La formazione culturale del curante

Book Cover: La formazione culturale del curante
Parte di Rapporto professionista-malato series:

Sandro Spinsanti

LA FORMAZIONE CULTURALE DEL CURANTE

in Affettività e cura

Atti degli incontri con la cittadinanza promossi dall'ADVAR

Treviso, 1999

pp. 74-98

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Camillo Barbisan

L’incontro di questa sera conclude la ricerca che l’ADVAR ha proposto intorno al tema “Affettività e cura". Le prime due relazioni hanno evidenziato che il rapporto tra i due termini ― affetti e cure ― è tutt’altro che da considerare formale o da consegnare alle passioni o alle predisposizioni dei singoli. Il tema di questa particolare forma di relazione intersoggettiva è stato posto sotto il segno della NECESSITA', di un vincolo che trova riferimento nella dimensione del deontologico e del giuridico ma che, ulteriormente, ha urgenza di trovare una forte radicazione culturale ed una altrettanto incisiva azione educativa.

È forte ― in questi ultimi tempi ― in ambito sanitario una sorta di bisogno maniacale di predisporre “protocolli di comportamento” che siano capaci di propiziare una giusta relazione tra le varie soggettività protagoniste dell’esperienza del curare. Il “protocollo” si pone utilmente come un vincolo che, tuttavia, sottende una duplice forma di ingenuità: il protocollo è un mezzo che è tale in relazione ad una realtà più grande che si configura come un fine/bene da realizzare; “anche” quest’ultimo ha da essere identificato, riconosciuto, compreso. Inoltre, il protocollo non “funziona” e non “produce automaticamente” il risultato alla luce del fatto che la relazione che si vuol normare è tra soggetti e non con delle “cose”! Queste fugaci note sono più. che sufficienti ad evidenziare la necessità inderogabile che ricade su ogni persona che metta a disposizione del curare passione e professione: una consistente formazione culturale capace di integrare tutta la doverosa competenza tecnica con l’altrettanto doverosa formazione che globalmente definiamo umanistica.

Quest’ultima ha una propria pertinenza nell’ambito di una “formazione completa del curante”; ha una propria tradizione culturale, ha una propria disciplina, un proprio linguaggio... Di tutto questo, nel contesto italiano, è sicuramente un testimone di assoluta rilevanza SANDRO SPINSANTI Direttore dell’Istituto Giano per le Medical Humanities, della Rivista l’Arco di Giano ed autore di numerosi saggi dedicati al tema della umanizzazione

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in medicina. Segnaliamo in particolare la sua ultima opera: “Curare e prendersi cura. L’orizzonte antropologico della nuova medicina”, Roma 1998.

Sandro Spinsanti

La situazione creata dall’ADVAR nella realtà cittadina di Treviso, ma con influenza anche su altri gruppi che praticano le cure palliative, è quella di un laboratorio continuo di riflessioni, di esplorazioni di tematiche che ci stanno tutte a cuore ma che non trovano mai dei luoghi veri di approfondimento e confronto. A questi temi appartengono, con priorità, quelli connessi con la cura. Le riflessioni che vi proporrò vertono sulla formazione che devono avere le persone che si occupano di cura. La risposta dipende in gran parte da ciò che intendiamo per cura. Solo dopo aver chiarito che cosa intendiamo potremo accordarci sulla formazione necessaria alle persone coinvolte per essere in grado di curare bene.

Vi propongo tre diversi scenari o contesti, in cui è appropriato parlare di cura; nelle tre diverse situazioni cambiano il ruolo dei curanti e quello delle persone curate, e quindi la formazione necessaria per esercitare adeguatamente il compito. La prima ha a che fare con le situazioni in cui noi abbiamo bisogno di cura a causa di una malattia della quale vogliamo liberarci. Andiamo da un professionista ― medico, fisioterapista, infermiere... ― che per mestiere si occupa delle situazioni di crisi della nostra salute.

Il modello si realizza con la massima linearità ed efficacia nelle situazioni in cui ha luogo una guarigione. Possiamo visualizzarle pensando al giorno felice in cui diciamo: “Dottore, mi sento bene, adesso”; o alla scena in cui è il dottore a venire al nostro letto di malato per comunicarci: “Lei adesso è guarito, da domani si può alzare”. Pensiamo che finalmente la cura ha raggiunto il suo obiettivo: siamo “curati”, perché siamo giunti alla guarigione. Il processo di recupero della salute è finito; da domani saremo magari un po’ convalescenti, ma stiamo di nuovo bene. È il modello della cura ― il più semplice, il più spontaneo, il più desiderabile ―

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in cui l’intervento del professionista ci riporta alla situazione precedente. Attraverso la cura si chiude la parentesi aperta della malattia. Con un'espressione latina, questa guarigione si chiama “restitutio ad integrum”.

L’idea che ci possa essere restituita l’integrità iniziale è un po' ingenua, se presuppone che il corpo non conservi la memoria delle ferite. Ma vogliamo immaginare, con generosità, che se ho avuto una frattura grave e resto alquanto claudicante, sono autorizzato a proclamare di essere guarito, anche se ho uno stigma sotto forma di una memoria corporea di quello che ho avuto (per non parlare della memoria emotiva dell’evento). Quante volte si sente dire che dopo una malattia grave le persone si considerano diverse da prima. Specialmente dopo una grave malattia, quando si è stati vicini a morire, ci si sente diversi; anche se si è pienamente recuperata la salute, permane una memoria affettiva, perché attraversare certe situazioni cambia completamente la vita.

Questo è dunque il primo scenario del processo di cura: quello che restituisce la salute e rende la malattia un ricordo del passato (un ricordo fisico o ancor più un ricordo emotivo). Ora stiamo di nuovo bene: la cura ha raggiunto il suo obiettivo. Il secondo modello di cura è quello che i classici dell’antichità, sia medici che filosofi, chiamavano la “guarigione sufficiente”. Si tratta della misura di guarigione necessaria per continuare a vivere. Quello che per gli antichi poteva essere una evenienza rara, quasi eccezionale, ai nostri giorni è diventato l’esito più frequente del processo di cura. Il primo modello di cura ― ho una malattia, vado dal professionista competente che mi prescrive una terapia e ritorno come prima ― si realizza ormai solo nel 20% delle nostre malattie, cioè in una minoranza delle situazioni. E nell’altro 80% di casi patologici che cosa succede? Avviene che la medicina non riesce a dare la guarigione, intesa come restituzione all’integrità, alla salute piena, ma dà la guarigione sufficiente, in quanto capacità di continuare a vivere malgrado la mia malattia. La stragrande maggioranza delle malattie che ci portano a bussare alla porta del medico sono di questo tipo. Sempre più spesso, quindi, quando

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andiamo dal medico dobbiamo abbandonare il sogno ingenuo che usciremo prima o poi, con un percorso lungo o contorto, dal tunnel della malattia per tornare alla salute.

Un documento molto importante dello “Hastings Center” dedicato ai fini della medicina, redatto con il coinvolgimento di studiosi ed esperti di 14 paesi, ha descritto la situazione in questi termini: “Nelle società sempre più vecchie del nostro tempo, dove le malattie croniche sono la causa più comune di dolore, di sofferenza, di morte ― dove, in altre parole, le infermità sono destinate a continuare indipendentemente da quello che fanno i medici ― l’assistenza alla persona, il prendersi cura di lei diventa ancora più importante, riacquistando un primato dopo l’epoca in cui era sempre apparsa una seconda scelta. Nei casi di infermità cronica, i pazienti devono esser aiutati a dare un senso personale alla propria condizione, ad affrontarla, a conviverci, magari in permanenza. A settant’anni, per lo più, hanno una malattia cronica, a ottanta ne hanno tre o più. Dopo gli ottanta, almeno la metà dei casi hanno bisogno di un aiuto significativo per far fronte alle comuni attività della vita quotidiana. Nei confronti dei malati cronici, che devono imparare ad adattarsi a un sé nuovo e alterato, il lavoro del personale medico dovrà concentrarsi non già sulla terapia, ma sulla gestione della malattia, dove per gestione si intende l’assistenza psicologica empatica e continua a una persona che in un modo o nell’altro deve accettare la realtà della malattia e conviverci. Qualcuno ha osservato che la medicina, a volte, deve aiutare il malato cronico a forgiarsi una nuova identità”.

In questo contesto il significato di cura è, dunque, diverso. Ciò vuol dire che per un numero crescente di persone ― già ora enorme, l’80% ― la medicina non dà risposte risolutive: offre solo, se riusciamo a coglierla, la capacità di continuare a vivere con il nostro diabete, con il nostro asma, con la nostra insufficienza cardiaca, con le due (o tre quattro cinque) malattie croniche che si avvolgono le une sulle altre dopo una certa età.

Molte delle malattie che in passato erano considerate acute oggi non sono più tali. Se con una malattia ci posso combattere e

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vivere cinque o sei anni, o anche più, devo considerarla in qualche modo cronica. Il cancro fa parte di queste: in molti casi si può guarire, in altri si vive a lungo, combattendo. Addirittura oggi una malattia che nell’ultimo tempo si è valsa la drammatica fama di essere una malattia a decorso rapido e fatale, l’AIDS, è gradualmente diventata una malattia cronica: le attuali terapie permettono di vivere con l’AIDS per molti anni; non si può quindi considerarla come una malattia che, una volta contratta, è sinonimo di morte (questo è vero almeno per noi paesi privilegiati, che possiamo avere i farmaci necessari; cosa diversa è in Africa, dove contrarre il virus è sinonimo di morte in breve tempo). Oggi con i nuovi trattamenti farmacologici si può aspettare parecchi anni prima che la malattia si annunci e ancora tanti anni prima che abbia un esito fatale.

Lo scenario prevalente ai nostri giorni è, dunque, per lo più caratterizzato da cure che non sono rivolte alla restituzione della salute, ma sono finalizzate a darci la capacità necessaria per continuare il nostro processo vitale, malgrado le patologie dalle quali non possiamo liberarci. A questo scenario di cura dobbiamo aggiungere una terza e più ampia categoria di salute, che dà luogo a un altro modello di cura. La prima accezione di salute è la mancanza di sintomi ― sono in salute quando non ho nessuna patologia, oppure, qualora fossi malato, la medicina ha le riposte giuste per farmi ritornare di nuovo in salute e quindi liberarmi dal sintomo ―; il secondo modello presuppone la salute intesa come un equilibrio continuo e instabile tra sintomi dai quali non sempre sono in grado di liberarmi, ma con i quali posso continuare a convivere e sviluppare il mio progetto esistenziale.

Per indicare il terzo concetto di salute mutuo un’espressione da un filosofo che ha avuto personalmente una lunga e tribolata storia di malattie, ed è morto relativamente giovane: Friedrich Nietzsche. Possiamo quasi parlare della sua filosofia come di una risposta alle sue malattie, alla sua salute carente. In una lettera afferma, in modo molto incisivo, che attraverso le sue malattie è arrivato alla “Grande Salute”. Proprio questa espressione ― “la

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grande salute” ― voglio prendere in prestito per riferirmi a quella “salute” che non presuppone né l’assenza di malattie, né la convivenza con esse, bensì la realizzazione del nostro progetto di uomini e donne che, attraverso le vicende del corpo, realizzano un destino che dipende da loro e che trascende il piano corporeo (non chiedo ― evidentemente ― a Nietzsche di sottoscrivere questa visione; mi limito ad appoggiarmi alla sua lucida espressione).

Possiamo riscrivere la nostra storia di uomini e donne dicendo che attraverso la descrizione dalla nostra “patografia” ― cioè del pathos che noi viviamo ― scriviamo la nostra autobiografia; o ancora che la nostra autobiografia non è altro che la nostra “patografia”, cioè una serie di sofferenze, dolori, prove, legati alla nostra esistenza corporea. Elementi centrali di questa “patografia” sono le malattie, ma non solo queste. Non è sicuramente una malattia generare un figlio, ma forse nella storia di una donna l’aver generato un figlio è elemento costruttivo della sua biografia “corporea” come pochi altri elementi.

Potremmo raccontare tante di queste storie che costituiscono la vita: per “allevare” un figlio non è bastato generarlo, ma si è dovuto educarlo; tutte le storie dell’educazione di un figlio adolescente non hanno forse a che fare con la nostra salute? La salute non è soltanto quello che risulta nel libretto sanitario, ma è l’equivalente della nostra vita. Anche l’invecchiare è un momento della salute. Basta pensare a coloro che rifiutano di invecchiare, per avere un’immagine molto chiara di come accettare o non accettare la decadenza del corpo sia un elemento critico della salute. Ancora un esempio: la menopausa non è solo un evento di tipo clinico ma biografico, in senso più ampio, che richiede l’accettazione della fine della fase feconda della propria vita.

In sintesi, potremmo dire che la “grande salute” non è altro che la storia del nostro corpo attraverso momenti patologici o fisiologici che noi possiamo registrare come la storia della nostra realizzazione. Noi, esseri umani corporei, la nostra storia, con il suo significato immanente e anche quello trascendente, la scriviamo con il nostro corpo: con il nascere, crescere, ammalarsi,

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guarire, ammalarsi e non guarire e perciò convivere con la malattia; con il nostro invecchiare, con il nostro decadere, con il nostro morire. Da questo punto di vista la “grande salute” non è il contrario della morte. Anche la morte la possiamo definire come un momento della “grande salute”. Sono cosciente del paradosso, ma il saper morire non è in contraddizione con la salute. Anzi, lo possiamo definire come un momento fondamentale della grande salute.

I tre modelli di cura che siamo andati descrivendo possono essere presentati sinteticamente con uno schema grafico (Fig. 1).

La cura: modi e gradi

Restitutio

ad integrum

La guarigione

sufficiente

La Grande Salute

La descrizione

del processo

terapeutico

Togliere il sintomo

o la condizione patologica

Rendere possibile

la continuazione

del progetto esistenziale

Giungere,

attraverso la patologia,

a una più piena autorealizzazione

della persona

Il ruolo

del terapeuta

Professionista-tecnico: Propone

la cura efficace

(“to cure”)

Educatore:

favorisce l'empowerment

del malato

Counselor

(testimone partecipe):

Si prende cura

(“to care”)

La partecipazione consapevole

del paziente

Auspicabile

Necessaria

Indispensabile

La formazione dei curanti, che è il nostro tema, cambia a seconda che parliamo della cura intesa come restituzione della salute come integrità, della cura come aiuto per vivere con le nostre malattie, oppure della cura intesa come l’appoggio di cui abbiamo bisogno per diventare uomini e donne realizzati attraverso quello che la vita, dalla nascita alla morte, ci fornisce. Ognuno dei tre modelli ha bisogno di curanti diversi, così come diversi

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siamo noi in quanto persone che beneficiano della cura. Nello schema cambiano, rispettivamente, il ruolo del terapeuta e la partecipazione consapevole della persona, del paziente.

Nel primo modello dobbiamo registrare un cambiamento abbastanza notevole, che sta avvenendo sotto i nostri occhi, in questi anni. Il fatto è tanto più notevole in quanto questo modello si è mantenuto inalterato nel tempo durante molti secoli. Questo schema di comportamento regolava i rapporti in modo molto lineare: per restituire la salute, là dove è possibile, faceva intervenire un professionista che conosce l’arte del curare, sa cosa va fatto quando c’è una frattura, un infarto, una ferita. È lui che, in scienza e coscienza, decide per il paziente. La partecipazione del paziente a questo processo era tradizionalmente sintetizzata nella richiesta di docilità alle prescrizioni mediche. Un medico spagnolo che ha riflettuto su questi temi, Gregorio Marañon, diceva ― fotografando quella che era la tradizione medica ― : “Il paziente comincia a guarire quando obbedisce al medico”.

Nel modello tradizionale della cura il paziente doveva esercitare esclusivamente le virtù dell’obbedienza. Sulla cura, intesa in questa accezione, si sarebbe potuto mettere il cartello: “Non parlate al conducente”. Qualche medico l’interpretava anche in maniera letterale; mi hanno detto di un primario ― per altro bravo, competente ― che quando qualche paziente gli faceva delle domande sul proprio stato di salute, lo interrompeva subito dicendogli: “Lei è in ospedale per guarire, non per fare domande”. Il medico è il capitano della nave o dell’aereo; lui conosce la rotta e lavora tanto meglio quanto meno viene disturbato. La consapevolezza richiesta al paziente era minima.

Anche questo modello sta cambiando nel nostro tempo. Oggi, sempre di più, la partecipazione consapevole è opportuna, auspicabile. Tra chi propone la cura efficace, con tutta la competenza professionale richiesta ― “scienza e coscienza” sono sempre necessarie! ― e chi la riceve si richiede una maggiore simmetria, che esclude l’affidamento passivo nelle mani del medico (non sono rari i pazienti che rifiutano ogni coinvolgimento nelle decisioni

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diagnostico ― terapeutiche: “È lei il dottore, non voglio sapere niente, faccia lei”...). Nella nostra società questo comportamento, definito paternalistico, oggi non è più accettato da buona parte dei cittadini. Tuttavia, finché ci muoviamo all’interno di questo modello di cura, in fondo i ruoli sono abbastanza ben definiti.

La formazione necessaria per il curante può essere definita dalle attese del paziente: dal medico il malato si aspetta in primo luogo la competenza. Se mi dovesse succedere di avere un infarto, io vorrei che il cardiologo cui mi affido non sia tanto pieno di buoni sentimenti ― se ci sono, tanto meglio! ― o di empatia, ma vorrei che fosse aggiornatissimo sullo stato attuale della cardiologia e sulle linee guida internazionali sul trattamento dell’infarto. Non vorrei, per esempio, che mi tenesse a letto due settimane, perché quando ha cominciato a fare il cardiologo si diceva che l’infartuato doveva stare a letto per tutto questo tempo: oggi lo stato della scienza dice che l’infartuato a letto deve stare tre giorni, dopo di che si deve alzare. Deve sapere se i trombolitici vanno o non vanno somministrati, sulla base dei più seri studi clinici. Da questo curante voglio che sia scientificamente aggiornato, perché da lui mi aspetto la competenza tecnica, prima di tutto; se poi è anche gentile, e se mi si rivolge con il “lei” invece che con il “tu”, lo apprezzo; tuttavia non è questo l’arco portante di un trattamento medico di buona qualità.

La formazione necessaria, quella che fa di lui un medico, oggi si riassume sotto l’etichetta di “evidence based medicine”, cioè una medicina basata non sulle opinioni o le credenze, ma sulle prove di efficacia. È necessario che sappia quale trattamento è meglio rispetto a un altro, per restituire la salute e si regoli secondo linee guida scientificamente valide e non secondo tradizioni di scuola che hanno fissato certi comportamenti. Oggi il cittadino non è più disposto ad accettare delle disparità di trattamento, per cui la stessa patologia viene curata diversamente a seconda dell’ospedale a cui ci si rivolge (qualche volta, all’interno dello stesso ospedale, il trattamento cambia a seconda dell’unità operativa

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o del medico, all’interno di uno stesso servizio). I cittadini non rinunciano a trattamenti di alto standard qualitativo, perché anche in Italia vogliamo la medicina che sia all’altezza di quella che si fa a Parigi, a Huston nel Texas, a Tokio: la medicina che universalmente è riconosciuta come efficace.

Questa alta misura di competenza, è richiesta a tutti i professionisti sanitari: al medico, all’infermiera e al fisioterapista. L’infermiere deve sapere che cosa va fatto per prevenire le piaghe da decubito: non è questione di buoni sentimenti o di parole, ma di conoscenze professionali. Questo non basta ancora: la competenza professionale richiede oggi che il medico ― il luminare ― non solo sappia come va trattata una patologia, ma che lo comunichi al paziente, coinvolgendolo nelle scelte che lo riguardano. È quello che oggi si chiama “consenso informato”. Se io non dò ― nella misura in cui sono disposto e capace ― il consenso alle cure, queste, anche se scientificamente corrette, non corrispondono alle regole che nella nostra società definiscono la buona medicina. Non accettiamo di essere trattati come dei bambini: vogliamo e dobbiamo partecipare alle cure, sapendo che cosa ci viene fatto e dando il nostro consenso.

La formazione scientifica seria oggi si completa con la formazione anche al rispetto dei diritti civili delle persone. Il malato non va trattato come un povero cristo: non è un “paziente”. Nell’ultima revisione del loro codice deontologico avvenuta nel 1998, i medici hanno fatto un cambiamento molto vistoso, in quanto hanno cancellato la parola “paziente”. Dove una volta c’era il rapporto medico-paziente, trovate il rapporto medico-cittadino, medico-persona, medico-cliente... Apprezziamo lo sforzo, ma i rapporti non si modificano cambiando le parole: c’è ancora tanto lavoro culturale da fare.

Quando ci orientiamo alla restitutio ad integrum richiediamo che da parte del sanitario ci sia la competenza, la scienza e anche il rispetto delle regole, secondo lo stile del rapporto che nella nostra società esprime la nuova cultura dei diritti. Per ritornare in salute questo ci basta. Se invece lo scenario è il secondo,

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la situazione diventa più complessa. Il rapporto che si instaura quando lo scenario è quello della salute sufficiente, o necessaria a convivere con una patologia inalienabile, è diverso da quello che predomina nelle malattie acute. Può esserci utile lo schema elaborato da Jean-Philippe Assal ― un medico di Ginevra che si occupa particolarmente della terapia e dell’educazione dei pazienti diabetici ― per descrivere la differenza tra la medicina acuta e la medicina cronica (Fig. 2)

ANALISI COMPARATIVA DI DUE MODELLI DI ASSISTENZA

MEDICINA ACUTA

MEDICINA CRONICA

Sinonimi

pronto soccorso,

diagnosi,

assistenza ospedaliera

Assistenza a lungo termine,

assistenza ambulatoriale,

seguire il paziente

Modello:

biomedic

bio-psico-sociale e

pedagogico

Malattia

Caratteristiche

acuta, visibile, esterna

silente, nascosta,

presente da tempo

Tipo di visita

visita non programmata,

su richiesta esterna

visita programmata

dal medico

Luogo

del trattamento

struttura

ospedaliera

ambulatorio

Medico

Ruolo

unico ruolo:

intervento diretto

doppio ruolo:

1) intervento indiretto

2) esperto

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MEDICINA ACUTA

MEDICINA CRONICA

Medico

Attività

biomedica e tecnica

psico-pedagogica e tecnica

Attenzione,

concentrazione

in relazione alla situazione di emergenza, di origine esterna

dipendente

dalla motivazione interna

Formazione

Eccellente

1) biomedica: eccellente:

2) psico-sociale: scarsa;

3) educativa; nulla

Identità medica

ben definita

confusa, a causa

dell’aspetto psico-sociale

Emotività del medico

non complessa,

non coinvolta

coinvolta a lungo termine

dalla malattia

Ruolo terapeutico

- si occupa dell’emergenza;

il paziente è passivo

- relazione genitore-figlio

- deve portare

il paziente a contare

su se stesso

- relazione adulto-adulto

Azione del medico

diretta, mirata all’emergenza

indiretta,

condivisa con il paziente

Visibilità

dell’azione

azione del medico

visibile e dimostrabile

medicina silente,

azione poco visibile

Paziente

Ruolo

passivo,

deve sottomettersi

attivo, deve partecipare

al proprio trattamento

Malattia

emergenza

che può essere “guarita”

malattia persistente,

deve essere curata tutti i giorni

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MEDICINA ACUTA

MEDICINA CRONICA

Pazienteg

Rapporto con il medico

gratitudine, ammirazione

rapporto adulto-adulto

con scarsa gratitudine

Familiari del paziente

da informare

devono partecipare alla cura

Controllo della malattia

esterno,

gestito dal personale sanitario

interno,

gestito dal paziente e dai suoi familiari

Trattamento

attività

équipe terapeutica

multidisciplinare

paziente-medico;

autogestione

funzionamento

identificazione delle malattie e loro trattamento

lo stesso, più ciò che il paziente sa realizzare da solo

fallimento terapeutico

“abbiamo fatto tutto il possibile”

complesso di colpa del medico

età del medico

più giovane del paziente

rapporto fra età più omogeneo

presentazione del trattamento

di breve durata,

di tipo biomedico

media e lunga durata,

bio-psico-socio-pedagogico

rischio terapeutico

visibile; possibilità di correzione immediata

meno visibile e riparabile;

correzione spesso lenta e tardiva

giudizio di valore attribuito all’atto terapeutico

ammirazione e gratitudine per l’efficienza medica

scarsa gratitudine

visibile per la cura prestata

durata del trattamento

gestione diretta,

di breve durata

gestione indiretta,

a medio termine

stress del terapista

stress acuto, esaurimento fisico e nervosismo, impegni gravosi, burn-out

stress insidioso, esaurimento legato a monotonia e alla difficoltà di controllo diretto, assenza di gratitudine esplicita, burn-out

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Prendiamo, per esempio, le caratteristiche della malattia: mentre la malattia acuta si presenta come qualche cosa di visibile, esterno, la medicina cronica conosce la malattia come qualcosa di silente, nascosto, presente da molto tempo. Sono diversi, di conseguenza, il luogo del trattamento, il ruolo del medico, l’attività, l’attenzione, la formazione. Prendiamo l’identità medica: mentre per la medicina acuta l’identità medica è ben definita ― se io ho problemi cardiaci, è il cardiologo la persona competente ― invece per quanto riguarda la cura necessaria per la malattia cronica l’identità del medico è confusa, a causa dell’aspetto psicosociale: il medico più che tecnico diventa psicologo, consulente, insomma la persona con cui devo condividere molto più che con il tecnico.

È diverso anche il ruolo terapeutico: mentre nella medicina acuta il medico si occupa dell’emergenza e il paziente è passivo, nella medicina cronica il medico ha l’obiettivo di portare il paziente a contare su se stesso; nella medicina acuta il rapporto è spesso genitore ― figlio: il medico prende un ruolo di genitore e guida con autorevolezza; invece nella medicina cronica la relazione si modella piuttosto sul rapporto adulto ― adulto. Nella medicina acuta, quella che si risolve nella guarigione, il rapporto con il medico è caratterizzato da gratitudine e ammirazione: il medico che mi risolve il mio caso è un grande medico (magari a Natale gli mando anche una cassetta di vini!). Nel rapporto colla malattia cronica, invece, c’è spesso scarsa gratitudine: ogni volta il medico mi dice le stesse cose; lui si annoia ― me ne rendo conto ― e anch’io mi annoio, perché il mio problema di salute è sempre lì. Il rapporto è pervaso da un risentimento profondo, da una parte e dall’altra. Il medico è frustrato, perché si trova a combattere sempre con la stessa situazione, e anche il paziente ce l’ha con il medico, che non risponde alle sue attese. Diversa è la reazione anche al fallimento terapeutico: mentre nella medicina acuta c’è un senso anche di sicurezza (“Abbiamo fatto anche tutto il possibile”), in quella cronica il fallimento terapeutico suscita depressione e sensi di colpa... (“Se avessimo usato un’altra strategia..., se fossi riuscito a convincerlo”...).

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Nei due scenari cambia anche lo stress del terapeuta. Mentre il medico che fa medicina acuta ― pensiamo alle situazioni acute per eccellenza: quelle del pronto soccorso, i medici di “ER” ― può trovarsi sotto pressione, ma in fondo è sempre molto gratificato, lo stress del terapeuta che ha a che fare con pazienti che non guariscono è insidioso: è un esaurimento legato a monotonia, a difficoltà di controllo diretto, assenza di gratitudine esplicita, logoramento. In generale, la medicina per i malati che non vanno verso la guarigione ma si trovano in una situazione di stabile cronicità, domanda un numero maggiore di aspetti educativi.

L’educazione non sta per indottrinamento. Spesso si intende l’educazione sanitaria come insegnare al paziente ad assumere determinati comportamenti (non fumare, non assumere sostanze dannose, non mangiare dolci se si è diabetici...).

L’educazione di cui parliamo non si limita a insegnare determinate regole. Come avviene nell’educazione degli adulti, vuol dire sostanzialmente cercare insieme obiettivi, negoziarli, verificarli, per poi ridefinirli da capo. È un rapporto adulto-adulto, fondato sul rispetto e la stima; quello che è importante non è un’autorità che uno può giocare dall’alto, ma il rapporto che si stabilisce col tempo.

La personalità del paziente cronico si modifica progressivamente: si può gradualmente arrivare a delle decisioni che forse qualche tempo prima non erano condivise o condivisibili. Per amore di concretezza, possiamo riferirci alla notizia apparsa molto tempo fa nei giornali riferita a un sacerdote, in dialisi per tanti anni, che ha chiesto che la cura fosse interrotta. La decisione era determinata sia dalla sua percezione della qualità della vita, per il degrado connesso con la progressiva perdita delle sue facoltà, sia dalla sua situazione spirituale, in quanto persona con un orizzonte trascendente, per il quale la morte non era la fine di tutto. Il bilancio tra i benefici della terapia e gli effetti negativi connessi a un certo punto si è rovesciato, inducendolo a chiedere che si lasciasse fare alla natura. Si badi bene: non è un caso di eutanasia, tant’è vero che la decisione l’ha presa con il consenso

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del vescovo e del suo direttore spirituale. Mi sembra che il caso illustri bene l’evoluzione di una situazione clinica, così che una scelta razionale in un determinato momento possa diventare accanimento terapeutico successivamente.

In questo contesto, nell’attività di cura l’accento va a cadere sull’attenzione da prestare alla persona malata, per capire cosa sta vivendo, per ascoltarlo e accompagnarlo nelle sue decisioni. Questo l’atteggiamento del curante è soprattutto necessario se ci spostiamo nel terzo modello di cura, dove cura non è più soltanto un’attività di tipo professionale. La cura necessaria per poter arrivare alla “grande salute” non è soltanto quella che fornisce il medico o l’infermiere, ma è un’attività in parte professionale e in parte non professionale. Un mito molto suggestivo, riportato da Igino, uno scrittore romano del II secolo d.C., ci parla di una dea molto singolare: Cura. Secondo il mito, “Cura, mentre stava attraversando un fiume, scorse del fango cretoso: ne raccolse un po' e incominciò a dargli forma. Era intenta a osservare che cosa aveva fatto, quando intervenne Giove. Cura lo pregò allora di dare lo spirito alla forma: Giove acconsentì volentieri e la forma divenne un uomo. Cura allora pretese di imporre il proprio nome alla forma umana, ma Giove non acconsentì e volle che fosse imposto il proprio. I due disputavano sul nome, quando intervenne anche la Terra, reclamando che fosse imposto il proprio nome, perché lei aveva dato alla forma una parte di se stessa. I contendenti elessero Saturno a giudice, che emise la seguente salomonica sentenza: “Tu, Giove, hai dato lo spirito e al momento della morte riceverai lo spirito; tu, Terra hai dato il corpo, e riceverai il corpo. Ma fu Cura che per prima diede forma a questo essere, e per questo fin che vive essa lo possederà”.

Finché noi viviamo, dalla nascita alla morte, siamo figli di Cura. Questa non è rappresentata solo dai professionisti con il camice bianco, ma anche da padri, madri, fratelli, vicini, volontari... Per essere curanti in questo grande e più ampio significato ― in maniera tale che attraverso le vicende del nostro corpo, quelle felici e quelle tristi, la generazione della vita, la crescita, la decadenza,

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e la morte, noi possiamo autorealizzarci ― più che un sapere tecnico si rende necessaria la capacità di essere presenti e di esercitare un ascolto attivo: l’ascolto che guarisce.

Possiamo chiamarlo anche “counselling”, non intendo però la consulenza nel senso di indurre un altro a fare qualcosa. “Counselling” è una presenza all’altra persona, sapendo che la cosa di cui noi abbiamo più bisogno non è tanto qualcuno che faccia per noi o che ci dia consigli, ma fondamentalmente che sia presente. La misura della consapevolezza necessaria per entrare in questo processo è massima: nessuno ci può far crescere, se noi non lo vogliamo. Non è detto che questi processi di nascita, crescita, decadenza, vita, morte producano degli esseri consapevoli. Non è detto che noi moriamo come quegli “uomini” che saremmo dovuti diventare. La fine della nostra vita come pienezza non è scontata: è un processo molto aleatorio. L’esperienza quotidiana ce lo conferma: ci sono delle persone che attraverso le dure vicende del corpo diventano migliori, maturano nel senso che acquisiscono maggiore umanità; ce ne sono altre che attraverso vicende analoghe si chiudono, diventano più ostili, più egoiste, ancora meno apprezzabili dal punto di vista dell’autorealizzazione umana.

Nessuno ci può condurre per mano alla “grande salute”: essa è la mia autorealizzazione. Neppure la persona che mi ama di più può darmi la possibilità di realizzarmi come essere umano. Soltanto io posso farlo; ma per questo ho bisogno dell’aiuto di persone che mi amano, mi rispettano e mi ascoltano. Se queste persone hanno anche il camice bianco, benissimo; ma sono benvenuti tutti coloro che possono garantire una vera presenza.

Vorrei concludere riportando le parole di una volontaria, raccolte nel bellissimo libro “Le notti azzurre”, per esprimere le ragioni per cui ha scelto di fare la volontaria: “Sono sempre stata contraria a una società nella quale hanno diritto di vivere soltanto i perfetti, una società che esalta la bellezza, l’autosufficienza, l’efficienza a tutti i costi. E il fatto di essere malati non deve impedire di poter vivere una vita degna di essere vissuta. Io dedico un

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giorno della settimana al volontariato, poi mi dedico a tutto il resto. Quando sono con il malato, mi do totalmente; poi stacco, continuo a vivere. Con la mia presenza è come se volessi dire alla persona che sta male: io ci sono, io sono qui con te, qualunque situazione tu viva, in qualunque stato tu sia.”

Grazie

DIBATTITO

Camillo Barbisan

Di provocazioni ne sono arrivate in abbondanza, usiamo bene il tempo perché tra un’ora dobbiamo chiudere, per consentire il ritorno a Roma al professor Spinsanti.

Se già c’è qualcuno con qualche richiesta... qualcuno che vuol farsi “curare”...

Primo intervento

Faccio parte di un’associazione che segue i malati psichici.

Domandavo al professore se ― dato che le malattie psichiche sono spesso malattie croniche ― egli pensa che il quadro fatto, dei medici, del volontariato e di tutto il resto, possa ritrovarsi anche in questo settore. Dal mio piccolo punto di vista, io penso di sì, ho cioè visto tanti aspetti che sono simili, si assomigliano, però ovviamente il parere di un esperto mi interessa molto.

Secondo intervento

Sono Lidia, una volontaria.

Prima il professore diceva che forse qualcuno non avrebbe condiviso il fatto che l’uomo talvolta non realizzi se stesso, nella vita. Sono naturalmente d’accordo, e penso che ciò sia molto spesso dovuto ― come ha accennato lungo la sua conversazione, ― al fatto che l’uomo spesso non ha una progettualità della sua vita.

Non solo, ma non trae, talvolta o molto spesso, vantaggio dalle prove, dalle patologie, dalle difficoltà che lungo la vita si trova continuamente ad affrontare. Ecco, a me pare che sia

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importante un’autoeducazione lungo tutto il percorso della vita e una definizione appunto di un progetto, affinché anche queste prove che, lo sappiamo benissimo, ci aspettano, possano esser affrontate e condivise con le persone che ci stanno vicine. Purtroppo, sappiamo benissimo che anche i curanti non sempre sono all’altezza, però io credo che il curato, se ha chiara la sua condizione, o in qualche modo vi ha riflettuto, possa dare una collaborazione migliore anche al curante.

Terzo intervento

Sono medico: potrebbe indicarci le fonti alle quali educarci? C’è una sete di sapere, bisogna conoscere dove trovare l’elemento da bere.

Sandro Spinsanti

Ovviamente quello che ho illustrato, presentando tre diversi scenari della cura, è uno schema; come tutti gli schemi fa un po’ violenza alla realtà, perché necessariamente la semplifica. Se in questo schema introduciamo la malattia psichica, abbiamo uno scenario più complesso. Il nostro schema, tuttavia, può ancora essere applicato. Anzitutto perché oggi, più che in passato, possiamo invocare il primo modello, quello della “restitutio ad integrum”, anche a proposito delle malattie mentali. Possiamo giustamente essere orgogliosi della nostra psichiatria, sia nel suo versante medico-farmacologico, sia nel suo versante più sociale ― antropologico. Ha fatto enormi progressi tanto la psichiatria che sa trovare i farmaci giusti per vincere la depressione, quanto quella che combatte le malattie psichiche creando modelli alternativi all’esclusione o alla reclusione nei manicomi. Fino a tempi molto recenti il “matto” è stato soprattutto un oggetto di scherno e di isolamento nelle nostre società. C’è stata anche la stagione, la più infausta possibile, durata poco ma che ha lasciato una traccia profonda nella nostra memoria, in cui il malato psichico poteva ― anzi doveva ― essere eliminato. I programmi eutanasici nazisti chiamavano i malati psichici “pesi morti”

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della nazione; e per i pesi morti non c’era altro che l’eutanasia.

Sia come società civile che come organizzazione medica possiamo dire che abbiamo risposte efficaci per la malattia psichica, molto più che in passato. È però vero che c’è un ampio spazio della malattia psichica che entra nella seconda categoria, quella della “guarigione sufficiente”: con molti sintomi siamo costretti a convivere. Segnalo ne “L’Arco di Giano” n. 18, dedicato a “l’Educazione come terapia”, già citato, un articolo sull’educazione dei pazienti e dei familiari dei pazienti psicotici vista come una risorsa. Sono esperienze che si vanno facendo, dalle quali risulta che si può vivere anche con una malattia psichica e con un malato psichico, in casa o nel proprio ambiente sociale. Bisogna però che ci sia una formazione appropriata. Forse non è fuori luogo menzionare anche il terzo modello, che equivale ad affermare che, malgrado la mia pazzia, ovvero la parte difettosa e carente della mia psiche, posso anche arrivare a un’autorealizzazione.

Alla signora Lidia vorrei dire brevemente che è vero che è importante avere un progetto nella vita, ma credo che sia non meno importante accettare ciò che la vita ci impone. Attraverso il percorso del nostro corpo noi siamo spesso portati là dove non vorremmo e costretti a rivedere i nostri progetti. E forse le realizzazioni più importanti nella nostra vita non sono nell’ambito di ciò che avevamo progettato, ma avvengono quando siamo sbalzati di sella. Non dico questo per auspicare che ciò avvenga; vorrei solo ricordare che può avvenire. Spesso eventi traumatici, che ci privano della salute, devastano i nostri progetti di vita, ci tolgono il rapporto con le persone care, possono diventare altri progetti. La sensibilità e la disponibilità a cambiare progetti è un elemento di “salute”.

La domanda relativa a dove andare a cercare i valori per educarci mi mette in imbarazzo. Io non lo so. Vorrei tuttavia cercare di dare una risposta indiretta. Cerchiamo di non essere presuntuosi, pensando che “noi” siamo portatori di valori da far conoscere agli altri. Le due prospettive sottostanti possono essere illustrate

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da due diverse versioni del codice deontologico degli infermieri (gli infermieri hanno da poco rifatto il loro codice deontologico: c’è veramente da essere orgogliosi della professione infermieristica, che ha saputo elaborare così bene le proprie regole di comportamento). Il codice precedente, che era del 1977, era molto enfatico; iniziava con la frase: “L'infermiere deve aiutare il paziente ad amare la vita”. La versione attuale ha tutt’altro tono, molto più modesto. Dice che l’infermiere “ascolta il paziente, i suoi valori, e lo aiuta a realizzarli”. Dal confronto di questi due atteggiamenti noi abbiamo una lezione importante da ricavare. Finché noi pensiamo che come medici, come infermieri, come professori, come preti, come padri, come madri... siamo portatori di valori ― dobbiamo portare gli altri ad amare la vita ― siamo avviati per una strada molto presuntuosa, e siamo facili candidati all’insuccesso. Se riduciamo un po’ le pretese, e ci mettiamo in ascolto di quali sono i valori delle persone, abbiamo qualche opportunità di fare delle piacevoli scoperte.

Quarto intervento

Io mi rifaccio alla sua conclusione.

Ha citato la frase della volontaria. “Io ci sono...” e ha detto: questa è la prima cosa che si riesce a trasmettere, e questo ci permette di arrivare alla “grande salute” .

Non ho capito, e le chiedo un chiarimento, se ad arrivare alla “grande salute” è il malato che riceve l’assistenza come presenza, come serenità, eccetera, o è il curante, chiunque sia, o volontario o altro. E mi permetto di puntualizzare: Io, come curante, non arrivo mai alla grande salute, ho un senso quasi di colpa davanti al malato terminale, perché avverto la sproporzione tra la mia impotenza e la situazione che ho di fronte. Le sarei grata se chiarisse “chi” arriva alla grande salute.

Quinto intervento

Sono Antonio, un volontario e desidero farle gli auguri per la nuova attività a livello nazionale, e spero che alla facoltà, oltre

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alla libertà di pensare, le venga data anche la libertà di agire.

La domanda è questa: premesso che lei condivide pienamente quello che ha espresso nella relazione, e mi trova sullo stesso piano, vorrei allora dirle: lei potrebbe condividere diciamo una frase che andava di moda durante la rivoluzione culturale cinese: “La teoria diventa una forza materiale non appena si impadronisce delle masse", nel senso che è auspicabile che questi concetti, dei quali è stata impregnata la sua relazione, vengano recepiti dalla maggior parte delle persone, non solo nella nostra ma anche in altre realtà.

Volevo farle una seconda domanda, per analizzare una sua affermazione.

Lei prima ha detto che ci sono varie posizioni di idee. Non condivido, in quanto, secondo me, il confronto di idee nasconde un confronto di interessi e di potere.

La ringrazio

Sandro Spinsanti

Le due questioni sono entrambe molto importanti. Parto dall’ultima affermazione di Antonio e la sviluppo in una domanda: gli scontri avvengono sulle idee o sugli interessi? Che cos’è che divide gli esseri umani: il fatto che la pensiamo diversamente, oppure perché siamo motivati da interessi diversi? È vero che gli interessi delle parti in causa nel processo di cura sono diversi. Gli interessi del curante non sempre sono gli interessi del curato. Non penso soltanto alle forme più volgari o più criminali di conflitto di interessi, cioè quando il curante cerca di lucrare sul malato. Mi riferisco piuttosto a forme un po’ più alte e nobili di conflitti di interessi: per esempio, tra ricerca e cura. Al curante potrebbe interessare di più portare il paziente dentro un braccio di ricerca che fare il vero interesse del paziente stesso. E magari maliziosamente si potrebbe pensare che anche questo interesse per la ricerca non è poi così neutro, perché dietro ci sono i grandi interessi delle ditte farmaceutiche...

Queste sono forme di conflitti di interesse nei confronti delle

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quali come cittadini dobbiamo essere sempre più avvertiti. Ci piacerebbe che i comportamenti dei sanitari fossero motivati soltanto da filantropia, idealismo e missionarietà, ma purtroppo non è così. Per prendere un esempio dall’ambito dell’ostetricia: quanti dei parti cesarei che vengono eseguiti sono per l’interesse della paziente o sono fatti piuttosto a vantaggio dei sanitari e della struttura? E ancora: quanti pediatri sanno, dicono e scrivono che il modo migliore in assoluto di allevare un bambino è l’allattamento al seno e poi invece prescrivono i latti artificiali (se ne sono inventati di tutti i colori: antiallergici, antirigurgito...: questa è l’ultima moda!). Sanno che per essere buoni pediatri dovrebbero consigliare a tutte le madri l’allattamento al seno; ma d’altra parte la loro formazione scientifica, i loro congressi, i loro macchinari sono pagati dalle ditte che producono latti... Come cittadini dobbiamo stare con gli occhi aperti e non scandalizzarci che la medicina sia un ambito di conflitti di interessi non diverso da altri ambiti di conflitti. Senza scandalizzarci troppo, dobbiamo ammettere l’esistenza di tali conflitti.

Non possiamo più permetterci di essere dei consumatori sprovveduti: come quando prendiamo una bottiglia d’acqua minerale dobbiamo andare a vedere la composizione e studiare l’etichetta, così dobbiamo farlo per i farmaci e per i servizi che ci vengono offerti. Non è detto che siano per il nostro miglior interesse: potrebbero essere anche semplicemente per l’interesse dell’azienda. Oggi le aziende sanitarie hanno il “budget”, devono produrre fatturato. Allora: conflitti di idee o conflitti di interesse? Sono convinto con lei che spesso dietro i conflitti di idee ci sono grandi conflitti di interesse; oggi tuttavia ci viene chiesto di prendere parte attiva mediante “l’empowerment" dei cittadini. Non abbiano una parola adeguata in italiano per esprimere il rovesciamento dei ruoli implicito. “Empowerment” è prendere il potere, ma non secondo gli slogan dei sessantottini. Il potere coincide con la conoscenza; tanto più siamo dei consumatori consapevoli, cioè che conoscono, tanto più abbiamo potere e possiamo difenderci nei conflitti d’interessi.

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La domanda relativa al problema del curante ― cioè se anche il curante arriva alla “grande salute”, o se vi possa arrivare soltanto il curato ― suscita molte considerazioni. Secondo lo schema che abbiamo presentato, occuparci di qualcuno è anche il modo migliore per occuparci di noi stessi. E quindi dare cura è anche il modo migliore per prendere cura di noi stessi. Questa è però una risposta astratta: in concreto, le attività di cura sono enormemente stressanti; sono così provanti che rischiano di portarci fuori dal nostro equilibrio.

Una illustrazione convincente di quanto sto dicendo è offerta dal libro Grazia e Grinta di Ken Wilber (ed. Cittadella, Assisi, 1995). L’autore è uno psicologo, esponente della psicologia transpersonale ― la corrente più sensibile a quella dimensione dell’autorealizzazione che si situa oltre i problemi dell’io ―, ha vissuto sulla propria pelle i problemi della cura. La sua giovane moglie ha scoperto proprio alla vigilia del viaggio di nozze di avere un nodulo al seno. Di lì una lunga battaglia contro il cancro, durata cinque anni. Questo libro è il racconto visto dalle due parti: il diario di Treya ― la moglie ― e il commento fatto dal marito.

Il sottotitolo della traduzione italiana illustra la tesi di fondo del libro: “La malattia mortale come situazione di crescita”. Il fatto paradossale è che la “grande salute” non è incompatibile con la morte, perché si può morire anche in maniera positiva vivendola attivamente, come un’autorealizzazione. Ma questa affermazione, affinché non sia retorica o poesia, va confrontata con i problemi del curante. Vi segnalo un capitolo tra i più impressionanti in questo libro in cui l’autore, innamoratissimo della moglie, persona anche molto sviluppata spiritualmente e culturalmente, che fa della cura della moglie un obiettivo di vita, deve riconoscere il pericolo che per il curante (in inglese esiste un termine intraducibile in italiano: “caregiver”, cioè colui che fornisce “care”, che si prende cura) esiste incombente il pericolo del “burn-out”, del bruciare le proprie risorse. C’è un momento drammatico in questa storia in cui, il marito, dopo essere passato attraverso una caduta nell’alcoolismo, si accorge, come svegliandosi da un

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sogno, di essere andato in un negozio dove ha comprato una pistola, e non sa se per uccidere la moglie o se stesso. È il momento più drammatico di una vicenda in cui curante e curato si stanno dilaniando reciprocamente. Poi riescono a rincontrarsi e a vivere la fine come una realizzazione piena.

Con uno stesso fiato di voce con cui diciamo che prendersi cura è un’attività sublime e nobile, dobbiamo dire che prendersi cura in situazioni di questo genere è un’attività enormemente provante. Soltanto quando le cose vanno bene, alla fine, colui che cura e colui che è curato si sono dati reciprocamente la possibilità di autorealizzarsi. Vorrei leggervi, in conclusione, un brano che descrive la morte di Treya: “Negli ultimi sei mesi della sua vita io e Treya eravamo entrati in una straordinaria sintonia spirituale e l’uno serviva l’altro in ogni modo possibile. Avevo smesso di lamentarmi, quell’autocompatimento tanto normale nelle persone di sostegno [è la traduzione in italiano di “caregiver”], derivante dal fatto che per cinque anni avevo messo da parte la mia carriera per poterla aiutare. Tutto questo era finito. Non avevo assolutamente alcun rimpianto; provavo solo gratitudine per la sua presenza, per la grazia straordinaria di servirla. Lei aveva smesso di lamentarsi perché il suo cancro aveva “mandato in pezzi” la mia vita. Il fatto puro e semplice è che noi due avevamo fato un patto, a un livello profondo, che entrambi avremmo partecipato fino alla fine alla sua prova, quale che ne fosse l’esito. Fu una scelta profonda, sulla quale eravamo entrambi molto, molto lucidi, in particolare negli ultimi sei mesi. Prestavamo semplicemente il nostro servizio reciproco scambiando sé e altro e pertanto riuscivamo a intravedere quello Spirito eterno che trascende sé e altro, “me” e “mio”.

Ecco, in concreto, che cosa vuol dire “transpersonale”. Quando si realizzano queste condizioni non c’è più “io mi curo” ... “io ti curo”... “io mi realizzo” ... “tu ti realizzi” ... “io ti ascolto”. Il livello del “mio” e “tuo” è trasceso, per accedere a una nuova dimensione. Ma bisogna procedere con molta cautela: questo “passaggio a sud-ovest” è molto burrascoso, come sanno tutti quelli che ci passano.