La terapia del dolore: le leggi, l’etica e la cultura

Sandro Spinsanti

LA TERAPIA DEL DOLORE: LE LEGGI, L’ETICA, LA CULTURA

in Sant'Anna news

n. 17, giugno 2001, pp. 6-7.44

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La recente legge 8 febbraio 2001, n. 12, “Norme per agevolare l’impiego di farmaci oppiacei nella terapia del dolore” ha avuto vasta risonanza nei massmedia, animando la fiducia nella possibilità di risolvere con l’autorevolezza di una disposizione legislativa le vistose carenze della sanità italiana nell’ambito della terapia del dolore. A smorzare gli entusiasmi arrivava la notizia, divulgata durante il congresso della Società europea di cure palliative, svoltosi a Palermo all’inizio di aprile, che i ricettari necessari per prescrivere i farmaci oppiacei non sono ancora stati approntati, per la mancanza di una circolare applicativa del Ministero della sanità, che spieghi come devono essere fatti tali ricettari: come se la terapia del dolore fosse un trattamento elettivo, che si può fare a tempo e comodo...

Non vogliamo svalutare l’importanza che può avere la nuova legge per semplificare procedure burocratiche che hanno accompagnato la prescrizione di farmaci antalgici. Al fine di evitare abusi, le normative italiane hanno costruito intorno alla prescrizione di farmaci oppiacei un percorso a ostacoli tra i più complessi. La legge 685 del 1975 e il DPR 309 del 1990 ― nel quale vengono accumunate le norme per l’impiego dei farmaci antalgici e l’azione repressiva nei confronti del mercato illegale delle sostante d’abuso! ― prevedevano che per prescrivere tali farmaci i medici dovessero possedere un ricettario ministeriale, da ritirare e controfirmare presso le sedi degli Ordini dei medici; la prescrizione in triplice copia (ognuna delle quali scritta a mano!); le ricette dovevano essere conservate per almeno due anni; la prescrizione doveva essere limitata al fabbisogno di otto giorni (una norma che ha creato la perla di stupidità burocratica di medici e farmacisti che sono stati multati perché hanno rispettivamente prescritto e venduto una confezione di tre cerotti antalgici a lento rilascio, ognuno con azione prevista per tre giorni, quindi uno in più di quanto prescritto dalla legge!); la prescrizione doveva essere redatta a tutte lettere con estesa indicazione delle dosi e della via di somministrazione, la dichiarazione di responsabilità in caso di dosaggio giornaliero superiore alla quantità prevista dalla farmacopea; sanzioni rilevanti erano previste per i professionisti, medici e farmacisti, in caso di errori, anche meramente formali, nella prescrizione, registrazione, dispensazione, conservazione e smaltimento del farmaco.

A fronte di questa selva di norme, che implicitamente inducono a considerare la prescrizione di un farmaco antalgico analoga all’erogazione del metadone per i tossico-dipendenti, si aprono vie di fuga facilmente percorribili. Se il medico non dispone del ricettario, si può ritenere dispensato dal prescrivere questi farmaci. E dal momento che molti medici sono restii a farvi ricorso ― in parte per le complicazioni burocratiche, in parte perché non hanno ricevuto la formazione necessaria in ambito di cure antalgiche — questa diventa per molti malati la barriera principale che impedisce loro l’accesso alla morfina e altri farmaci oppiacei.

In parte le norme limitative per la prescrizione dei farmaci antalgici sono state superate dalle disposizioni contenute nella nuova legge. Questa mira a semplificare i procedimenti che riguardano la consegna, il trasporto e la prescrizione dei trattamenti terapeutici finalizzati al controllo del dolore. Alcune modifiche dei comportamenti sanitari sono vistose: mentre prima le prescrizioni dei farmaci non potevano superare gli otto giorni, ora possono superare i trenta; i medici non potevano approvvigionarsi di stupefacenti attraverso l’autoricettazione, mentre con la nuova legge possono farlo e detenere le quantità necessarie; gli infermieri non potevano trasportare i farmaci oppiacei al domicilio dei pazienti, oggi invece gli infermieri impegnati nei servizi di assistenza domiciliare sono autorizzati a farlo. Per quanti siano i meriti delle nuove disposizioni, la legge ha tuttavia solo uno stretto carattere di regolamentazione, a deroga della normativa precedente. Per modificare i comportamenti sarà necessario un intervento più in profondità, sulla cultura sottostante e sulla stessa etica medica.

Oltre alle carenze di tipo organizzativo, che ci possono spiegare perché il trattamento del dolore viene trascurato, altre indicazioni possono essere rintracciate nell’ambito della cultura, là dove i nudi fatti sono connotati come valori e si elaborano i comportamenti. Ebbene, la cultura è capace di dare maggiore o minore rilievo al dolore, talvolta di renderlo addirittura invisibile. E se il dolore sfugge al nostro sguardo, si sottrarrà anche a ogni tentativo di combatterlo.

L’aspetto più paradossale è che il dolore, di per sé, tende a farsi vedere e a farsi sentire: chi ha dolore urla, in modo vistoso dichiara la sua presenza di essere sofferente e attira l’attenzione su di sé e sul proprio dolore. Eppure noi abbiamo l’incredibile capacità di riuscire a non vedere anche la realtà più evidente. In altre parole, noi vediamo solo la realtà che siamo disposti a vedere, mentre anche ciò che è visibile e palese, non lo vediamo semplicemente perché non lo vogliamo vedere. Non ci mancano esempi storici che documentano la singolare selettività delle nostre capacità percettive. Per secoli la sofferenza, la degradazione, il dolore fisico degli schiavi negri era sotto gli occhi degli schiavisti, eppure essi non lo vedevano. Nel secolo scorso, all’epoca dell’espansione industriale, la condizione miserabile dei bambini che lavoravano nelle fabbriche era sotto gli occhi di tutti, ma solo gli occhi di qualche artista, come Dickens, di qualche filantropo, o di qualche teorico della rivoluzione sociale hanno saputo vederla.

Per rimanere nell’ambito ristretto del dolore fisico, non può non impressionarci la testimonianza di un neonatologo circa la persistente cecità al dolore dei neonati e dei bambini più piccoli da parte dei medici stessi: “Si è negato a lungo ― con tutta una serie di dimostrazioni di tipo scientifico e di sperimentazioni di vario genere ― che il neonato potesse sentire dolore. Fino a venti anni fa si decideva che si trattava di dolore sottocorticale, che la coscienza del dolore non c’era, che i neonati non se lo ricordavano, che veniva percepito ma non localizzato, non elaborato, che vi erano in circolo le endorfine che impedivano di sentire il dolore; insomma, la pratica era che gli interventi chirurgici sul neonato, in particolare sul neonato prematuro, venivano fatti senza anestesia. Nei centri più avanzati gli si dava un bicchierino di cognac, come nel caso della chiusura chirurgica del dotto arterioso di Botallo, che richiede un intervento sul torace e quindi su una zona molto sensibile” (Orzalesi, De Caro, 1998, p. 18).

L’interesse a promuovere sempre migliori interventi terapeutici non è andato di pari passo in medicina con un uguale impegno a controllare il dolore. Non da oggi. Un’osservazione pungente di Michael Crichton relativa al ritardo con cui i prodotti anestetizzanti sono stati introdotti in chirurgia può essere estesa ad altre stagioni della medicina. Dopo aver descritto quanto fossero cruenti e dolorosi gli interventi chirurgici prima che, verso la metà del XIX secolo, si facesse ricorso all’anestesia, Crichton annota: “Sarebbe ragionevole aspettarsi che questo deplorevole stato di cose spingesse i chirurghi a cercare modi per alleviare il dolore e a prendere in considerazione qualsiasi nuovo farmaco in grado di dare questo risultato. Ma di fatto questo non avvenne: gli analgesici erano noti già da quarant’anni prima che si pensasse di usarli nella chirurgia. Se, come sostiene Poincaré, la scoperta predilige le menti preparate, i medici devono essere considerati stranamente impreparati” (Crichton, 1995, p.97).

Le sofferenze ― sia fisiche che morali ― degli altri rischiano di sottrarsi alla nostra attenzione benché siano così macroscopiche, apertamente sotto gli occhi di tutti. In casi simili, la disattenzione fisica è del tutto simile alla disattenzione morale, per colpa della quale l'intelletto non si accorge di quelle considerazioni che sono troppo insistenti e tangibilmente chiare (la scelta morale è una questione

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di “visione”, prima e più ancora di decisione; l’attenzione è perciò fondamentale).

Nell’insieme la civiltà di cui siamo figli, pur promuovendo la lotta al dolore, ci ha reso meno capaci di far fronte alla sofferenza: è l’accusa contenuta nel celebre saggio Nemesi medica di Ivan Illich (Illich, 1976 e 1991). La tesi d fondo è che la medicina moderna, con la medicalizzazione delle cure, si risolve in una espropriazione della salute. Illich ha chiamato “iatrogenesi culturale” l’aspetto più insidioso del fenomeno, che ha origini quando l’impresa medica distrugge nella gente la volontà di soffrire la propria condizione reale. “La medicina organizzata professionalmente ― affermava Illich in quel pamphlet che non ha perduto la sua attualità ― è venuta assumendo la funzione di un’impresa morale dispotica tutta tesa a propagandare l’espansione industriale come una guerra contro ogni sofferenza. Ha così minato la capacità degli individui di far fronte alla propria realtà, di esprimere propri valori e di accettare il dolore e la menomazione inevitabili e spesso irrimediabili, la decadenza e la morte’’. Il culmine di questa impresa è individuato nella “soppressione del dolore”. Ciò ha portato a una società anestetizzata.

Con questa espressione non si intende mettere sotto accusa quanto la medesima è in grado di fare per impedire di sentire sulla propria pelle la sferza del dolore, ma ciò che viene messo in atto per impedire che il dolore si trasformi in una esperienza personale. Ogni cultura dispone di quattro fondamentali risorse per trasformale il dolore: parole, miti (spiegazioni religiose e mitiche del senso e della funzione del dolore), modelli morali (“arte di soffrire bene”) e farmaci. Con la medicalizzazione del dolore assistiamo alla crescita elefantiaca di quest’ultima risorsa e alla decadenza di tutte le altre. Quando poi ― come abbiamo visto nel caso dell’Italia ― anche la risposta farmacologica è carente, ci troviamo meno equipaggiati delle società che ci hanno preceduto nella gestione del dolore che accompagna le vicende morbose del corpo.

Una medicina veramente umana si costruisce solo sull’assunto ― base opposto a quello corrente, il quale implicitamente presume che la malattia abbia un carattere di “insensatezza”. La prassi corrente sottolinea la richiesta fatta al malato di affidarsi a chi è deputato alla cura del suo male. Le aspettative istituzionalizzate ― vale a dire, ciò che la società abitualmente si aspetta dal malato, e a cui questo deve informarsi se non vuole che il suo comportamento sia considerato come anomalo ― mirano esclusivamente all’abolizione del sintomo, non all’interrogazione appassionata di esso, affinché lasci nelle mani del malato qualche traccia del messaggio esistenziale che ha per lui. L’uomo malato viene così apparentemente decolpevolizzato nei confronti dei mali che l’affliggono, mentre in realtà è deresponsabilizzato.

La conquista del senso nascosto nel “pathos” partecipa del carattere notturno e misterioso della lotta di Giacobbe con l’angelo (cfr. Gen. 33,23-33). La benedizione che rimane nelle mani del lottatore può avere un carattere doloroso, che lo costringerà a zoppicare per tutta la vita. Nel quadro dell’antropologia teologico-biblica, là dove la guarigione è iscritta dentro l’opera della salvezza, l’emergere del senso della sofferenza ci appare come un momento costitutivo del processo della “soteria” (una realtà più vasta della guarigione in senso clinico, in quanto partecipa del carattere trascendente della salvezza). L’acquisizione di senso ottiene che dalla passività distruttiva di ciò che l’uomo subisce nel corpo scaturisca una possibilità di crescita.

Il senso non può essere donato a nessuno: va trovato all’interno dell’esperienza , grazie a un vero e proprio “lavoro semantico”. La creazione del senso della propria patologia è come una porta che si apre solo dal di dentro: nulla si ott iene forzandola dall’esterno. Ma la ricerca può essere facilitata o impedita. Chi si vuol porre in relazione d’aiuto ― come professionista sanitario o come essere umano solidale ― ha bisogno più di “esprit de finesse” che di “esprit de geometrie”. Dovrà ricorrere ― in un dosaggio ogni volta da inventare ― all’azione e all’omissione (nel senso di rinuncia a operare con ostinazione), alla parola e al silenzio, alla presenza e alla distanza.

Quando diciamo che il dolore, per quanto manifesto, viene reso invisibile dall’insensibilità morale non intendiamo solo il grossolano atteggiamento degli schiavisti o dei capitalisti proprietari delle fabbriche del XIX secolo nei confronti della sofferenza che li circondava; e neppure la tranquilla disinvoltura con cui i chirurghi procedevano a operazioni sui neonati senza anestesia. Anche delle concezioni morali di alto profilo possono costituire un filtro che impedisce di vedere il dolore. Dobbiamo riconoscere che esiste anche un’etica medica che non aiuta a vedere il dolore, anzi nasconde il dolore che abbiamo sorto gli occhi.

C’è una pagina letteraria famosa, tratta dal romanzo I Buddenbrook di Thomas Mann, che ci permette di dare concretezza all’affermazione che anche l’etica può contribuire a mascherare il dolore. In una scena culminante l’anziana madre del console Thomas Buddenbrook giace sul letto di morte. L’agonia si protrae dolorosamente. La morente, in grandi difficoltà respiratorie, chiede ai due medici che l’assistono un calmante per dormire. Supplica: “...Qualcosa per dormire... Dottori per pietà! Qualcosa per dormire!”. Ma i medici sanno che l’azione di un sedativo abbrevierebbe la vita; per cui respingono la richiesta, rifacendosi a dei vaghi motivi etici che non sanno articolare, ma che nondimeno sentono come vincolanti. Annota Thomas Mann:

Ma i medici conoscevano il loro dovere. Bisognava in ogni caso conservare ai parenti il più a lungo possibile quella vita, mentre un calmante avrebbe subito provocato la resa dello spirito senza più opposizione. I medici non sono al mondo per facilitare la morte, ma per conservare la vita a qualunque prezzo. In favore di ciò spingono anche certi principi religiosi e morali, dei quali avevano sentito parlare all’università, anche se in quel momento non se li ricordavano bene (Mann, 1992, p. 346; ed. orig. 1901).

Questo tipo di sensibilità morale fa sì che la madre del console Buddenbrook muoia al termine di un’agonia terribile, per la quale i medici hanno ritenuto loro dovere non fare niente, per quanto la morente abbia cercato di indurli a lenire il dolore appellandosi alla loro compassione (“Per pietà”!). Consideravano infatti il dolore della morente come un dolore necessario. La nostra sensibilità morale si ribella. Eppure dobbiamo riconoscere che la tendenza che Thomas Mann rileva nella medicina del secolo scorso (ispirata a un’etica che imponeva al medico l’obbligo di far vivere l’ammalato il più a lungo possibile, senza individuare anche nel lenimento del dolore un obbligo etico prioritario) non è estranea alla medicina del nostro tempo. Anzi, ai nostri giorni tende a diventare estrema.

L’interrogativo etico (qual è il dovere del medico di fronte a un malato che gli chiede un calmante che può abbreviargli la vita?) poggia su una questione culturale e antropologica relativa ai fini della medicina. Se identifichiamo come obiettivo della medicina esclusivamente la guarigione, entriamo molto facilmente nel vicolo cieco che coinvolge la medicina medesima: si sente mobilitata a fare tutto il possibile per guarire, ma non fa niente ― o quanto meno non agisce con un impegno analogo ― per sedare il dolore.

Questa osservazione non deve essere interpretata come un atto di accusa contro i medici per aver deformato la concezione della medicina: mentre in passato era sufficientemente bilanciata fra il dovere di guarire e il dovere di lenire il dolore, oggi è invece tutta polarizzata sul dovere unico di guarire, di prolungare la vita, di tentare tutto il possibile per aggiungere qualche giorno o qualche ora all’esistenza del morente. Questo atteggiamento dei medici è un problema culturale, in quanto sta a significare che tale offerta deriva da una specifica domanda.

La richiesta alla medicina di fare

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sempre di più per guarire, per prolungare la vita e, in ultima analisi, per assicurare l’immorta-lità, proviene dagli uomini e dalle donne del nostro tempo. Noi non accettiamo più di morire; abbiamo rimosso la cultura della morte intesa come un momento della nostra vita, caricando la medicina delle nostre attese di immortalità. Chiediamo oggi alla medicina quello che una volta si chiedeva alla religione, quasi che la medicina sia diventata la nostra “religione laica”, e i medici e la scienza il sacerdozio di questa religione.

Perché dobbiamo rassegnarci alla morte, dal momento che non solo possiamo prolungare la vita, ma forse siamo in grado anche di raggiungere l'inversione del meccanismo di degrado che ci porta alla morte, e quindi possiamo diventare immortali? C’è una collusione profonda tra una medicina che si sente potente ― anzi onnipotente ― e una cultura che si sente immortale o che aspira all'immortalità. In questo incontro fatale fra una domanda e un’offerta speculari ne fa le spese soprattutto chi ha bisogno di una medicina diversa, quella che chiamiamo “palliativa”. Si tratta di una medicina che non tiene conto solo delle malattie e si accorge anche delle sofferenze; che sa cambiare marcia ed è in grado di capire, a un certo punto, che la priorità non è più la lotta a oltranza alla patologia in atto, né il dare scacco alla morte, ma diventa l’accompagnare, favorendo il processo naturale della fine della vita nella maniera più indolore possibile.

RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

Crichton M., Casi di emergenza, Rizzoli, Milano 1995.

Illich I., Nemesi medica, Mondadori, Milano 1976, Ed. Red, Como, 1991.

Mann Th., I Buddenbrook, Il Corbaccio, Milano 1992.

Orzalesi M. e De Caro B., “L’alba dei sensi”, in L’Arco di Giano n. 1 7, 1998, pp. 15-24.