di etica ospedalieri una «Magna Charta» quanto mai gravida di ambiguità. Essa aiuta, sì, a identificare positivamente la finalità di tali istituzioni: offrire a persone concrete ― operatori sanitari, pazienti, familiari, amministratori di ospedali ― che si trovano

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nella difficile situazione di dover prendere delle decisioni conflittuali dal punto di vista etico, un aiuto operativo. (...) Tuttavia le indicazioni della Corte ci lasciano perplessi. Secondo la sentenza, infatti, una volta che la famiglia e il medico si fossero trovati d’accordo sulla sospensione delle cure rianimative, la questione avrebbe dovuto essere sottoposta a quell’organismo chiamato “comitato di etica”. A esso veniva assegnato un solo compito: confermare che non c’era «nessuna ragionevole possibilità che Karen emergesse dallo stato di coma a uno stato di piena coscienza». Ci troviamo quindi di fronte a una revisione tecnica, non etica, del caso presentato. Questo punto è decisivo, quando si voglia stabilire la fisionomia di un comitato di etica ospedaliero: ha la funzione di rivedere fatti tecnici, medici (come, per esempio, le prognosi), oppure deve valutare gli aspetti etici e i valori collegati a una decisione, quale quella di sospendere le cure (una volta che la prognosi sia già stata stabilita)? La scelta dell’una o dell’altra funzione si riverbera immediatamente sulla costituzione del comitato stesso, con la predominanza nel primo caso, di esperti di scienze bio-mediche, mentre nel secondo dovranno prevalere gli esperti di scienze umane e i rappresentanti di punti di vista non tecnici.

Inoltre la Corte del New Jersey sembra prevedere il ricorso al comitato come una «liberatoria» da responsabilità di ordine penale. Questa commistione tra ordine etico e ordine giuridico contribuisce a rendere più confusa la fisionomia di un comitato di etica ospedaliero. Un punto su cui nel frattempo sembra essersi fatta chiarezza, rispetto al modello a cui è attribuita la priorità storica, è il valore consultivo delle deliberazioni di un comitato di etica. Quest’ultimo non va concepito come un’istanza etica superiore, alla quale operatori sanitari e utenti dei servizi possano demandare le decisioni, deresponsabilizzandosi. (...)

In questo contesto di incertezza e di smarrimento, non è improbabile che si senta il desiderio di essere sollevati dal peso della decisione con tutte le sue conseguenze giuridiche e morali, demandandola a un comitato. Questa appunto deve essere dichiarata una via impraticabile, se vogliamo che l’atto medico conservi la sua irrinunciabile dimensione etica, che accompagna quella terapeutica. Il comitato di etica non deve surrogare le responsabilità di fronte alla legge e, per il sanitario, quelle deontologiche nei confronti degli organismi rappresentativi della propria professione.

La componente etica va, dunque, conservata, di diritto e di fatto, all’atto medico. Tuttavia bisogna riconoscere che nella medicina contemporanea si è disegnata una nuova situazione, che rende sempre più difficile quella valutazione dei valori, che è la sostanza stessa del giudizio etico. L’affermarsi di una situazione come i comitati di etica ospedalieri non è spiegabile, se non viene ricondotta a quella diffusa reazione culturale intesa a riportare nella pratica della medicina i valori della persona.

L’introduzione del soggetto non è stata sempre un processo irenico. Ha dato luogo talvolta a una rivolta dei soggetti (si veda l’esperienza italiana dei “Tribunali per i diritti del malato”). È stata denunciata la preoccupante divaricazione tra le competenze etiche e quelle diagnostico-terapeutiche del medico. In passato

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la formazione che il medico riceveva lo metteva in grado di far fronte alle questioni etiche che sorgevano nella prassi; oggi, invece, la distanza tra le due competenze è sempre più vistosa. I problemi etici sono più numerosi e di più difficile soluzione; la formazione universitaria e post-universitaria continua a ignorare l’etica come condizione per un buon esercizio della medicina. I medici inclinano verso due atteggiamenti estremi: il tecnicismo, che porta a respingere la preoccupazione etica come un’interferenza indebita con una prassi che si richiama alla «scienza», e il paternalismo, incapace di giustificare a se stesso le ragioni delle scelte se non richiamandosi genericamente a decisioni prese «in scienza e coscienza». Siamo in piena crisi della ragione medica pratica.

Un comitato di etica che sorge in questo contesto culturale concreto dovrà fare i conti con lo scollamento avvenuto tra prassi sanitaria e riflessione sui valori. Dovrà proporsi prioritariamente uno scopo pedagogico e formativo, che possiamo sintetizzare nel seguente programma: alfabetizzare la coscienza morale dei sanitari e introdurre il giudizio etico nel giudizio clinico. Senza, tuttavia, proporsi di «far la morale» ai sanitari! Ogni progetto di moralizzazione suscita, come controreazione, un atteggiamento di rifiuto o di banalizzazione dell’istanza etica. Se i comitati di etica si affermeranno nel nostro paese, sarà con i medici, non contro di essi. (...)

I comitati di etica potranno sfuggire a queste insidie se si attesteranno su una linea di difesa «minimalista» del loro compito: non tanto approvare o disapprovare, dando permessi o condanne, quanto piuttosto limitarsi a non obiettare, quando il comportamento è accettabile nella nostra società, conformemente al consenso che in essa si è raggiunto sulla conformità di determinate scelte etiche con i valori che sorreggono la nostra vita civile. Chi temesse che questa finalità sia troppo riduttiva non ha che da tener presenti gli equilibrati pareri del Comitato consultivo nazionale francese, elaborati sulla base della ricerca del consenso.

La stessa misura di equilibrio riscontriamo nell’identificazione dei principi di etica che devono regolare la ricerca che utilizza i soggetti umani, svolta dalle due commissioni americane: la National Commission far the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research (1974-1978) e la cosiddetta President's Commission (1980-1983). La prima, in particolare, con il «documento Belfort», ha dimostrato che, senza infrangere il rispetto del pluralismo democratico ed etico, si può giungere a un ampio consenso e a un’intesa pratica autentica su ciò che la nostra società considera conforme o contrario alle esigenze di umanità nell’ambito della sperimentazione. Un analogo valore possiamo attribuire ai numerosi documenti di deontologia ed etica medica elaborati dagli organismi internazionali: Associazione Medica Mondiale, Comunità Europea, Assemblea delle Nazioni Unite, ecc.

Non si tratta solo di dissipare il sospetto che i comitati di etica in ospedale abbiano una funzione poliziesca: il loro uso può, positivamente, contribuire a rinnovare l’etica, spostando il suo asse dalla uniformità alle norme, alla ricerca delle stesse. Ci troviamo così trasportati nella situazione delle origini, almeno per la filosofia occidentale, nella quale il dialogo costituisce il clima

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che fa nascere la ricerca etica. Il dialogo socratico è un metodo per trattare un tema etico, su cui si hanno pareri diversi, in modo argomentativo. La proposizione che esprime una norma morale non è imposta in modo autoritario (si tratti deH’autorità della legge o di quella di una morale religiosa conosciuta per rivelazione); non ha nemmeno l’autorevolezza che riveste una norma deontologica, nella quale si esprime la consapevolezza maturata dall’esperienza professionale sui comportamenti professionalmente corretti. Un principio in etica ha solo l’autorità interna che deriva dal peso degli argomenti con cui viene sostenuto. Il confronto e la ricerca mediante il dialogo sono iscritti, perciò, nel codice genetico del pensiero etico che ha sviluppato l’Occidente.

La dialogicità, tratto caratteristico della riflessione etica all’inizio della nostra tradizione filosofica, è anche una condizione essenziale per l’esistenza e il funzionamento di un comitato di etica. Essa non si impone solo per ragioni esterne e opportunistiche, come può essere la considerazione del pluralismo ideologico, elemento caratteristico e irriducibile della nostra cultura, oppure la costatazione che la pratica biomedica odierna presenta problemi così complessi che non possono più essere risolti da una sola persona. La dialogicità è, ben di più, l’espressione originaria del pensiero etico. Condizione essenziale per il dialogo è una considerazione positiva dell’essere umano (è stato il compito storico di Carl Rogers e della sua pratica del «counseling» quello di riportare tale atteggiamento positivo al centro dell’interesse sociale). Una seconda condizione è la fiducia tra gli interlocutori. La fiducia naufraga là dove si ritiene che gli altri giochino in modo sleale, con la presunzione di avere la risposta giusta già pronta, cercando solo il modo per imporla. Perché s’instauri un clima di fiducia, gli interlocutori devono essere tutti disponibili alla guida da parte di un daimon socratico, non soggetti all’azione di un diabolos (la radice «dia-ballo» contiene in sé i germi della separazione, dello scetticismo, della posizione di difesa). Senza la fiducia reciproca e la convinzione dell’eccedenza della verità rispetto a tutte le opinioni, nessun comitato di etica potrebbe funzionare, per quanto accurato sia il regolamento che lo costituisce.

L’idea di dialogo fiducioso è suggerita anche dalle connotazioni semantiche della parola «comitato». A condizione, naturalmente, che non la si intenda in modo restrittivo: come potrebbe essere un organismo che, rappresentando un campo più vasto, si esprime e agisce in suo nome (in questo senso si parla di un comitato per i festeggiamenti, un comitato esecutivo ecc.). Di per sé la parola «comitato» evoca la serie delle esperienze umane correlate all’essere con gli altri: vedi i termini latini comitari (accompagnare), comes (compagno), communitas (comunità)... (...)

Un comitato così concepito non può reggersi su una base ideologica, ma ha bisogno di un punto di vista integrativo e superiore. Nell’ambito della sanità, questo può essere costituito dal comune riferirsi a una medicina per l’uomo totale, che integri la conoscenza dell’uomo derivante dalle scienze bio-mediche con quella fornita dalle scienze umane. Di queste ultime l’etica costituisce un’articolazione importante, ma non certo unica o esclusiva. L’etica e le altre discipline si richiamano reciprocamente, hanno bisogno l’una delle altre.

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Senza la considerazione di tutte le dimensioni dell’uomo malato, ricostruendo l’intero campo dell’umano, l’etica si appiattisce in pura normatività. Etica, antropologia (in particolare le conoscenze relative alla corporeità vissuta) ed epistemologia (con la revisione della scienza e la costituzione di un nuovo paradigma) stanno e cadono insieme. Un comitato di etica che si riducesse a produrre norme da fruire passivamente assomiglierebbe a un «fast-food», così diseducativo nei confronti dell’assunzione delle responsabilità etiche come i templi del «mordi e scappa» lo sono rispetto all’alimentazione.

L’habitat dell’etica è l’orientamento ai bisogni integrali dell’uomo. Se questo non esiste, l’etica sarà fatalmente recepita come un corpo estraneo in ambito sanitario, che pretende di imporsi, in modo più o meno morbido, a un mondo medico recalcitrante.

Perché il giudizio etico diventi un prodotto umano, deve avere le sue radici in un processo creativo. La «formazione morale» è troppo spesso concepita come la trasmissione di giudizi morali elaborati dalle generazioni precedenti, ai quali le nuove generazioni sono invitate a uniformarsi. Ai nostri giorni, inoltre, bisogna registrare anche una collusione perversa tra questo tipo di formalismo morale e il linguaggio telematico, che costituisce l’ambiente naturale nel quale siamo immersi. Questo linguaggio è quello dello 0-1, del «sì» e del «no», con l’esclusione del «forse». È universalmente deprecato che oggi vengano formate persone che sanno usare le macchine, ma che non sanno pensare. Questa carenza è fatale in campo etico, in quanto la semplice osservanza delle regole morali, considerate come regole di procedimento, non basta a creare il comportamento moralmente buono. Non è sufficiente imparare ad associare la risposta «giusto» o «sbagliato» a determinati quesiti, saltando il momento creativo della «produzione» di un giudizio etico.

I comitati di etica, costituendosi come laboratorio di formazione al giudizio etico, possono svolgere un’utile funzione educativa. Se la riflessione si esercita in essi in clima di ricerca, di tolleranza e di reciproco ascolto, possono diventare uno strumento pedagogico di formazione della coscienza, e quindi un autentico fattore di umanizzazione.

Il pluralismo sarà d’obbligo in una riflessione etica di questo genere: non possiamo illuderci che un comitato possa giungere a conclusioni unanimemente considerate valide e obbliganti. Non potrà perciò produrre regole che valgano per tutti. Ma sarà già un risultato considerevole sviluppare, tutti insieme, una sensibilità che ci permetta di riconoscere i problemi etici nell’ambito della cura della salute e delle scienze della vita; di trovare soluzioni per quelli che è possibile risolvere; e di imparare a vivere con quelli che non ammettono soluzioni.