La necessità di porre limiti alla medicina

Book Cover: La necessità di porre limiti alla medicina
Parte di Rapporto professionista-malato series:

Sandro Spinsanti

LA NECESSITÀ DI PORRE LIMITI ALLA MEDICINA NEL RISPET-TO DELLA NATURA E DEI DIRITTI DELL'UOMO

in Alla fine della vita. La morte tra diritti e doveri

Atti del Convegno Formazione/Come, Regione Toscana, Giunta Regio-nale

Firenze, 23–24 gennaio 1998

pp. 120-123

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Una conclusione che traggo, almeno a livello personale, dalla lunga carrellata di opinioni esposte in questo convegno, è che nei confronti dell'eutanasia non possiamo fidarci del nostro fiuto etico. L’eutanasia non è un comportamento rispetto al quale noi non dobbiamo far molto di più che assentire o dissentire in base all’intuizione o a quello che possiamo chiamare “buon senso”. Come l’occhio clinico che viene talvolta attribuito ai grandi clinici del passato, non è una mera intuizione ma un procedimento rigoroso, basato su una metodologia definita, che permette di raggiungere una diagnosi corretta, così ci deve essere una razionalità nella scelta etica pro o contro l’eutanasia. Il nostro problema non è dunque quello di schierarci, e tanto meno di fare i partiti, domandandoci se l’eutanasia è di sinistra o di destra, se è cattolica o laica. Siamo nell’ambito dell’etica quando ci mettiamo onestamente alla ricerca delle ragioni per cui dare o non dare il nostro assenso a questa pratica. Né possiamo fidarci di concettualizzazioni generiche, del tipo: è umano o disumano negare la morte a uno che lo chiede? Adottare come criterio di discernimento il carattere "umano” di un comportamento significa avviarsi per un sentiero molto scivoloso. Permettetemi di leggervi una notizia che ho trovato in un libro “leggero”, intitolato I cani non mentono sull’amore. L’8 giugno 1996 è apparsa su Internet una nota per iniziativa del Club dei Dalmata d’America che diceva testualmente: “Se siete proprietari di un dalmata affetto da sordità e avete problemi con il cane, non dovete sentirvi in colpa, prendete in considerazione l’idea di ricominciare da capo, con un cucciolo sano e dall’udito perfetto e fate tranquillamente sopprimere il cane sordo, l’importante è che i cuccioli sordi siano trattati in modo responsabile e umano”. In risposta al suggerimento ― non certo disinteressato ― diffuso dal Club dei Dalmata d'America un certo signor Steven Dolka, che è istruttore in una scuola per non udenti, ha adottato un dalmata sordo e gli ha insegnato il linguaggio dei gesti. L’ha chiamato Kendal e ha insegnato al cane che il gesto della mano che assomiglia un po’ allo sventolio di una coda, è “K”; quando lui lo fa, il cane arriva. E ha affidato a persone sorde dalmati sordi, i quali hanno avuto l'istruzione attraverso il linguaggio dei segni, ottenendo dei risultati stupendi di adattamento di cuccioli che sarebbero stati invece soppressi in modo “umano”. Probabilmente molti di noi direbbero a questo punto: “Per

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carità, se sono sordo non trattatemi in modo ‘umano’, ma in modo ‘canino’”.

Voglio dire con questo che decidere che una pratica è più umana di un’altra ci espone all’arbitrio: dipende da dove tracciare la frontiera tra l’umano e il disumano. Dobbiamo piuttosto domandarci qual è il nostro rapporto con chi riteniamo che debba essere condotto a concludere la sua vita. Noi mettiamo dei limiti a quello che facciamo per una persona in fine di vita, o in ogni caso dei limiti alle cure offerte, in base non a un solo principio o a un solo criterio, ma in base almeno a tre diversi criteri. Un criterio è stabilito dalla società, in generale: ci sono norme sociali, non necessariamente legalizzate, in base alle quali le società decidono quando dire basta. Sono fondamentalmente forme di razionamento delle risorse. Ne troviamo un’espressione estrema e affascinante nella sua crudezza e durezza in un film giapponese, che forse qualcuno ha visto e ricorda, La ballata di Nayarama. Il film rappresenta una società che vive ai limiti della sopravvivenza, isolata nei monti. La comunità è consapevole che se alimenta tutte le persone si condanna alla fine, perché i viveri, soprattutto l’inverno, non bastano per tutti. Così è stato deciso che dopo i cinquant'anni le persone devono essere eutanizzate: è un dovere morale del figlio portare il genitore sulla sacra montagna di Nayarama e là lasciarlo morire. La morte degli anziani è la condizione perché la società possa continuare. Il pathos di questo film è raggiunto nel momento in cui un figlio, molto legato alla propria madre, decide di sottrarsi al gesto di “pietas” filiale, che è anche di responsabilità sociale, di prendere la propria madre sulle spalle e, secondo il rituale della società, portarla in silenzio sulla sacra montagna. La madre invece, che ha questo senso di responsabilità, cerca di convincerlo, al punto, lei che è ancora sana a cinquant'anni, di prendere una pietra e di rompersi i denti per convincere il figlio che lei è vecchia e deve morire. Anche se questa è una rappresentazione estrema di una società arcaica che vive ai limiti della sopravvivenza, ciò non significa che il problema delle scelte in rapporto alle risorse non sia attuale, anche in società avanzate. In questi ultimi anni filosofi e sociologi hanno riflettuto sui limiti intrinseci dello sviluppo della medicina e della tecnologia. Mi riferisco per tutti al filosofo americano Daniel Callahan, direttore dell’Hastings Center di New York. Callahan ha raggiunto una grande notorietà con il libro Setting limits, in cui sostiene che è un errore pensare che possiamo simultaneamente sostenere il massimo sforzo tecnologico per promuovere tutte le forme di vita e impegnarci in una medicina che si annuncia come un’estensione dei confini della vita, e sperare ancora di avere una morte pacifica. Malgrado tutto l’entusiasmo che possiamo avere per questa medicina, dobbiamo mettere dei limiti, se ne vogliamo preservare la qualità umana. Il principio sottostante a questa idea è che ci sono dei limiti che riguardano tutta la società. Questa, con le sue norme scritte o non scritte, esercita una responsabilità nei confronti della vita non soltanto di alcuni, ma di tutti; deve decidere chi far vivere e chi far morire con norme che fondamentalmente fanno riferimento al principio di giustizia, in quanto tengono conto che le risorse devono essere destinate a tutti. Ciò che il principio di giustizia vuol promuovere è il bene della società.

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Certo, non possiamo dire che siamo in una società di pura sopravvivenza come la comunità montana di Nayarama, tuttavia il senso di urgenza che ci induce a mettere dei limiti a una medicina pensata per consumare sempre più risorse e per prolungare sempre più la vita, investe anche noi. Il problema prioritario delle nostre società è diventato quello di decidere quanto e come noi destiniamo le nostre risorse per curare le persone. Il secondo principio viene invece dall’antropologia intesa non come scienza culturale, ma come riflessione filosofica sull’uomo. È un principio antico, deriva, nella nostra tradizione, quantomeno dalla medicina greca che si è pensata come una medicina fisiologica, una medicina cioè che concepisce se stessa in funzione della natura: dal medico ci si aspetta che aiuti la natura, non che la ostacoli. Dobbiamo certo tener conto della peculiarità della natura umana; a differenza degli animali noi siamo “culturalmente naturali”. Resta tuttavia caratteristico di questa medicina il ricordarci che non è giusto e non è bene per l’uomo, andare contro i limiti della natura. Sappiamo che Platone ha addirittura teorizzato che il medico che curasse un malato che ha una malattia incurabile “per necessità”, cioè che è destinato dalla natura alla morte, fa un gesto di “hybris”, una trasgressione rispetto all’ordine delle cose, in quanto utilizza male le risorse. Anche questo principio della giustizia intesa come “giustezza”, cioè adattamento all’ordine naturale, lo troviamo sottostante alla riflessione di Daniel Callahan, quando sostiene che mettere dei limiti non è riferito soltanto ai limiti delle risorse della società, ma anche al fatto che noi viviamo meglio se concepiamo la nostra vita come intrinsecamente limitata. Mettere dei limiti in medicina non è solo un problema di economia sanitaria, ma una questione antropologica: la nostra vita è migliore se la pensiamo come un’estensione che ha un inizio, una fioritura, un declino e una fine annunciata, mentre la viviamo peggio se adottiamo una prospettiva che prescinde dai limiti. Il principio che deve guidare questa limitazione è il principio che gli americani chiamano della “beneficence”, termine che possiamo tradurre con “beneficità”. Ciò vuol dire che noi possiamo eccedere nel fare il bene del malato, se andiamo al di là della limitazione naturale della vita. Certo la vita media si è allungata rispetto ad alcuni decenni fa, e forse continuerà ad allungarsi in futuro, ma non si può pensare di prolungarla indefinitivamente, salvo perdere in maniera spaventosa in qualità. Se non ci lasciamo orientare dal principio del bene del paziente che richiama un’intrinseca limitatezza, rischiamo di deformare il processo dell’assistenza medica. Ai due principi in base ai quali noi mettiamo dei limiti a quel che si può e si deve fare per il malato che abbiamo finora considerato (dobbiamo fare il bene di tutti, orientandoci secondo il principio di giustizia; dobbiamo garantire alla nostra azione un carattere benefico, sapendo che se trasgrediamo certi limiti intrinseci quello che facciamo si rovescia di segno) si aggiunge un terzo principio, che viene articolato nell’ambito della cultura della modernità: il principio dell’autonomia dell’individuo. Noi oggi cominciamo, duecento anni in ritardo rispetto a quanto è avvenuto nel resto della società, a introdurre anche nella medicina il principio fondamentale della rivoluzione liberale: il diritto dell’individuo di fare le scelte che lo riguardano; tale diritto non può

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essere dato in esclusiva al professionista della salute, con il quale il malato potrebbe avere invece un’alleanza terapeutica, né riguarda la società in quanto tale, nella sua preoccupazione di allocare le risorse secondo efficienza e giustizia. Il soggetto, in altri termini, ha il diritto di modellare la vita secondo i propri valori; e i valori personali possono dare un’estensione maggiore o minore alla durata della vita. È pienamente legittimo ipotizzare che il malato possa dire a un certo punto: “la mia vita è conclusa e adesso basta!”. Dobbiamo tuttavia considerare che noi non siamo autonomi per natura, possiamo diventare autonomi se le circostanze sono favorevoli e ci viene offerto l’aiuto necessario. Nelle circostanze in cui si invoca l’eutanasia l’autonomia è molto compromessa: se c’è una situazione in cui noi regrediamo ad uno stato non autonomo è proprio quella della malattia mortale, talvolta della malattia in genere. L’autonomia quindi non può essere data per garantita, ma va promossa. La prima, fondamentale operazione per promuovere l’autonomia è l’informazione. Non possiamo pensare di risolvere correttamente il problema dei limiti nelle cure che prolungano la vita o permettono la morte, se non partiamo da un'appropriata informazione. Solo questa garantisce il processo del “empowerment” del paziente. Allora il problema non è quello di un “consenso informato”, inteso come lo strumento con cui abbiamo pensato di poter far transitare la medicina dal mondo premoderno al mondo moderno in modo quasi automatico. Il problema è piuttosto quello di una decisione consensuale. Perché questa si realizzi è necessario che il paziente sia messo nella possibilità di entrare in questa decisione stessa. Le “advanced directives”, e le altre modalità che dovremo inventare secondo la nostra cultura, sono importanti, ma è fondamentale che i valori, le preferenze, le scelte del paziente entrino a strutturare la decisione. La decisione consensuale non può essere data per scontata, ma deve essere voluta e va costruita. Dunque in sintesi ci sono tre valori principali, o tre principi, nell’intreccio dei quali noi possiamo cominciare ad articolare la discussione relativa all’eutanasia: bisogna promuovere il bene di tutta la società, bisogna fare il bene vero dell’uomo, bisogna rispettare i suoi diritti e le sue scelte. Il bioeticista inglese Ronaan Gillon, parlando dei principi, ha detto: “Questa è una situazione paradossale, perché noi dobbiamo contemporaneamente difendere diversi principi e non uno solo. Veniamo a trovarci come nella situazione del giocoliere, il quale ha più palle che deve far ruotare per aria il più a lungo possibile, tutte contemporaneamente, sapendo che prima o poi qualcuna gli cadrà a terra e quelli che stanno attorno diranno: ‘Ah, ecco! Hai lasciato cadere una palla!”’. Più che una questione di equilibri, è un problema di cultura generale. Presentando il suo nuovo governo al paese, Tony Blair ha detto che tutto il programma del suo governo si riassumeva in tre parole: “education, education, education”. E credo che se c’è un problema in cui noi ci troviamo clamorosamente arretrati è proprio l’educazione finalizzata alle scelte che ci riguardano nella vita, nella morte, nella medicina. Mi sento autorizzato a rilevare che un’iniziativa come questo convegno, promossa da un’associazione che ha messo la bioetica e l’antropologia nella sua ragione d’essere, non può essere un fatto che si conclude in una sterile autocelebrazione, ma deve aprirsi su un programma di educazione civile sui problemi di fine della vita.