I comitati di etica

Sandro Spinsanti

I comitati di etica: funzione sociale e pedagogica

in FPM - Giornale Italiano per la Formazione permanente del Medico

anno XV, n. 2, luglio 1987, pp 118-134

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I COMITATI DI ETICA: FUNZIONE SOCIALE E PEDAGOGICA

Dopo aver analizzato i motivi del rifiuto dell’etica in medicina, l'A. passa a considerare l'istituzione dei comitati di etica come via per il reingresso della preoccupazione etica nella pratica bio-medica. Vengono prese in considerazione successivamente le diverse forme di comitati: comitati nazionali (in particolare, i comitati temporanei istituiti negli U.S.A. e il comitato consultivo francese), comitati per l’etica della ricerca e comitati ospedalieri. Nel tracciare il bilancio delle esperienze in corso, viene prestata particolare attenzione alle possibilità pedagogiche connesse con i comitati di etica, al fine di incrementare la capacità di esercizio del giudizio etico.

Parole chiave: Bioetica; Comitati di etica; Pedagogia Medica.

Key words: Bioethics; Ethics Committees; Medical Pedagogy.

Il ruolo svolto dai comitati di etica non può essere pienamente compreso se non partendo da una constatazione; fino a pochi anni fa, l’etica sembrava rilevante per i comportamenti della vita privata e per alcuni aspetti della vita sociale (come la guerra, la giustizia sociale, lo sviluppo), ma era stata completamente evacuata dall’ambito della prassi medica. Oggi invece la questione etica riferita alla biologia e alla medicina è diventata un “topos” tra i più caratteristici del dibattito culturale: oltre a straripare nei mass-media, citata a proposito e, talvolta, a sproposito, ha acquistato la dignità di disciplina accademica col nome di “bioetica”. L’etica medica ci si presenta come uno di quei vecchi cavalli sui quali nessuno è disposto a scommettere un soldo, che improvvisamente ha una risposta inaspettata e si rivela come un cavallo vincente.

Molti fattori hanno contribuito al successo. In questo contesto vogliamo mettere in evidenza il contributo di primissimo piano che hanno dato i comitati di etica alla riemergenza della questione etica in campo biomedico. Tuttavia, per aver presente la vicenda nelle sue articolazioni più importanti, bisognerà partire dal rifiuto dell’etica in medicina: i motivi con i quali è stato giustificato e gli atteggiamenti emotivi, anche inconsci, che l’hanno alimentato.

Prima che avesse luogo la svolta a cui abbiamo accennato, l’atteggiamento più diffuso tra i sanitari era quello di difesa nei confronti di un’interferenza sentita come un’ingerenza indebita. Là dove tale atteggiamento ancora persiste, l’etica viene respinta con varie argomentazioni. La più frequente è l’appello a una concezione scientifico-positivista e tecnologica della medicina. Si presume che la scienza, compresa quella medica, si sviluppi in regime di obiettività e abbia a che vedere solo con i fatti; è interesse della scienza tenersi lontana da ogni commistione con le ideologie: i dibattiti sulle idee vanno lasciati ai filosofi e agli avvocati! Anche se la massiccia fede positivistica del XIX secolo si è da tempo dissolta alla luce della epistemologia e della filosofia della scienza contemporanea, la concezione di una scienza medica indipendente dai valori continua a motivare il rifiuto dell’etica. L’inizio dell’era tecnologica in medicina sembra aver radicalizzato la tendenza.

Ancor più polemica contro ogni idealizzazione della professione è la rappresentazione della medicina come forma di artigianato; magari dotata delle più sofisticate tecnologie moderne, ma in sé niente di più che un abile artigianato. In quest’ottica, essere un “buon” medico equivale a fare “bene” il proprio lavoro, valutando tale bontà con il criterio dell’efficienza e della qualità della prestazione tecnica. Posizioni di questo genere sono riconducibili al cosiddetto “codice Hemingway”: secondo lo scrittore, infatti, una delle ripercussioni sulla vita morale delle situazioni in cui non si vede via di uscita ― quella a cui si riferisce più specificamente è il carnaio della guerra di Spagna, descritto nel romanzo “Per chi suona la campana" ― è quella di portare a concentrare tutto il proprio impegno nel fare ciò che si fa così come deve essere fatto, astraendo del tutto la questione dal suo significato (combattere “bene” è tutto l’ideale morale del combattente, mettendo completamente tra parentesi la domanda circa il

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perché si combatte; di qui il consiglio che riceve il protagonista del romanzo: “quando spari non pensare che spari a un uomo, ma che colpisci un bersaglio!”).

Mentre la prima ragione del rifiuto dell’etica può essere etichettata come scientismo, la seconda può esserlo come efficientismo. La medicina si presta a una interpretazione efficientistica, in quanto evoca spontaneamente un ambito in cui il primato non spetta al pensare, ma al fare; in cui si è chiamati a rimboccarsi le maniche e a mettere le mani in pasta, piuttosto che a prendere le distanze e a riflettere. I risultati della medicina si misurano nelle guarigioni: queste monopolizzano tutto l’interesse del sanitario. “L’essenziale è guarire: tutto il resto non conta”, si sente spesso ripetere da parte di chi opera nella sanità. Lo slogan serve a giustificare sia le grossolane o sottili trasgressioni che avvengono nella prassi medica e ospedaliera ai danni dei diritti del malato, sia la programmatica esclusione di ogni preoccupazione di ordine morale.

Un’altra motivazione con cui viene sostenuto il rifiuto dell’etica è l’affermazione della sua inutilità, avendo già il medico nel diritto codificato e nella deontologia professionale tutto ciò di cui ha bisogno per risolvere le situazioni conflittuanti. È ben vero che il riferimento dentologico occupa nella pratica della professione medica un ruolo indubbiamente maggiore rispetto a quanto avviene nelle altre professioni. Nella storia della professione medica è emersa precocemente la convinzione che fosse opportuno codificare non solo le conoscenze relative alla patologia e alla terapia, ma anche le regole relative al comportamento che il medico deve tenere con il paziente. Indicazioni sul comportamento corretto sono frequenti nei trattati medioevali in medicina. Non mancano neppure abbozzi di una regolazione dei rapporti con gli altri medici, all’interno della professione. Col tempo si è formato un corpo di regole pratiche che costituiscono ciò che potremmo chiamare la “etichetta” medica. A partire dal secolo XIX, questo corpo precettistico sarà a più riprese codificato nei codici deontologici.

Nella deontologia confluiscono tanto l’ethos filantropico che affonda le sue radici nella tradizione ippocratica, quanto le norme che regolano il comportamento dei medici tra di loro e coi pazienti.

Le norme non sono dedotte da un’etica, religiosa o laica che sia, ma derivate da un corpo sociale intermedio tra lo stato e l’individuo, con cui il medico si identifica: il gruppo professionale. La codificazione del comportamento serve agli interessi del gruppo; e indirettamente a quelli degli utenti dei servizi medici.

La deontologia comprende un insieme specifico di doveri (il termine significa appunto, etimologicamente, “scienza dei doveri”), ai quali sono tenuti i membri di una professione, diversi da quelli imposti dalla legge o derivanti dall’etica alla quale l’operatore sanitario personalmente si riferisce.

Sono i doveri che derivano dal fatto di esercitare una determinata professione 1. Aderendo alla professione, i membri del gruppo si impegnano a rispettare le norme ritenute essenziali per il buon esercizio della professione stessa. Le norme deontologiche sono, dunque, più che un semplice regolamento: le si potrebbe chiamare uno “spirito” comune, che deriva da una percezione collettiva dell’attività svolta, del senso di questa attività e del suo articolarsi con l’organizzazione sociale.

Questo riferimento alla deontologia, al suo significato e alla sua funzione, va tenuto presente per capire l’appassionato richiamo ad essa da parte dei medici. Essi additano con legittima fierezza il “corpus” deontologico, notevole per mole e per valore morale, costituito da prese di posizione da parte di organismi professionali e assemblee autorevoli, nazionali e internazionali: giuramenti, codici, dichiarazioni, carte dei diritti, raccomandazioni 2.

Nella deontologia si esprime completamente, secondo alcuni medici, tutta la preoccupazione per il “giusto” comportamento professionale, esaurendo così l’ambito della normatività in medicina. In nome della deontologia molti sanitari si sentono autorizzati a respingere qualsiasi riflessione etica sulla pratica medica. Ammettono, semmai, che la deontologia possa venire ampliata e potenziata, inglobando tutto ciò che si presenta come un dovere per il medico: sia che derivi da norme del diritto positivo che da esigenze etiche, da fattori consuetudinari o da quelli validati come correttezza professionale 3.

È legittimo supporre che le argomentazioni con cui viene esplicitamente sostenuto il rifiuto dell’etica in campo bio-medico non esauriscano tutta la resistenza contro di essa. Oltre ai motivi razionali che inducono a

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respingerla lontano dal letto del malato o dai laboratori del ricercatore, esistono dei motivi che affondano le radici in un atteggiamento difensivo alimentato da un’emotività più o meno consapevole. Possiamo parlare di fantasmi, o di paure inconsce 4. La più corposa è la paura del “prete”, che cioè colui che introduce e rappresenta l’etica sia un “dogmatico”. L’insegnamento dell’etica medica si risolverebbe in tal caso nella trasmissione di un sapere costituito, elaborato in altra sede ― la sede, per l’appunto, dove le istituzioni totalitarie forgiano le loro certezze ― e venga poi trasmesso nell’ambito della formazione medica. E che quindi, in pratica, l’etica medica venga ad essere una specie di colonizzazione della coscienza e dell’operato del medico ad opera di un’istanza esterna.

Assumiamo qui il termine “prete” in senso molto estensivo, includendo tutte le forme di dogmatismi, non solo quelli religiosi. Esistono le certezze che si fondano sulle dottrine rivelate e le certezze che si fondano sui dogmi di stato. Non è per caso che nell’ambito europeo le uniche istituzioni che prevedono l’insegnamento dell’etica obbligatorio per tutti gli studenti di medicina sono alcune università cattoliche (Roma, Lovanio, Cork e poche altre) e le Università della Repubblica Democratica Tedesca, dove l’etica medica viene insegnata alla luce della dottrina ufficiale di stato, il marxismo-leninismo. Secondo quest’ultima forma di dogmatismo, c’è una medicina buona, quella che è conforme alla dottrina socialista, e una medicina cattiva, che è la medicina borghese...

Nelle pubblicazioni accademiche di paesi socialisti si incontrano attacchi sistematici alla medicina borghese, alla quale viene contrapposta la medicina veramente “scientifica”, cioè quella che si basa sull’interpretazione marxista-leninista della realtà.

L’etica marxista è incorporata sistematicamente nella medicina, determinandone le scelte e gli orientamenti. Troviamo un riscontro di questa imposto nel 1971 a tutti i medici russi. Il modello tradizionale del giuramento ippocratico è abbandonato, per dare rilievo al significato politico del gesto. Al posto del dovere umanitario e filantropico nei confronti del singolo paziente, subentra l’impegno del medico e servire gli interessi della società. Il giovane medico si

impegna ad esercitare là dove la società ha bisogno della sua opera e ad aderire internamente ai principi marxisti e all’etica comunista che regolano la società: “Giuro ... di lasciarmi guidare in tutte le mie azioni dai principi della morale comunista, di ricordarmi sempre dell’alta vocazione del medico sovietico e della responsabilità nei confronti del popolo e del governo sovietici” 5.

La paura del “prete”, vale a dire la paura di soggiacere a chi si fa tramite della comunicazione di certezza dogmatiche, in concreto per noi in Occidente non è tanto riferita alla prevaricazione da parte di ideologie totalitarie socialiste, quanto piuttosto alla “colonizzazione” di tipo religioso. C’è un precedente storico, che è un dato di fatto: l’etica medica ha come antenato immediato la morale medica cristiana, che è stata elaborata tempestivamente man mano che si configurava l’accelerazione del progresso della medicina e ne derivava una divaricazione tra quello che è possibile fare in campo biomedico e quello che è lecito od opportuno fare. Proprio in questo momento dell’accelerazione, contestualmente alle prime massicce applicazioni della tecnologia alla medicina, è nata in ambito cattolico una riflessione che ha avuto una grande e autorevole voce in Pio XII, e che ha portato all’elaborazione di una precisa morale medica.

Scopo di questa morale era l’applicazione, nel campo dei problemi di coscienza che sorgono nella prassi medica, della visione antropologica ed etica derivante dal sistema dottrinale cristiano, fondato su una rivelazione divina. La finalità è quella di normare il comportamento dei credenti, di portarli ad essere consoni con la morale della Chiesa.

Questa morale medica insegnata dai teologi, ed elaborata alcune volte anche piuttosto maldestramente, è stata veramente così invadente, così prevaricatrice, da giustificare atteggiamenti di chiusura diffidente? Personalmente non sono di questa opinione. Condivido piuttosto la formula di J.F. Malherbe, secondo il quale tra morale medica e medicina si è stabilita una “coesistenza non interattiva”. La normazione del comportamento dei medici credenti e dei fedeli cristiani è stata più velleitaria che reale. Resta comunque il fatto che una delle paure maggiori è quella che qualcuno,

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intervenendo dall’esterno della medicina, obblighi o violenti la coscienza del medico, influenzandola in modo prevaricatore, nel senso di sottometterla a regole precostituite.

È possibile individuare una seconda paura che serpeggia nel mondo medico e ispira il rifiuto di tutto ciò che non si presenti con il paludamento della “scienza”: quella dello psicologo. La paura nei confronti dello psicologo è seconda soltanto a quella verso il dogmatico. Negli ambienti medici lo psicologo è considerato come una terapeuta poco serio, che si occupa dei “resti scomodi” della medicina: mentre il medico tratta i malati veri, lo psicologo si occupa di quelli che, secondo il medico, “non hanno niente”...

Se il punto di vista che suscita in questo caso perplessità e resistenza presso i medici è quello che si prefigge di sbrogliare la matassa relazionale che si instaura là dove un malato interpella il medico e devono essere elaborate delle decisioni conflittuali. Costantino Iandolo designa questo punto di vista come “etica medica clinica” 6. In questo caso chi rappresenta l'etica medica non è tanto qualcuno che trasmette un sapere precostituito e dogmatico, quanto piuttosto un facilitatore del processo decisionale, nel senso di favorire la consapevolezza e la coscienziosità del processo stesso. È questa connotazione fortemente psicologica dell’etica che rende sospettosi alcuni oppositori in campo medico. Si mettono in guardia per evitare che, attraverso il varco dell’etica medica, entrino nell’ambito del positivismo della scienza medica i turbamenti e le indeterminatezze della psiche.

Un’altra paura ancora ha nutrito la resistenza all’ingresso dell’etica nel campo bio-medico: la paura del filosofo. Esiste tra gli operatori, biologi e medici, un aspetto pregiudiziale verso tutti coloro che “parlano” la realtà, invece di agire. Il filosofo è considerato dagli scienziati, per antonomasia, come colui che parla. Nel campo dell’etica medica il filosofo è colui che pone delle questioni scomode: che cos’è che conferisce un carattere etico ad un’azione, e soprattutto: su che cosa si fonda un’etica? Qual è il criterio che ci permette di discriminare ciò che è bene e ciò che è male? Al filosofo compete la ricerca del fondamento dei giudizi etici, ponendo gli interrogativi che si è convenuto di chiamare “questioni meta-etiche”, cioè di fondazione dell’etica, ed esplorando l’interrelazione tra meta-etica e giudizi etici pratici.

Non che il compito del filosofo sia quello di distribuire certezze. Piuttosto, il filosofo sottopone a un’analisi critica i fondamenti dell'etica. In concreto: il “non uccidere” come imperativo etico non lo posso trasmettere a nessuno, usando argomenti convincenti per obbligarlo a farlo proprio; posso, però, meta-eticamente, analizzare su che cosa si fonda la certezza? E ancora: come si è formata la coscienza che fa proprio l’imperativo? Quali sono le tappe costitutive del suo sviluppo storico e individuale? Come si articola questa certezza morale del non uccidere con le decisioni mediche concrete? Quando, in concreto, si giunge alla determinazione di staccare dal respiratore un malato in coma depassé, si tratta di un atto che può essere qualificato come omicidio? Ecco alcune vie possibili di articolazione tra le decisioni operative concrete e il fondamento etico. Oppure, ancora: dire una bugia al malato, o dissimulare la verità della diagnosi, è mentire o no? Si può mentire con l’intenzione di fare del bene? Questo è il tipo dei problemi che hanno bisogno di una chiarificazione filosofica, qualunque sia poi l’indirizzo filosofico a cui si aderisce (il fondamento del giudizio etico può essere di tipo fideistico, o razionalistico, ovvero di tipo utilitaristico, come sta prevalendo nella bioetica elaborata negli Stati Uniti).

Del filosofo si ha paura in quanto si teme che potrebbe portare nella medicina, che ha maturato il suo statuto scientifico facendo ricorso al positivismo, delle problematiche contro le quali i medici si sentono vaccinati. La filosofia è sospettata di essere il tramite di una violenza dì tipo particolare, quella dell'ideologia. Certamente l’etica è un prodotto dell’ideologia. Non soltanto quella che voglia essere etica medica “cattolica” o “comunista”, e quindi con delle qualificazioni aggettivali che la legano a una determinata Weltanschauung; più radicalmente, anche l’ethos ippocratico tradizionale e ia deontologia professionale sono ideologici, nel senso di essere al servizio di certi interessi, e perciò di mostrare una parte della realtà e contemporaneamente di nasconderne un’altra.

Ma la scienza non è essa stessa un prodotto dell’ideologia? La pretesa che la nostra conoscenza

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attinga ciò che vale “semper et ubique”, come non esiste con il bene, così non esiste neppure per il vero; neppure per il vero scientifico. Gira per le università americane una “boutade” attribuita a un docente di medicina, il quale direbbe agli studenti: “La metà di quello che vi insegnamo oggi è sbagliato; purtroppo, non sappiamo dirvi quale metà ...”

Quello che costituisce la scienza non è epistemologicamente un sapere “semper et ubique” valido, bensì il metodo della ricerca della verità. Ciò vale anche per l’etica: cioè per la ricerca del bonum, non solo per quella del verum. Anche l’etica è una riflessione metodica, vale a dire condotta con metodo, e sistematica, in vista di un agire responsabile. L’etica non mira al raggiungimento del bonum in assoluto, ma del bonum umano che si coniuga con l’agire con responsabilità; vale a dire con la conoscenza della conflittualità che si sviluppa nelle situazioni concrete della vita.

Purtroppo in Europa, per la nostra tradizione storica, noi abbiamo portato nell’etica la violenza dell’ideologia. Verso chi parla di etica si forma, perciò, un sospetto pregiudiziale, in quanto considerata sinonimo di intolleranza, cioè di imposizione agli altri della propria visione. Non si sa accettare la fluidità, l’indeterminatezza, che invece è costitutiva dell’etica. Il filosofo, considerato come costruttore di sentieri obbligati per la verità, può assurgere a nemico della vita.

Da ultimo vogliamo menzionare un’altra paura ancora, che contribuisce al rifiuto dell’etica: la paura del “moralista”. Con questo termine non intendiamo il cultore della filosofia o della teologia morale, bensì colui che, in senso molto riduttivo, “fa la morale” agli altri. Nel caso della pratica medica, si comporta da moralista colui che ama richiamare i medici e il personale sanitario agli ideali umanitari e filantropici tradizionalmente connessi con le professioni terapeutiche, accusandoli di allontanarsi da essi in modo più o meno vistoso. Anche l’esaltazione della professione medica, considerata come “missione”, conduce allo stesso risultato: confrontato con un modello troppo idealizzato ― qualcuno spinge l’idealizzazione fino a considerare le professioni sanitarie come una specie di “sacerdozio” della salute ― il medico tende a ripiegare sulla rassegnazione o sul cinismo 7. I risultati di simili campagne di moralizzazione sono per lo più nulli. Quando non addirittura controproducenti: i sanitari, sentendosi sotto accusa, si chiudono in se stessi corporativisticamente, oppure rispondono alle critiche, percepite come aggressione ostile, con altrettanta ostilità. Sulla base di una tale reciproca incomprensione non si può costruire nessun progetto di riumanizzazione della medicina. Si scava, piuttosto, un fossato sempre più ampio di indifferenza, proprio in un ambito in cui il rapporto di fiducia è tutto.

Per una questione di giustizia, e non per una manovra tattica “ad captandam benevolentiam”, a coloro che lavorano neH’ambito della sanità bisogna anzitutto tributare il riconoscimento che non svolgono un lavoro come gli altri: per la particolare situazione del malato ― talvolta in lotta drammatica per la vita e la salute, in stato di particolare tensione emotiva sempre ― i sanitari sono coinvolti e sollecitati a una partecipazione umana che supera quella di qualsiasi altro lavoro. Quando per umanizzare la medicina si pigia esclusivamente il pedale dei sentimenti, colpevolizzando al tempo stesso i sanitari di non mettere abbastanza cuore in quello che fanno, la morale, da terreno saldo di consenso sulla base della condivisione degli stessi valori umanitari, rischia di tramutarsi in un insidioso terreno di sabbie mobili.

Un particolare pericolo è insito nelle argomentazioni moraleggianti di tipo religioso. Quando, ad esempio, si presenta unilateralmente il lavoro sanitario sotto la metafora del buon sanitario sotto la metafora del buon samaritano, e a medici e infermieri viene richiesto un comportamento tutto modulato sull’oblatività, l’abnegazione e l’amore del prossimo, si incrementa al tempo stesso il senso di inadeguatezza e quello di colpa. Ciò che ne consegue è per lo più una brusca interruzione di contatto con chi si presenta con la proposta di un ideale così manifestamente lontano da ogni applicabilità. E ciò a discapito, ovviamente, della causa dell’umanizzazione della medicina che si intende servire. Da questo punto di vista, più che di un rifiuto dell’etica, bisognerebbe parlare di rifiuto delle “prediche”, nel senso angustiante e oppressivo del termine.

Questa ampia panoramica sul rifiuto dell’etica, sulle forme che esso assume, sulle argomentazioni con cui

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in ambito sanitario ci si difende dal discorso etico e sulle motivazioni profonde del rifiuto, è lo sfondo necessario per capire la novità costituita dall’introduzione di comitati di etica. L’etica in sanità non ha vita facile. Prima di acquistare il diritto di cittadinanza, deve liberarsi dei sospetti che gravano su di essa. Quest'opera di depurazione è obiettivamente più difficile nel contesto della tradizione culturale del nostro paese, in cui pluralismo e tolleranza non sono mai stati valori coesivi nella vita sociale. Sarà accettata solo un’etica che non equivalga a indottrinamento; che non sostituisca delle regole puramente formali al ruolo critico della coscienza; che metta in pieno valore i soggetti: tanto il malato in quanto soggetto che riceve il servizio terapeutico, quanto il sanitario che lo fornisca.

Questa apertura del mondo della sanità alle esigenze dell’etica, così difficile in casa nostra, è avvenuta invece in altri paesi, e precisamente attraverso la via regia costituita dai comitati di etica. È questo sviluppo che vogliamo ora documentare, trattando separatamente le due principali articolazioni dei comitati stessi: i comitati nazionali e i comitati ospedalieri.

2. Comitati nazionali

Il tempo dell’etica per la pratica della biologia e della medicina in alcuni paesi è già giunto. Un ruolo d’avanguardia in questo settore hanno svolto gli Stati Uniti. Nell’ultimo ventennio si è delineato oltre Atlantico un vivace movimento di reazione a una medicina senza interessi etici e umanistici, una medicina unicamente impegnata sul versante scientifico e tecnologico. Qualcuno afferma che quella che si è messa in moto è una rivoluzione nel modo di concepire la medicina (una rivoluzione che, come le rivoluzioni più riuscite, non è solo innovazione, ma anche recupero di valori del passato che erano stati dimenticati).

Oltre ad avere conquistato una solida testa di ponte nel curriculum degli studi medici, il punto di vista dell’etica ha trovato un’udienza attenta negli ambienti scientifici e presso l’opinione pubblica. Un’azione impareggiabile per la sensibilizzazione del grande pubblico hanno svolto due commissioni, a livello nazionale, susseguitesi nel giro di pochi anni: la “National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research” e la “President's Commission for thè Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedicai and Behavioral Research”. La prima, creata dal Congresso nel 1974, ha svolto i suoi lavori fino al 1978 8. È stata incaricata di elaborare i principi di etica che devono regolare la ricerca che utilizza i soggetti umani, con particolare riferimento a quella condotta in istituzioni di ricerca sovvenzionate dal governo federale.

Nel corso del decennio che ha preceduto la creazione della Commissione, l’opinione pubblica ha cominciato a interessarsi alla sperimentazione con esseri umani a seguito di numerosi allarmi creati dalla stampa. L’attenzione si era concentrata su alcuni progetti di ricerca discutibili dal punto di vista etico: studio degli effetti della sifilide su soggetti negri, proseguito anche dopo che era diventato disponibile un nuovo trattamento efficace; iniezione di cellule cancerogene su anziani, a loro insaputa; infezione di bambini con il virus dell’epatite in un istituto per malati mentali; somministrazione di placebo a pazienti che credevano di ricevere pillole anticoncezionali; utilizzazione di prigionieri per la ricerca. Pur esistendo dei comitati istituzionali di revisione (Review Boards), questi venivano indiziati di inefficienza nel prevenire gli abusi. La Commissione, creata sotto pressione dall’opinione pubblica, ha svolto un lavoro considerevole, tenendo numerose riunioni e visitando i centri di ricerca. A conclusione sono stati pubblicati una decina di resoconti (riguardanti specificamente la ricerca sui feti, la ricerca con utilizzazione dei prigionieri, di bambini e di ritardati mentali, la psicochirurgia) e un insieme di raccomandazioni per il controllo dell’attività di ricerca. Seguite o no, queste raccomandazioni hanno segnato un punto di partenza e hanno svolto una notevole influenza a lungo termine, contribuendo alla riflessione etica e dimostrando che, in un’epoca in cui il pluralismo è riconosciuto sia come fatto che come valore, è possibile ottenere l’unanimità su diversi problemi critici di etica della ricerca. Anche se i membri della Commissione non erano d’accordo sui princìpi, giungevano a un accordo sulle conclusioni: così che l’analisi di problemi di etica da parte di un gruppo responsabile, con un compito ben definito, può condurre a un’intesa pratica autentica 9.

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Il lavoro di questa commissione può essere additato come l’inizio di un fenomeno moderno, a dimensione internazionale, che A.M. Capron ha chiamato “un dibattito etico aperto”. Lo stesso Capron ha presieduto la Commissione appositamente stabilita dal presidente degli Stati Uniti per studiare i problemi etici della medicina e della ricerca scientifica. La Commissione ― nota come “President's Commission” ― ha svolto i suoi lavori dal gennaio 1980 al marzo 1983, col supporto finanziario di un fondo di 20 milioni di dollari.

Era costituita da eminenti personalità del mondo del diritto, della medicina, della filosofia e della teologia.

In tre anni di lavoro sono stati prodotti undici volumi, di cui nove relazioni su problemi specifici e una guida sui comitati locali che si occupano della ricerca con esseri umani. La sua competenza era più ampia di quella della commissione precedente: oltre ai problemi specifici della sperimentazione, sono stati affrontati tutti i problemi etici maggiori della pratica biomedica contemporanea. Alla luce dei valori che costituiscono il tessuto di fondo della vita civile americana ― libertà, onestà, rispetto per la dignità umana ― sono stati presi in considerazione gli interrogativi più inquietanti che turbano la sensibilità etica degli americani nell’ultimo quarto di secolo: quanto devono essere protratti i trattamenti che prolungano la vita umana? La società deve assicurare a ogni cittadino l’assistenza sanitaria, e in che misura? Devono i sanitari dire la verità ai pazienti, anche se infausta? Chi deve pagare i danni che subiscono i soggetti umani sui quali si fa la ricerca? Che cosa si deve tentare nel campo delle manipolazioni genetiche, e dove eventualmente arrestarsi? Queste sono alcune tra le domande principali alle quali si è voluto rispondere.

La Commissione presidenziale non era autorizzata a dare risposte conclusive o direttive moralmente obbliganti. “Il fatto che una commissione pubblica ― ha dichiarato Capron ― studi un problema, non dovrebbe significare che la risposta pubblica (sotto forma di regolamenti o di legislazione) sia una conclusione decisa già in anticipo. Il pubblico può trarre profitto da un dibattito aperto su un problema difficile (come la decisione di sostenere gli ultimi trattamenti che mantengono qualcuno in vita), soprattutto quando questo dibattito è condotto da medici seri e da intellettuali che provengono da ambiti diversi: filosofia, diritto, religione, ecc. Un tale processo ha il vantaggio di accrescere la comprensione pubblica e professionale di un problema, e forse anche di migliorare la qualità delle decisioni individuali, senza imporre tuttavia una decisione particolare in tutti i casi mediante regole statali o sanitarie.

L’esperienza delle due Commissioni americane è stata nel complesso positiva e incoraggiante. Malgrado il pluralismo e lo scetticismo etico dominanti nella cultura contemporanea, si è vista la possibilità di raggiungere dei punti di convergenza, invertendo la rotta del progressivo scollamento tra pratica della biologia e della medicina e gli interessi umanistici. Tuttavia le diverse aree culturali sono così diversificate, con proprie tradizioni e istituzioni, che prima di arrivare a una discussione internazionale e a una cooperazione internazionale formale è auspicabile che ogni paese proceda autonomamente alla creazione di Commissioni o Comitati nazionali, secondo le esigenze e nelle modalità specifiche di ciascuno.

In Europa la via è stata aperta dalla Francia. Il Presidente Mitterand ha costituito nel dicembre 1983 un Comitato, designato ufficialmente “Comitato consultivo nazionale di etica per le scienze della vita e della salute”. Il contesto culturale che ha indotto alla orazione del Comitato è analogo a quello degli Stati Uniti e di tutte le società ad alto sviluppo tecnologico: le pratiche bio-mediche di avanguardia sconvolgono i valori tradizionali legati alla vita, alla sua trasmissione e alla sua fine; i governi sono chiamati a fare urgentemente delle scelte politiche, che richiedono un dibattito pubblico preliminare; l’opinione pubblica dibatte vivacemente i problemi bio-etici e ha bisogno di giungere a un consenso democratico, in assenza dell’adesione a un magistero. Nel discorso di insediamento del Comitato, Mitterand metteva lucidamente in evidenza la necessità e l’urgenza di superare il quadro di riferimento costituito dalla semplice razionalità scientifica, aprendosi al punto di vista etico: “Abbiamo creduto per qualche tempo che la razionalità sarebbe bastata per servirci da guida, una razionalità senza debolezze e senza dogmatismi,

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ed ecco che il successo stesso della scienza ci sta dando torto. La medicina e la biologia moderna cercano delle ragioni che la sola ragione non giunge sempre a cogliere”. Una triplice attesa si è creata intorno ai problemi bioetici: quella dei cittadini, che cercano dei punti di riferimento nei progressi vertiginosi che scandiscono i parametri tradizionali; quella dei ricercatori e dei medici, che si sentono spesso soli di fronte alle conseguenze gigantesche del loro operato; quella infine dei poteri pubblici che hanno spesso bisogno di consigli e di raccomandazioni. La pressione delle attese non deve creare una fretta precipitosa, ma piuttosto una feconda pausa di attesa: “Più in fretta va il mondo, più forte è la tentazione dell’incognito ― ha affermato ancora Mitterand nella stessa occasione ― e più dobbiamo saper prendere tempo: il tempo della misura, che chiamerei il tempo dello scambio e della riflessione, cioè il tempo della morale”.

Come laboratorio di ricerca filosofica e luogo di mediazione tra la sensibilità collettiva e l’intervento dei pubblici poteri, il Comitato di etica è stato investito del compito di dare dei pareri sui problemi morali sollevati dalla ricerca nell’ambito della biologia, della medicina e della sanità. Questa delimitazione della competenza è importante. L’ambito dei problemi che può porre la pratica medica al di fuori del quadro della ricerca continua ad essere competenza della deontologia professionale, del diritto e dell’etica, secondo la delimitazione delle reciproche specificità. La costituzione del Comitato rispecchia i punti di vista e le esperienze più diverse: pensatori e filosofi sono presenti accanto a specialisti di varie discipline; esponenti di tradizioni e famiglie religiose diverse sono ugualmente rappresentati. I trentasei membri devono rappresentare l’insieme delle famiglie di pensiero (filosofiche e spirituali, secondo la diversificazione confessionale) e tutti i settori della ricerca biologica e medica.

compiti del Comitato possono essere ricondotti a due: emettere dei pareri sui problemi sollevati dalla ricerca e organizzare ogni anno una conferenza, nel corso della quale sono affrontate pubblicamente le questioni etiche importanti nell’ambito delle scienze della vita e della sanità. Le conferenze annuali, giunte già alla terza edizione, fungono da cassa di risonanza per i lavori del Comitato e servono ad amplificare il dibattito. Quanto ai pareri, non hanno valore obbligante; tuttavia, dopo l’adeguata diffusione, possono contribuire a formare l’opinione pubblica, a ispirare la amministrazioni competenti e a influenzare la giurisprudenza dei tribunali.

A partire dall’inizio della sua attività il Comitato ha espresso numerosi pareri. Alcuni non sono stati resi pubblici: sono quelli relativi a progetti di ricerca specifici, richiesti da équipe mediche o da organismi di ricerca. Altri invece, di portata generale, sono stati presentati all’opinione pubblica. Si tratta, nell’ordine, delle questioni etiche poste dall’utilizzazione, a fini terapeutici, diagnostici e scientifici, dei tessuti umani morti; dalla sperimentazione di farmaci e nuovi trattamenti sugli esseri umani; dalle nuove tecniche di riproduzione artificiale; dai registri medici per gli studi epidemiologici e di prevenzione; dalle diagnosi pre- e perinatali; dalla valutazione dei rischi di AIDS mediante la ricerca di anticorpi specifici nei donatori di sangue; dalla sperimentazione sui malati in stato vegetativo cronico; dalle ricerche sull’embrione umano in vitro.

Il prof. Jean Bernard, presidente del Comitato, nella sua allocuzione nel corso delle giornate annuali di etica del 1985, ha messo in evidenza le critiche rivolte ai lavori del Comitato di etica. Critiche apertamente contraddittorie: “Pretendete di irregimentare”, tutto, dice qualcuno. “Filosofeggiate piacevolmente tra di voi”, dice qualche altro. “Vi preoccupate esageratamente dei dettagli, dice l’uno. «Restate deliberatamente nel vago», dice l’altro. «Vi occupate unicamente della persona, mentre è il corpo ad essere interessato», dice questi. «Vi limitate alle viscere e ai muscoli, mentre dovreste elevare il vostro pensiero», dice quello. Alcuni ci rimproverano ora una rapidità eccessiva, ora una spiacevole morbidezza. “Penetrate indiscretamente nella nostra vita quotidiana», dice un gruppo. «Dimenticate le nostre contingenze e restate puri metafisici», dice un altro gruppo. «Siete sempre in ritardo di una guerra» ci dice ancora l’uno. «Ci proiettate in un avvenire di cui non sappiamo che fare», dice l’altro. La varietà delle reazioni critiche al lavoro della Commissione è una dimostrazione convincente della difficoltà dei problemi affrontati e della pluralità delle opinioni che suscitano le questioni bio-etiche. Una dimostrazione, al tempo stesso, della

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funzione stimolante che il Comitato svolge. I suoi pareri non cadono nel vuoto dell’indifferenza. Mediante il dibattito che suscitano, svolgono un’opera pedagogica nei confronti di tutto il paese, aiutando a identificare la dimensione etica del progresso bio-medico e a confrontarsi con la molteplicità delle opinioni.

Accanto alle commissioni nazionali americane e francesi, con uno spettro di interessi a largo raggio, vanno menzionate le commissioni “ad hoc”, create in alcuni paesi per acquisire informazioni ed elaborare direttive etiche relativamente a problemi specifici. Ricordiamo la Commissione Warnock, creata in Inghilterra per lo studio degli aspetti etici e giuridici della fecondazione artificiale e l’embriologia umana (Report of the committee of inquiry into human fertilization and embryology, London 1984). Un vivace dibattito ha suscitato, in particolare, il paragrafo del rapporto che stabilisce un limite temporale alla facoltà di utilizzare embrioni per la ricerca. La commissione Warnock raccomanda, infatti, che si stabilisca una legislazione che legittimi le sperimentazioni sugli embrioni risultanti da una fecondazione in vitro fino al 14° giorno dopo la fecondazione, proibendola invece dopo questo limite. Le concezioni antropologiche che riconoscono lo statuto di persona umana all’embrione fino dal momento del concepimento hanno denunciato come inaccettabile la delimitazione temporale delle due settimane.

Un documento analogo è stato pubblicato anche dalla Commissione Benda, un gruppo di lavoro costituito nella Repubblica Federale Tedesca ad opera congiunta del Ministero della ricerca e tecnologia e di quello della giustizia (In-Vitro-Fertilisation, München 1985). Il rapporto, che vuole servire come base ai lavori legislativi in materia e fornire elementi al dibattito etico che si svolge nell’opinione pubblica, prende in considerazione le diverse applicazioni sull’uomo delle nuove metodiche di biologia cellulare e di genetica: la fecondazione in vitro, il dono di embrioni, le maternità sostitutive, la ricerca sugli embrioni, l’analisi genetica e la terapia genetica.

Anche la Spagna ha avuto la sua Commissione speciale per lo studio della fecondazione in vitro e dell’inseminazione artificiale umana. Terminati i lavori, la Commissione ha presentato le sue raccomandazioni e i suoi suggerimenti al Congresso dei deputati, nell’aprile 1986. Secondo il parere della Commissione, l’atteggiamento con cui far fronte alla realtà attuale è quello che individui le condizioni etiche razionali minime per proteggere la dignità di tutta la società. Questa etica minima dovrà essere basata su quello che si potrebbe chiamare “l’etica civile”, cioè senza influenza confessionale o di partito politico.

Non possiamo terminare questa rassegna senza porci una precisa domanda: esistono in Italia i presupposti per la costituzione di un Comitato di etica nazionale? La Costituzione tende a decentrare le competenze; tuttavia non impedisce che, in sede centrale, si possano attivare delle commissioni per lo studio di particolari tematiche. Una di queste commissioni con un oggetto attinente all’etica bio-medica è stata la cosiddetta “Santosuosso” dal nome del suo presidente, per lo studio dei problemi attinenti alle pratiche di fecondazione artificiale. L’esperienza maturata dal lavoro di simili commissioni “ad hoc” ci inclina in senso pessimistico rispetto alla prospettiva di realizzare un Comitato nazionale nel nostro paese. La preoccupazione per l’assetto politico e per lo schieramento ideologico dei membri del Comitato tenderebbe a prendere il sopravvento, a scapito della finalità specifica di un servizio alla riflessione etica. È preferibile, perciò, favorire piuttosto altre forme di apertura alla presenza di una preoccupazione etica in campo bio-medico, quali possono essere i Comitati di etica negli ospedali, in attesa di una maturazione che proceda parallelamente alla crescita civile.

3. I comitati di etica negli ospedali

Passiamo ora a considerare un altro tipo di realtà istituzionale: i comitati che si formano negli ospedali. Lo scenario in questo caso cambia. Non si tratta del parere di “saggi”, ai quali viene richiesto di farsi interpreti e mediatori di una valutazione morale di determinate pratiche bio-mediche; la preoccupazione dominante non è quella di salvare dei valori nella cultura o nella legislazione, bensì l’aiuto da offrire a persone concrete ― operatori sanitari, pazienti, familiari, amministratori di istituzioni ospedaliere ― che si trovano nella difficile situazione di dover prendere delle decisioni conflittuali dal punto di vista etico. Anche questo tipo di comitati è stato concepito e ha

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avuto le prime realizzazioni negli Stati Uniti d’America. Possiamo addirittura individuare con esattezza le circostanze concrete che hanno provocato l’avvio dell’istituzione. Si è cominciato a parlare di Comitati di etica negli ospedali nel 1976, a proposito del dibattutissimo caso di Karen Ann Quinlan. La vicenda ha assunto un ruolo emblematico nel dibattito sul prolungamento artificiale della vita e ha avuto il merito di portare questo problema di etica medica a livello della coscienza popolare. La ragazza era caduta in coma profondo, con lesioni cerebrali irreversibili, che non le avrebbero permesso di tornare indietro da una sopravvivenza puramente vegetativa. I genitori (adottivi) chiesero ai medici di lasciarla morire in pace; questi invece, in nome dell’etica professionale che impone loro di fare di tutto per prolungare la vita, rifiutarono, e le applicarono un polmone di acciaio. Ne seguì un processo a più riprese, che vide schieramenti appassionati prò e contro il desiderio dei genitori. Questi ottennero infine dalla Corte suprema del New Jersey la sospensione delle misure di rianimazione, anche se la povera Karen doveva ancora “vegetare” per anni, prima di spegnersi naturalmente.

La proposta di formare un Comitato di etica è contenuta esplicitamente nella sentenza emessa dalla Corte del New Jersey. Il valore storico della sentenza consiste nel riconoscimento che i principi etici del singolo medico o dell’Ordine dei medici in toto non possono essere decisivi nel giudicare se la soluzione più ragionevole ― o, se vogliamo, più “giusta” dal punto di vista morale ― sia la sospensione delle cure o il loro prolungamento. La Corte sentenziò, testualmente: “Dietro richiesta del tutore e della famiglia di Karen, nel caso in cui i medici curanti arrivino alla conclusione che non esiste alcuna ragionevole possibilità che Karen riemerga dal presente stato comatoso ad uno stato di piena coscienza e che l’apparato che attualmente permette il suo mantenimento in vita deve essere staccato, essi devono consultare il «Comitato di etica» od organismo similare esistente nell’ospedale in cui Karen è ricoverata. Se l’organismo consultato confermasse che non sussiste nessuna ragionevole possibilità che Karen riemerga dal presente stato comatoso a uno stato di piena coscienza, il presente sistema di mantenimento in vita può essere staccato, e detta azione non comporterà alcuna responsabilità, né civile né penale, a carico dei partecipanti: tutore, medici o altro personale dell’ospedale”.

La sentenza propone la valorizzazione dei Comitati di etica per uscire dall'impasse di una medicina rianimativa che può trasformarsi in accanimento terapeutico. Tuttavia le sue indicazioni sono gravate da una notevole ambiguità, quella stessa ambiguità che ancora non ci permette di definire in senso univoco la natura e i compiti dei Comitati di etica negli ospedali.

Secondo la Corte, infatti, una volta che la famiglia e il medico si fossero trovati d’accordo sulla sospensione delle cure, la questione doveva essere sottoposta a quell’organismo che la Corte chiama “Comitato di etica”. Ad esso, secondo la sentenza, era assegnato un solo compito: confermare che non c’era “nessuna ragionevole possibilità che Karen riemergesse dallo stato di coma ad un stato di piena coscienza”.

Sembra quindi trattarsi di una revisione tecnica, non etica, del caso presentato. Questo punto è decisivo, quando si voglia stabilire la fisionomia di un comitato di etica ospedaliero: ha la funzione di rivedere fatti tecnici, medici (come ad esempio la prognosi), oppure deve valutare gli aspetti etici e i valori collegati ad una decisione, quale quella di sospendere le cure (una volta che la prognosi sia già stata stabilita)? La scelta dell’una o dell’altra funzione si riverbera immediatamente sulla costituzione del comitato stesso, con la predominanza, nel primo caso, di esperti di scienze bio-mediche, e di scienze umane nel secondo. Inoltre la Corte sembra prevedere il ricorso al Comitato come una “liberatoria” da responsabilità di ordine penale.

Questa commistione tra ordine etico ed ordine giuridico contribuisce a rendere più confusa la fisionomia di un comitato di etica ospedaliera. Tuttavia, anche se apparentemente i Comitati di etica sono partiti con il piede sbagliato ― almeno per quanto riguarda la loro finalità ― sono stati tenuti a battesimo da una situazione clinica e umana di forte impatto. Karen ha legato il suo nome ai comitati di etica, legittimandone con il suo dramma la necessità. Prima di affrontare i problemi specifici attinenti ai Comitati di etica, soffermiamoci ancora un momento

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su un altro caso esemplare, per circoscrivere più esattamente gli ambiti di applicazione dell’opera dei Comitati. Prendiamo ancora un fatto sanitario dai risvolti etici, che ha scosso l’opinione pubblica americana nella primavera del 1982. Una bambina (identificata al pubblico come Baby Doe”) era nata con sindrome di Down e con una fistola tra la trachea e l’esofago.

I genitori furono informati che il difetto poteva essere corretto chirurgicamente con “normale possibilità di successo”; se invece non si fosse intervenuti sulla fistola, questa avrebbe condotto ben presto la bambina alla morte per inanizione o per polmonite. I genitori, che avevano già due bambini sani, decisero che non si rifornissero alla bambina né cibo né il trattamento chirurgico, “lasciando che la natura facesse il suo corso”. La bambina morì sei giorni dopo la nascita, mentre i medici cercavano di ottenere dal tribunale un’autorizzazione a procedere chirurgicamente. I genitori furono incriminati.

Il caso di “Baby Doe” ci confronta con uno dei problemi più angoscianti che si presentano oggi nell’etica bio-medica: il trattamento dei bambini che nascono con gravi malformazioni. Il problema confina con le questioni di fondo relative all’aborto e all’eutanasia; ciò che permette di circoscriverlo è il fatto che il nodo dei conflitti si concentra attorno al bambino già nato, la cui vita dipende esclusivamente dall’intervento medico. La protezione e il sostegno della vita sono sempre e assolutamente giustificati?

C’è un punto oltre il quale possono rivolgersi contro il migliore interesse di colui a cui sono rivolti, diventando disumani? Tra i principi etici e gli interessi in conflitto, è possibile trovare un orientamento di soluzione?

La morale pubblica ufficiale ― quella rappresentata dalle leggi, dai codici deontologici, medici, dalle posizioni morali religiose ― afferma il principio della difesa della vita e inorridisce di fronte all’ipotesi spartana di lasciar morire i non adatti. Ma se si passa da ciò che si predica a ciò che si pratica, la divaricazione è notevole. È vero che sono pochi i casi in cui positivamente si decide di sopprimere un neonato o di lasciarlo morire con un procedimento di eutanasia passiva; tuttavia sempre più raramente l’assumersi il compito di far crescere un handicappato fisico o psichico profondo è considerato un valore. Socialmente prevale un atteggiamento contrassegnato dall’ipocrisia, per cui a un’affermazione formale di tutela della vita, in tutte le sue forme, non fa assolutamente riscontro un efficace sostegno alle famiglie che si trovano schiacciate dai problemi dell’assistenza, abbandonate in una società, in cui dominano incontrastati i modelli competitivi che non lasciano posto a chi si trova sotto lo standard, sprovviste di adeguati sussidi medico-pedagogici.

In una situazione come quella descritta, si crea un vortice di interessi in conflitto: del bambino, della famiglia, della società. Tra le diverse parti in causa, chi deve prendere la decisione se curare o lasciar morire un neonato gravemente malformato? Dal momento che il bambino non può decidere per se stesso, la decisione sulla vita spetta ad altri. Il medico ha più informazioni: può prevedere, ad esempio, la qualità di vita che spetta a un bambino affetto da “spina bifida”, o il decorso di una malattia a prognosi infausta. Nell’insieme i medici sono piuttosto inclini, per l’ethos professionale e per i possibili risvolti penali dell’omissione di trattamento, ad attenersi a una linea di intervento ad ogni costo. Dal momento che negare il trattamento è illegale (anche dare consigli o fare raccomandazioni ai genitori in tal senso può esporre il medico ad un processo con imputazione di concorso in omicidio), il medico, nel seguire l’eventuale desiderio dei genitori, non può rinunciare ad applicare misure eccezionali per salvare la vita del figlio anormale; col rischio, però, di sconfinare nell’accanimento terapeutico.

I genitori sono raramente in grado di decidere serenamente. Lo choc, insieme a sentimenti di colpa, vergogna e collera, li paralizza; tendono ad affidarsi al medico, pur sapendo che le conseguenze del trattamento o della sua omissione ricadranno su di loro. In questo contesto di incertezza e di smarrimento il ricorso a una istituzione come un Comitato di etica mostra tutta la sua valenza positiva. Non è auspicabile che il Comitato sia concepito come un’istanza etica superiore, alla quale medici e genitori possano, deresponsabilizzandosi, demandare le decisioni; ciò che gli si richiede è piuttosto di apportare un punto di vista più imparziale, offrendo un servizio di consulenza a coloro cui spetta il peso della decisione 10.

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Un’altra situazione tipica dello sviluppo bio-medico contemporaneo può ancora essere indicata come luogo da cui nasce un appello alla formazione di un Comitato di etica all’interno di una istituzione sanitaria: si tratta della ricerca che utilizza dei soggetti umani. Abbiamo già visto che l’allarme diffuso sulle possibili violazioni dei diritti umani nell’ambito della ricerca e delle sperimentazioni è stato il detonatore che ha fatto esplodere la denuncia contro le pratiche bio-mediche e ha indotto alla creazione di commissioni di etica a dimensione nazionale. Dopo le commissioni americane, anche il Comitato Consultivo nazionale francese è stato sollecitato ad esprimere il suo parere sui problemi etici della sperimentazione dei farmaci sull’uomo. Il documento, pubblicato nell’ottobre 1984, nei suoi contenuti non si discosta dai principi essenziali stabiliti da autorevoli prese di posizioni di organismi preoccupati della deontologia medica, come le dichiarazioni dell’Associazione medica mondiale 11. Anche secondo il Comitato francese, una sperimentazione dei farmaci sull’uomo, per rispondere alle esigenze dell’etica, deve essere preceduta da ricerche di laboratorio, in vitro e su animali; il bilancio rischi/benefici deve essere considerato accettabile dal soggetto; il paziente deve fornire un consenso libero e informato; non si possono tentare nuovi metodi terapeutici su un paziente, se questi non garantiscono un beneficio almeno equivalente alle tecniche già approvate.

Ma la novità più rilevante proposta dal Comitato Consultivo francese va ravvisata in una proposta operativa; l’istituzione di una rete di “Comitati di etica”, distribuiti su tutto il territorio nazionale, ai quali vanno sottomessi obbligatoriamente tutti i protocolli di ricerca con utilizzazione di soggetti umani. Tali comitati dovranno esaminare tutti i problemi morali sollevati dalla ricerca neH’ambito della biologia, della medicina e della salute (anche la Dichiarazione dell’Associazione medica mondiale sulle ricerche biomediche prevede che “il progetto e l’esecuzione di ogni fase della sperimentazione riguardante l’uomo devono essere chiaramente definiti in un protocollo sperimentale, che deve essere sottoposto a un Comitato Indipendente nominato appositamente a tale scopo per pareri e consigli”).

L’innovazione dei Comitati di etica ha la possibilità di diventare, più che un organo di controllo e di repressione degli abusi, un aiuto positivo per il singolo ricercatore. Potrà assisterlo nei problemi etici che deve affrontare, in modo che le decisioni abbiano un carattere di collegialità e si instauri il costume della condivisione delle responsabilità. Questo aspetto partecipativo condizionerà fortemente il volto che potrà assumere la medicina di domani. Ovviamente il problema non riguarda tutti gli ospedali, ma quei presidii sanitari nei quali, oltre alla terapia, si conduce anche la ricerca, come possono essere gli Istituti di ricerca o i policlinici universitari.

Qual è la situazione dei comitati di etica ospedalieri in Italia? La prima osservazione da fare è che nel nostro paese si registra un reale interesse verso questa nuova istituzione. C’è anche diffidenza e scetticismo, soprattutto negli ambienti medici; ma non si può negare la presenza di un desiderio di conoscerne il funzionamento, di valutarne le potenzialità e di predisporne l’utilizzazione. Tuttavia anche in coloro che sono più favorevolmente disposti si nota una certa prudenza, soprattutto di fronte alla prospettiva di una costituzione capillare di comitati di etica nelle Unità Sanitarie e nei presidii ospedalieri. È troppo vivo in Italia il ricordo della vicenda dei consultori familiari. Stabiliti per legge nel 1975, non hanno portato i frutti sperati: perché paracadutati dall’alto, senza l’adeguata disposizione ad accoglierli che presuppone un’informazione e una richiesta; forse perché le modalità di funzionamento non sono state accuratamente collaudate; forse per l’estrema ideologizzazione delle istituzioni, prese nella spirale delle contrapposizioni tra pubblico e privato, religioso e laico. Forse per tutte queste cause insieme e altre ancora... Sta di fatto che gli stessi fautori dei Comitati di etica ospedalieri suggeriscono di procedere con prudenza per non ricadere negli stessi errori.

Per adesso prevale il momento informativo, dando la precedenza al conoscere rispetto al fare. Vanno segnalate, in tal senso, le iniziative rivolte a stabilire bilanci dell’esperienza dei Comitati di etica ospedalieri a livello internazionale. Primo in ordine di tempo è stato il Simposio Internazionale svoltosi a Milano dal 23 al 25 maggio 1986, per iniziativa della Fondazione Internazionale Fatebenefratelli e del Centro Internazionale Studi Famiglia. Sono state ascoltate e

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valutate le esperienze statunitensi, canadesi e dei principali paesi europei; dei comitati di etica sono stati esplorati i presupposti filosofici, antropologici, psicologici, giuridici, teologici 12. Anche nel corso dell’edizione 1986 della Rassegna “Milano Medicina” una giornata di studio, dedicata alla bioetica, ha preso in considerazione i comitati di etica in ospedale, mettendo a confronto le esperienze europee con le prime realizzazioni italiane.

Tra i comitati già attivi, il primato spetta a quello che si è costituito nell’ambito degli Istituti Clinici di Perfezionamento di Milano. L'iniziativa è partita da un gruppo di medici degli Istituti ostetrico-ginecologici “Luigi Mangiagalli”, già nel 1984. La loro richiesta riguardava un Comitato che fosse preposto alla valutazione etica di alcune pratiche connesse con la sperimentazione in campo umano e fetale (amniocentesi precoce, fetoscopie, prelievo di villi coriali, ecc.), a loro parere non scevre da rischi. Nel settembre 1985 veniva deliberata la costituzione di un “Comitato Paritetico per la valutazione etica della sperimentazione in campo umano e fetale”. L’ambito di intervento del Comitato, sempre con carattere consultivo, è stato individuato nel riferimento ai seguenti problemi: la sperimentazione clinica con finalità di ricerca su soggetti ammalati; il comportamento clinico-terapeutico nei confronti di pazienti con affezioni non guaribili o terminali; la soppressione della coscienza nel controllo del dolore; la regolazione della procreazione con metodi contraccettivi pericolosi per la possibilità di eventuali gravidanze future; la valutazione crìtica delle cure prestate in un ospedale.

Un secondo comitato di etica già istituito e operante è quello dell’istituto Scientifico H. San Raffaele, di Milano. A norma di regolamento, il Comitato è chiamato a definire questioni etiche connesse con le attività scientifiche, assistenziali, didattiche e amministrative dell'istituto, in pratica, ha il compito di valutare gli aspetti etici della sperimentazione farmacologica, della ricerca biologica e medica generale; di valutare le decisioni cliniche degli interventi terapeutici, delle scelte didattiche e delle decisioni economico-amministrative nei momenti in cui sono in gioco delicate questioni morali. Quanto alla composizione del Comitato, ne fanno parte, oltre ad esperti di discipline medico-biologiche, anche un giurista, un teologo, un esperto di deontologia medica e uno psicologo.

Tra i Comitati in via di costituzione ne è stato annunciato uno presso la facoltà di medicina dell’Università Cattolica, a Roma, con il compito esclusivo di sopraintendere agli aspetti etici della ricerca clinica e farmacologica.

La riflessione sviluppatasi sull’esperienza dei Comitati di etica ospedalieri ci permette di ricondurre questo sviluppo così prolifico e multiforme di iniziative entro il quadro di alcuni modelli. Seguendo l’analisi fatta da Robert M. Veatch 13, possiamo distinguere quattro tipi generali di comitati, a seconda delle funzioni che vengono loro attribuite. In primo luogo, i comitati che valutano i risvolti etici delle decisioni di ordine clinico, riferite a singoli casi. Loro compito è quello di portare un giudizio sulla appropriatezza delle cure, arrivando a decidere se sono ragionevoli o no, ordinarie o straordinarie, proporzionate o no. Questo tipo di comitato può essere chiamato in causa quando si tratta di decidere se sospendere o proseguire le cure nel caso specifico: per esempio, se staccare o no il respiratore artificiale in pazienti in coma irreversibile. Un secondo modello è quello di un Comitato chiamato ad occuparsi di decisioni etiche e politiche di livello più generale: per esempio, i comitati per la protezione dell’essere umano nella ricerca bio-medica (il comitato potrebbe deliberare se permettere o no una determinata ricerca, anche se il paziente è consenziente, in quanto troppo pericolosa o inutile) o per la distribuzione delle risorse limitate (il comitato potrebbe essere coinvolto quando si tratta di stabilire criteri di priorità tra diversi pazienti bisognosi di emodialisi, o per decidere su quali potenziamenti delle istituzioni dirottare le risorse). Un terzo tipo di comitato può essere definito come “Comitato di consulenza”, con la funzione specifica di offrire consulenza e sostegno a chi deve prendere decisioni difficili: tanto ai medici, quanto ai pazienti e ai loro familiari. Deve essere composto prevalentemente da persone esperte nel “counseling”: psicologi, assistenti sociali, sacerdoti, esperti di etica. Un tale comitato, specialmente se rappresentativo della sensibilità morale della comunità, potrebbe costituire la giusta cassa di risonanza per dubbi degli operatori sanitari.

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Una funzione particolare dei comitati è quella di confermare una prognosi, conformemente a quanto prospettato nella sentenza relativa al caso Quinlan. Decidere sulla prognosi di un paziente può non essere una questione esclusivamente tecnica. Sempre più ci si rende conto che il confine tra fatti e valori è incerto. Il comitato di prognosi, con la partecipazione di persone che non siano esclusivamente degli esperti in senso tecnico, permette di evitare di dipendere dalla valutazione di prognosi di un singolo medico. Tuttavia, riguarda alla funzionalità di un comitato di etica così concepito, valgono le riserve fatte sopra.

A questi quattro modelli, identificati da Veatch, ne aggiungono un quinto, caratteristico di ambienti in cui prevalgono delle preoccupazioni di natura confessionale. Compito di comitati di etica di questo genere è la difesa dell’identità delle istituzioni, contribuendo a chiarire quali pratiche sanitarie siano conciliabili o inconciliabili, dal punto di vista etico, con l'ideologia religiosa alla quale l’istituzione si richiama. Pensiamo, in concreto, a un ospedale religioso e al conflitto che si origina quando ciò che viene richiesto (per esempio pratiche di interruzione della gravidanza, fecondazione artificiale, sterilizzazione, eutanasia) è in contrasto con la morale a cui l’istituzione aderisce. Come modello concreto, possiamo riferirci al comitato di etica costituito, e da anni operante, nell'ospedale San Juan de Diós di Barcellona. Il Comitato risulta composto da membri d’ufficio (il superiore della comunità religiosa a cui appartiene l’ospedale, un esperto di etica, un rappresentante della pastorale ospedaliera, il direttore sanitario) e da membri numerari (due medici dell’ospedale, un rappresentante del servizio infermieristico, un rappresentante dell’area non assistenziale). Altri membri “ad casum” possono essere aggiunti, secondo i problemi presi in considerazione.

Le funzioni attribuite al comitato sono tre: decidere nelle questioni strettamente etiche; dar pareri in quelle nelle quali possono essere implicati dei problemi etici; promuovere iniziative di formazione e informazione relativamente a problemi etici. La differenza tra le due prime funzioni è essenziale. Essendo l’organismo creato appositamente per vigilare sull’identità cattolica dell’ospedale, il comitato rivendica un potere decisionale quando sono in questione pratiche che contraddicano la morale cattolica (azioni eutanasiche, interruzioni della gravidanza, pratiche contraccettive, situazioni in cui possa essere compromessa la libertà di coscienza, problemi di discordanza flagrante tra l’indicazione terapeutica e l’accettazione familiare). La seconda funzione, invece, rispetto alla quale il comitato può essere interpellato in via consultiva, si riferisce a situazioni in cui la considerazione dei valori etici può arrichire una determinata problematica (pensiamo ai problemi di umanizzazione dell’ospedale, a quelli dei rapporti interpersonali e interprofessionali, alle questioni relative al lavoro, come contrattazioni, retribuzioni, promozioni). Senza, tuttavia, che il comitato sostituisca le funzioni esecutive e di governo che spettano alle istituzioni apposite dell’ospedale.

La fisionomia di questo tipo di comitato di etica, che si iscrive dentro la logica di una istituzione confessionale, può essere resa problematica dal pluralismo circa l’interpretazione, all’interno dello stesso mondo di appartenenza, del ruolo e della funzione delle norme etiche. L’osservazione si applica anche a un mondo relativamente omogeneo come quello della Chiesa cattolica: esistono approcci significativamente diversi nel concepire il rapporto tra le norme ecclesiastiche e le concrete decisioni di etica medica, nonché circa il ruolo che spetta alla coscienza 14.

Qualsiasi forma assuma, un comitato di etica non sembra predestinato ad una vita facile. Verrà inevitabilmente a trovarsi al centro di un vertice, costituito da concezioni ideologiche, politiche e istituzionali non riconducibili a unità.

Non sarà certamente la panacea del malessere pluriforme che travaglia la pratica della medicina; tuttavia potrà contribuire in modo singolare ad affrettare l’avvento di una medicina dal volto umano. Ancor più: l’azione dei comitati di etica potrà valicare l’ambito delle pratiche bio-mediche e costituirsi come momento formativo per un’educazione al giudizio etico in generale. Proprio l’impatto delle nuove pratiche in sanità e dei nuovi problemi può avere un benefico effetto dirompente rispetto ad una morale concepita come semplice ricezione passiva di valori e modellamento del comportamento su standard prefissati.

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I nuovi problemi che sorgono in campo bio-medico non hanno lo svantaggio di altri aspetti dell’etica, già più volte arati in tutti i sensi dal dibattito filosofico e teologico, gravati dal peso della tradizione che ha già formulato i suoi giudizi di accettazione o di condanna.

Ciò che viene penalizzata è la creatività necessaria perché il giudizio etico diventi davvero un prodotto umano.

La “formulazione morale” è troppo spesso concepita come la trasmissione dei giudizi morali elaborati dalle generazioni precedenti, ai quali le nuove sono invitate a uniformarsi. Ai nostri giorni, inoltre, bisogna registrare anche una collusione perversa tra questo tipo di formalismo morale e il linguaggio telematico, che costituisce l’ambiente naturale nel quale siamo immersi. Questo linguaggio è quello del 0-1, del “sì” e del “no”, con l’esclusione del “forse”.

È universalmente deprecato che oggi vengano formate persone che sanno usare le macchine, ma che non sanno pensare. Questa carenza è fatale in campo etico, in quanto la semplice osservanza delle regole morali, considerate come regole di procedimento, non basta a creare il comportamento moralmente buono. Non si tratta d’imparare ad associare “giusto” o “sbagliato” a determinate risposte, saltando il momento creativo della “produzione” di etica.

I comitati di etica possono svolgere una funzione socialmente utile anche da questo punto di vista, costituendosi come laboratorio di formazione al giudizio etico. La riflessione etica che in essi si esercita, in clima di ricerca, di tolleranza e di ascolto reciproco, può diventare uno strumento pedagogico di formazione della coscienza, e quindi un fattore di umanizzazione.

pluralismo sarà d’obbligo in una riflessione etica di questo genere: non possiamo illuderci che un comitato possa giungere a conclusioni da tutti unanimemente considerate valide e obbliganti. Non potrà perciò produrre regole che valgono per tutti. Ma sarà già un risultato considerevole sviluppare, tutti insieme, una sensibilità che ci permetta di riconoscere i problemi etici nell’ambito della salute e delle scienze della vita, di risolvere quelli che è possibile risolvere, e di imparare a vivere con quelli che non ammettono soluzioni.

SUMMARY

S. Spinsanti: The ethics committees: social and pedagogie functions.

After having analized the reasons for refusing ethics in medicine, the author considers the institution of ethics committees as a way to reinstate ethics in the biomedical practice. Afterwards the various types of committees are taken in consideration: national committees (in particular, the two temporary committees established in the U.S.A. and the French Consulting Committee), ethics committees for research and hospital committees. While tracing the final results of the experiences gained, particular attention is given to the pedagogic possibilities connected with the ethics committees, so as to increase the capacity of exercising ethical judgement.

RÉSUMÉ

S. Spinsanti: Les comités d’éthique: fonction sociale et pédagogique.

Après avoir analysé les raisons du refus de l’éthique en médecine, l’Auter considère l’institution des comités d’éthique en tant que moyens pour réintroduire le souci éthique dans la pratique biomédicale. On y prend en considération successivement les différentes formes de comités: comités nationaux (en particulier, les deux comités temporaires institués aux Etats-Unis et le comité consultatif français), comités pour l’éthique de la recherche et comités hospitaliers.

En traçant le bilan des expériences en cours, l’Auteur prête une attention particulière aux possibilités pédagogiques relevant des comités d’éthique, dans le but d’augmenter la capacité d’exercer le jugement éthique.

NOTE

1 R. Savatier, “Deontologie”, in Encyclopaedia Universalis, Paris 1971, vol. V, pagg. 436-439.

2 Una raccolta della codificazione relativa alla pratica medica è fornita dal volume Documenti di deontologia e etica medica (a cura di S. Spinsanti), Cinisello, 1985.

3 È la posizione rappresentata da M. Barni - G.A. Norelli, “L’insegnamento dei diritti dell’uomo: tra etica e dentologia medica”, in Federazione medica XXXVII (1984) n. 1 pagg. 83-85. Trattandosi di una relazione ufficiale alla XXXV Assemblea Medica Mondiale, nella giornata di studio dedicata all’etica medica (Venezia, 28 ottobre 1983), la posizione può essere considerata rappresentativa del mondo medico italiano. La tesi sostenuta è che, essendo la deontologia la disciplina di quanto realizza un dovere per il medico, “anche i princìpi che si ispirano all’etica e alla morale medica devono essere in essa ricompresi”; alla deontologia va ricondotto “ogni argomento che ispiri ed obblighi un «giusto» comportamento professionale”. La preoccupazione concreta che trapela dietro la difesa della portata onnicomprensiva della deontologia è quella che non venga introdotto un insegnamento autonomo dell’etica medica, accanto a quello della medicina legale: “È alla medicina legale, in estrema sintesi, che spetta il compito di insegnare la deontologia medica, e quindi l’etica medica che in essa si esprime”.

4 In questi termini ne abbiamo parlato in occasione del convegno sull’etica medica organizzato dall’istituto Italiano di Medicina Sociale a Roma il 12 aprile 1983. Gli atti, L’etica medica, Roma 1983, sono stati pubblicati a cura dello stesso Istituto.

5 Cfr. Documenti di deontologia..., cit., pag. 36.

6 C. Iandolo, “L’etica medica negli anni 80”, in L’etica medica, Roma 1983, pagg. 17-27.

7 Da inchieste condotte in diversi paesi risulta che tra gli studenti di medicina l’emorragia di idealismo lungo la strada della formazione è più vistosa che altrove: “All’inizio dei suoi studi lo studente si sente chiamato ad aiutare l’ammalato, ma alla loro conclusione è diventato uno che raramente, come nessun membro di altri gruppi studenteschi, nutre pensieri di preoccupazioni per gli altri uomini”. (H. KüngVita eterna?, Milano 1983).

8 Cfr. M.S. Yesley, “La tâche accomplie par la Commission pour la protection des sujets humains”, in AA.VV, Médecine et Expérimentation, Les Presses de l’Université de Laval, Québec 1982, pagg. 195-209.

9 Cfr. A.R. Jonsen e J.V. Brady, “L’éthique en recherche: l’expérience des États Unis”, in AA.VV., Médecine et Expérimentation, cit. pagg. 211-231.

10 Le possibilità offerte da un comitato di questo genere sono valutate da un articolo, apparso su Pediatrics (1986, 78, 566 ss), che stabilisce il bilancio dell’attività del comitato di bioetica dell’ospedale pediatrico di Pittsburgh, negli Stati Uniti. Il Comitato offre un servizio di consulenza su casi singoli. In dodici anni di attività, almeno il 30 per cento dei medici operanti nell’istituto ha richiesto almeno una volta il parere del comitato, che ha valore consultivo. L’intervento è stato apprezzato tanto dai medici, quanto dai genitori, perché ha rivestito una funzione di sostegno esterno, in occasioni particolarmente difficili. I quesiti più frequentemente sottoposti al comitato hanno riguardato soprattutto casi di ventilazione assistita e valutazione dell’opportunità di instaurare o proseguire programmi di nutrizione parenterale totale.

11 Si veda soprattutto la Dichiarazione sulle ricerche biomediche redatta inizialmente nel 1962, modificata a Helsinki nel 1964 e sottoposta ulteriormente a revisione a Tokyo nel 1975: S. Spinsanti (a cura), Documenti di deontologia…, cit., p. 39 ss.

12 Un volume, che raccoglie buona parte delle relazioni del simposio, è in corso di stampa presso le edizioni Paoline (I comitati di etica negli ospedali). La rivista “Famiglia Oggi” ha pubblicato un supplemento con una sintesi dei lavori dello stesso simposio, (nel nr. 23, settembre/ottobre 1986).

13 Robert M. Veatch, “Hospital Ethics Committees: Is There a Role?”, in The Hastings Center Report, Dec. 1983, pp. 22-25.

14 Una chiara esemplificazione di questa affermazione si può trovare nell’art. di B. Haëring: “Religious Directives in Medical Ethics, Roman Catholic Directives”, in Encyclopedia of Bioethics, Washington 1978, vol. IV, 1431-1435. L’illustre moralista istituisce un confronto istruttivo tra le “Direttive etiche e religiose per le istituzioni sanitarie cattoliche” emanate dai vescovi degli Stati Uniti nel 1971 e l’analoga “Guida Medico-morale” dei vescovi canadesi del 1970. pur trattando le stesse questioni (pratiche contraccettive, sterilizzazione, masturbazione per analisi dello sperma, inseminazione artificiale, gravidanza ectopica), il ruolo attribuito al giudizio e alla decisione dell’operatore sanitario sono diversi: secondo le direttive statunitensi, le decisioni mediche sono una diretta applicazione delle norme ecclesiastiche e viene esclusa qualsiasi forma di pluralismo dottrinale, mentre quelle canadesi riconoscono una differenza tra il livello della norma e quello della concreta decisione. Secondo Häring, le norme “sono formulate in un modo che riflette il presente consenso, ma permette e incoraggia la libertà e la responsabilità personale in materia di legittimo dissenso”. È prevedibile che queste ed altre divergenze di natura teologica ed ecclesiale si traducano in tensioni all’interno di Comitati di etica di ospedali cattolici.