Istruzioni per addomesticare “il tedesco”

Devo subito disilludere i cinofili: il tedesco di cui si parla non è il maestoso cane pastore, al quale l’aggettivo è da sempre abbinato. È di specie umana e risponde al nome di dottor Alzheimer. Proprio lui, quello da cui è stata denominata la malattia che abita i nostri incubi. In una famiglia dove il morbo ha preso dimora si preferisce, colloquialmente, menzionare “il tedesco”, piuttosto che la malattia. È lo scenario che ci viene incontro nel romanzo di Mariapia Veladiano: Adesso che sei qui (Guanda, 2021). Salutiamo intanto l’ennesima conferma che la narrativa attinge ormai abitualmente dall’ampia riserva delle patologie che ci affliggono. Queste non sono più riservate in esclusiva alla letteratura medico-scientifica, con l’eccezione di pochissime eccellenti narrazioni letterarie (per dire: la tubercolosi degli ospiti del sanatorio de La montagna incantata di Thomas Mann o il cancro del protagonista de La morte di Ivàn Il’ic di Tolstòj). La letteratura tradizionalmente esplorava l’eros, in tutte le sue varianti, piuttosto che il pathos nel suo versante clinico. Ai nostri giorni invece la tendenza è consolidata: le malattie sono indagate in tutte le loro pieghe, psicologiche e sociali. È uno degli aspetti più vistosi di una tendenza riconducibile all’ampio contenitore denominato “medicina narrativa”.

Alla demenza che porta il nome tedesco spetta più di un primato. Quello epidemiologico, anzitutto. Il prolungamento della speranza di vita ha aumentato la possibilità statistica di incontrarla nel percorso vitale proprio e dei propri familiari. Senza dimenticare il primato di desolazione che l’accompagna. Nel romanzo è riportata una delle definizioni più agghiaccianti che ne è stata data: “la morte che si lascia dietro il corpo”. Eppure la narrazione di Veladiano riesce a portare uno sguardo diverso sulla malattia.

La vicenda è quella che riguarda la zia Camilla. Quando la memoria e le altre facoltà cominciano ad abbandonarla e la malattia fa il suo esordio in modo inequivocabile, il nucleo allargato dei familiari si consulta. Non è più il ritornello “Il vecchietto dove lo metto”, del nostro nostalgico passato: là dove crea meno disturbo. In casi questo genere la decisione deve affrontare la crescente, inarrestabile non autosufficienza. Nel nucleo familiare allargato prevale l’opzione di ricoverare la malata demente in un’apposita residenza assistita. Per motivi pratici, certo (“Con l’istituto non si deve niente a nessuno. Basta pagare e si è in pari”); ma anche per timore di sobbarcarsi a un compito che eccede le capacità di cura animate solo da buona volontà. Valgano come monito le famiglie sfasciate per aver fatto scelte umanamente ingestibili. Ma questo orientamento crea l’opposizione della nipote Andreina, voce narrante del romanzo. La zia, che non aveva avuto figli, l’aveva allevata come figlia. Lei, ora adulta, con famiglia propria e un lavoro di insegnante, decide di farsi in quattro per conservare la zia nella propria abitazione e nel contesto che ha dato forma alla sua vita. Deve inventarsi il suo ruolo di caregiver: non far perdere alla zia l’autonomia che ancora le resta, sostituendosi a lei; imparare ciò che va detto e ciò che va evitato (proibito chiedere: “Ti ricordi…?”: provoca nel malato una confusione paralizzante); organizzare un ritmo di vita quotidiano, senza suscitare ostilità o aggressioni. È un prendersi cura che potremmo chiamare artigianale, anche se non esita a far intervenire aiuti competenti.

Il riferimento alla professione di insegnante della protagonista Andreina non è irrilevante nel racconto. Oltre al rimando all’esperienza biografica della scrittrice stessa, che nella scuola ha acquisito un rilievo nazionale, permette alla generosa nipote adottiva di dar forma alla nuova competenza di cura che deve crearsi. Sotto diversi aspetti le persone malate di Alzheimer tendono a diventare come bambini; una sapienza pedagogica maturata nella scuola può alimentare la capacità di inventarsi risposte agli inediti bisogni delle persone che vengono abbandonate dalle facoltà mentali che hanno strutturato la loro vita da adulti. Ovviamente l’analogia tra demenza e stato infantile è zoppicante. Mentre nel primo caso il movimento va inarrestabilmente verso la retrocessione, nel secondo tende alla crescita. Ma i ragazzi a scuola sono fragili e disordinati, così come lo è la vita stessa, osserva l’insegnante Andreina; la sfida, nell’uno come nell’altro caso, è assecondare la vita in modo creativo.

Non voglio togliere al lettore che vorrà avventurarsi in questo romanzo, lieve e coinvolgente a un tempo, il piacere di scoprire di quanta creatività sono capaci Andreina e le persone che condividono il suo progetto: badanti immigrate, professionisti attivati dal Progetto Alzheimer, amici volenterosi. I medici recedono sullo sfondo. Le batterie di farmaci che prescrivono si dimostrano piuttosto controproducenti: man mano che la nipote li elimina, la zia sta meglio. È il problema della deprescrizione, che emerge spesso nelle strutture che ospitano anziani e non autosufficienti, nelle quali si cerca di supplire con i farmaci alla mancanza di personale e di tempo per il prendersi cura.

 La retrocessione del profilo medico è comprensibile: non si tratta di guarire una persona dalla malattia. Dall’Alzheimer non si guarisce; per appoggiarci al linguaggio del romanzo, non si può accoppare il tedesco. Lo scopo della cura è di permettere che il malato possa fare sua questa cronicità, vivendo nella malattia e con la malattia. In questo scenario altri professionisti, come infermieri, fisioterapisti, nutrizionisti, diventano prioritari. Le soluzioni di tipo clinico-contenitivo alle quali la società è solita ricorrere sono del tutto inadeguate. Il ritratto che la scrittrice ne fa è impietoso: “Abbiamo creato condizioni per dover vivere tutti in gabbiette attrezzate. Gabbiette per sani, diciamo così. E gabbiette un po’ più lontane e fuori da sguardi imbarazzati per i malati. E infine gabbiette un po’ più lontane per i malati di mente, gli anziani che non sappiamo da soli far vivere in modo diverso, anche solo diverso da quello che riteniamo normale”. Ma cambiare si può: è la provocazione lanciata dal romanzo.

Il mondo nuovo creato dal dottor Alzheimer, ospite ineludibile, è sicuramente idealizzato nella narrazione. Il dramma delle progressive perdite trascolora in giorni felici, “fatti di tempo presente, che nessuno ha più”. La cura prende il volto di pomeriggi sereni, passati a cantare insieme alla zia le canzoni di Sanremo della sua giovinezza, che resistono tenacemente allo sbriciolamento della memoria. Ancora una volta torna l’analogia con il mondo dell’infanzia, per la capacità di vivere nel presente, senza tempo.  E tutti coloro che sono coinvolti nel sostegno alla vita declinante della zia Camilla sono beneficiati da una crescita in umanità. Malgrado le semplificazioni, la sfida che viene dalla creatività narrativa ha pienamente senso. È un invito a percorrere sentieri nuovi per contenere la vita nella sua versione più precaria. La denuncia delle gabbie che abbiamo costruito per contenere l’età malata l’abbiamo già più volte sentita risuonare. È giunto il momento di creare alternative all’esistente. Alcune istituzioni si sono già mobilitate. Benvenga, attraverso la narrazione letteraria, uno sguardo nuovo.  

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