Umanizzare la malattia e la morte

Umanizzare la malattia e la morte

Documenti pastorali dei vescovi francesi e tedeschi

commento di Sandro Spinsanti

Edizioni Paoline, Roma 1982

pp. 5-36

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INTRODUZIONE

Attorno al moribondo: la congiura del silenzio

Una volta si sapeva morire. Lo si imparava così come si apprendeva qualsiasi altro comportamento, guardando cioè come facevano gli altri. Le morti erano più frequenti, prima che i progressi della medicina e le migliori condizioni igieniche prolungassero la vita media in modo così spettacolare solo in pochi decenni. E per di più erano pubbliche. A meno che non si trattasse di morte violenta o d’incidente, si moriva nel proprio letto, circondati dai familiari. I bambini non erano tenuti lontano dal capezzale dei morenti; anzi, sarebbe parsa una crudeltà privarli di quell'ultimo contatto.

La «buona morte» era uno spettacolo edificante. C’era quasi un obbligo morale di avvertire colui che stava per morire, nel caso in cui non avesse già sentito l’approssimarsi della fine, perché non mancasse il grande momento. Morire senza rendersene conto era la sciagura

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più paventata dai devoti («a subitanea et improvisa morte: libera nos, Domine», si pregava nelle litanie dei santi). La preparazione alla morte ha costituito, fino a un’epoca molto recente, un cardine della predicazione e della devozione privata. Si viveva per morire, e si moriva per la vita eterna. «Morire bene» era un’arte: aveva i suoi maestri (i morenti che avevano fatto del loro trapasso una specie di solenne liturgia e che venivano citati ad esempio dai predicatori), i suoi testi (le «artes moriendi», appunto), i suoi cultori (potenzialmente, tutte le persone timorate di Dio).

Ieri come oggi la morte faceva paura. Ma la ragione dell'angoscia era diversa: in passato il credente aveva paura di ciò che faceva seguito alla morte, del giudizio di Dio e della sorte eterna che gli era destinata; oggi teme di più i tormenti dell’agonia. La paura che abita molti di noi è soprattutto di finire in quella terra di nessuno che si estende tra il mondo dei vivi e quello dei morti, di diventare uno di quei corpi vegetanti che non finiscono mai di morire. Il rischio maggiore di morire in modo disumano è connesso con le malattie degenerative, come il cancro. Per questo il cancro è diventato il tabù principale del nostro tempo.

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Attorno ad esso si è formata una specie di mitologia popolare, fatta di immagini raccapriccianti, di sensi di colpa, di paure irrazionali di contagio 1. Simbolo della malattia mortale per eccellenza, nessuno osa nominarlo. Eppure in Italia muoiono di cancro 110.000 persone ogni anno. Quante probabilità hanno di sapere che cosa sta loro capitando, di programmare la propria vita residua, di essere fino alla fine responsabili delle decisioni che li riguardano? Pochissime. Attorno a loro si estende la congiura del silenzio. L’uno o l’altro familiare si vanterà poi di avere saputo celare al morente la natura del suo male fino all’ultimo. Alcuni non sanno, perché non vogliono sapere: anche questo è un loro diritto. Ma quanti malati terminali soffrono nell’anima dolori più atroci di quelli del corpo perché non possono parlare con nessuno delle loro emozioni di fronte alla fine che sentono imminente?

Il compito di dare l’annuncio della morte in passato era riservato al sacerdote. Finché la morte era un atto religioso, ossia il passaggio da questo mondo a Dio, era compito dei ministri della Chiesa assistere il morente nella

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liturgia della sua morte. I sacramenti offrivano il sigillo della presenza divina; i familiari facevano corona, come «ecclesia domestica», al mistero del trapasso dal tempo all’eternità. In epoca di secolarizzazione, allorché si muore non per destino o per chiamata di Dio all’altra vita, ma per il fallimento della scienza medica che non riesce a prolungare la vita oltre un certo limite, la posizione del sacerdote è diventata precaria. «Chiamare il prete» vuol dire, nel linguaggio popolare, che il medico ammette di essere arrivato al termine delle sue possibilità terapeutiche, che bisogna abbandonare ogni speranza di guarigione e «pensare all’anima». Equivale praticamente a una sentenza di morte. Per non spaventare il morente, che si è continuato a illudere con «pie» menzogne, si rimanda il più possibile. Quando il ministro giunge al capezzale, si trova per lo più di fronte a un essere senza coscienza. Tutto quello che ci si aspetta da lui è che amministri i sacramenti. Come possono i sacramenti, in tali condizioni, essere dei «segni della fede»? La fede del morente può essere solo supposta; né è pensabile che tali gesti gli diano, ex opere operato, quel «conforto» che pretendono gli annunci mortuari. La vaga religiosità residua nell’ambiente familiare, che

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domanda, per proprio sgravio di coscienza, che il sacerdote «faccia tutto quello che deve fare» sul morente, è per lo più lontanissima dalla partecipazione che domanderebbe la celebrazione di un sacramento. Non ci stupisce allora il disagio dei sacerdoti quando si vedono ridotti, da annunciatori del Vangelo, a stregoni che praticano riti incomprensibili intorno agli agonizzanti. La disaffezione dei sacerdoti dai riti tradizionali e l’impossibilità pratica di parlare al morente della sua fine, quando tutti attorno a lui hanno scelto il partito del silenzio, aumentano la solitudine totale di chi è arrivato al termine dei suoi giorni.

Perché abbiamo emarginato la morte?

Non possiamo accontentarci di costatare come muore l’uomo d’oggi nella società che abbiamo costruito. Vogliamo anche capire perché si è arrivati a prescrivere un tale comportamento al morente. L’ordine sociale, che non può sussistere senza una certa uniformità, è garantito mediante una sottile, spesso informale, regolazione dei comportamenti. Tra quelli devianti, alcuni vengono tollerati, altri puniti. Anche se non c’è un’autorità ufficiale che

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sancisca a quali regole ci si debba attenere, tutti sappiamo che ci sono alcune cose che «non si fanno» ed altre che «si fanno».

Anche il modo di morire è determinato dalla cultura in cui viviamo: c’è un morire ammesso, corretto, decente, e uno che cade sotto il biasimo sociale. Inconsciamente ci sforziamo di morire come ci si attende da noi, anche se questa morte in sordina è sempre più angosciosa, sempre meno degna dell’uomo. In altre culture si muore — e naturalmente si vive — diversamente. Non è facile convincersene, perché abbiamo la tendenza ad assolutizzare la nostra esperienza. È necessaria un’opera di educazione che ci indirizzi lo sguardo oltre i confini geografici e quelli del tempo. La prima è opera dell’antropologo, la seconda dello storico.

Una folta pubblicistica ci ha fornito in questi ultimi anni una quantità di informazioni sulla morte e i costumi sociali legati ad essa. Un esempio del lavoro antropologico è fornito dall’opera di L.V. Thomas 2. Il procedimento scelto dall’antropologo è quello comparativo; confrontando tra loro le diverse risposte culturali al problema della morte, si mette in

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evidenza tanto la differenza quanto l’unità della natura umana. Thomas ha istituito un confronto tra una società arcaica attuale, cioè il mondo tradizionale negro-africano, e la società industriale, meccanizzata, produttivistica, che è la nostra. Nel mondo africano il gruppo si fa carico dell’individuo dalla nascita alla morte: lo integra ai differenti ambienti sociali, moltiplica i riti di passaggio, lo assiste e rassicura in caso di malattia, insegna come morire, organizza funerali e lutto. Nel nostro ambiente culturale, al contrario, l’individuo si trova isolato di fronte ai suoi problemi (insicurezza, angoscia, traumi): muore solo, non è più circondato da simboli e riti che tranquillizzano, niente è previsto per aiutarlo a fare il lutto per la perdita della vita propria e altrui.

La conclusione che l’antropologo tira dal confronto è tagliente: «C’è una società che rispetta l’uomo e accetta la morte: l’africana; ce n’è un’altra, mortifera, tanatocratica, ossessionata e terrificata dalla morte: quella occidentale». La posizione che la morte occupa nel nostro pensiero è ambigua. Le si accorda troppo, dal momento che le si attribuisce il potere di annullare completamente l’essere; non le si dà abbastanza, perché la si riduce a un avvenimento puntuale, privo di spessore simbolico,

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senza radici nell’immaginario. Il riferimento al caso africano ha un valore illustrativo, più che normativo. Altri studi antropologici — con riferimento, per esempio, a culture dell’area geografica del Brasile 3 — portano alla stessa conclusione: esistono società che hanno fatto circa la morte scelte più sagge delle nostre. In esse i problemi legati alla morte sono risolti in modo da salvaguardare gli interessi sia dell’individuo che del gruppo.

Un altro modo per sottrarci all’azione ipnotica che esercita su di noi l’esperienza culturale che viviamo è quello di confrontarla con il passato. Per correggere la nostra miopia storica possiamo ricorrere al lavoro di ricerca di Philippe Ariès. Con numerosi saggi e opere sistematiche 4, ha ricostruito gli sviluppi del sentimento della morte in Occidente nell’ultimo millennio. La sua ipotesi è che esista una correlazione tra l’atteggiamento davanti alla morte e le variazioni della coscienza di sé e dell’altro, il senso del destino individuale e del grande destino collettivo. Una forte incidenza esercita anche la credenza nella sopravvivenza individuale

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e nell’esistenza del male. Cambiando questi elementi, nel periodo che va dal Medioevo all’epoca contemporanea si trasforma anche l'atteggiamento verso la morte. Lo storico delle mentalità riesce a coglierlo nei mille dettagli della vita quotidiana: fonti letterarie e iconografiche, liturgie ufficiali e devozioni private dei fedeli, sepolture e cimiteri, testamenti e atti notarili. Affondando lo sguardo nel passato dell'Occidente, ci rendiamo conto che non esiste un unico atteggiamento verso la morte — il nostro! —, come ingenuamente siamo portati a credere. Abbiamo piuttosto diversi modelli, irriducibili l’uno all’altro. Seguendo la sistemazione di Ariès, si sono avuti successivamente: la «morte addomesticata» (l’atteggiamento patriarcale in cui la morte è insieme prossima, familiare e insensibile, accettata come cosa ovvia — «tutti moriamo» —, elemento dello scenario familiare); la «morte di sé» (quando il senso del destino si è spostato dalla comunità all’individuo, e la morte è stata vista come la distruzione della propria identità, staccata ormai dal destino collettivo); la «morte romantica» (che Ariès chiama anche «morte di te», per evidenziare che l’affettività, prima diffusa, si è ormai concentrata su alcuni rari esseri, dai quali non si sopporta più di separarsi):

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è l’epoca delle «belle morti», impregnate di patetico, e del culto dei morti; la «morte rovesciata», infine, il modello del nostro tempo. Rispetto alle idee e ai sentimenti tradizionali è avvenuto un rivoluzionamento totale: la morte si cancella fino a sparire, è nascosta allo stesso morente. La morte diventa qualcosa di sporco, da sottrarre anche agli sguardi dei congiunti. La medicalizzazione della morte, iniziata con i primi successi terapeutici della medicina scientifica, celebrerà i suoi trionfi nell’ospedale concepito come istituzione totalitaria. La morte scompare così definitivamente dall’universo domestico. A rendere totale l’esclusione della morte basterà un ultimo tratto: la soppressione del lutto. I sopravvissuti che mostrino in pubblico il dolore per la perdita del congiunto sentono il gelo attorno, la rarefazione dei rapporti sociali. Il lutto è diventato uno dei comportamenti sociali devianti che la nostra società, basata sulla salute-giovinezza-felicità, non tollera più.

Lo storico si limita a registrare la rivoluzione nei sentimenti e nei costumi relativi alla morte; i critici della cultura si domandano il perché. Come mai siamo arrivati a tacere sistematicamente della morte, a negarne in maniera organizzata l’evento, a rimuovere dal

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campo della nostra coscienza tutto ciò che si riferisce ad essa? Il fenomeno della diffusione del tabù della morte in Occidente può essere interpretato in modi diversi. Qualcuno pensa che l’evacuazione della morte sia da attribuire al predominio dello spirito capitalistico che cementa il nostro ordine sociale. In casa del capitale è proibito parlare di morte! Quando i rapporti esistenti sono solo quelli utilitaristici, secondo la logica della mercificazione, l’individuo che cessa di produrre e di consumare è escluso dal patto sociale. Altri individuano la radice più profonda del processo nell’ascesa della classe borghese, che ha scalzato dalle radici la concezione fino allora prevalentemente clericale della vita, nella quale il pensiero della morte aveva un ruolo importante ed era fortemente accentuata la relatività della vita su questa terra 5. Nel corso del processo di emancipazione la borghesia non è riuscita a trovare nella nuova concezione della vita una soluzione al problema della morte. Di fronte alla morte non si sapeva fare altro che tacere o negarla: «Il borghese è un figlio di questa terra. La sua vita gli basta. Così egli combatte il primato della morte».

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Altri critici della cultura attribuiscono al pensiero scientifico la responsabilità della progressiva scomparsa della morte dal quadro di vita quotidiano della nostra civiltà. Le scienze naturali hanno oscurato la visione dell’aldilà; il pensiero scientifico ha introdotto anche la morte in una prospettiva di secolarizzazione. Così la morte, dopo essere stata per secoli una realtà religiosa inviolabile, è potuta diventare oggetto di ricerca scientifica 6. Anzi, ha preso un posto di primo piano nel sapere scientifico moderno relativo alle scienze umane: è la tesi dell’epistemologo M. Foucault. Nell’opera Nascita della clinica moderna ha applicato allo sguardo medico il suo metodo «archeologico», che intende ricostruire ciò che in profondità rende conto di una cultura. Ha analizzato lo sviluppo della medicina tra la fine del XVIII e l’inizio del XIX secolo: appena mezzo secolo, ma decisivo per l’instaurarsi di un nuovo rapporto tra la percezione del corpo e il linguaggio sul corpo 7.

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Nasce in questo periodo quel modo singolare di considerazione del corpo e della malattia che sarà chiamato «occhio clinico», La disciplina che lo costituisce è l’anatomia patologica, cioè quel processo di verifica delle «cause» del decesso a cui si procede dopo la morte; il docente è il cadavere: il cadavere aperto ed esteriorizzato è l’intima verità della malattia. La morte, fissata nei suoi meccanismi, non più confusa con la malattia, diventa la grande analista. La malattia, vista dal cadavere, perde il suo aspetto enigmatico; con l’autopsia l'invisibile diventa visibile. La vita rimane oscura finché non è vista a partire dal cadavere: allora la vita stessa diventa limpida come il cadavere. L’anatomia patologica ha dissipato in medicina la paura della morte. Per tendenza immemorabile gli occhi del medico si volgevano verso l’eliminazione della malattia, verso la salute da ripristinare; la morte restava alle

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sue spalle come la minaccia del suo sapere e del suo potere. Ora lo sguardo medico chiede conto alla morte della malattia e della vita stessa. La medicina ha integrato la morte «in un insieme tecnico e concettuale in cui essa assume i suoi caratteri specifici e il suo valore fondamentale di esperienza».

Morire umanamente: un diritto

Non è solo per curiosità intellettuale che ci interroghiamo su che cosa determina i nostri comportamenti nei confronti della morte. Vogliamo capire, perché vogliamo cambiare; e vogliamo cambiare, perché ci rendiamo conto che oggi si muore in un modo che non è degno dell’uomo. La denuncia del carattere sempre più disumano che assume il morire nella nostra cultura è venuta dai cultori delle scienze dell’uomo, sociologi e psicologi in primo luogo 8. Mettendosi ad esaminare come muore l’uomo oggi, hanno infranto il tabù e avviato una tacita ribellione all’evacuazione della morte dalla nostra civilizzazione. Studi dettagliati

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hanno preso in considerazione, per esempio, la coscienza del morire. Analizzando il modo in cui l'équipe medica comunica col malato senza speranza, ci si è resi conto che tale coscienza è completamente sbilanciata da una sola parte, quella del medico, che detiene tutto il sapere e il potere. La dissimulazione è la regola generale di comportamento; la conoscenza completa e condivisa della propria sorte da parte del malato grave è un caso eccezionale. I segni della morte sfuggono al malato; i medici e le infermiere, che sono in grado di interpretarli, preferiscono nasconderglieli.

Anche il «tempo di morire» è stato sottoposto a indagine. Ne è risultato che l’atteggiamento davanti alla morte è cambiato non solo per l’alienazione del morente, ma anche per la variabilità della durata della morte. I progressi della medicina continuano ad allungare il processo del morire. Al limite, esso tende a dipendere dalla volontà del medico, che deve decidere se mettere in atto, tenere in funzione o arrestare le complesse apparecchiature della rianimazione artificiale. Il morente non è più che un povero oggetto privo di volontà, e spesso di coscienza. Se il personale ospedaliero può prevedere l’ora della morte, non la

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comunica. Medici e infermieri ne parlano tra loro a mezze parole, per allusione. Il morente non ha più uno status sociale. L’assistenza tecnica prolunga l’esistenza dei malati, ma non li aiuta a morire.

Un posto di particolare rilievo in questa produzione spetta all’opera della dott.ssa E. Kübler-Ross. Il volume con cui ha divulgato il suo lavoro 9 è apparso in America nel 1969: da allora è diventato un punto di riferimento obbligato per tutti coloro che si occupano dell’assistenza ai morenti. Attualmente è tradotto e conosciuto anche in Europa. Vedremo più avanti quanta parte occupi nel documento dell’episcopato tedesco. Nello studio del morire la Kübler-Ross ha introdotto un’innovazione che ha l’audace semplicità delle cose che, non appena proposte, appaiono le più ovvie. Invece di osservare i morenti come oggetti, la Kübler-Ross li ha trattati come persone umane, capaci in quanto tali di relazione. Ha instaurato con i pazienti allo stato terminale dei colloqui semi-strutturati, vertenti sulla loro condizione, i loro bisogni emotivi, la comunicazione con l’ambiente. Di tali colloqui ha fatto poi materiale di studio per tutti coloro che

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avevano il compito di assisterli: medici, personale infermieristico, cappellani. Per capire che cosa vive un paziente inguaribile, ha creato una situazione in cui questi potesse esprimersi; e ha cercato di convincere il personale ospedaliero che è necessario anzitutto mettersi alla scuola del malato, ascoltarlo per comprendere in modo psicodinamico quanto vuole comunicare (con le parole, i silenzi, i gesti, con tutto il comportamento).

Uno dei risultati più divulgati dell’opera della Kübler-Ross è la nozione di «fasi del morire». Dal momento in cui viene annunciata la probabilità di una morte prossima, si possono identificare nel malato cinque fasi, ognuna con i suoi comportamenti tipici: il rifiuto, accompagnato dall’isolamento e dall’incredulità; la rivolta, che proietta i sentimenti rabbiosi in tutte le direzioni, da Dio alla famiglia, al personale curante; il patteggiamento, che è una specie di compromesso in cui il malato che si sa condannato cerca di strappare una dilazione; la depressione, creata da problemi esistenziali che il malato si sente incapace di risolvere o da uno stato d’animo orientato al distacco; l'accettazione, in cui, in un vuoto di sentimenti, si abbandona la lotta e ci si lascia scivolare nel riposo finale prima

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del lungo viaggio. La Kübler-Ross non pretende che tutti i morenti attraversino i cinque stadi, e nell’ordine da lei stabilito. È piuttosto probabile che il morente si arresti all’uno o all’altro stadio, specialmente a quello del rifiuto della propria morte, se tutti attorno a lui congiurano per mantenerlo nell’ignoranza o nell’illusione. La conoscenza dei diversi stadi assume un’importanza determinante per chi assiste il morente, sia egli un familiare, un’infermiera o il cappellano. Il suo compito comincia col rendersi conto che cosa sta vivendo il morente: perché i suoi bisogni sono diversi a seconda del momento che attraversa. Se colui che assiste il morente non sa distinguere, per esempio, il momento del trapasso dalla resistenza all’accettazione, può fargli più male che bene: sarà frustrato nei suoi sforzi e renderà la morte un’ultima dolorosa esperienza.

Gli studiosi di psicologia sociale, gli psico-terapeuti e gli esperti della comunicazione interpersonale che si sono dedicati ai morenti hanno dovuto sperimentare personalmente le odiosità che si riversano su chi osa infrangere un tabù. Contro le loro ricerche si sono levate resistenze fortissime, specialmente nell’ambiente ospedaliero. Si è stentato ad ammettere

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che voler conoscere gli atteggiamenti umani all’avvicinarsi della morte non è malsano sadismo, ma il presupposto indispensabile per umanizzare la morte.

Si continua a ripetere che nessuno vuole guardare in faccia la propria morte, e che quindi mentire al morente è un gesto di compassione, perché lo protegge dall’ansia. Ma coloro che si sono avvicinati al morente con lo stato d’animo giusto — senza brutalità, certo, ma allo stesso tempo aperti alla comunicazione — si sono resi conto che la paura di parlare della morte è un atteggiamento socialmente imposto. Una volta avviata la conversazione, i morenti ne ricavano un vero beneficio. La loro ansia, invece di aumentare, si scarica.

Mentre le scienze dell’uomo mantengono vivo il dibattito sulla necessità di riconoscere un ruolo sociale al morente, e quindi di assisterlo secondo i suoi bisogni, un’altra istanza a umanizzare la morte viene dall’etica. Più precisamente dalla «bioetica», cioè da quella riflessione critica che verte sulle accresciute capacità dell’uomo di influire sulla vita e sulla morte.

I medici sono tradizionalmente portati a porsi interrogativi etici sulla liceità o meno di certi loro interventi. Rispondendo a simili

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quesiti Pio XII ha svolto un magistero autorevolissimo. Le norme di comportamento che ha indicato ai medici, per esempio in materia di rianimazione e di terapia antalgiche, sono considerate con rispetto anche da chi non condivide la fede cristiana. Con la bioetica si fa strada, invece, un atteggiamento nuovo: non sono tanto i medici che si interrogano sulle norme deontologiche o etiche a cui attenersi nella professione, ma piuttosto persone preoccupate del destino dell’umanità che pongono interrogativi alla scienza. Quella medico-biologica fa sorgere problemi di una gravità particolare. Le possibilità attuali di manipolare la materia e di intervenire nei processi vitali sono tanto grandi che è necessario porvi un limite. Il diritto dell’uomo alla salute può entrare in conflitto con altri diritti umani, a cominciare da quello della libertà. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha sentito il bisogno di pubblicare una dichiarazione su «La salute e i diritti dell’uomo. Con particolare riferimento ai progressi in biologia e in medicina», per proteggere la persona umana e. la sua integrità fisica e intellettuale dalle violenze che può subire in nome del progresso scientifico. Nel documento è fatto esplicito riferimento

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al «diritto di morire» 10. Ciò che si domanda ai medici, in nome del diritto di ogni uomo ad avere una morte umana, è che rinuncino all'«accanimento terapeutico»: non tutte le risorse per prolungare la vita di cui la medicina dispone si risolvono a vantaggio del morente. Spesso producono solo uno sterile prolungamento di sofferenza, e allontanano definitivamente dal morente la possibilità di vivere la propria morte da protagonista. Il «diritto di morire» di cui si parla in questo contesto fa parte della «riappropriazione della salute» proposta da I. Illich 11.

D’altra parte, è pur necessario ribadire il principio deontologico che chiede al medico di prestare la sua opera fino all’agonia. Troppo spesso la morte rimane esclusa dal programma. Quando si dissolvono le possibilità di guarire, il medico tende a passare la mano: dirada

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le visite, o addirittura si defila. Anche quando «non c’è più nulla da fare», c’è ancora molto da fare. C’è anzitutto da alleviare il più possibile il dolore; ma c’è anche un’opera di assistenza, sostegno, conforto. È un diritto del malato di avere l’aiuto del medico nel morire. Per dovere professionale il medico si impegna implicitamente a rendere il tempo finale del paziente il più confortevole possibile. Essere di aiuto al morente per rendergli possibile un trapasso umano è un compito che, oltre che il medico, investe chi opera nel campo dell’assistenza. In maniera particolare coinvolge la comunità cristiana. È la logica stessa del Vangelo che porta i discepoli di Gesù a mettere al centro coloro che nella società la logica del potere spinge ai margini. Coloro che stanno perdendo la vita sono i più poveri tra i poveri. Ad essi la Chiesa è debitrice di un servizio di speranza. Gesti e parole tradizionali — liturgie, rituali, iniziative pastorali —, che la cultura cristiana ha sviluppato nei secoli, sono diventati inadeguati di fronte alla forma che ha assunto oggi il morire. I problemi nuovi domandano risposte creatrici. Ma non è il deserto: qualcosa si sta muovendo in questo settore.

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Due episcopati si interrogano sulla morte

Due importanti conferenze episcopali europee, quella francese e quella tedesca, hanno reso pubblico, in rapida successione di tempo, due documenti relativi alla morte e ai problemi etico-pastorali che essa pone. Se non è un «segno dei tempi», è certamente un segno della presenza della Chiesa ai problemi del tempo. Una comunità ecclesiale sensibile non può sottrarsi all’interpellazione che le deriva dalle sofferenze connesse con la gestione solo tecnica della vita che finisce.

I due documenti sono diversi per stile e contenuto. L’intervento dei vescovi della Germania federale è più recente. Porta la data del 20 novembre 1978. Nella primavera dello stesso anno nell’autorevole settimanale tedesco Der Spiegel era apparsa un’inchiesta sulla situazione sanitaria nella Repubblica federale. Si trattava di una dura requisitoria contro le carenze e le distorsioni, in un paese che pure è all’avanguardia in Europa per la politica sanitaria. In Germania infatti gli stanziamenti statali in favore della sanità pubblica sono massicci; si investe nel settore una quota notevole del reddito nazionale, si costruiscono nuovi,

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giganteschi ospedali. «Cari e moderni, ma senz’anima», commentava l’inchiesta. Il dito accusatore si appuntava proprio sul lato umano dell’assistenza medica. La propaganda presenta gli ospedali «confortevoli come un hotel a tre stelle», l’equipaggiamento tecnologico è impressionante: monitorscomputers, bombe al cobalto, impiego di ultrasuoni e di quanto di più moderno produca la tecnica. L’ospedale si erge maestoso nel cuore della metropoli, prendendo dal punto di vista architettonico il posto centrale che prima spettava alla cattedrale. Ma per l’uomo malato non è l’arca della salvezza, ma piuttosto la torre di Babele in cui si sente perduto. Invece del benessere, vi aumenta la paura. Il paziente, come essere umano di carne e sangue, e anche di emozioni e sentimenti, è stato ingoiato dal mostro tecnologico. La struttura ospedaliera è un’officina di riparazione meccanica; il «soggetto» è un elemento che disturba l’efficienza. I parenti sono tagliati fuori, proprio nel momento in cui aumenta il bisogno di attenzione, di vicinanza e di calore. Se è disumano il modo in cui si vive la malattia da cui si guarisce, la disumanità cresce all’ennesima potenza quando ci si avvicina all’area della morte. Secondo l’inchiesta, due su tre di quanti muoiono in ospedale

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incontrano la morte nel reparto di terapia intensiva, in completo isolamento, o addirittura in una specie di ripostiglio adibito a «moritoio».

Il documento dei vescovi sembra essere una risposta a questa invocazione di un supplemento di umanità nel trattamento dei malati e dei morenti. Uno stesso tema viene ripreso tanto nell’inchiesta dello Spiegel come nel documento ecclesiastico: la nostalgia dell’ospedale come «Hôtel-Dieu», cioè come luogo di un’assistenza animata da alti motivi ideali e dalla pietà verso il mistero della sofferenza umana. Secondo la dichiarazione dei vescovi tedeschi questo recupero di umanità è particolarmente urgente nei confronti della morte, di ciò che la precede e la circonda. Il processo del morire è preso in considerazione da tutti i punti di vista. La prima e seconda parte del documento lo esaminano dal punto di vista rispettivamente antropologico e sociologico. La medicina è solo uno dei fattori che hanno portato a modificare il morire; nel documento sono esaminati anche quei fattori di trasformazione che sono il nostro modo di pensare la vita e di organizzarla socialmente. La terza parte ha un taglio psicologico. Sono citati esplicitamente e tenuti in massima considerazione i lavori

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della Kübler-Ross. Anche chi si dispone ad assistere un morente animato dalla carità cristiana non può trascurare quanto le scienze umane insegnano sul vissuto psicologico della fase terminale. Secondo i diversi bisogni propri di ogni stadio, vengono impartiti opportuni suggerimenti a chi svolge quest’opera assistenziale. La quarta parte ha un carattere teologico-pastorale. Le novità non vanno cercate sul versante di una prassi sacramentale rivoluzionaria (non si va oltre l’assimilazione della lezione conciliare circa l’unzione degli infermi come sacramento dei malati, e non dei morenti: quindi da amministrare prima che subentri lo stato terminale vero e proprio). Profondamente innovata è invece la spiritualità della malattia che sottende la pastorale. Partendo dal binomio biblico «guarigione e salvezza», e puntando sul mistero pasquale, si valorizza tanto l’aspetto della fede che porta ad aggrapparsi a Dio per fare opposizione al male partecipando alla potenza divina, quanto il movimento con cui ci si abbandona a lui in un atteggiamento che non è rassegnazione, bensì comunione nello Spirito.

Esulano completamente dal documento tedesco i problemi etici che sorgono al capezzale del morente. Solo una nota rimanda ad interventi precedenti degli episcopati tedesco e austriaco

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in merito all’eutanasia. Il documento dell’episcopato francese è invece centrato sui problemi etici: è esplicito già nel titolo. Affronta direttamente gli interrogativi inquietanti che il morire suscita ora sia presso i medici sensibili ai problemi morali che presso i pastori. Il documento assume i due punti di vista: deontologico e pastorale. Un’opportuna chiarificazione terminologica riordina il dibattito che si svolge nell’ambito della deontologia medica. Talvolta tale dibattito è confuso per il fatto che si usa il termine «eutanasia» per designare situazioni e comportamenti diversi. Il documento la limita invece all’intervento inteso direttamente a porre fine a una vita, distinguendola dagli altri problemi che pone oggi l’assistenza medica che ricorre alla tecnologia avanzata. Sulla base di tale chiarificazione dei termini e dei problemi vengono esaminate dettagliatamente le varie situazioni umane che rientrano nell’ambito degli interessi della deontologia medica. La prospettiva tradizionale — centrata sui problemi dell’eutanasia e della «verità al malato» — è rinnovata dai nuovi problemi della bioetica, preoccupata di difendere la qualità della vita umana contro l’appiattimento minacciato dai progressi della scienza.

Un’osservazione ancora va fatta circa il «genere

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letterario» del documento francese. Pur essendo pubblicato in nome dell’episcopato, che vi investe quindi la propria autorità dottrinale e morale, il testo conserva il carattere personale di chi lo ha redatto. La presentazione fa esplicitamente il nome dei pp. Verspieren e Roy, rispettivamente direttore del Centre Laennec e consigliere ecclesiastico del Centro Cattolico dei Medici Francesi. Viene così indicata la matrice culturale in cui è maturata la riflessione etica e pastorale di cui il documento si fa veicolo. Da anni in Francia teologi e pastori si sono lasciati interrogare dalla sfida che la situazione attuale pone all’annuncio cristiano per il tempo di malattia e per la morte. La riflessione si è espressa in pubblicazioni di notevole qualità, come le riviste Présences (che ha purtroppo cessato la pubblicazione), Médecine de l’homme e i fascicoli monografici dei Cahiers Laennec 12. Molto di quanto è maturato in un decennio di dibattiti è confluito nel documento fatto proprio e autorevolmente

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presentato dai vescovi francesi.

Nell’insieme, i due documenti, così differenti, si completano reciprocamente. Per questo l’edizione italiana li sottopone al lettore l’uno dopo l’altro. Se il documento francese troverà più risonanza presso chi si interroga sull’agonia e la morte a partire dal diritto di ognuno ad avere una morte umana, la dichiarazione dei vescovi tedeschi attira l’attenzione soprattutto dei responsabili della pastorale sanitaria. Oggi sentiamo tutta l’urgenza di essere presenti come Chiesa presso chi soffre gli estremi dolori in un contesto che lo umilia come persona umana e come figlio di Dio. I vescovi tedeschi ci danno l’esempio di una riflessione che non si limita alle dichiarazioni di principio, ma cerca di rispondere alle nuove situazioni in modo creativo e concreto. Il documento è preciso e dettagliato in merito agli aspetti sociali e organizzativi dell’assistenza ai morenti. Nel documento francese troviamo invece un breve accenno a una iniziativa tipica dei paesi anglosassoni: gli hospices per la cura dei malati terminali. Quando si tratta di cancerosi, la maggiore attenzione va al sollievo del dolore. L’hospice offre un tipo di assistenza continua che non può essere fornito dall’ospedale. Si tratta di piccole residenze ospedaliere

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aperte dove i pazienti, congiunti e amici possono soggiornare insieme, sotto la guida di personale medico e paramedico specializzato. Un ambiente tranquillo, con gente che non ha fretta, disposta a prendersi cura del gruppo che si trova a fare fronte alla morte. L’unità elementare di assistenza per gli hospices non è infatti il malato terminale singolo, ma il paziente con la sua famiglia; e l’assistenza si estende oltre il momento della morte, finché i familiari non avranno trovato il modo di fare fronte al trauma. Non tutto quanto è attuato all’estero può essere trasportato di sana pianta in Italia. La riforma sanitaria, del resto, ci permetterà di dare delle risposte più in sintonia con il nostro tessuto sociale e con la nostra tradizione assistenziale 13. Ma come non sentirci coinvolti dal richiamo alla necessità di pensare alla formazione di chi si occupa di compiti così delicati? Nella riforma sanitaria è previsto uno spazio per il volontariato. È più che opportuno, anche per bilanciare la spinta verso la burocratizzazione dell’assistenza sanitaria.

Alcuni compiti inoltre, come appunto l’assistenza ai morenti, domandano una sensibilità

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e una partecipazione profonda a cui non tutti possono riconoscersi disponibili. Al volontariato possono essere affidate mansioni di elevata densità umana. Ma proprio la delicatezza del compito richiede una formazione più accurata. La buona volontà è all’origine del volontariato, ma da sola non basta a fare un volontario, quando essa non sia unita alla competenza. Anche in Italia qualcosa si muove in tal senso. Va segnalata, per esempio, la iniziativa dell’OARI di istituire un corso di formazione per «animatori socio-sanitari». Uno dei confronti di questa nuova figura, resasi necessaria per il radicalizzarsi dei problemi dell’assistenza sanitaria, potrebbe essere precisamente quello dell’umanizzazione della fase terminale della vita.

La prima risposta che possono dare i cristiani ai problemi di chi si trova a morire nel contesto della nostra civilizzazione è di ordine pratico: una calda presenza comunicante a chi sta morendo. Senza tuttavia dispensarsi dal cercare un altro modo di parlare della realtà umana della morte. Il primo mattone del discorso nuovo sulla morte è già là, ed è costituito dall’amore umano, che è sacramento dell’amore di Dio.

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Bibliografia

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G. Davanzo, s. v. «Sofferente/malato», in Aa.Vv., Nuovo Dizionario di Spiritualità, Edizioni Paoline.

A. Giudici, s. v. «Morte», in Aa.Vv., Nuovo Dizionario di Teologia, Edizioni Paoline.

Note

1 Sulla mitologia del cancro, cf. S. Sontag, Malattia come metafora, Torino 1979.

2 L. V. Thomas, Antropologia della morte, Milano 1976.

3 Cf. J. Ziegler, I vivi e la morte, Milano 1978.

4 Segnaliamo le principali, tradotte in italiano: Ph. Ariès, Storia della morte in Occidente, Milano 1978; L’uomo davanti alla morte, Bari 1979.

5 Così B. Groethuysen, Le origini dello spirito borghese in Francia. La Chiesa e la borghesia, Torino 1964.

6 Cf. A. Toynbee, Man’s concern with death, London 1960.

7 «Si tratta di uno di quei periodi che delineano un’incancellabile soglia cronologica: il momento nel quale il male, la contronatura, la morte, in breve tutto il fondo nero della malattia, vengono alla luce; tutto cioè si rischiara e si sopprime a un tempo come la notte, nello spazio profondo, visibile e solido del corpo umano. Quel che era fondamentalmente invisibile s’offre d’improvviso alla chiarezza dello sguardo, in un movimento dall’apparenza così semplice, così immediata che pare la naturale ricompensa d’un’esperienza meglio eseguita. Si ha l’impressione che, per la prima volta dopo millenni, i medici, liberi finalmente da teorie e chimere, abbiano acconsentito ad affrontare l’oggetto della loro esperienza di per se stesso e nella purezza di uno sguardo non prevenuto»: M. Foucault, Nascita della clinica moderna, Torino 1969, p. 221.

8 Per una rassegna delle pubblicazioni più importanti, cf. S. Spinsanti, Psicologi incontro ai morenti, in Medicina e Morale, 26 (1976), n. 1-2, pp. 79-96.

9 E. Kübler-Ross, La morte e il morire, Assisi 1976.

10 «È opinione diffusa che il medico, per quanto non possa deliberatamente disporre in alcun caso della vita di un’altra persona, abbia il dovere di fare il possibile per assicurare al suo paziente una morte dignitosa e senza dolore, anche quando sa che le misure adottate possono lievemente accelerare la fine»: O.M.S., La salute e i diritti dell’uomo..., Roma 1978, p. 52.

11 «L’uomo occidentale ha perso il diritto di presiedere all’atto del morire. La salute, cioè il potere di reagire autonomamente, è stata espropriata fino all’ultimo respiro. La morte tecnica ha prevalso sul morire. La morte meccanica ha vinto e distrutto tutte le altre morti»: I. Illich, Nemesi medica, Milano 1977, p. 223.

12 Segnaliamo, relativamente al problema della fase terminale della malattia e della morte, i fascicoli: Respect de la vie, respect de la mort (Réflexions d’éthique sur la réanimation), 1974; Rencontre avec les mourants, 1974; Thérapeutiques des souffrances terminales, 1975. Buona parte delle argomentazioni che vengono sviluppate nel documento si trovano in queste pubblicazioni.

13 Cf. Aa.Vv., Riforma sanitaria e comunità cristiana, Varese 1979.