La decisione cardiochirurgica: aspetti etici

Book Cover: La decisione cardiochirurgica: aspetti etici
Parte di Rapporto professionista-malato series:

Sandro Spinsanti

LA DECISIONE CARDIOCHIRURGICA: ASPETTI ETICI

in Cuore e Salute

anno V, n. 2-3, maggio 1987, pp. 10-14

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La “in-decisione” come momento etico

A una prima considerazione, l’intervento di una riflessione etica nella decisione cardiochirurgica relativa alle patologie della prima infanzia può sembrare pleonastico; può essere addirittura recepito con fastidio, come un’intrusione indebita, dallo specialista medico: non è egli già in possesso di tutti gli elementi tecnici per valutare la situazione e prendere la decisione più appropriata? Per una decisione cardiochirurgica è veramente necessario il contributo di un filosofo etico o di un moralista che si ispiri a principi e valori religiosi?

Il punto di intersezione tra la prassi medica del cardiochirurgo e l’istanza etica è costituito precisamente dalla “decisione”. Questa è un atto umano che, pur derivando essenzialmente dalla volontà, presuppone la considerazione attenta di tutti gli elementi conoscitivi che rendono l’azione legittima e giustificata. A questo fine la decisione ― qualunque essa sia: di intervento o di astensione dall’intervento stesso ― deve necessariamente comprendere una dimensione di indecisione”. Non intendo, ovviamente, l'indecisione di natura psicologica, che è piuttosto un’espressione di irrisolutezza.

Chi agisce a un livello tecnico come quello chirurgico non può essere un “indeciso”: non è concepibile un’esitazione con il bisturi laser in mano... L’“in-decisione” che ha rilevanza per l’etica è piuttosto quella dimensione dell’azione che scaturisce dalla valutazione di tutti gli aspetti della realtà sulla quale si agisce: quelli umani come quelli tecnici, la modalità di intervento come il fine che ci si propone, le conseguenze non meno degli obiettivi, la salute in senso somatico insieme a quella in senso psicologico, spirituale e sociale. È questa “in-decisione”, la cui caratteristica essenziale è il trattino ― pausa o intervallo nell’azione ― che si inserisce tra l’intenzione e l’esecuzione, che garantisce la qualità umana della decisione, la innerva di saggezza e la premunisce dal degradarsi in interventismo.

Un elemento importante che scandisce il tempo dell’“in-decisione” finalizzata a una decisione che abbia tutte le caratteristiche essenziali di un atto umano è la considerazione degli aspetti etici dell’azione medica. “Più veloce va il mondo, più forte è la tentazione dell’ignoto, e più dobbiamo saper prendere tempo: il tempo della misura che chiamerei il tempo dello scambio e della riflessione, cioè il tempo della morale”. Non è a un “moralista” di professione che risale

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quest’affermazione, bensì a François Mitterand, il presidente della Repubblica francese, in occasione di un’assemblea (Parigi, 6-7 dicembre 1984) dedicata al bilancio di un anno di lavoro del “Comitato nazionale di etica per le scienze della vita e della salute”, da lui stesso istituito.

La riflessione finalizzata alla giusta decisione medica ha diversi aspetti, che non si esauriscono nella domanda della fattibilità tecnica. Il medico responsabile si interrogherà sugli aspetti medico-legali della sua azione. Mettersi al riparo dalla giustizia o dalle possibili citazioni in giudizio per la rifusione dei danni è una preoccupazione comprensibile e più che legittima. Anche la deontologia professionale, che trova la sua espressione più obbligante nel Codice deontologico pubblicato dalla Federazione nazionale degli Ordini dei medici, fornisce utili indicazioni per il comportamento “corretto”, secondo le finalità che la professione persegue e lo spirito che la deve animare.

La normatività legale e quella deontologica, tuttavia, non esauriscono il campo delle considerazioni che devono essere fatte affinché la decisione ― nel caso specifico, quella di operare nelle cardiopatie della prima infanzia ― abbia tutto lo spessore che le compete. Il medico che deve prendere una decisione di questo genere non può esimersi dal valutarne anche gli aspetti etici, vale a dire quelli connessi con la questione del bene e del male rispetto ai valori ai quali si aderisce.

Il trattamento di bambini che nascono con gravi malformazioni presenta oggi dei dilemmi tra i più angoscianti nell’ambito dell’intera etica bio-medica. Il problema confina con le questioni etiche relative all’aborto e all’eutanasia; ciò che permette di circoscriverlo è il fatto che il nodo dei conflitti si concentra intorno a un bambino già nato, la cui vita dipende esclusivamente dall’intervento medico. La protezione e il sostegno della vita sono sempre e assolutamente giustificati? Si può identificare un punto in cui possono rivolgersi contro il migliore interesse di colui a cui sono rivolti, diventando disumani? Il diritto alla vita è anche obbligo alla vita, in qualsiasi condizione? Tra i principi etici a cui la nostra società si ispira e gli interessi in conflitto, è possibile trovare un orientamento di soluzione?

La novità dei dilemmi etici neonatali

È opportuno cogliere in primo luogo la novità di questa problematica. Fino a un passato molto recente, la situazione dei bambini che nascevano con gravi malformazioni si

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risolveva molto rapidamente con la morte.

In futuro, siamo autorizzati a credere, i progressi della medicina potranno offrire trattamenti efficaci e risolutivi, addirittura prima che il bambino nasca, con terapie intrauterine. Ma nella fase intermedia, in cui ci troviamo, la presente situazione sanitaria pone dilemmi angosciosi ai genitori, ai medici, alla società civile.

Molti neonati malformati possono, grazie a un’attenzione chirurgica o medica di routine, rimanere in vita. Sopravviveranno magari per lunghi periodi, ma gravemente handicappati nel loro potenziale di soddisfazione umana e di comunicazione. Pensiamo ai casi di malformazioni aperte della colonna vertebrale (“spina bifida”), in seguito alle quali i bambini non saranno mai in grado di camminare o di controllare la vescica e l’intestino.

Oppure ai neonati che, per lesioni cerebrali da mancata ossigenazione o da emorragia, saranno completamente spastici, incapaci persino di muoversi nel letto. Oppure agli affetti da grave idrocefalo, con conseguenza di ritardi mentali profondi e cecità. In certi casi è possibile essere assolutamente certi dell’esito infausto; in altri, invece, la prognosi è incerta. Inoltre coloro che soffrono di menomazioni usufruiranno dei benefici della medicina che prolungheranno loro la vita. È appurato, ad esempio, che tra i bambini mongoloidi affetti da un difetto cardiaco, che resistano già con gli antibiotici ad affezioni un tempo mortali, uno su tre vedrà il proprio cuore corretto da un bisturi chirurgico.

La morale pubblica ufficiale ― quella rappresentata dalle leggi, dai codici deontologici medici, dalle posizioni morali religiose ― afferma il principio della difesa della vita e inorridisce di fronte all’ipotesi spartana di lasciare morire i non adatti. Ma se si passa da ciò che si predica a ciò che si pratica, la divaricazione è notevole. È vero che sono pochi i casi in cui positivamente si decide di sopprimere un neonato o di lasciarlo morire con un procedimento di eutanasia passiva; tuttavia sempre più raramente l’assunzione del compito di far crescere un handicappato fisico o psichico profondo è considerata un valore. Socialmente prevale un atteggiamento contrassegnato dall’ipocrisia, per cui a una affermazione formale di tutela della vita, in tutte le sue forme, non fa assolutamente riscontro un efficace sostegno alle famiglie che si trovano schiacciate dai problemi dell’assistenza, abbandonate in una società in cui dominano incontrastati i modelli competitivi che non lasciano posto a chi si trova sotto lo standard, sprovviste di adeguati sussidi medico-pedagogici.

Perché queste gravi decisioni non siano lasciate solo al vortice dell’emotività, l’etica può fornire un utile contributo di riflessione. Un primo passo sarà quello di chiarire i principi etici e gli interessi che entrano in conflitto. La prassi medica, abitualmente guidata dal principio della “beneficialità”, che si traduce nell’impegno a conservare la vita e a vincere le malattie, si trova confrontata con la possibilità che la sua opera non sia un “beneficio” per l’interessato. Come ai tempi di Ippocrate, anche attualmente la prima regola della condotta medica è di non procurare del male: primum non nocere; ma oggi il “fare un danno” può essere più sottile che in passato; può addirittura passare attraverso il suo apparente contrario, cioè le tecnologie che salvano la vita.

Interessi in conflitto

La scelta etica non può prescindere, a questo punto, da una riflessione antropologica: qual è il meglio, e per chi? Qual è l’interesse del bambino, della sua famiglia, della società? Il migliore interesse del bambino sembra includere, a priori, la conservazione della vita. Ma questa certezza comincia a incrinarsi se si considera anche la sua futura qualità della vita, che comprende il benessere fisico, la capacità intellettuale e l’adattamento sociale. Se si vuole prendere in considerazione questa prospettiva, non si può più procedere aprioristicamente; bisogna piuttosto considerare in modo differenziato le diverse categorie di deficit che si presentano alla nascita.

Due sono le principali variabili: la qualità della vita mentale associata all’handicap fisico e la speranza di vita. Completamente

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diverso appare, per esempio, il profilo di un caso con difetto fisico in condizioni statiche (come cecità, deformità, ecc.) associato a intelligenza normale, e quello di condizioni fisiche progressive, non trattabili, associate a ritardo mentale. In questo caso il vigore della lotta contro l’inevitabile morte precoce non può essere paragonabile a quello richiesto da un’affezione fisica non progressiva. E ciò senza mettere in discussione il principio del valore di ogni vita umana.

Parlando degli interessi in conflitto, bisogna tener presenti le diverse parti in causa. Quando si prende una decisione “nell’interesse del paziente” ― in questo caso di un paziente che non è in grado di parlare per sé e di esprimere le sue preferenze ― si fa sempre un’opera di interpretazione. In pratica, equivale a domandarsi: se fosse in grado di esprimersi, il bambino che si trova in quelle condizioni chiederebbe l’impiego di sistemi artificiali di prolungamento della vita? Dicendo che la qualità della vita del bambino sarà tollerabile o intollerabile, noi proiettiamo di fatto la nostra esperienza. Questo processo ci può portare anche molto lontano dalla reale esperienza dell’interessato.

Rimane comunque l’angosciosa situazione di dover prendere delle decisioni che riguardano un’altra persona, quella del bambino, con il rischio che questi troverà la qualità della sua vita assolutamente inaccettabile. Si immagini la situazione che si crea nei casi di poliomielite acuta, quando si salva mediante il polmone di acciaio bambini i cui muscoli respiratori sono paralizzati, e che quindi per la loro esistenza dipenderanno perpetuamente da una macchina. Oppure l’incontinenza fecale persistente presso una adolescente che fu salvata alla nascita, ma il cui sfintere anale fu perduto nell’operazione di salvataggio... “E se un giorno ci maledicesse per averla fatta vivere?”, si domanderanno angosciosamente alcuni genitori.

L’interesse della famiglia è più difficile da esprimere. Ci può essere una vera resistenza ad ammettere che l’impegno ad assistere un bambino gravemente handicappato può essere sentito come un gravissimo peso rispetto agli altri figli, alla vita coniugale, alla situazione economica della famiglia. Dimostrerebbe, comunque, ben poca empatia chi ritenesse che, dal punto di vista dei genitori, non possono esistere seri motivi per negare il trattamento; oppure chi volesse colpevolizzare le famiglie per aver, magari con lo spirito straziato, preso una tale decisione.

Un vero dilemma sorge per il medico quando la famiglia, valutando che i propri interessi abbiano maggior perso degli interessi del neonato, abbia optato per il non trattamento.

Anche gli interessi della società non vanno minimizzati. È chiaro che la decisione dei medici e dei genitori sarà fortemente condizionata dalle risorse pubbliche disponibili per l’assistenza e l’educazione dei bambini handicappati. Se la società vede il proprio interesse esclusivamente nel favorire le forme di vita più adattate, secondo un giudizio di valore che privilegia l’efficienza e la produttività, l’interesse affettivo dei genitori a far vivere il proprio bambino, anche se handicappato, si scontrerà con le scelte sociali. Solo gli interessati possono valutare se hanno possibilità di reggere in confronto o se rischiano di soccombere in un conflitto impari. Con spirito realistico va ricordato che le risorse per l’assistenza a lungo termine sono scarse in tutto il mondo. Di fronte all’alternativa

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se impiegare le somme ingenti richieste dall’assistenza sul fronte della prevenzione della nascita di bambini malformati, la scelta di qualsiasi politica cadrà sulla seconda ipotesi.

A chi spetta la decisione?

Chi deve prendere la decisione se curare o lasciar morire un neonato gravemente malformato? Dal momento che il bambino non può decidere per se stesso, la decisione sulla sua vita spetta ad altri. Il medico ha più informazioni: sa, ad esempio, la qualità di vita che spetta a un bambino affetto da “spina bifida” o il decorso di una malattia a prognosi infausta. Nell’insieme i medici sono piuttosto inclini, per l’ethos professionale e per i possibili risvolti penali del non-trattamento, ad attenersi a una linea di intervento ad ogni costo. Dal momento che negare il trattamento è illegale (anche dare consigli o fare raccomandazioni ai genitori può esporre il medico a un processo con imputazione di concorso in omicidio), il medico è ostacolato nel seguire l’eventuale desiderio dei genitori che si rinunci a misure eccezionali per salvare la vita del figlio anormale.

I genitori sono raramente in grado di decidere serenamente. Lo shock, insieme a sentimenti di colpa, vergogna e collera, li paralizza; tendono ad affidarsi al medico, pur sapendo che le conseguenze maggiori del trattamento o della sua omissione ricadranno su di loro. Nei paesi anglosassoni si fa talvolta ricorso in questi casi ai comitati etici.

Senza pretendere che questi costituiscano un’istanza etica superiore, alla quale medici e genitori possano, deresponsabilizzandosi, demandare le decisioni, non si può negare che tale organo può apportare un punto di vista più imparziale e offrire un servizio a coloro a cui spetta il peso della decisione. Un altro espediente è quello di nominare un difensore che rappresenti gli interessi del bambino nelle discussioni tra genitori e medico. Anche questo sistema può essere utile, purché non comprometta il rapporto tra medico e genitori, che deve basarsi sulla riservatezza e la fiducia. Il ricorso a terzi, tuttavia, dovrebbe avere sempre il carattere di consulenza. In ultima istanza, la decisione deve provenire dalla diade medico-genitori, chiamata a decidere, caso per caso, che cosa si deve fare e che cosa è opportuno omettere.

Qualora la decisione di non sottoporre a trattamento un neonato malformato sembri la più appropriata, subentrano i problemi etici connessi con l’eutanasia. Anche se si valuta il non-trattamento come equivalente a un atto di eutanasia passiva e non attiva, sarà molto difficile giustificare gli sforzi fatti per mantenere in vita un neonato che si è deciso di lasciar morire; porre fine direttamente alla vita, evitando sofferenze inutili, sembrerà facilmente la soluzione più umana all’interno di una scelta, secondo altri parametri legali ed etici, va considerata disumana: probabilmente, “la scelta migliore fra scelte peggiori”. Sapendo, tuttavia, che in questo caso agire come si ritiene corretto secondo coscienza vuol dire andare contro la legge ed essere esposti ai suoi rigori.