Quando inizia l’accanimento diagnostico e terapeutico?

Book Cover: Quando inizia l'accanimento diagnostico e terapeutico?
Parte di Rapporto professionista-malato series:

Sandro Spinsanti

QUANDO INIZIA L’ACCANIMENTO DIAGNOSTICO E TERAPEU-TICO?

in Le terapie di seconda linea. Quali obiettivi?

XI Riunione biennale Associazione Italiana di Oncologia medica - Sezione regionale Lazio

Roma, Centro Congressi Frentani, 1 aprile 2000

pp. 49-52

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Tra i comportamenti medici che nell'opinione pubblica esprimono con più forza il malessere dei cittadini uno dei primi posti spetta all’accanimento terapeutico. Se ne parla molto, e con molta passione. Ciò non significa che se ne parli con appropriatezza. Anzi, a ben vedere l’uso corrente dell’espressione è viziato da un prevalere di pathos, che ne fa uno dei cavalli di battaglia di chi accusa la medicina di “disumanizzazione”. In pratica, quando gli sforzi di salvare la vita a un malato non hanno risultato, vengono bollati come accanimento terapeutico e sui medici viene gettato il sospetto di comportarsi come tecnici disumani, che prolungano un’azione inutile mirando a fini personali, più che al bene del malato. Se invece l’intervento medico ha successo, i sanitari vengono lodati per la loro perizia e dedizione alla causa della guarigione del malato, vista come fine unico della medicina. Si tratta, quindi, di un giudizio ex post, e non di un’accurata descrizione del delicato processo di decisione clinica, dove al medico è richiesto di trovare ex ante la giusta misura per il suo intervento, in un precario equilibrio tra l’eccesso e la carenza, tra il “troppo” e il “troppo poco”, tra l’ostinazione cieca e l’abbandono prematuro del paziente, in quella condizione di incertezza che è intrinseca a ogni decisione medica.

È comprensibile che i medici reagiscano per lo più con irritazione all’accusa approssimativa di accanimento terapeutico. Soprattutto quando viene filtrata da un’informazione vorace e spettacolare, che deforma il contesto in cui vengono prese le decisioni. È sufficiente ricordare ― per fissare in un episodio una scenografia ripetitiva ― la ridda di insinuazioni e accuse rivolte ai medici che hanno assistito Fellini negli ultimi giorni di vita.

La facile etichettatura di accanimento terapeutico ferisce inoltre i medici che lottano per tenere in vita i malati, perché misconosce il fatto che i risultati positivi in medicina sono il frutto di molta tenacia. Se, dopo aver mobilitato tutte le energie della mente e del corpo per contrastare la morte, il medico si sente rivolgere l’accusa di aver indulto all’accanimento terapeutico, è molto probabile che possa lasciarsi prendere dallo sconforto. E quella alleanza tacita tra il terapista e il paziente, che costituisce tradizionalmente lo scheletro dell’arte terapeutica, viene ulteriormente scossa.

L’accanimento terapeutico è, dunque, solo il frutto di malintesi? Dipende esclusivamente dall’incompetenza degli informatori e dei cittadini, che equivocano sul significato degli sforzi medici per prolungare la vita dei malati? L’accanimento terapeutico va accantonato come un falso problema? Prima delle dovute risposte a questi interrogativi, esaminiamo che cosa avviene, sempre a livello di opinione pubblica, circa l'accanimento diagnostico. Qui lo scenario è completamente diverso. Non c’è mobilitazione dei media, scambi di accuse e difese; l’argomento non viene problematizzato sotto la spinta di forti emozioni. Raramente capita che qualcuno si lamenti per troppe indagini diagnostiche. Semmai la categoria invocata per valutare eventuali abusi è quella dello spreco delle risorse, non quella dell’accanimento. Visto dalla parte del paziente, l’eccesso diagnostico non sembra un pericolo per la salute: meglio un test in più che uno in meno...

Registrate le differenze tra i due ordini di problemi e l’inadeguatezza del termine “accanimento” a indicarli ― anche per la connotazione moralistica che l’accompagna e le reazioni che suscita in chi viene fatto oggetto di accusa ― resta tuttavia l’interesse a cercare una possibile convergenza tra la ricerca della giusta misura tanto nell’ambito della terapia quanto in quello della diagnosi.

Un cambiamento strategico in questa direzione consiste nell’introduzione in medicina di un punto di vista che abitualmente non era tenuto in considerazione: quello del paziente stesso. Tradizionalmente, finché l’unico criterio sul quale doveva misurarsi la qualità morale dell’atto medico era la sua capacità di realizzare il “bene del paziente”, questo veniva praticamente a coincidere con l’ambito delle possibilità stesse della medicina (le quali, per altro, erano molto più limitate di quanto i medici amassero concedere e far sapere ai pazienti...). La prima seria divaricazione tra il possibile e l’auspicabile è avvenuta con l’acquisizione della possibilità di mantenere in vita un paziente mediante le tecniche di respirazione artificiale, verso la metà del nostro secolo.

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Già nell’ambito dell’etica medica si sono registrati i primi tentativi di introdurre delle distinzioni che fossero d'aiuto ai medici nelle decisioni che erano costretti a prendere. Negli anni '50 fu molto apprezzata la distinzione, proposta dal magistero pontificio di Pio XII, tra “mezzi ordinari” e “mezzi straordinari”. Secondo tale criterio, gli sforzi rivolti a salvare la vita o a prolungare uno stato di particolare sofferenza possono essere lecitamente tralasciati quando hanno un carattere di straordinarietà. La distinzione ha avuto molto successo ed è stata ampiamente adottata dall’etica sviluppatasi senza riferimenti religiosi. Mira a individuare gli interventi medici ritenuti obbligatori ― identificati con quelli ordinari ― distinguendoli da quelli che possono essere omessi senza colpa morale.

Nella pratica sanitaria il criterio della straordinarietà dei mezzi è di difficile utilizzazione, a meno che non sia abbinato a qualche altro criterio; per esempio: valutare se l’intervento terapeutico previsto prolunghi la vita o soltanto il processo del morire. Progressivamente nell’ambito dell’etica medica si è avvertita l’inadeguatezza della distinzione tra mezzi ordinari e mezzi straordinari a guidare le decisioni in situazioni di conflitto. Nella stessa morale cattolica si è sentito il bisogno di un superamento di quella distinzione. La Dichiarazione sull’eutanasia della pontificia Commissione per la dottrina della fede (1980) ha registrato e ratificato il cambiamento di parametro di valutazione:

Finora i moralisti rispondevano che non si è mai obbligati alluso di mezzi “straordinari Oggi però tale risposta, sebbene valida in linea di principio, può forse sembrare meno chiara, sia per l'imprecisione del termine che per i rapidi progressi della terapia. Perciò alcuni preferiscono parlare di mezzi “proporzionati” e “sproporzionati”.

L’idea di proporzionalità rimanda necessariamente a un fine, a una gerarchia soggettiva di valori, a una valutazione del tipo di vita che la persona considera conciliabile o inconciliabile con il proprio modello di “buona vita”. Siamo così rinviati a un giudizio di qualità di vita, che non può essere posto al di fuori dei valori di riferimento del soggetto. Quando ci muoviamo in questo orizzonte, siamo entrati nella prospettiva etica che abbiamo identificato come propria dell’epoca moderna, in quanto integra il valore dell’autonomia individuale nel disegnare ciò che è appropriato all’ideale personale del singolo. L’autodeterminazione del paziente entra a far parte costitutivamente di quella ricerca della giusta misura ― nel delicato equilibrio tra il troppo e il troppo poco ―, che determina la qualità dell’atto medico.

In questa prospettiva diventa più comprensibile il fantasma dell’accanimento terapeutico, che turba tanti nostri contemporanei. Esso nasce dal timore che il proprio metro di valutazione dei trattamenti possibili venga disatteso da un mondo di professionisti sanitari sintonizzati unicamente sui valori del prolungamento della vita. Non è necessario immaginare chissà quale disumano infierire su un corpo incapace di difendersi per attivare la fantasia dell’accanimento: basta la preoccupazione di una decisione presa su di noi, invece che con noi. Conseguentemente, la risposta positiva alla possibile deriva della pratica medica verso questa violazione della persona e del rispetto che le è dovuto non si restringe a delle limitazioni nell’impiego dell’intero arsenale terapeutico quando il malato ha iniziato il processo irreversibile del morire. La risposta adeguata inizia prima, mediante l’accettazione della prospettiva teorica e pratica proposta dalle “cure palliative”.

Ciò implica la pari dignità tra la medicina finalizzata a invertire il corso della malattia o a contrastare la morte e quella che ha come obiettivo il prendersi cura del paziente e accompagnarlo nel cammino inevitabile, lenendo i sintomi e rendendo possibile la “buona morte”. La filosofia sottostante alle cure palliative è l’antidoto appropriato a quelle forme di abuso alle quali ci si riferisce quando si parla di accanimento terapeutico.

L’orizzonte generale della bioetica ci è d’ausilio anche nel collocare i problemi posti dal cosiddetto accanimento diagnostico. L’imputato qui non può essere il clinico nella sua volontà di stabilire una diagnosi. Questo resta il primo e ineliminabile passo per una corretta procedura medica. L’etica medica tradizionale ha anche curato che l’intenzione diagnostica fosse guidata dalla volontà di procurare il bene del malato. Nei confronti di questi, infatti, non è giustificabile un sapere per il sapere, ma solo quello che si apre su una operatività terapeutica. Non è un buon diagnosta il clinico incompetente, che copre la propria ignoranza in fatto di diagnosi differenziale scandagliando alla cieca e moltiplicando indagini diagnostiche a tappeto.

La ricerca della “giusta misura” richiede un ruolo più attivo del paziente, in tutto l’arco delle decisioni sia diagnostiche che terapeutiche. Un’indicazione importante in questo senso viene dalla promozione del “secondo parere” e, in generale, dagli strumenti conoscitivi che permettono al paziente di rivolgere al medico le domande appropriate.

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Una chiara esemplificazione di questo approccio è offerta da ricerche che coinvolgono direttamente i pazienti nei trattamenti e nel percorso diagnostico, fornendo loro le informazioni necessarie. Una indagine condotta in America circa trattamenti alternativi per la cura dell’ipertrofia prostatica benigna è giunta alle seguenti conclusioni: «I livelli correnti di utilizzazione di tecnologie mediche molto sofisticate sono più alti di quelli voluti dai pazienti, poiché quando occorre sottoporsi a un rischio per ridurre i sintomi o per migliorare la qualità della vita, i pazienti tendono a essere più riluttanti di quanto lo siano i medici. Se viene loro offerta una possibilità di scelta, i pazienti optano in genere per strategie meno invasive di quanto facciano i medici. Se così fosse, la libera espressione delle preferenze del paziente dovrebbe comportare un abbassamento della domanda. Ciò sembrerebbe vero anche nelle cure rivolte ai pazienti terminali, in quanto di fronte all’inevitabilità della morte i pazienti, in molte situazioni, preferiscono che si faccia di meno piuttosto che di più. Una migliore informazione sugli esiti clinici, un miglior dialogo tra pazienti e medici sulle opzioni possibili può, dunque, far diminuire la domanda di trattamenti più costosi» (Wennberg, 1990).

Sul versante delle preferenze del paziente coinvolto, mediante l’informazione appropriata, nelle scelte diagnostiche è istruttiva la recente ricerca condotta da Gianfranco Domenighetti nel Canton Ticino. A due campioni di popolazione è stato richiesto se desideravano essere sottoposti a uno screening per individuare un cancro al pancreas precocemente, quando è ancora asintomatico.

A un gruppo di intervistati è stata fornita l’informazione di base («Durante una visita medica abituale il suo medico le chiede se lei è disposto a sottoporsi a un test ― che consiste in un semplice esame del sangue ― in grado di identificare precocemente se lei ha un cancro al pancreas; il che significa che la malattia sarà identificata prima che lei si accorga di qualsiasi sintomo»); a un altro gruppo, invece, oltre all’informazione di base, è stato aggiunto che:

● il test non è molto preciso: solo il 30% di coloro che risultano positivi all’esame hanno un cancro al pancreas;

● di conseguenza tutti coloro che sono positivi dovranno sottoporsi a ulteriori indagini ― compresa una risonanza magnetica nucleare ― al fine di confermare la diagnosi;

● ogni anno in Svizzera solo 11 persone su 100.000 hanno una diagnosi confermata di cancro al pancreas;

● il cancro al pancreas è poco curabile (su cento persone con cancro al pancreas solo tre sono ancora in vita dopo cinque anni).

Le persone interrogate potevano scegliere di sottoporsi o no al test, oppure decidere di chiedere un “secondo parere”. Solo il 13,5% di coloro che hanno ricevuto l’informazione estesa ha dichiarato la propria disponibilità di sottoporsi al test, contro il 60% di coloro ai quali era stata fornita solo l’informazione di base (Domenighetti, 1999).

È interessante la conseguenza di politica sanitaria che il Canton Ticino ha tratto da ricerche di questo genere. Al fine di promuovere la partecipazione più attiva possibile dei cittadini, il Dipartimento Opere sociali, da cui dipende il sistema sanitario, ha distribuito a tutti gli abitanti un libretto Sì e no per la salute, presentato come «una piccola guida per capire e per decidersi», che invita la popolazione ad atteggiamenti più critici nei confronti di quanto la medicina può offrire, sia sul versante diagnostico che terapeutico. Sono state esplicitate, tra l’altro, le domande che il paziente dovrebbe porre al medico. Le riportiamo, a vantaggio anche dei pazienti italiani:

In generale:

● Perché questo trattamento (questa procedura) è necessario?

● Quali sono i benefici attesi e i rischi potenziali?

● Cosa mi capiterebbe e (con quale probabilità) se questo trattamento non fosse eseguito?

● Esistono uno o più trattamenti alternativi? Se sì, quali sono i rischi e i benefici in rapporto a quello proposto?

● Il trattamento (la procedura) è scientificamente fondato (evidence-based)l

● Al mio posto lei si sarebbe sottoposto al medesimo trattamento? L’avrebbe proposto ai suoi familiari? Se no, per quale motivo?

Per prestazioni diagnostiche e di screening:

● Che malattia lei può diagnosticare con l’esame (il test) che mi propone?

● Qual è la precisione del test? Qual è la probabilità di avere risultati “falsi positivi” e “falsi negativi”?

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● La malattia che lei intende diagnosticare potrà poi essere curata? E con quali probabilità di successo?

Quando siamo guidati dalla preoccupazione di promuovere un ruolo attivo del cittadino e di coinvolgerlo nelle decisioni che lo riguardano, abbiamo fatto la transizione dell’etica medica tradizionale alla bioetica. Entriamo nell’ordine problematico che è tipico della sanità contemporanea quando chiediamo al medico di farsi carico anche della preoccupazione per l’efficienza dei servizi sanitari e del contenimento delle spese per la salute sostenute dal sistema sanitario. Oltre che il tradizionale principio della beneficità e quello moderno dell’autodeterminazione del paziente, sancito dal consenso informato, oggi il sanitario è chiamato in modo crescente a tener presente nelle sue scelte cliniche l’esigenza di ottimizzare l'uso delle risorse, che diventano sempre più scarse con il crescere della domanda.

Il medico in epoca di sviluppo della medicina ― e di espansione economica ― poteva immaginare di lasciarsi guidare dalla domanda: «Che cosa posso fare di più per il malato che ho in cura?». Oggi sarebbe irresponsabile se ragionasse ancora in questi termini. Deve invece chiedersi: «Di che cosa posso fare a meno, pur ottenendo lo stesso risultato di qualità nella cura del paziente?». In altre parole, il criterio dell’economicità nell’uso delle risorse, a cominciare da quelle diagnostiche, deve entrare nel perimetro dei principi che circoscrivano la “buona medicina”. Anche l’intenzione diagnostica deve proporsi la giusta misura: quella che si colloca dopo il “troppo poco” e prima del “troppo”.